Quandu u vostru duttore vi dice chì u vostru zitellu hà una cundizione chjamata "PIK3CA-Related Overgrowth Spectrum", o "(PROS)" in breve, pudete sente un grande scossa è paura. Ancu sente stu nome pò esse difficiule, nò? Ma ùn vi ne fate. Ùn site micca solu. Ci hè una squadra sana di medichi qualificati è spezializati chì ponu aiutà voi è u vostru zitellu in una situazione cusì cumplessa. Oghje, parlemu di quale face parte di sta squadra è cumu ponu aiutà u vostru zitellu.
Chì ghjè esattamente PROS ? Perchè ci vole tanti medichi spezialisti ?
In poche parole, PROS hè una cundizione genetica chì face cresce e cellule di u nostru corpu in modu incontrollatu è più veloce di u normale. Hè causata da una mutazione in un genu chjamatu PIK3CA. Questu pò fà cresce diverse parti di u corpu, cum'è a pelle, l'osse, u tissutu grassu, i vasi sanguigni o l'organi cum'è u cervellu, più grande di u normale. A cundizione varia assai da persona à persona. Certi zitelli anu questi sintomi à a nascita. Per altri, cumpariscenu solu quandu sò un pocu più vechji. Per certi zitelli, a cundizione pò aggravà si cù l'età, ma per altri, ùn cambia micca assai.
PROS ùn hè micca una sola malatia, ma un inseme di sintomi. Hè per quessa chì hè difficiule per un duttore di trattalla. I duttori cù cunniscenze specializate di ogni parte affetta di u corpu anu bisognu di travaglià inseme cum'è una squadra.
Parleranu trà di elli è creeranu u megliu pianu di trattamentu per u vostru zitellu. In questu modu, ponu fighjà u prublema da diverse angulazioni, assicurendu chì u vostru zitellu ottenga u megliu risultatu pussibule.
Specialisti chì ponu esse in a squadra medica di u vostru zitellu
Sicondu e parte di u corpu affettate da a cundizione "PROS" di u vostru zitellu, pudete avè bisognu di vede diversi spezialisti. Demu un'ochjata à quale sò è cumu ponu aiutà in a tavula sottu.
| Medicu specialistu | Cumu possu aiutà ? |
|---|
| Neurologu | Sò assai impurtanti s'ellu ci hè un impattu nant'à u cervellu, a spina dorsale o u sistema nervosu di u zitellu. Trattanu cose cum'è l'epilessia, i prublemi sensoriali è e difficultà di muvimentu. |
| Cardiologu | Sè PROS affetta i vasi sanguigni di u zitellu, hè necessariu l'aiutu di un cardiologu. Puderanu gestisce queste cundizioni cù medicazione, chirurgia o altri trattamenti. |
| Nefrologu | I prublemi renali sò cumuni in i PROS. Travaglieranu per cuntrullà a pressione alta, monitorà a funzione renale è riferisce per a dialisi o un trapianto di rene se necessariu. |
| Ortopedista | Trattanu cundizioni cum'è a scoliosi, a lunghezza anormale di e gambe è e dite anormalmente lunghe se u zitellu hà una crescita eccessiva in u so sistema scheletricu. |
| Oftalmologu | I prublemi di vista ponu accade per via di una crescita eccessiva di u tissutu in u cervellu o intornu à l'ochji. Un oftalmologu diagnosticarà questi prublemi è furnirà u trattamentu necessariu. |
| Specialista di l'orechja, di u nasu è di a gola (duttore ORL) | S'ellu ci hè una crescita eccessiva di tessuti nantu à a faccia o u collu, o s'ellu ci hè difficultà à inghjuttà, l'aiutu di un duttore ORL hè essenziale. |
| Dermatologu | In certe cundizione PROS, cum'è a sindrome CLOVES, e zone di pelle diventanu troppu cresciute. Queste ponu esse gialle, rosse, ruvide o lisce. Sti prublemi di pelle sò trattati da un dermatologu. |
| Chirurgu Specialistu | Calchì volta a chirurgia hè a megliu suluzione. Puderia esse un neurochirurgu chì tratta e crisi epilettiche, o un chirurgu toracicu chì rimuove u tessutu grassu da u pettu. |
| Altri Terapisti | Sè u cervellu hè affettatu, u zitellu pò avè difficultà cù l'apprendimentu, u cumpurtamentu, a parolla o u muvimentu. I terapisti cognitivi , i logopedisti è i fisioterapeuti ponu aiutà u zitellu à superà queste sfide. |
| Specialisti in genetica è cancru | I PROS ponu qualchì volta causà un ligeru aumentu di u risicu di cancru perchè e cellule si dividenu rapidamente. I spezialisti genetichi aiutanu a squadra medica à capisce stu risicu. Sò sempre attenti à a salute di u zitellu. |
Tutte queste persone anu bisognu di scuntrà si regularmente?
Dipende da a cundizione di u vostru zitellu. Hè impurtante di stà in strettu cuntattu cù sta squadra di spezialisti finu à chì u vostru zitellu ghjunghje à a pubertà.
I cuntrolli regulari ponu aiutà à rilevà cumplicazioni chì ponu nasce da una crescita eccessiva di tessuti. Dumandate chjaramente à u vostru duttore quale duttore duvete vede, quantu spessu è quali sò l'ubbiettivi di quelle visite.
Cumu truvate questi medichi specialisti?
U megliu modu per fà questu hè
di parlà cù u duttore regulare di u vostru zitellu . Ellu o ella pò riferisce vi à i spezialisti adatti. Inoltre, ci sò tali spezialisti in i principali ospedali di Sri Lanka, in particulare l'ospedali pediatrici.
Ricurdatevi, più prestu vi cunnetterete cù sta squadra di spezialisti, megliu serà per l'avvene di u zitellu.
Stu viaghju pò esse difficiule, ma cù u sustegnu di a squadra medica adatta, pudete furnisce à u vostru zitellu u megliu trattamentu è cura, aiutendulu à campà una vita u più nurmale pussibule.
Missaghju da purtà in casa
- `PROS` hè una cundizione genetica cumplessa chì face cresce eccessivamente e parte di u corpu. Dunque, ùn abbiate paura, uttene l'infurmazioni ghjuste.
- Questu hè trattatu da una squadra di medichi spezialisti . Ùn avete micca bisognu di affruntà questu solu.
- Nervi , core,U zitellu pò avè bisognu di l'aiutu di spezialisti in diversi campi cum'è e malatie di i reni , di l'osse è di a pelle.
- Parlate cù u vostru duttore di famiglia è cercate riferimenti à i spezialisti necessarii u più prestu pussibule. Più prestu u trattamentu principia, megliu saranu i risultati.
- State in cuntattu custante cù a squadra medica è tenite d'ochju a cundizione di u vostru zitellu. Ùn abbiate mai paura di fà dumande s'è vo ne avete.
Malatia PROS, PIK3CA, sviluppu di u zitellu, medichi specialisti, pediatria, crescita eccessiva di u corpu, malatie genetiche
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Nisun cumentu hè statu publicatu ancu. Aghjunghjite u vostru cumentu quì per a prima volta.
Aghjunghjite u vostru cumentu