Vi sentite qualchì volta cum'è a vostra pelle hè un pocu più spessa è più tesa chè di solitu ? O avete dolore articulariu o rigidità mattutina ? Queste sò cose à chì ùn pudemu micca fà assai casu. Tuttavia, puderanu ancu esse sintomi di una cundizione rara chjamata Sclerodermia . Parlemu di questu in più dettagliu oghje, d'accordu ?
Chì ghjè a Sclerodermia?
In poche parole, a sclerodermia hè una cundizione rara in a quale i tessuti di u vostru corpu diventanu più spessi è più duri di u normale. Più spessu, affetta a pelle. Ma qualchì volta, a cundizione pò influenzà qualsiasi altru tissutu di u corpu.
Questu hè in realtà una malattia autoimmune . Avà vi puderete dumandà ciò chì hè una "malattia autoimmune". U nostru corpu hà un sistema simile à un esercitu chì ci prutege da e malatie, chjamatu sistema immunitariu. Ma in questa situazione, quellu sistema và male, è invece di luttà contr'à i germi stranieri, cumencia à attaccà e nostre cellule bone. Hè cum'è s'è ùn pudemu micca sapè quale hè u nostru è quale hè u nemicu. Ancu i medichi ùn riescenu micca à capisce esattamente perchè succede questu.
Sè vo avete a sclerosi multipla, u vostru sistema immunitariu signaleghja à e cellule di u vostru corpu di pruduce troppu di una proteina chjamata collagene . I nostri corpi anu in realtà bisognu di collagene. Hè ciò chì face u tessulu connettivu forte è sanu chì sustene i nostri organi. Ma quandu si accumula troppu, a pelle è altri tessuti diventanu più spessi è più fibrosi di u normale.
A sclerodermia hè una cundizione crònica . Questu significa chì pudete avè da campà cù questi sintomi per un bellu pezzu, forse per u restu di a vostra vita. Inoltre, s'ella affetta i tessuti di i vostri organi interni, pò causà cumplicazioni chì mettenu in periculu a vita. Sè vi sentite cum'è s'è vo avete un attaccu di core, avete difficultà à respirà, o avete difficultà à inghjuttà, chjamate subitu u 911 (o u vostru numeru d'emergenza lucale), o andate à a sala d'emergenza di un ospedale.
Sè avete dolore o rigidità in l'articuli, in particulare intornu à e dite è i dite di i pedi, duvete sicuramente cunsultà un duttore.
Quali sò i principali tipi di sclerodermia?
I medichi dividenu a sclerosi multipla in dui tipi principali:
1. Sclerodermia lucalizzata: "Localizzata" significa cunfinata à una zona. Stu tipu affetta solu una parte di u corpu (di solitu a pelle). Provoca macchie o strisce di pelle ispessita è cerosa. A parte migliore hè chì a sclerodermia lucalizzata pò qualchì volta risolve si da sola . Inoltre, di solitu ùn si sparghje micca à altre parti di u corpu.
2.Sclerosi Sistemica: Stu tipu pò influenzà altri organi in più di a pelle. Pò influenzà u vostru sistema respiratoriu (l'organu chì vi aiuta à respirà è à sente l'odore) è u vostru sistema digestivu (l'organu chì trasforma l'alimentu chì manghjemu in energia). Se a sclerosi sistemica affetta a vostra capacità di respirà o di assorbe i nutrienti, avete più probabilità di sviluppà complicazioni gravi. Pò ancu esse fatale. A sclerosi sistemica hà ancu trè sottotipi - sclerosi diffusa, limitata è sine.
Sclerosi Diffusa
"Diffusa" significa "diffusa". In questa cundizione, a sclerosi diffusa si verifica di colpu annantu à vaste zone di u corpu. Per esempiu:
- Pettu
- Addome
- Cosce
- Armi
- Gambe
- Faccia
Inoltre, pò influenzà parechji organi à tempu. Ciò significa:
- Sistema digestivu (Sistema digestivu - trattu GI)
- Reni
- Core
- Pulmoni
Sclerosi limitata (sindrome CREST)
I duttori chjamanu spessu a sclerodermia limitata sindrome CREST . Ogni lettera in CREST rapprisenta un sintumu chì hè causatu da ella:
- C - Calcinosi: Depositi eccessivi di calciu in a pelle. Pò cumparisce cum'è piccule protuberanze bianche nantu à a pelle.
