Slyšeli jste už o vzácném druhu rakoviny zvaném DSRCT? (Desmoplastický malokulobuněčný nádor). Pojďme si o tom popovídat podrobněji!

Dnes si povíme o poněkud komplikovaném a velmi vzácném typu rakoviny. Nazývá se desmoplastický malokulobuněčný nádor, neboli DSRCT, jak se mu říká mezi lékaři. Možná jste o tomto názvu ještě neslyšeli, protože se jedná o onemocnění, které postihuje jen velmi málo lidí. Ale být si vědom takových stavů může být pro nás i naše blízké velmi důležité.

Co je tedy toto DSRCT?

Jednoduše řečeno, DSRCT je onemocnění, které způsobuje velmi rychle rostoucí rakovinné nádory . Patří do kategorie sarkomu měkkých tkání . To znamená, že se tyto nádory mohou vyskytovat v měkkých částech našeho těla, které nemají kosti, jako jsou svaly, tuk a nervy. U DSRCT se však tyto nádory vyvíjejí hlavně v membráně, která pokrývá naši břišní dutinu (peritoneum) . Zamyslete se nad tím, je to tenká membrána, která chrání orgány, jako jsou játra a střeva, uvnitř našeho břicha. Takže právě zde se tyto rakovinné buňky rychle dělí a začínají tvořit nádory.

Ačkoli se toto onemocnění může rozvinout u kohokoli, nejčastěji se vyskytuje u mladých mužů ve věku 20 až 30 let. Není to úžasné? Existují na to léčebné metody a někdy příznaky zmizí a onemocnění lze při testech zjistit, tedy v remisi . Smutné však je, že onemocnění, které bylo tímto způsobem zmírněno, se s větší pravděpodobností znovu objeví, tedy recidivuje .

Jak vzácné je toto onemocnění zvané DSRCT?

Je to tak vzácné, že si to ani nedokážete představit. Od doby, kdy vědci tuto nemoc poprvé identifikovali v roce 1989, byla hlášena u přibližně 1 z 1 miliardy lidí na celém světě. To znamená, že ve srovnání s populací Srí Lanky je těžké najít někoho byť jen jednou za pár let. Je to tak vzácné.

Jaké jsou příznaky DSRCT?

Nádory, které rostou uvnitř žaludku, většinou nezpůsobují žádné závažné příznaky, dokud se příliš nezvětší, nezaplní žaludek a neovlivní trávicí systém. Existuje však několik běžných příznaků, které lze pozorovat:

• Bolest břicha: Přetrvávající, někdy se zhoršující bolest žaludku.
• Zácpa: Potíže s pravidelnou stolicí.
• Průjem: Zvracení.
• Nafouklé břicho: Žaludek se jeví zvětšený a oteklý.
• Nevolnost a zvracení: Ztráta chuti k jídlu doprovázená nevolností a zvracením.
• Nevysvětlitelný úbytek hmotnosti: Náhlý úbytek hmotnosti bez jakýchkoli specifických dietních omezení.

Podívejte se, tyto věci jako zácpa, průjem a nevolnost se mohou vyskytovat i u menších onemocnění, která obvykle máme, že? Takže není dobrý nápad bát se vážné nemoci jen proto, že máte tyto příznaky.Pokud však tyto příznaky přetrvávají déle než několik dní nebo se zhoršují, je moudré poradit se s lékařem.

Proč k tomuto DSRCT dochází? Jaký je důvod?

Vědci zjistili, že DSRCT je způsobena změnou chromozomů v našich buňkách. Tato změna vytváří abnormální gen zvaný EWS-WT1 . Tento gen je zodpovědný za růst rakovinných buněk. Stále však není přesně známo, proč se tyto chromozomy takto mění. To je nejsložitější aspekt těchto onemocnění.

Jak lékaři diagnostikují tento stav DSRCT?

