L'atassia di Friedreich hè una cundizione rara è ereditaria chì affetta principalmente u nostru sistema nervosu. Ancu s'è i sintomi ponu cumparisce à una ghjovana età, sapemu quantu hè difficiule di campà cun ella. Hè difficiule di mette in parolle a tristezza è l'ansietà chì venenu cù a perdita graduale di u cuntrollu di u nostru corpu. Tuttavia, cù l'avanzamentu di a scienza, avemu una nova speranza per trattà tali malatie. Hè u tipu di nova speranza di a quale parlemu oghje.
Prima, videmu ciò chì hè l'atassia di Friedreich.
In poche parole, l'atassia di Friedreich (FA) hè una malattia genetica chì dannighja u nostru sistema nervosu. Questu riduce gradualmente a capacità di cuntrullà i nostri musculi. À misura chì a malattia avanza, i sintomi ponu aggravà si.
Demu un'ochjata à quali sintomi sò cumunimenti osservati.
| Categoria di sintomi | Cose da vede |
|---|---|
| Organi di sensu | Perdita di l'audizione, deficit di vista. |
| Muvimentu è parolla | Difficultà à marchjà, parlà lentu o incomprensibile. |
| Sentimenti in u corpu | Stanchezza, debulezza, intorpidimentu è dolore in e braccia è e gambe. |
| Core è respirazione | Dolore di pettu, battitu cardiacu acceleratu, difficultà à respirà. |
Chì ghjè sta nova droga chjamata Skyclarys?
Skyclarys hè Friedrich in u 2023U primu trattamentu appruvatu per l'atassia (FA). Contene l'ingredientu attivu "omaveloxolone".
L'impurtante hè chì Skyclarys ùn pò micca curà cumpletamente l'AF. Tuttavia, pò riduce i sintomi è cuntrullà a velocità à a quale a malatia s'aggrava. Questu significa chì pò aiutà à campà un pocu megliu è più facilmente.
Studi anu dimustratu chì Skyclarys pò migliurà a funzione nervosa è rallentà a progressione di a malatia.
Cumu sta medicina affetta u corpu?
Ancu s'ellu si tratta di una questione un pocu scientifica, capimu la in modu simplice. Ci hè una proteina chjamata "Nrf2" chì prutege e cellule in u nostru corpu. Pensate à ella cum'è un sistema di difesa in u nostru corpu. In una persona cun FA, stu sistema di difesa "Nrf2" ùn funziona micca currettamente. Dunque, si verificanu stress è inflammazioni innecessarii in l'internu di e cellule, chì dannighjeghjanu e cellule.
Skyclarys funziona riattivendu u sistema di difesa "Nrf2" indebulitu. Vale à dì, u "potenzisce". Di cunsiguenza, i mitocondri, chì sò cum'è centrali elettriche chì furniscenu energia à e cellule, cumincianu à funziunà nurmalmente. Questu riduce i danni à e cellule.
Cumu devu aduprà a medicina?
Skyclarys hè una capsula orale. Duvete esse cuscenti di ste cose quandu l'utilizate.
- Duvete piglià trè capsule di 50 milligrammi à ghjornu à listessa ora.
- Questu deve esse pigliatu à stomacu viotu , vale à dì almenu un'ora prima di manghjà.
- A capsula deve esse inghjuttita sana . Ùn deve esse schiacciata o masticata.
- Sè avete di colpu difficultà à inghjuttà a capsula, pudete apre cù cura a capsula, aghjunghje a medicina in polvere dentru à dui cucchiai di salsa di mele, mischjà bè è inghjuttà tuttu in una volta.
- Ùn mischiate mai sta medicina cù latte o suchju d'aranciu .
- Inoltre, ùn pudete micca apre a capsula è dà a medicina à qualchissia chì riceve alimentu per mezu di un tubu di alimentazione enterale.
- Sè vi scurdate una dosa, saltate quella dosa è pigliate a vostra prossima dosa à l'ora prevista. Ùn pigliate micca una doppia dosa per cumpensà una dosa mancata.
Effetti secundarii è cumu gestisceli?