- R - Sindrome di Raynaud: Scolorimentu è intorpidimentu di e dite di e dite di i pedi. Puderanu diventà pallidi, turchini o rossi quandu sò esposti à u fretu.
- E - Disfunzione esofagea: Difficultà à inghjuttà è reflux acidu.
- S - Sclerodattilia: Rigidità di a pelle nantu à e dite, chì rende difficiule di piegassi è di raddrizzà e dite.
- T - Telangiectasie: Piccule macchie rosse o scolorite nantu à a pelle. Quesse ponu sembrà ragnatele.
Sclerosi Sinusale
In u casu di a sclerosi sinusoidale, i sintomi di a sclerosi limitata citati prima si verificanu, ma a pelle ùn hè micca affettata . Vale à dì, pudete avè alcuni di i sintomi citati in a sindrome CREST, ma ùn ci hè micca un ispessimentu visibile di a pelle.
Quantu hè cumuna a Sclerodermia?
A sclerodermia hè una malatia veramente rara.L'esperti stimanu chì circa 250 per milione di persone in i Stati Uniti anu tutti i trè tipi di sclerosi sistemica. Di queste, circa 100.000 persone anu a sclerosi sistemica.
Chì sò i sintomi di a sclerodermia?
Certe persone cun sclerodermia ùn ponu micca avè sintomi in e prime fasi. Tuttavia, per parechji, u sintomu principale hè l'apparizione di macchie ispessite è cerose o strisce nantu à a pelle. Inoltre, ci sò parechji altri sintomi cumuni:
- Dolore articulariu
- Rigidità , soprattuttu à u svegliu di a mattina
- Stanchezza (sentirsi estremamente stancu tuttu u tempu)
- Perdita di pesu inspiegabile
L'altri sintomi chì sperimentate (è induve vi affettanu) dipendenu da u tipu di sclerodermia chì avete.
Sintomi di sclerodermia lucalizata
E persone cun sclerosi localizzata di solitu sperimentanu solu un ispessimentu di a pelle . Questu ispessimentu pò esse in una zona o pò accade in macchie. Pò influenzà e seguenti zone di a pelle:
- Pettu
- Addome (a zona intornu à u stomacu)
- Braccia è gambe (E vostre braccia è gambe)
- Mani è dite
- Piedi è dite di i pedi
Tuttavia, a sclerosi multipla lucalizzata, chì affetta l'organi interni, hè assai rara .
Sintomi di a sclerosi sistemica
A sclerosi sistemica pò causà una varietà di sintomi. Questu face ancu chì a pelle s'ispessisce, ma di solitu in zone larghe è in macchie. Soprattuttu nantu à a faccia è e mani. A pelle ispessita pò cumincià in i dite di e mani è di i pedi è poi sparghjesi in tuttu u corpu. Sè avete a sindrome di Raynaud , i dite di e mani è di i pedi di l'artu affettu ponu cambià di culore quandu sò esposti à u fretu (di solitu biancu, rossu, o un culore blu-violaceu).
A sclerosi sistemica pò ancu causà sintomi in i vostri altri organi è tessuti. Per esempiu:
- Musculi: Intorpidimentu è gonfiore, in particulare in e mani è i pedi (l'estremità di i vostri membri).
- Articuli: Rigidità, gonfiore è perdita di mobilità.
- Pulmoni: Tosse è difficultà à respirà (dispnea).
- Trattu digestivu: Disfagia, bruciore di stomacu, gonfiore, stitichezza è diarrea.
- Core:Battiti cardiaci anormali (aritmia), accumulazione di fluidi intornu à u core (effusione pericardica) è ispessimentu di u musculu cardiacu (fibrosi).
- Reni: Insufficienza renale (questu pò esse periculosu per a vita).
- Genitali: Disfunzione erettile (DE) in l'omi è secchezza vaginale in e donne.
Chì causa a sclerodermia?
In fatti, i medichi ùn cunnoscenu ancu a causa esatta di a sclerosi multipla.
Certi studii anu scupertu chì pò esse trasmessa in famiglia finu à un certu puntu (vale à dì chì pò esse trasmessa da i genitori à i figlioli), ma hè cusì rara chì ùn ci hè micca abbastanza evidenza per pruvà definitivamente chì si tratta di una malattia genetica .
