Jak žít s bolestí AS (ankylozující spondylitidy)

Je těžké slovy vyjádřit pocit, když vám v nejlepším období života, kdy jste mladí a plní snů, nadějí a plánů, diagnostikují bolestivé a život ohrožující onemocnění, jako je ankylozující spondylitida (AS). Na jedné straně se snažíte začít nový život a na druhé straně musíte čelit takové výzvě. Je to skutečně těžké břemeno. Mezi námi jsou však tací, kteří našli způsob, jak s tímto onemocněním úspěšně žít a vyrovnat se s novým životem. Dnes mluvíme o dvou takových lidech.

„Měl jsem velký strach“ – Ivanův příběh

Ivan trpí od dětství potížemi s chůzí. Někdy musel používat berle a brát léky proti bolesti, aby přežil den. V mladém věku také začal meditovat, aby se s touto bolestí vyrovnal.

Ve 21 letech, když se Ivan připravoval na zkoušky z ošetřovatelství, si uvědomil, že příznaky, které pociťoval již delší dobu, se velmi podobají stavu popsanému v učebnici pro tuto zkoušku. S tímto podezřením se vydal k revmatologovi, lékaři specializujícímu se na problémy s klouby a páteří. Po vyšetřeních mu byla diagnostikována ankylozující spondylitida (AS).

Největší strach, který ho s touto zprávou napadl, se týkal jeho zvoleného povolání.

„Když jsem dostal práci zdravotní sestry na jednotce urgentního příjmu, měl jsem velký strach,“ říká Ivan. „Bál jsem se, že kdybych měl nějaké vzplanutí, nebudu moci pracovat. Uvědomil jsem si, že pokud chci zabránit tomu, aby se noční můra stát se invalidním ve dvacítce stala skutečností, musím se o své zdraví starat všemi možnými způsoby.“

Začal tedy navštěvovat psychologa bolesti, který ho naučil, jak zvládat bolest bez léků. Vyzkoušel také terapii zvanou Terapie přijetí a závazku (ACT) . Jednoduše řečeno, tato terapie nám pomáhá přestat bojovat s našimi myšlenkami a pocity a místo toho je přijmout.

„Zúčastnil jsem se jen několika z těch terapeutických sezení. Ale pomohlo mi to překonat více než deset let duševní bolesti a deprese,“ říká Ivan. „Rozhodl jsem se tuto situaci přijmout. Jsem vděčný za příležitost překonat tuto výzvu a žít šťastný život.“

Velkou inspirací k rozvoji tohoto smýšlení pro něj byla také kniha Viktora Frankla „Člověk hledá smysl“. Kniha vypráví o jeho pobytu jako vězně v nacistickém koncentračním táboře. Popisuje, jak v této těžké době žil důstojně a našel smysl života.

Ivanův stav je již 14 měsíců v remisi.Správná strava, předepsané léky a cvičení (cvičí jógu, zvedá činky a dělá alespoň 75 minut kardia týdně) – to vše mu při zotavování velmi pomohlo.

„Jsem velmi ráda, že mám možnost efektivně pracovat a cítit se úspěšná jako zdravotní sestra. Také jsem v jistém smyslu vděčná za AS. Protože mě to donutilo upřednostnit své duševní a fyzické zdraví v tak mladém věku.“

„Stále mám bolesti a ztuhlost, ale jsem moc rád, že dnes žiju svůj život, bez těžkých nemocí, které mě trápily 10 let,“ říká. Také se připravuje na splnění jednoho ze svých největších snů: dát si rok nebo dva pauzu od ošetřovatelství a jezdit na kole napříč kontinenty.

„Myslel jsem, že je to všechno moje chyba“ – Tristanův příběh

V roce 2013 byl Tristan nadaným studentem a studoval chemii. Ale na jaře téhož roku se začal cítit nevysvětlitelně vyčerpaný. Nemohl ráno vstát a začal zameškávat školní úkoly.

„Myslel jsem si, že jsem neukázněný. Myslel jsem si, že je to všechno moje chyba,“ říká.

Teprve později se Tristan dozvěděl, že trpí onemocněním zvaným neradiografická axiální spondyloartritida (nr-AxSpA), což je forma AS. Jednoduše řečeno, AS i nr-AxSpA jsou záněty páteře. U nr-AxSpA není poškození páteře na rentgenových snímcích zřejmé kvůli raným stádiím onemocnění. S postupem onemocnění se mohou obratle v páteři srůstat. Někdy to může ovlivnit i jiné orgány, například oči.

„Problém je v tom, že když se zánět v mém těle zvyšuje, mám pocit, jako by se mi snižovala mozková funkce. Je to jako ‚mozková mlha‘,“ vysvětluje.

„Když jsem studoval chemii, nemohl jsem dělat laboratorní práce. Vyžadovalo to dlouhé stání a opatrnou manipulaci se sklem, ale shledával jsem to obtížným.“

Nakonec musel učinit velmi těžké rozhodnutí - odejít ze školy.

„Byl jsem člověk s velkou vášní a sněním o práci v oblasti chemie. Ztráta toho všeho byla velmi těžká,“ říká.

Ale Tristan se tím nezastavil. Rozhodl se otevřít další dveře. Ačkoli nikdy nebyl sportovec, cvičení se stalo hlavní součástí jeho života. Začal protahovat kyčle a záda a zvedat středně těžké váhy. Skutečnou hvězdou jeho cvičebního režimu však bylo zařízení zvané vibrační plošina . Toto zařízení způsobuje stahování a uvolňování svalů několikrát za sekundu. Říká se, že zvyšuje sílu, flexibilitu a snižuje bolest. Tristan ho používá 10 minut každé ráno.

„Ty vibrace mi opravdu uvolňují ztuhlost v těle. Někdy mám s klouby hrozné potíže, ale po jejich použití cítím okamžitou úlevu.“

Poté, co se trochu zotavil, nastal čas najít si práci, která by odpovídala jeho novému životu. Tristan se naučil programovat sám. Dnes pracuje jako počítačový programátor.

Tristan nyní pracuje pod šéfem, který chápe jeho situaci a výzvy, které s sebou přináší.

„Pořád mám problém pracovat od 9 do 17 hodin, stejně jako všichni ostatní. Ranní shon je nejtěžší. Ale mám štěstí, protože můj šéf mi rozumí a pomáhá mi.“

„Je těžké se vyrovnat s tím, že nemáte život, jaký chcete,“ říká. „Dříve jsem byl typický člověk, který se snažil dosáhnout cílů, typická osobnost. Musel jsem se smířit s tím, že nejsem tak rychlý jako dřív a že nemusím dělat extrémní věci, abych byl šťastný.“

„Teď můžu jít domů a užít si klidný večer a krátkou procházku v parku. Bylo velmi těžké se dostat až sem, ale můj pohled na život se úplně změnil.“

Oba tyto příběhy nám ukazují, jak náročné je žít s chronickým onemocněním, jako je AS. Nicméně se správnou lékařskou radou, psychologickou podporou, změnami životního stylu a silným postojem,Dokazují nám, že tuto výzvu můžeme společně překonat. Pokud trpíte podobnou situací, nemyslete si, že jste sami. Promluvte si se svým lékařem a vyhledejte potřebnou pomoc.