Cum'è genitore, capiscu quantu si sente u core pesante quandu un duttore vi dice chì u vostru picculu hà l'atrofia musculare spinale, o ciò chì tutti cunniscimu cum'è "Atrofia Musculare Spinale" (SMA). Ma cù l'avanzamentu di a scienza medica, sò emersi novi trattamenti assai promettenti per trattà tali cundizioni. Oghje parlemu di una tale droga muderna assai speciale. Hè a droga chjamata Onasemnogene Abeparvovec.
In poche parole, chì hè questu Onasemnogene Abeparvovec?
Questu hè un nome un pocu cumplicatu, ma femu lu simplice. Pudete avè intesu parlà di sta droga cù u nome cummerciale "Zolgensma". Questa ùn hè micca una pillula o una capsula regulare. Questa hè terapia genica .
Imagine, ogni funzione in u nostru corpu hè cuntrullata da i nostri geni. Cum'è un prugramma per urdinatore. In SMA, ci hè un difettu in un genu chì produce una proteina essenziale per a funzione musculare. Dunque, ciò chì face stu trattamentu Onasemnogene Abeparvovec hè d'inserisce una copia di un genu sanu in u corpu di u zitellu invece di quellu genu difettu. Stu genu sanu hè purtatu à e cellule nervose di u corpu cù l'aiutu di un virus mudificatu innocu (virus adeno-associatu).
L'impurtante hè chì questu ùn hè micca un trattamentu chì guarirà cumpletamente l'SMA. Tuttavia, pò aiutà à impedisce u prugressu di a malatia è aiutà i musculi di u zitellu à funziunà è à cresce più forti.
Cumu si dà stu trattamentu ?
Stu medicamentu hè datu in un uspidale, sottu a piena supervisione di medichi spezialisti è di persunale infermieristicu. Questu hè un trattamentu per infusione . Cum'è una suluzione salina, stu medicamentu hè datu pianu pianu in u corpu in un periodu di circa un'ora. Stu trattamentu hè generalmente datu solu una volta in a vita.
Stu trattamentu pò esse datu à i neonati è à i zitelli chjuchi. A squadra medica specializata chì esamina u zitellu deciderà se stu trattamentu hè adattatu per u vostru zitellu o micca. Dunque, ùn vi ne fate micca.
Cose chì avete bisognu di dì à u vostru duttore prima di u trattamentu
Siccomu questu hè un trattamentu assai avanzatu, hè estremamente impurtante d'informà a squadra medica di tutti i dettagli nantu à a situazione di salute di u vostru zitellu prima di inizià u trattamentu. Assicuratevi di dì li di ste cose in particulare.
- Sè u zitellu hà una malatia cardiaca .
- Sè avete digià signalatu qualchì malatia di u fegatu o cambiamenti in l'enzimi di u fegatu.
- In u sangueSè avete una cundizione di sangue cum'è un bassu numeru di piastrine.
- Sè avete digià avutu una reazione allergica à sta medicina o à qualsiasi altra medicina o alimentu.
- S'è a mamma hè incinta, prova à esse incinta, o allatta.
Furnisce sta infurmazione currettamente hè assai impurtante per a sicurità di u zitellu.
Chì sò i pussibuli effetti secundarii di u trattamentu?
Cum'è qualsiasi medicina, questu trattamentu pò causà qualchi effetti secundarii. Certi sò nurmali, ma ci sò qualchi cose à e quali duvemu esse assai attenti. Analizemule chjaramente.
