Calchì volta sentemu parlà di malatie assai rare, di e quali ùn avemu mancu intesu parlà. A malatia di Gaucher, o "(Malattia di Gaucher)", hè una di queste malatie rare causate da cause genetiche. Ancu s'è campà cù una tale cundizione hè una sfida, cù l'avanzamentu di a medicina muderna, ci sò boni trattamenti chì li portanu sollievu. Oghje parleremu di unu di questi trattamenti, u vaccinu "Velaglucerase alfa".
In poche parole, chì hè a malatia di Gaucher?
Per capisce questu, pensemu à u nostru corpu cum'è una grande fabbrica. In questa fabbrica, ci sò "travagliadori" speciali chì facenu diversi travagli per fà chì tuttu funziona currettamente. Quessi travagliadori sò ciò chì chjamemu "enzimi". Ogni enzima hà un travagliu specificu assignatu.
In una persona cun a malatia di Gaucher, unu di sti enzimi, o unu di i travagliadori, hè naturalmente assente. Di cunsiguenza, alcune sustanze grasse in u corpu ùn ponu esse scomposte è eliminate currettamente cum'è rifiuti. Queste sustanze cumincianu tandu gradualmente à accumulà si in organi cum'è u fegatu, a milza è u midullu osseu. Questa hè a causa primaria di i sintomi.
Dunque, chì hè u rolu di stu vaccinu Velaglucerase alfa?
`Velaglucerase alfa` (nome di marca `VPRIV`) hè cum'è un `travagliatore di rimpiazzamentu` chì i scientifichi anu creatu in laburatoriu per rimpiazzà u travagliadore mancante in a fabbrica. Per esse precisi, questu hè un enzima chì hè pruduttu artificialmente per rimpiazzà l'`enzima` chì i pazienti di Gaucher mancanu in u so corpu.
Quandu sta medicina hè data à u corpu, ripiglia u compitu chì era statu bluccatu, rompe i dipositi di grassu è aiuta à cuntrullà i sintomi.
A cosa più impurtante: Questa ùn hè micca una cura per a malatia di Gaucher. Tuttavia, pò aiutà à cuntrullà i sintomi, riduce i danni à l'organi è aiutà à campà una vita megliu.
Cumu si dà sta medicina?
Questa ùn hè micca una medicina chì pudete aduprà in casa. Velaglucerase alfa hè una iniezione chì hè data cum'è una suluzione salina in una vena (infusione in una vena). Stu trattamentu hè datu in un uspidale o in una clinica specializata, sottu a supervisione di u persunale medicu. Dunque, ùn ci hè nisuna ragione di preoccupassi per a vostra sicurezza.
Cose da dì à u vostru duttore prima di inizià u trattamentu
Hè assai impurtante per u vostru duttore di cunnosce a vostra storia medica cumpleta per determinà se stu trattamentu hè adattatu per voi è hè sicuru. Assicuratevi di dì li di ste cose in particulare.
- Allergie chì avete:Sè avete avutu allergie precedenti à altri medicamenti, in particulare l'imiglucerasi (un medicamentu simile), alimenti, coloranti o conservanti, assicuratevi di dì à u vostru duttore.
- Gravidanza: Sè vo site incinta, o aspettate un criaturu in un futuru vicinu, duvete dì à u vostru duttore.
- Allattamentu: Sè vo site una mamma chì allatta un zitellu, informate ancu u vostru duttore di questu.
- Altre malatie è medicazione: Date à u vostru duttore una lista cumpleta di qualsiasi altra medicazione (prescritta o senza ricetta), prudutti à base di erbe è vitamine chì state pigliendu. Hè ancu impurtante dì à u vostru duttore se fumate o beie alcolu.
Usu per i zitelli
Stu medicamentu hè qualchì volta datu à i zitelli di 4 anni, ma solu sottu cunsiglii medichi speciali è supervisione. Sè vo circate di dà stu trattamentu à u vostru zitellu, parlatene cù u vostru pediatra.
Chì sò i pussibuli effetti secundarii di sta medicina?