Fattori di Risicu di Sclerodermia
Chiunque pò sviluppà a sclerosi multipla, ma certi gruppi sò à più risicu:
- E donne anu circa quattru volte più probabilità di sviluppà sta malatia chè l'omi.
- Si verifica più comunemente in e persone trà 30 è 50 anni. A sclerodermia hè assai rara in e persone di menu di 30 anni.
- E persone nere sò più propensi à sviluppà a sclerosi multipla. Tendenu ancu à sviluppà a malatia prima, sò più propensi à sviluppà sintomi chì affettanu i pulmoni è anu sintomi cutanei più severi.
Chì sò e pussibili cumplicazioni di a sclerodermia?
E persone cun sclerosi multipla anu un risicu più altu di sviluppà duie altre cundizioni: a sindrome di Raynaud è a sindrome di Sjögren .
A sindrome di Raynaud affetta i picculi vasi sanguigni in i vostri diti è dite di i pedi (i vostri dite). E persone cun sta cundizione sperimentanu episodii di sintomi (qualchì volta chjamati "attacchi"). Questu hè quandu i vasi sanguigni in i vostri diti si contraenu di colpu troppu strettamente. Questu pò fà chì a pelle in i diti affettati diventi pallida, o più chjara di u vostru culore naturale di a pelle. Calchì volta, pò ancu appare bluastra.
A sindrome di Sjögren face chì alcune di e glandule di u vostru corpu pruducinu menu umidità - più spessu e glandule salivarie in bocca è e glandule lacrimali in l'ochji. Alcune persone cun a sindrome di Sjögren sperimentanu ancu dolore musculare è articulare.
Certi tipi di sclerodermia ponu causà cumplicazioni serii . Alcuni di elli includenu:
- Insufficienza renale
- Ipertensione pulmonare (pressione sanguigna alta in l'arterie chì portanu u sangue da u core à i pulmoni)
- Fibrosi pulmonare (cicatrizazione di u tissutu pulmonariu)
- Malatie cardiovasculari (prublemi chì affettanu u vostru core è i vasi sanguigni)
- Insufficienza cardiaca congestizia, una malattia cardiaca
- Immunodeficienza
- Malatie gastrointestinali (cundizioni chì affettanu u modu in cui u corpu processa l'alimentu è assorbe i nutrienti)
- Cancru
Certe di queste cumplicazioni ponu esse fatali . Sè vo nutate qualchì sintomu novu o chì cambia, cunsultate un duttore u più prestu pussibule. Sè vo pensate d'avè sintomi d'attaccu di core, cum'è difficultà à respirà o à inghjuttà, chjamate subitu u 911 (o u vostru numeru d'emergenza lucale), o andate à a sala d'emergenza di un uspidale.
Cumu hè diagnosticata a sclerodermia?
Un duttore diagnostica a sclerosi multipla per mezu di un esame fisicu è parechji altri testi.
Pudete ancu avè bisognu di vede un reumatologu , un duttore specializatu in u trattamentu di e malatie di u sistema immunitariu. Ellu o ella vi esaminerà è vi dumanderà di i vostri sintomi. Duvete dì à u vostru duttore quali sò i vostri sintomi, quandu sò cuminciati, è se qualcosa pare aggravalli.
Averete ancu bisognu di fà parechji testi per assicurassi chì ùn avete micca altre cundizioni chì causanu sintomi simili.
Chì testi utilizanu i medichi per diagnosticà a sclerodermia?
Diagnosticà a sclerodermia face generalmente parte di un prucessu chjamatu "diagnosi differenziale". Questu significa chì u vostru duttore probabilmente escluderà altre cundizioni è realizzerà una quantità di testi per scopre ciò chì causa i vostri sintomi prima di diagnosticà a sclerodermia. Eccu alcuni di i testi chì pudete avè:
- Analisi di sangue per vede cumu funziona u vostru sistema immunitariu.
- Testi di funzione pulmonare per vede s'ellu i vostri pulmoni o u sistema respiratoriu sò affettati.
- Una biopsia hè una prucedura in a quale un picculu campione di a pelle affetta o di altri tessuti hè pigliatu è testatu in un laburatoriu.
