U vostru zitellu hè statu diagnosticatu cù a Distrofia Musculare di Duchenne (DMD)? È vi hè statu dettu di a droga Eteplirsen cum'è trattamentu speciale per ella? Hè nurmale sente un pocu spaventatu, preoccupatu è esitante quandu si sente un nome cum'è questu, soprattuttu quandu si tratta di u vostru zitellu. Ma ùn abbiate paura. A cunniscenza hè a nostra più grande forza. Oghje, parlemu in un modu assai simplice è amichevule di ciò chì hè Eteplirsen, ciò chì face è ciò chì avete bisognu di sapè cum'è genitore.
Chì tipu di medicina hè veramente Eteplirsen?
In poche parole, Eteplirsen hè una droga speciale aduprata per trattà una cundizione chjamata Distrofia Musculare di Duchenne (DMD) . Tuttavia, ùn hè micca data à tutti i zitelli cun DMD. Hè data solu à i zitelli chì anu una mutazione genetica specifica .
Pensateci, i musculi in u nostru corpu sò cum'è i muri di un edifiziu. Quessi muri anu bisognu di cimentu per manteneli forti. In listessu modu, per mantene i nostri musculi forti è sani, avemu bisognu di una proteina speciale chjamata distrofina . I zitelli cun DMD anu un difettu in a pruduzzione di sta proteina distrofina.
Ciò chì face a droga Eteplirsen hè di aiutà a proteina distrofina, chì hè stata disattivata da u difettu geneticu, à funziunà di novu, finu à un certu puntu. Vale à dì, sta droga aiuta i musculi à pruduce una parte di a proteina distrofina di chì anu bisognu.
Impurtantemente, Eteplirsen ùn hè micca una cura per a DMD. Tuttavia, pò rallentà a velocità à a quale si verifica a debulezza musculare causata da a malattia, dendu un certu sollievu à u zitellu.
Cose chì avete bisognu di dì à u vostru duttore prima di inizià u trattamentu
Prima chì u vostru zitellu principii stu trattamentu, hè essenziale chì spieghiate chjaramente sti fatti à u vostru duttore . Ùn piattate nunda, postu chì tutte queste informazioni sò impurtanti per a sicurezza di u zitellu.
- Allergie: Assicuratevi di dì à u vostru zitellu s'ellu hà qualchì allergia à Eteplirsen o à qualsiasi altra medicina, alimentu, coloranti o cunservanti.
- Gravidanza o prova di rimanere incinta: Questu ùn pò micca applicà si à i zitelli, postu chì questu medicamentu hè generalmente datu à i zitelli. Tuttavia, se una ghjovana hè trattata per qualsiasi ragione, u duttore deve esse infurmatu s'ella hè incinta o prova à rimanere incinta.
- Allattamentu: Se a persona chì riceve u trattamentu hè una mamma chì allatta, u duttore deve ancu esse infurmatu.
Cumu si dà sta medicina à un zitellu?
Questu ùn hè micca un rimediu casanu. Eteplirsen hè una iniezione in una vena. Stu trattamentu hè datu in un uspidale o in una clinica, sottu a supervisione cumpleta di un duttore o di persunale infermieristicu furmatu. Dunque, ùn ci hè bisognu di preoccupassi di a sicurezza di u zitellu.
Stu vaccinu hè generalmente amministratu una volta à settimana. Hè assai impurtante di rispettà i ghjorni è l'ore esatti di trattamentu.
Chì succede s'ellu mi manca un ghjornu per piglià a mo medicazione?
Per prufittà à u massimu di stu trattamentu, hè essenziale fà e vaccinazioni in i tempi previsti. Sè per qualchì ragione ùn pudete micca purtà u vostru zitellu à l'uspidale à a data prevista, chjamate subitu u vostru duttore o a clinica è fateli sapè. Vi cunsiglieranu nantu à ciò chì duvete fà dopu.
Chì succede s'ellu pigliu troppu medicina?
Questu hè datu in un ambiente uspitalieru, dunque e probabilità chì questu accada sò guasi zero. Tuttavia, in casu d'emergenza, se suspettate una sobredose, chjamate subitu u Centru Naziunale d'Infurmazione nantu à i Veleni à l'Ospedale Naziunale . O portate u zitellu à u Dipartimentu d'Urgenza (ETU) di l'ospedale u più vicinu.
Cose da cunsiderà durante u trattamentu
Ùn ci sò attualmente interazioni cunnisciute cù sta medicina. Tuttavia, per esse sicuru, date à u vostru duttore una lista cumpleta di qualsiasi altra medicina (cumprese vitamine, Panadol), medicine tradiziunali, prudutti à base di erbe o supplementi chì u vostru zitellu piglia.
Durante u trattamentu, u duttore survegliarà assai da vicinu a cundizione di u zitellu. Ciò significa chì verificarà regularmente a forza musculare, u muvimentu è a salute generale di u zitellu.
Chì sò l'effetti secundarii pussibuli?
Cum'è qualsiasi medicina, Eteplirsen pò causà certi effetti secundarii. Tuttavia, micca tutti li anu. Hè impurtante esse cuscenti di questi. Dividemu questi effetti secundarii in duie categurie.
| Effettu secundariu | Descrizzione è ciò chì si deve fà |
|---|---|
| Effetti secundarii gravi chì devenu esse signalati immediatamente à u vostru duttore | |
| Reazzioni allergiche gravi |
Sè vo nutate qualcunu di questi, hè una emergenza. Cunsultate subitu un medicu. |
| Effetti secundarii chì ùn sò generalmente micca serii, ma devenu esse signalati à u duttore s'elli persistenu | |
| Vomitu | Vomitu dopu avè pigliatu a medicina. |
| Mal di testa | Mal di testa da lieve à moderatu. |
| Tosse | Una nova tosse o un peghjuramentu di una tosse esistente. |
| Vertigini è perdita di equilibriu | Vertigini è difficultà à mantene l'equilibriu quandu si cammina o si stà in piedi. |
Sè u vostru zitellu sviluppa altri sintomi inusuali chì ùn sò micca mintuvati in questa lista, informate ancu u vostru duttore . Ùn trascurate nunda.
Missaghju da purtà in casa
- Eteplirsen hè un trattamentu speciale per i zitelli cun Distrofia Musculare di Duchenne (DMD) è una mutazione genetica specifica .
- Ancu s'ellu ùn hè micca una cura per a malatia, pò aiutà à cuntrullà i sintomi è rallentà a debulezza musculare.
- Questa medicina hè data in un uspidale da un persunale medicu furmatu cum'è una iniezione in una vena, dunque ùn ci hè nunda di preoccupassi in casa.
- Ogni allergia chì u zitellu hà o qualsiasi altri medicamenti chì u zitellu pigliaAssicuratevi di dì à u vostru duttore.
- Sè avete sintomi allergici severi cum'è eruzioni cutanee è gonfiore di a faccia dopu avè pigliatu a medicina, cunsultate subitu un medicu.
- Purtate u vostru zitellu à l'uspidale à l'ora prevista , senza mancà alcun appuntamentu. Sè avete qualchì preoccupazione, chjamate subitu u duttore.
- Sè avete altre dumande nantu à questu trattamentu, ùn esitate micca à dumandà à u vostru duttore senza esitazione.
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