U vostru picculu hà stu cancru raru ? Parlemu di u Tumore Rhabdoide !

Mamme è babbi, hè un grande pesu per u vostru core è qualcosa à chì ùn vulete mancu pensà quandu u vostru picculu scopre chì hà u cancheru. Ma qualchì volta, i zitelli ponu sviluppà malatie chì ùn ci aspettemu micca. Oghje parleremu di un tipu di cancheru assai raru è à diffusione rapida chì affetta i zitelli, in particulare i zitelli chjuchi. Questu si chjama Tumore Rhabdoide . Pudete sentevi un pocu strani quandu sentite stu nome, ma spieghemulu in modu simplice.

Chì ghjè un tumore rabdoide ? In poche parole...

U Tumore Rabdoide hè un tipu di cancru raru è à crescita rapida . Hè più cumunu in i zitelli chjuchi è in i neonati . Quandu si vedenu à u microscopiu, ste cellule cancerose parenu simili à i rabdomioblasti , un tipu di cellula chì forma i musculi. Hè per quessa ch'ellu si chjama "rabdoide". Stu cancru pò sviluppassi in i reni, i tessuti molli o u sistema nervosu cintrali (cervellu è midollu spinale) di un zitellu. Sfurtunatamente, stu cancru pò sparghjesi assai rapidamente, rendendulu difficiule da trattà.

Ci sò diversi tipi di tumore rabdoide?

Iè, ci sò parechji tippi principali di stu cancru secondu induve si verifica. Videmu ciò chì sò.

1. Tumore rabdoide di u rene (RTK)

Questu hè un tumore rabdoide di u rene in un zitellu. Calchì volta hè abbreviatu cum'è "(RTK)".

2. Tumori rabdoidi maligni extracranici o extrarenali

Stu tipu di cancru pò sviluppassi in i tessuti molli di u zitellu è in altri organi, cum'è u fegatu, i pulmoni è a pelle. Hè ancu chjamatu tumori rabdoidi maligni (MRT) . "Malignu" significa cancerosu.

3. Tumori Teratoidi Rabdoidi Atipici (ATRT)

Stu tipu di cancru rabdoide si sviluppa in u sistema nervosu cintrali di u zitellu, u cervellu è a spina dorsale. In questu tipu di cancru, e cellule cancerose si formanu prima in u cervellu o in a spina dorsale di u zitellu. Circa u 50% di sti cancri (ATRT) si sviluppanu in u cerebellum (chì cuntrolla u muvimentu è l'equilibriu) o in u troncu cerebrale ( chì cuntrolla cose cum'è a respirazione è a frequenza cardiaca).

Quale hè più prubabile di sviluppà tumori rabdoidi?

Affetta soprattuttu i neonati è i zitelli assai chjuchi , in particulare quelli trà 11 è 18 mesi . L'adulti sò assai menu propensi à sviluppà sta malatia.

Questu hè cusì raru, certi studii dicenu chì si verifica in menu di una persona nantu à un milione.Si dice chì stu cancru si verifica in piccule quantità. Ciò significa chì hè una cundizione assai rara.

Perchè si sviluppanu sti tumori rabdoidi ? Chì ne hè a causa ?

A maiò parte di u tempu, a causa principale di u cancru rabdoide hè una mutazione genetica in u genu SMARCB1 . Imaginate chì ci hè una piccula guardia in u nostru corpu chì cuntrolla a crescita di e cellule. Stu genu SMARCB1 hè un genu suppressore di tumori . Produce una proteina chì cuntrolla a crescita cellulare. Cum'è un pulizzeru di trafficu, impedisce à e cellule di dividissi troppu prestu. Dunque, s'ellu ci hè un difettu, vale à dì una mutazione, in questu genu SMARCB1, quellu cuntrollu hè persu è e cellule si dividenu troppu prestu, purtendu à u cancru . Raramente, sti cancri ponu ancu sviluppassi per via di una mutazione in un altru genu suppressore di tumori chjamatu SMARCA4. Ancu s'è certi zitelli ponu eredita stu genu mutatu da i so genitori, a maiò parte di u tempu sti cancri si verificanu per via di una nova mutazione genetica chì si verifica senza alcuna storia familiare . Questu significa chì ancu s'è nimu in a famiglia ùn hà avutu a mutazione prima, e cellule di u zitellu ponu avè sta mutazione per casu. Quandu si tratta u zitellu, una valutazione genetica pò esse fatta per circà sta mutazione genetica.

Chì sò i sintomi di u tumore rabdoide?

I sintomi ponu varià secondu l'età di u zitellu è a situazione di u cancru . I sintomi cumincianu di solitu in a zona induve u cancru cresce. Quessi ponu include danni à i nervi, difficultà à respirà, o un nodulu in l'addome di u zitellu. Siccomu stu cancru si sparghje assai prestu, i sintomi ponu cumparisce rapidamente. Altri sintomi ponu include:

• Frebba frequente.
• Mal di testa .
• Sangue in l'urina ( Ematuria ) .
• Nausea è vomitu .
• Nodi linfatici gonfi .
• Custantemente arrabiatu, inquietu (Irritabilità).
• U cibu hè senza gustu .
• Sonnolenza inusual.
• In i zitelli, a testa diventa più grande.
• Perdita di equilibriu o difficultà à marchjà.