| Effettu secundariu | Descrizzione è ciò chì si deve fà |
|---|---|
| Effetti secundarii gravi chì devenu esse signalati immediatamente à u duttore | |
| Sintomi di danni à u fegatu | Questu hè l'effettu secundariu seriu u più impurtante è u più cumunu . Fate attenzione à i sintomi cum'è l'ingiallimentu di l'ochji o di a pelle (simile à l'itterizia), urina gialla scura/marrone, feci scure, dolore in a parte superiore diritta di u stomacu, nausea, perdita di appetitu è stanchezza estrema. Sè avete nutatu unu di questi , dite subitu à u vostru duttore . |
| Reazzioni allergiche | Sè avete sintomi cum'è eruzione cutanea, pruritu, gonfiore di a faccia, di e labbre o di a lingua, o difficultà à respirà, hè una emergenza. Dite subitu à u vostru duttore. |
| Sanguinamentu o lividi inusuali | A causa di una diminuzione di e piastrine, u sanguinamentu ùn pò micca piantà ancu da una piccula ferita, è ponu cumparisce lividi sottu à a pelle. Informate ancu u vostru duttore di questu. |
| Segni d'infezzione | Sè avete frebba senza ragione, brividi, mal di gola o tosse, dite à u vostru duttore. |
| Effetti secundarii chì ùn sò generalmente micca serii, ma devenu esse signalati à u duttore | |
| Vomitu | U vostru zitellu pò vomità dopu u trattamentu. Questu di solitu si calma in pochi ghjorni. Tuttavia, s'ellu persiste o s'è u vostru zitellu hà difficultà, dite à u vostru duttore. |
Chì s'ellu ci hè una sobredose ?
Siccomu sta medicina hè amministrata sottu supervisione medica in l'uspidale, ci hè poca chance di sobredose. Tuttavia, sè suspettate chì questu hè accadutu, duvete informà immediatamente l'Unità di Trattamentu d'Urgenza (ETU) di l'uspidale . Pudete ancu chjamà u Centru Naziunale d'Infurmazione nantu à i Veleni à l'Ospedale Naziunale di Colombo per cunsiglii se necessariu.
Cose da cunsiderà durante è dopu u trattamentu
Analisi di sangue
Prima è dopu u trattamentu, u vostru zitellu averà bisognu di fà analisi di sangue regularmente per monitorà a so funzione epatica è i livelli di piastrine per un certu periodu di tempu. Questu hè per a sicurezza di u vostru zitellu, dunque hè assai impurtante fà questi testi esattamente à e date previste cum'è indicatu da u vostru duttore.
Manipulazione di fluidi corporei è rifiuti
Questu hè un puntu assai impurtante à u quale parechje persone ùn prestanu attenzione. Dopu u trattamentu, parti di sta medicina (virus mudificatu) ponu esse escrete in e feci è l'urina di u zitellu per un mese o più. Dunque, i membri di a famiglia devenu esse particularmente attenti quandu cambianu è puliscenu i pannolini di u zitellu.
- Portate guanti ogni volta chì cambiate un pannolinu.
- Pone u pannolinu usatu in un saccu di plastica ben sigillatu è ghjittà lu in un cestino separatu.
- Dopu avè cambiatu u pannolinu, lavate bè e mani cù u sapone.
- Sè i vestiti o a biancheria di u vostru zitellu si sporcanu cù feci o urina, lavateli separatamente in acqua calda.
Ùn vi ne fate micca. Prima di lascià l'uspidale è di vultà in casa, a squadra medica vi darà struzzioni chjare nantu à cumu fà ste cose.
Missaghju da purtà in casa
- Onasemnogene Abeparvovec (Zolgensma) hè una terapia genica specifica per l'atrofia musculare spinale (SMA), amministrata per via intravenosa una volta a vita.
- Ancu s'ellu ùn guarisce micca cumpletamente a malatia, hè un grande aiutu per cuntrullà a progressione di a malatia è migliurà a qualità di vita di u zitellu.
- Hè imperativu d'informà u duttore di a storia medica cumpleta di u zitellu (in particulare i prublemi di fegatu, core è sangue) prima di u trattamentu.
- Fate assai attenzione à i segni di danni à u fegatu (ingiallimentu di a pelle / ochji, urina scura) dopu u trattamentu. Sè avete nutatu tali segni, informate subitu u vostru duttore.
- Hè assai impurtante di seguità i cunsiglii medichi quandu si manipulanu i pannolini è i rifiuti di u zitellu per parechji mesi dopu u trattamentu.
- Sè avete qualchì preoccupazione nantu à stu trattamentu, ùn fate mai supposizioni, ma dumandate à u duttore o à a squadra medica chì tratta u vostru zitellu.
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Nisun cumentu hè statu publicatu ancu. Aghjunghjite u vostru cumentu quì per a prima volta.
Aghjunghjite u vostru cumentu