Indipendentemente da quantu manghja u vostru picculu, dice: "Ùn sò micca pienu, ne vogliu di più?". L'avete mai vistu pensà constantemente à u cibu, circà cibu, è qualchì volta piglià cibu di nascostu quandu ùn ci hè nimu intornu? Questu pò esse un grande prublema è una fonte di tristezza per una mamma o un babbu chì u vede. A maiò parte di u tempu, pensemu chì questu hè l'avidità di un zitellu per u cibu. Ma ùn hè micca sempre u casu. A causa di sta fame eccessiva pò esse una rara cundizione genetica chjamata Sindrome di Prader-Willi . Oghje, parleremu di questu, di a fame eccessiva chì vene cun ella ("iperfagia"), è di u so trattamentu in un modu simplice è amichevule.
Chì ghjè a Sindrome di Prader-Willi?
In poche parole, a sindrome di Prader-Willi hè una cundizione genetica rara causata da un cambiamentu in u nostru DNA. Calchì volta, pò ancu esse causata da una ferita severa à a testa.
Sta cundizione affetta soprattuttu l'ipotalamu, una parte di u nostru cervellu. Pensate à l'ipotalamu cum'è un interruttore in u nostru corpu. Quandu manghjemu è ci sentimu pieni, sta parte ci manda un signale chì "Va bè, basta". Ma in u cervellu di qualchissia cù a sindrome di Prader-Willi, questu "interruttore" ùn funziona micca currettamente. Dunque, ùn importa quantu cibu manghjanu, ùn si sentenu pieni.
Hè per quessa chì sti zitelli anu sempre fame. Ùn hè micca colpa soia, nè hè avidità. Face parte di a malatia stessa.
Per via di sta fame custante (`iperfagia`), cercanu constantemente da manghjà.
- Manghjanu quantità di cibu assai più grande chè a persona media.
- Piattanu u cibu per manghjà dopu.
- In certi casi estremi, pudete esse tentatu di manghjà alimenti congelati, forse ancu alimenti da a spazzatura.
Sè sta cundizione ùn hè micca cuntrullata, u risicu di sviluppà obesità è altri prublemi di salute cunnessi (cum'è u diabete è e malatie cardiache) hè assai altu.
Ci hè una cura per sta fame estrema?
Iè. Ci sò medicazione chì ponu aiutà à cuntrullà sta fame eccessiva. Vykat XR (colina diazossida) hè una di queste medicazione. Questa medicazione funziona affettendu l'ormoni è i neurotrasmettitori in u nostru cervellu chì cuntrolanu a fame è l'appetitu, riducendu quella sensazione costante di fame.
Ma questu ùn hè micca una medicina chì pò esse pigliata per capriccio. Stu trattamentu deve esse iniziatu solu sottu a supervisione di un specialistu.
Cumu si usa sta medicina ?
Di solitu si tratta di una pillula presa una volta à ghjornu. Pò esse presa cù o senza manghjà. Tuttavia , a pillula deve esse inghjuttita sana senza rompe, schiacciala o masticalla.
U vostru duttore vi darà u principiu cù sta medicina à una dosa assai bassa. Dopu, ogni duie settimane, aumenterà gradualmente a dosa. Questu si chjama "titrazione". Questu hè fattu per truvà a dosa di mantenimentu chì funziona per voi è chì cuntrolla megliu i vostri sintomi. Sè ùn site micca capace di piglià a medicina per una settimana o più, u vostru duttore pò ricumincià cù una dosa più bassa è aumentà la gradualmente.
Cumu sapete s'è a medicina funziona?
Quandu sta medicina cumencia à fà u so travagliu, voi o u vostru zitellu vi accurgerete chì e cose cum'è e brame custanti di manghjà, e brame di manghjà è a fame eccessiva diminuiranu gradualmente. Siccomu ci vole un pocu di tempu per chì sta medicina faci pienu effettu, ùn aspettate micca un grande cambiamentu in e prime settimane.
Tuttavia, s'è u vostru appetitu ùn migliora ancu malgradu avè pigliatu a medicazione, assicuratevi di parlà cù u vostru duttore. Pò esse capace di piantà a medicazione o suggerisce un altru trattamentu s'ellu hè necessariu.
Quali sò l'effetti secundarii i più cumuni è chì si pò fà per elli?