Sè u vostru zitellu hà unu o più di sti sintomi, hè assai impurtante di circà subitu cunsiglii medichi.

Cumu ?Cumu hè diagnosticatu stu tumore rabdoide?

U duttore chì esamina u vostru zitellu farà prima un esame fisicu è vi dumanderà di i sintomi di u vostru zitellu. Dopu, urdinerà parechji testi per cunfirmà a diagnosi. Quessi ponu include:

• Ultrasonografia : Questu usa onde sonore d'alta energia per creà una maghjina (ecografia) di l'organi interni di u zitellu.
• Scansione TC: Questu usa raggi X è un urdinatore per creà una maghjina tridimensionale (3D) di i tessuti molli è di l'osse di u zitellu.
• Scansione MRI: Questu usa un magnetu, onde radio è un urdinatore per fà immagini dettagliate di zone cum'è u cervellu è a spina dorsale di u zitellu.
• Esame neurologicu: Questu verifica u cervellu, a spina dorsale è a funzione nervosa di u zitellu.
• Puntura lombare / Puntura lombare: In questu casu, un campione di fluidu cerebrospinale (CSF) hè prelevatu da a spina dorsale di u zitellu è esaminatu à u microscopiu per vede s'ellu ci sò cellule cancerose.

Tuttavia, queste scansioni ponu mustrà tumori rabdoidi chì s'assumiglianu à altri tipi di cancru. Dunque, i medichi piglianu spessu campioni di tissutu è ordinanu altri testi. Questi testi includenu:

• Test geneticu: Un campione di sangue o di tissutu di u zitellu hè prelevatu è testatu per mutazioni in i geni `SMARCB1` è `SMARCA4`.
• Biopsia: In questa prucedura, u duttore usa un agulla per piglià un picculu campione di u tumore. Un patologu l'esamina dopu à un microscopiu per vede s'ellu ci sò cellule cancerose. Se si trovanu cellule cancerose, a più parte pussibule di u tumore pò esse eliminata durante l'operazione o in una operazione successiva.
• Immunoistochimica: Questu hè un test assai specificu. Utilizza anticorpi per circà certi marcatori/antigeni in un campione di tissutu di u vostru zitellu. Quessi marcatori ponu aiutà à determinà s'ellu si tratta di cancru rabdoide o di un altru tipu di cancru.

Cumu si tratta u tumore rabdoide?

Un oncologu pediatricu piglia a direzzione in u trattamentu di un zitellu. Travaglia cù una squadra d'altri spezialisti per sviluppà un pianu di trattamentu chì si adatta megliu à u zitellu. Parechji trattamenti diffirenti ponu esse aduprati inseme per trattà u cancru rabdoide. Siccomu stu cancru si sparghje cusì rapidamente, studii anu dimustratu chì l'usu di parechji trattamenti inseme hà più probabilità di tumbà e cellule cancerose chè l'usu di unu solu.

• Chirurgia: Se a biopsia ùn elimina micca u cancru, u primu passu, se pussibule, hè di fà una chirurgia per rimuovere a più parte pussibule di u cancru, forse tuttu.
• Chimioterapia (Chemo): Questu implica l'amministrazione di medicinali per fermà a crescita di e cellule cancerose. Quessi medicinali uccidenu alcune cellule cancerose è impediscenu à altre di dividisi. Tuttavia, questi medicinali ùn ponu micca distingue trà e cellule bone è e cellule cancerose, dunque ponu causà effetti secundari.
• Chemioterapia à dosi elevate cù trapianto di cellule staminali: A chemioterapia à dosi elevate pò tumbà più cellule cancerose. Tuttavia, tumbà ancu e cellule sane, cum'è e cellule chì formanu u sangue in u midullu osseu. Per risolve questu prublema, una parte di u midullu osseu di u zitellu hè prelevata è cunservata prima di dà a chemioterapia à dosi elevate. Dopu u trattamentu, u midullu osseu hè restituitu à u zitellu per rimpiazzà e cellule distrutte.
• Radioterapia: Questu usa raggi X d'alta energia per riduce o distrughje e cellule cancerose. Tuttavia, postu chì a radioterapia pò influenzà a crescita è u sviluppu cerebrale di un zitellu, a dosa hè adattata secondu l'età è a taglia di u zitellu.
• Studi clinichi: U duttore pò ancu suggerisce novi studii clinichi (novi tipi di chemioterapia, terapia mirata o farmaci d'immunoterapia) per trattà u cancheru di u vostru zitellu.

Chì sò i pussibuli effetti secundarii di u trattamentu?