- Sè avete sintomi digestivi (GI), una endoscopia hè un esame chì esamina a gola o u stomacu cù una piccula camera attaccata à un tubu longu è finu.
Inoltre, averete bisognu di fà parechji testi d'imaghjini per piglià ritratti di l'internu di u vostru corpu. Quessi includenu:
- Elettrocardiogramma (ECG)
- Ecocardiogramma (Ecocardiogramma - Echo)
- Una radiografia di u torace
- Una scansione TC (Tomografia Computerizzata - scansione TC)
Cumu si tratta a sclerodermia?
Ùn ci hè micca cura per a sclerosi multipla , ma u vostru duttore pò aiutà vi à truvà una cumminazione di trattamenti chì ponu aiutà à cuntrullà i vostri sintomi è minimizà u so impattu nantu à a vostra vita quotidiana.
U tipu di trattamentu chì avete bisognu dipende da induve sò i vostri sintomi è da a so gravità. Eccu alcuni trattamenti cumuni per a sclerodermia:
- Trattamenti per a pelle: Averete bisognu di utilizà creme è idratanti per impedisce à a vostra pelle di seccassi.
- Immunosoppressori: Quessi medicamenti impediscenu à u vostru sistema immunitariu di dannà e cellule è i tessuti sani.
- Medicamenti per cuntrullà sintomi specifici: Per esempiu, pudete avè bisognu di piglià medicazione per cuntrullà a pressione sanguigna, fà più faciule a respirazione, gestisce l'insufficienza renale o alleviare i sintomi digestivi.
- Fisioterapia: Un fisioterapeuta pò aiutà à migliurà i vostri movimenti fisichi.
- Fototerapia: Questu implica l'usu di luce ultravioletta (UV) luminosa è focalizzata per trattà e cundizioni di a pelle. Questu pò aiutà à trattà a pelle ispessita.
- Trapianti di cellule staminali: Certe persone cun sintomi severi ponu avè bisognu di un trapianto di cellule staminali. Questu implica a sustituzione di e cellule sanguine danneggiate cù cellule donatrici sane.
Sè aghju a sclerodermia, chì devu aspettà?
Duvete aspittà di gestisce a sclerosi multipla è i so sintomi per u restu di a vostra vita . Ancu s'ellu ùn ci hè micca una cura permanente, assai persone trovanu trattamenti è cambiamenti di stile di vita chì ponu minimizà l'impattu chì i so sintomi anu nantu à a so vita quotidiana.
Vive cù una malatia à longu andà pò esse assai frustrante à volte. Dumandate à u vostru duttore infurmazioni nantu à i gruppi di sustegnu o l'opportunità educative per aiutà vi à gestisce u vostru stress è a vostra salute mentale.
Si pò prevene a sclerodermia?
Siccomu a causa esatta hè scunnisciuta, ùn ci hè manera di prevene a sclerosi multipla .
Cumu mi pigliu cura di mè stessu ? (Cura di sè stessu)
In più di i vostri trattamenti abituali, pudete esse capace di gestisce certi sintomi facendu qualchi cambiamenti à u vostru stile di vita cutidianu. Alcuni di questi includenu:
- Seguità una dieta sana è un pianu d'eserciziu chì vi cunvene.
- Evità l'attività fisica intensa quandu ùn ti senti micca bè.
- Prutegge a to pelle purtendu vestiti adatti à u to ambiente è applicendu una crema solare di bona qualità quandu esci fora.
- Visitate un dentistu (fornitore di assistenza dentale) per una pulizia di i denti è cuntrolli regulari.
Quandu devu vede u mo duttore?
A sclerodermia pò causà una varietà di sintomi, dunque pò esse qualchì volta difficiule da ricunnosce à u principiu. Sè avete un novu dolore o altri sintomi, soprattuttu s'elli peghjuranu, cunsultate un duttore. Ancu s'è i vostri sintomi sò causati da qualcosa d'altru, u vostru duttore pò identificà a causa è ricumandà trattamenti per cuntrullalli.
Sè u vostru trattamentu per a sclerosi multipla ùn pare micca funziunà bè, o sè i vostri sintomi cambianu o peghjuranu - soprattuttu s'elli affettanu a vostra capacità di respirà o d'inghjuttà - parlate cù u vostru duttore.