Cum'è qualsiasi medicamentu, pò causà effetti secundari. Ma micca tutti li anu. Fighjemu l'effetti secundarii i più cumuni è cumu gestisceli.
| Effettu secundariu | Cumu gestisce |
|---|---|
| Crescita eccessiva di peli nantu à u corpu (ipertricosi) | Questu hè generalmente gestibile. Pudete aduprà metudi di depilazione se necessariu. Tuttavia, se hè troppu scomodu per cuntrullà, parlate cù u vostru duttore. |
| Gonfiore per via di l'accumulazione di fluidi in u corpu (edema) | Sè avete sintomi cum'è gonfiore di e gambe, di e caviglie o di i pedi, o difficultà à respirà , dite subitu à u vostru duttore . U vostru duttore pò avè bisognu di piantà temporaneamente a medicazione, riduce a dosa o prescrive altri medicamenti, cum'è diuretici. |
| Aumentu di i livelli di zuccaru in u sangue | Questu hè qualcosa da tene à mente. U vostru duttore verificarà regularmente i vostri livelli di zuccaru in sangue prima di cumincià à piglià a medicazione è mentre a pigliate. Se necessariu, vi ponu esse prescritti altri medicamenti per aiutà à cuntrullà u vostru zuccaru in sangue. |
| Eruzione cutanea | Aduprate saponi senza prufume è dolci. Sè si verifica prurito, si ponu applicà unguenti cum'è indicatu da un duttore. Sè u prurito aumenta o ùn si calma, informate u vostru duttore. |
Cundizioni gravi chì necessitanu cure particulari!
Ci hè statu dettu chì sta medicina pò causà livelli elevati di zuccaru in u sangue. In casi rari, questu pò purtà à una cundizione assai periculosa chjamata Chetoacidosi Diabetica (DKA) . Questu hè quandu e sustanze dannose chjamate chetoni s'accumulanu in u sangue perchè u corpu ùn hà micca abbastanza insulina. Questa hè una emergenza medica.
Sintomi di livelli elevati di zuccaru:
- Sentendu una sete insolita
- Urinazione frequente
- Sentendu più fame chè di solitu
- Perdita di pesu involuntaria
Segni d'avvertimentu di chetoacidosi diabetica (DKA):
- Nausea o vomitu
- Pena in corpu
- Fatica estrema o cunfusione
- Difficultà à respirà
- Odore fruttatu à l'alitu
- Avè livelli di zuccaru in sangue assai alti (per esempiu, più di 300 mg/dL)
Sè avete qualcunu di sti sintomi, cunsultate subitu un duttore senza ritardu. Oppure, andate à u Serviziu d'Urgenza (ETU) di l'uspidale u più vicinu. Questu hè assai impurtante.
Fate attenzione à l'interazioni cù altri medicamenti.
Altri medicamenti chì pigliate ponu influenzà u modu in cui Vykat XR funziona. Certi medicamenti ponu aumentà l'effetti secundarii di Vykat XR, mentre chì altri ponu diminuisce a so efficacia.
Dunque, dite chjaramente à u vostru duttore di tutti i medicamenti chì voi o u vostru zitellu pigliate (cumpresi i medicamenti prescritti, i medicamenti senza ricetta, e vitamine, i medicamenti tradiziunali, i prudutti à base di erbe). Ellu o ella aghjusterà a dosa o cambierà a medicina se necessariu. Ùn cuminciate o ùn interrompite alcuna medicina senza dumandà à u vostru duttore.
Missaghju da purtà in casa
- A sindrome di Prader-Willi hè una cundizione genetica rara chì provoca una perdita di a sensazione di pienezza.
- Capite chì a fame eccessiva di u vostru zitellu è a so ricerca di cibu ùn hè micca colpa soia, ma un sintomu di a malatia stessa.
- I medicamenti cum'è Vykat XR ponu cuntrullà sta fame eccessiva, ma deve esse sempre fatta solu sottu a supervisione di un specialistu .
- Siate sempre attenti à l'effetti secundarii, in particulare i segni di zuccaru in sangue altu. Sè sviluppate sintomi di chetoacidosi diabetica (DKA), andate subitu à u Dipartimentu d'Urgenza (ETU) di un ospedale.
- Hè assai impurtante d'informà u vostru duttore di tutti l'altri medicamenti è supplementi chì pigliate.
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Nisun cumentu hè statu publicatu ancu. Aghjunghjite u vostru cumentu quì per a prima volta.
Aghjunghjite u vostru cumentu