Parleremu di e malatie pulmonari rare ?

Respirà è espirà sò cose simplici è naturali chì ci succedenu. Ma qualchì volta simu disturbati da cose cum'è una tosse persistente, un respiru sibilante è una strettezza di pettu. Quessi ponu esse sintomi di una rara malatia pulmonare chì hè più seria chè un raffreddore cumunu, ma di a quale parechje persone ùn anu mai intesu parlà. Si parla raramente di queste. Dunque, oghje parlemu di tali malatie pulmonari rare di e quali duvemu esse cuscenti.

Chì sò queste malatie pulmonari rare?

In poche parole, e malatie pulmonari rare sò cundizioni gravi è croniche chì affettanu un numeru assai chjucu di persone. I pulmoni sò l'organu principale di u nostru sistema respiratoriu. Quandu respiremu, l'ossigenu in l'aria hè aghjuntu à u sangue è u diossidu di carbonu in u sangue hè liberatu torna in i pulmoni. Cusì, ste malatie rare interrompenu questu prucessu impurtante in i pulmoni.

I medichi anu identificatu centinaie di malatie pulmonari rare. Queste malatie di solitu peghjuranu cù u tempu. Alcune ponu ancu esse periculose per a vita. A cosa trista hè chì ùn ci hè micca cura per a maiò parte di queste malatie. Tuttavia, ci sò trattamenti chì ponu cuntrullà i sintomi è rallentà a progressione di a malattia. Alcune persone ponu avè bisognu di un trapianto di pulmone cum'è ultima risorsa.

Quali sò e malatie pulmonari rare più cumuni?

Ci sò parechji tipi di malatie rare chì affettanu i pulmoni. Fighjemu alcune di elle in dettagliu in una tavula. Questu vi aiuterà à capisce chjaramente ste malatie.

Perchè questu hè ancu chjamatu malatia pulmonare "orfana"?

Ancu s'ellu hè un nome un pocu stranu, ci hè una grande storia daretu. Queste malatie sò ancu chjamate "Malattie Pulmonari Orfane". A ragione di questu hè chì e persone cun queste malatie si sentenu "sule" in u mondu medicu. Pensate solu, postu chì queste malatie sò cusì rare, hè difficiule di truvà medichi chì ponu diagnosticà è trattà currettamente. Inoltre, ci hè poca ricerca fatta nantu à queste. Dunque, questi pazienti è e so famiglie sò lasciati in grande impotenza.

Chì causa queste malatie pulmonari rare?

Ùn ci hè micca una sola causa per queste malatie. Ci ponu esse parechji fattori diversi chì cuntribuiscenu à elle.

• Cause genetiche: Certe malatie, cum'è a fibrosi cistica, sò trasmesse da i genitori à i figlioli per via di i geni. A cundizione pò esse presente à a nascita.
• Fattori ambientali: Quessi ponu ancu esse causati da e cose in l'aria chì respiremu. Per esempiu, l'inalazione à longu andà di amianto, polvere di carbone, escrementi d'uccelli, muffa, fumu di sigaretta o altri prudutti chimichi.
• Infezioni: Alcune infezioni batteriche, virali o fungine ponu ancu causà questu.
• Altre cundizione mediche: E malatie autoimmuni, in quale u sistema immunitariu di u corpu attacca u so propiu corpu, ponu ancu causà danni pulmonari. Per esempiu, l'artrite reumatoide è u lupus.
• Cause scunnisciute (idiopatiche): Certe malatie, per esempiu a fibrosi pulmonare idiopatica (IPF), sò cusì gravi chì i medichi ùn sanu ancu micca esattamente perchè si verificanu.

Quali sò i sintomi cumuni di ste malatie?

Ancu s'è i sintomi varianu secondu a malatia, parechje di queste malatie pulmonari rare anu alcune caratteristiche cumuni. Sè avete qualchissia di sti sintomi, hè impurtante esse preoccupatu.

• Tosse persistente: Una tosse secca o flemmatica chì dura settimane o mesi.
• Mancanza di fiatu (dispnea): Mancanza di fiatu, soprattuttu quandu si face eserciziu, si cammina o si sale e scale. Cù u tempu, a mancanza di fiatu pò ancu accade quandu si stà fermi.
• Dolore di pettu: Oppressione o dolore persistente à u pettu.
• Soni strani quandu si respira: Un "chirchir" o un fischiu chì vene da u pettu (respirazione sibilante).
• Infezioni frequenti di u pettu: Sè avete malatie frequenti cum'è bronchite o pneumonia.
• Stanchezza: Sensazione di stanchezza eccessiva senza ragione.
• Perdita di pesu:Perde pesu senza pruvà à perde pesu.

Micca tutti quelli chì anu questi sintomi anu una malatia pulmonare rara. Tuttavia, se questi sintomi persistenu, hè impurtante cunsultà un duttore per cunsiglii.

Cumu sò diagnosticate queste malatie?

Quandu andate à un duttore, vi farà assai dumande nantu à i vostri sintomi, se qualchissia in a vostra famiglia hà sta malatia, è u vostru ambiente di travagliu. Pò tandu urdinà parechji testi per diagnosticà a malatia.

Sè i vostri sintomi persistenu, hè megliu cunsultà un pneumologu in più di u vostru duttore generale.

Cumu trattà è gestisce?

Cum'è l'avemu digià dettu, ùn ci hè micca una cura cumpleta per parechje di ste malatie. Tuttavia, ci sò parechji trattamenti chì ponu aiutà à cuntrullà i sintomi, rallentà a progressione di a malatia è rende a vita più faciule.

I metudi di trattamentu varianu da paziente à paziente è da malatia à malatia.

• Medicazioni: Diversi medicamenti sò usati, cum'è i corticosteroidi chì riducenu l'inflammazione, i medicinali chì cuntrolanu u sistema immunitariu è l'antibiotici.
• Ossigenoterapia: Per e persone cun bassi livelli d'ossigenu in u sangue, l'ossigenu supplementale hè amministratu per mezu di un tubu nasale o di un bocchinu. Questu riduce e difficultà respiratorie è migliora a qualità di vita.
• Riabilitazione Pulmonare: Questu hè un prugramma speciale chì include eserciziu, nutrizione adatta, educazione nantu à a malatia è cunsiglii. Questu migliora a forza fisica è mentale di u paziente.
• Trapianto di pulmone: Questa pò esse l'unica opzione per i pazienti in cundizione critica chì ùn ponu esse cuntrullati da alcun altru trattamentu.

Possu prevene ste malatie?

Ùn pudemu micca impedisce e malatie genetiche. Tuttavia, ci sò cose chì pudemu fà per riduce u risicu di alcune altre malatie:

• Evitate cumpletamente di fumà.
• Sè travagliate in un ambiente induve ci sò sustanzi dannosi cum'è prudutti chimichi o polvera, portate un respiratore adattatu .

Sì qualchissia in a vostra famiglia hà una malatia pulmonare genetica, parlate cù u vostru duttore per ottene cunsiglii genetichi prima di avè figlioli.