Quandu devu andà à l'Unità di Trattamentu d'Urgenza (UTU) ?
Sè avete sintomi d'attaccu di core , cum'è dolore di pettu, difficultà à respirà, o sè avete a sensazione di ùn pudè inghjuttà, chjamate subitu u 911 (o u vostru numeru d'emergenza lucale), o andate à u dipartimentu d'emergenza di un ospedale.
Chì dumande devu fà à u mo duttore?
Ùn vi scurdate di fà ste dumande quandu cunsultate u duttore:
- Aghju a sclerosi multipla o un'altra malatia?
- Chì tipu di sclerodermia aghju ?
- Chì tipu di trattamentu aghju bisognu ?
- Di chì cumplicazioni devu esse particularmente attenti ?
Chì ghjè a speranza di vita di qualchissia cun sclerodermia?
A maiò parte di e persone cun sclerosi multipla ùn sviluppanu micca cumplicazioni chì mettenu in periculu a vita .
Tuttavia, sè vo avete a sclerosi sistemica, chì affetta l'organi interni, avete un risicu più altu di cumplicazioni gravi. U vostru duttore vi dicerà ciò chì vi pudete aspittà è se avete un risicu più altu di cumplicazioni fatali.
A sclerodermia hè una malatia seria?
Cum'è qualsiasi malatia crònica, a sclerosi multipla hè una cundizione significativa è seria.Questu hè perchè probabilmente duverete trattà cù i sintomi per u restu di a vostra vita. Tuttavia, questu ùn significa micca chì a Sclerodermia duminerà a vostra vita. L'esperienza di ognunu hè diversa. Parlate cù u vostru duttore di e vostre paure, dubbi è preoccupazioni.
A sclerodermia pò esse una cundizione assai frustrante cù a quale campà. Siccomu i medichi ùn sanu micca esattamente ciò chì a causa è ùn ci hè micca un trattamentu unicu per tutti, pò piglià un pocu di tempu per truvà un trattamentu chì cuntrolli bè i vostri sintomi. U vostru duttore vi aiuterà in ogni passu di a strada.
Fidatevi di u vostru instintu, è di ciò chì vi pare "ùn va micca bè". Ancu un picculu cambiamentu di i sintomi puderia esse un segnu di un prublema chì deve esse verificatu da u vostru duttore. Ùn abbiate paura di fà dumande è di sparte i vostri pinsamenti nantu à i vostri sintomi o trattamentu.
Vive cù una malatia crònica pò esse assai stancante. Pigliate u tempu di dà vi un pocu di rispettu è ricunniscenza per u travagliu duru chì fate per gestisce i vostri sintomi.
Alcune cose impurtanti chì duvete tene à mente (Messaghju da purtà in casa)
Va bè, avemu parlatu assai di a Sclerodermia avà. In cunclusione, eccu alcune di e cose più impurtanti chì duvete ricurdà:
- A sclerodermia hè una malatia autoimmune rara in a quale u corpu produce troppu collagene, ciò chì face chì a pelle è qualchì volta l'organi interni s'ingrassinu.
- Ci sò dui tipi principali di questu: lucalizatu è sistemicu. U tipu sistemicu hè un pocu più periculosu perchè pò ancu influenzà l'organi interni.
- I sintomi varianu. I principali includenu l'ispessimentu di a pelle, u dolore articulariu, a fatigue è a sindrome di Raynaud.
- Ancu s'ellu ùn ci hè micca una cura permanente, ci sò trattamenti efficaci per cuntrullà i sintomi. Parlate cù u vostru duttore è sviluppate un pianu di trattamentu chì funziona per voi.
- A diagnosi è u trattamentu precoci sò assai impurtanti, dunque sè avete qualchissia di sti sintomi, assicuratevi di cunsultà un medicu.
- Siccomu si tratta di una cundizione à longu andà, hè impurtante di stà mentalmente forte. Se necessariu, cercate aiutu da i gruppi di supportu.
Ùn vi ne fate, ùn site micca solu. Cù a cunniscenza adatta è i cunsiglii medichi, pudete campà cù successu cù sta situazione.
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Nisun cumentu hè statu publicatu ancu. Aghjunghjite u vostru cumentu quì per a prima volta.
Aghjunghjite u vostru cumentu