Cum'è qualsiasi medicina, u vaccinu "Velaglucerase alfa" pò causà effetti secundarii in certe persone. Tuttavia, micca tutti li anu. Quessi ponu esse divisi in duie categurie principali. Certi sò serii è devenu esse signalati immediatamente. Certi sò nurmali è spariranu in pochi ghjorni.
| Effettu secundariu | Ciò chì avete bisognu di fà |
|---|---|
| Effetti secundarii gravi chì duvete signalà immediatamente à u vostru duttore o infermiera | |
| Reazzioni allergiche (Irritazione di a pelle, pruritu, gonfiore di a faccia, labbra, lingua) | Quessi ponu accade durante o dopu a somministrazione di a medicazione. Avvisate subitu u persunale medicu. |
| Prublemi di respirazione | Questu pò esse un sintomu seriu. Segnalate subitu . |
| Vertigini, pressione sanguigna alta o bassa, battitu cardiacu acceleratu | Sè questu accade durante l'amministrazione di a medicina, dite subitu à l'infermiera o à u duttore. |
| Sanguinamentu o lividi inusuali | Dite à u vostru duttore s'è vo avete lividi inspiegabili o s'è vo avete difficultà à piantà u sanguinamentu. |
| Effetti secundarii cumuni chì devenu esse signalati à u duttore s'elli persistenu o sò fastidiosi | |
| Mal di testa, dolori musculari, mal di schiena, dolori à l'osse o à l'articuli | Quessi sò cumuni. S'elli persistenu, parlate cù u vostru duttore. |
| Febbra, brividi, mal di gola | Pò accade u ghjornu di a medicazione o dopu. Dite à u vostru duttore s'ellu vi disturba. |
| Nausea, dolore di stomacu | Di solitu sparisce. S'ellu persiste, informate u vostru duttore. |
| Rossore, pruritu, o dolore à u situ di l'iniezione | Questu guarisce di solitu in un ghjornu o dui. |
Questa lista ùn include micca tutti l'effetti secundarii pussibuli. Sè avete qualcosa di insolitu, ùn esitate micca à parlà cù u vostru duttore .
Altre cose da tene à mente durante u trattamentu
- Uttene u trattamentu in tempu: Per prufittà à u massimu di stu trattamentu, hè assai impurtante riceve u trattamentu in tempu è à tempu. Sè ùn pudete micca andà à l'uspidale à a data prevista, informate u duttore o l'uspidale in anticipu è fissate un appuntamentu per u ghjornu dopu.
- Esami medichi:U duttore vi verificarà regularmente per vede cumu funziona u trattamentu è cumu affetta u vostru corpu. Dunque, ùn mancate micca visite in clinica.
- Sovradosaggio: Questu hè un medicamentu amministratu in l'uspidale, dunque e probabilità chì questu accada sò assai basse. Tuttavia, sè pensate chì avete pigliatu troppu di questu medicamentu, chjamate subitu u Centru Naziunale d'Infurmazione nantu à i Veleni à l'Ospedale Naziunale di Colombo , o andate à l'Unità di Trattamentu d'Urgenza (ETU) di l'uspidale u più vicinu.
- Questu hè solu per voi: Questa medicina hè stata prescritta per a vostra cundizione è u vostru tipu di corpu. Dunque, ùn spartite micca sta medicina cù nimu per alcuna ragione.
Missaghju da purtà in casa
- A velaglucerase alfa hè un trattamentu enzimaticu sinteticu utilizatu per cuntrullà i sintomi di a malatia di Gaucher.
- Ancu s'ellu ùn guarisce micca cumpletamente a malatia, aiuta à migliurà assai a qualità di vita di i pazienti.
- Stu trattamentu hè datu per via di una vena in un uspidale, dunque ùn avete micca bisognu di preoccupassi di a vostra sicurezza.
- Prima di principià u trattamentu, dite à u vostru duttore di tutte e vostre allergie, altri medicamenti chì pigliate è e vostre cundizioni di salute.
- Sè si verificanu effetti secundarii gravi (difficultà à respirà, allergie), avvisate subitu u persunale medicu.
- Hè assai impurtante di mantene un cuntattu regulare cù u vostru duttore è di assiste à e cliniche programate.
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Nisun cumentu hè statu publicatu ancu. Aghjunghjite u vostru cumentu quì per a prima volta.
Aghjunghjite u vostru cumentu