I trattamenti per u cancheru, in particulare a chemioterapia, ponu causà effetti secundari. Questu hè perchè i medicinali usati per tumbà e cellule cancerose uccidenu ancu e cellule sane. Tuttavia, a maiò parte di l'effetti secundari spariscenu dopu chì u trattamentu hè interrottu . Pudete travaglià cù a squadra medica di u vostru zitellu per gestisce questi effetti secundari. L'effetti secundari cumuni includenu:

• Perdita di capelli (Alopecia) .
• U cibu hè senza gustu.
• Stipsia.
• Diarrea.
• Nausea è vomitu.
• Piaghe in gola è in bocca.
• Gonfiore (Edema) .
• Insonnia.
• Fatica eccessiva.
• Prublemi di memoria.

Si ponu prevene i tumori rabdoidi?

Sfurtunatamente, sti cancri sò causati da mutazioni genetiche, dunque ùn ci hè manera di prevene li . Tuttavia, se qualchissia in a vostra famiglia hà avutu u cancru rabdoide o altri cancri, è aspettate un zitellu, hè una bona idea di parlà cù u vostru duttore di cunsiglii genetichi . I cunsiglii genetichi ponu aiutà à capisce u vostru risicu di avè una cundizione genetica in u vostru zitellu.

Si pò guarisce u tumore rabdoide ? Cumu serà l'avvene di u zitellu ?

U duttore chì cura u vostru zitellu pò dà a risposta esatta à sta quistione. Tuttavia,Sfurtunatamente, a maiò parte di i zitelli cun tumore rabdoide malignu ùn sopravvivenu micca più di uni pochi d'anni. Tuttavia, se u zitellu hè diagnosticatu dopu à l'età di 2 anni , a prognosi pò esse ligeramente megliu. U tassu di sopravvivenza per questu cancru dipende da parechji fattori:

• L'età di u zitellu.
• Induve u cancru hè in u corpu di u zitellu.
• S'ellu u cancru s'hè spartu à altre parte di u corpu.
• Quantu di u cancru hè statu eliminatu per chirurgia.
• Cumu u zitellu risponderà à i trattamenti contr'à u cancru.

Siccome u carcinoma rabdoide malignu hè cusì raru, e statistiche di l'aspettativa di vita sò basate annantu à un numeru assai chjucu di pazienti. Dunque, l'aspettativa di vita reale di un zitellu pò varià. I studii mostranu chì u tassu di sopravvivenza à cinque anni per u carcinoma rabdoide di u rene (RTK) hè trà u 20% è u 25% . Questu significa chì trà u 20% è u 25% di e persone diagnosticate cù RTK sò sempre vive cinque anni dopu a diagnosi. U tassu di sopravvivenza à cinque anni per u carcinoma rabdoide teratoide atipicu (ATRT) hè trà u 32% è u 50%.

Hè nurmale di sente un grande pesu è tristezza quandu si sente qualcosa di simile. Ma ricordate, ùn site micca solu.

Chì devu dumandà à u duttore?

Hè nurmale avè parechje dumande quandu si scopre chì u vostru zitellu hà u cancheru. Eccu alcune dumande da ricurdà di fà in quellu mumentu:

• Chì tipu di cancru hà u mo figliolu ?
• Chì ghjè u stadiu di u cancheru di u mo figliolu?
• Chì testi deve fà u mo figliolu ?
• Chì sò l'opzioni di trattamentu per u cancru di u mo figliolu?
• Chì sò e probabilità di successu di stu trattamentu?
• Chì studii clinichi sò dispunibili per u mo figliolu per participà?
• Cumu sapemu s'ellu u trattamentu hà successu?

Cumu si face u seguitu durante è dopu u trattamentu ?

Durante u trattamentu di u cancheru di u vostru zitellu, alcuni di i testi aduprati per diagnosticà a malatia devenu esse ripetuti. Quessi testi sò aduprati per misurà u funziunamentu di u trattamentu. Basatu annantu à i risultati di sti testi, a vostra squadra medica travaglià cun voi per decide quali prossimi passi duvete fà. Questu pò include a cuntinuazione, a mudificazione o l'interruzzione di u trattamentu. Dopu chì u vostru zitellu hà finitu u trattamentu di u cancheru, averà bisognu di vultà per esami è testi di seguitu periodichi . Durante questi seguiti, u vostru duttore verificerà se a cundizione di u vostru zitellu hè migliurata o se a malatia hè tornata. Stu seguitu pò durà parechji anni dopu u trattamentu.

Infine, ricordate... (Missaghju da purtà in casa)

Sapemu chì hè straziante sente a nutizia chì u vostru zitellu hà u cancheru. Ma hè impurtante di ricurdà chì ùn site micca solu.Tutta a squadra chì cura u vostru zitellu, cumpresi i medichi è l'infermieri, hè quì per aiutà voi è a vostra famiglia durante questu mumentu difficiule. Ci sò trattamenti per i tumori rabdoidi, è ci hè speranza per u vostru zitellu . Parlate cù u duttore di u vostru zitellu per unisce si à un gruppu di supportu per u cancru per i genitori o e famiglie. Pudete truvà un grande cunfortu è incuragimentu spartendu a vostra storia è sentendu parlà di l'esperienze di l'altri.