Cum'è qualsiasi medicina, SkyclarysEffetti secundari ponu accade. L'effetti secundarii i più cumuni sò:
- Enzimi epatici aumentati
- Mal di testa
- Nausea
- Dolore di stomacu
- Fatica
- Diarrea
Di questi, duvete esse particularmente preoccupatu per l'enzimi epatici elevati . Questu significa chì u vostru fegatu pò esse sottumessu à qualchì tensione o dannu. Per questa ragione, u vostru duttore verificarà spessu questu facendu analisi di sangue. Sè avete unu di i sintomi quì sottu, dite subitu à u vostru duttore.
- Nausea o vomitu
- Ingiallimentu di a pelle o di l'ochji
- Dolore in a parte superiore diritta di l'addome
Cose cum'è queste ponu aiutà à gestisce altri effetti secundari:
- Per u mal di testa: Beie assai acqua, manghjate alimenti nutritivi è dormite abbastanza. Quandu avete un mal di testa, ripusatevi in una stanza fresca è buia.
- Nausea, mal di stomacu è diarrea: Manghjate picculi pasti piuttostu chè pasti abbondanti. Manghjate pianu pianu è masticate bè u vostru cibu. Evitate a caffeina, l'alcol è e bevande gassate. Sè avete a diarrea, duvete stà idratatu. Beie acqua, zuppe è suchju d'aranciu sò boni. Manghjate alimenti insipidi cum'è risu, patate, pane è banane. Sè a vostra diarrea hè severa, parlate cù u vostru duttore per un trattamentu adattatu.
- Stanchezza: Evitate di guidà o di fà qualcosa chì richiede attenzione finu à chì sapete esattamente cumu sta medicina vi affetta.
Ci ponu esse prublemi cù altri medicamenti?
Iè, questu hè un puntu assai impurtante. Skyclarys pò interagisce cù altri medicamenti.
- Altri medicamenti: Certi medicamenti interagiscenu cù un enzima in u nostru corpu chjamatu "CYP3A4". Sè vo pigliate un tale medicamentu, u vostru duttore pò avè bisognu di cambià a dosa di Skyclarys o di cambià u vostru medicamentu. Dunque, dite à u vostru duttore di tutti i medicamenti chì pigliate (cumpresi vitamine è prudutti à base di erbe).
- Pillule anticoncezionali: Questu hè assai impurtante. E pillule anticoncezionali ormonali ponu esse menu efficaci quandu sò prese cù Skyclarys. Questu significa chì ci hè un risicu di gravidanza. Dunque, duvete aduprà una forma non ormonale di contraccezione, cum'è i preservativi, mentre pigliate Skyclarys è per 28 ghjorni dopu avè smessu di piglià a pillula.
- Pompelmo è suchju di pompelmo: Evitate di beie pompelmo o suchju di pompelmo mentre pigliate Skyclarys. Quessi ponu aumentà l'effetti di a medicazione è aumentà l'effetti secundarii.
Infine, voi è u vostru neurologu duvete decide inseme se questu medicamentu hè adattatu per voi. Questu hè un medicamentu solu cù ricetta, dispunibule solu in farmacie specializate. U vostru duttore piglierà l'accordi necessarii.
Missaghju da purtà in casa
- Skyclarys ùn hè micca una cura per l'atassia di Friedreich (FA), ma aiuta à cuntrullà u peghjuramentu di a malatia è à riduce i sintomi.
- Questa medicina deve esse sempre aduprata esattamente cum'è u vostru duttore hà urdinatu (per esempiu, à stomacu viotu).
- Fate attenzione à l'effetti secundarii, in particulare i sintomi ligati à u fegatu (ingiallimentu di a pelle, dolore à u latu drittu di u stomacu). Sè avete qualchì preoccupazione, dite subitu à u vostru duttore.
- Hè essenziale informà u vostru duttore di tutti l'altri medicamenti chì pigliate (cumprese e pillule anticoncezionali).
- Questu hè un passu avanti assai impurtante per quelli di voi chì sò cunfruntati à l'AF. Tuttavia, a decisione di inizià stu trattamentu deve sempre esse discussa cù u vostru duttore.











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