K diagnostice tohoto stavu lékaři kombinují několik testů, aby dospěli k závěru:

• Fyzikální vyšetření: Nejprve vám lékař prohmatá břicho, aby zjistil, zda nahmatáte něco, například bulky.
• Zobrazovací vyšetření: Patří sem CT vyšetření , MRI vyšetření a ultrazvuková vyšetření . Tato vyšetření mohou pomoci určit, zda se v pobřišnici nacházejí nádory, jak jsou velké a zda se rozšířily do dalších oblastí.
• Genetické testy: Tyto testy pomáhají potvrdit, zda je přítomna dříve zmíněná genetická mutace EWS-WT1. To je to, co může přesně určit, zda se jedná o DSRCT.

Jaké jsou léčebné postupy pro DSRCT?

Lékaři používají k léčbě DSRCT několik metod. Hlavní jsou:

• Chirurgie: Chirurgické odstranění co největšího počtu rakovinných nádorů.
• HIPEC (hypertermická intraperitoneální chemoterapie): Jedná se o poněkud specializovanější léčbu. Po chirurgickém odstranění nádoru se do břišní dutiny vstříknou zahřáté chemoterapeutické léky, které zničí všechny zbývající rakovinné buňky.
• Chemoterapie: Silná léková léčba podávaná tělu za účelem zničení rakovinných buněk.
• Radioterapie: Použití vysokoenergetických paprsků k ničení rakovinných buněk.

Tato léčba může uvést onemocnění do remise , což znamená, že se neobjevují žádné příznaky a žádné testy nemohou nemoc odhalit. Tato remise však často netrvá dlouho. Nemoc se může opakovat , takže může být nutné zahájit novou léčbu nebo zahájit jiné léčebné metody.

Důležité: Bez ohledu na to, jakou léčbu dostáváte, je paliativní péče od vašeho lékařského týmuNezapomeňte se na to zeptat. Dělá se to proto, aby se zmírnila fyzická bolest a psychický stres způsobený nemocí a aby vám byla poskytnuta lékařská, sociální a psychologická podpora, kterou potřebujete k co nejlepšímu životu s touto nemocí. Tato léčba sice rakovinu nevyléčí, ale může výrazně zlepšit kvalitu vašeho života.

Existují nějaké vedlejší účinky léčby?

Ano, chirurgický zákrok, chemoterapie a radioterapie mohou způsobovat nežádoucí účinky. Po operaci k odstranění nádorů DSRCT se mohou vyskytnout nežádoucí účinky, jako je reakce na celkovou anestezii nebo krvácení. Mezi běžné nežádoucí účinky radioterapie a chemoterapie patří:

• Průjem
• Únava
• Nevolnost a zvracení

Tyto nežádoucí účinky se nevyskytují u všech stejně, u některých lidí se mohou projevovat méně, u jiných více. O tom vás bude informovat váš lékař.

Jaká je prognóza pacienta po DSRCT?

O tomhle je nejtěžší mluvit a zároveň to chce znát každý. Prognóza je to, co lékaři říkají, že můžete očekávat po léčbě. Toto rozhodnutí dělají na základě faktorů, jako je místo, kde se rakovina nachází, zda se rozšířila a kolik z ní bylo během operace odstraněno.

Protože je DSRCT tak vzácný druh rakoviny, je o něm tak málo výzkumu. Pro lékaře je tedy těžké přesně říct, co můžete očekávat nebo jak dlouho můžete žít. To je opravdu srdcervoucí.

Současná data ukazují, že pětiletá míra přežití u pacientů s DSRCT po stanovení diagnózy se pohybuje mezi 15 % a 38 % . To znamená, že se ne každý uzdraví. Jedna analýza však ukázala, že malé procento pacientů s metastatickou DSRCT je léčbou zcela vyléčeno. Také přibližně 60 % pacientů léčených předtím, než se rakovina rozšířila, žije po pěti letech. Takže vidíte, jak důležité je ji včas odhalit a rychle zahájit léčbu, že?

Jak se mám o sebe s tímto stavem postarat?

DSRCT je vzácný a závažný druh rakoviny. Může se vrátit měsíce nebo roky po léčbě. Žít se strachem z návratu rakoviny není snadné. Existuje však několik věcí, které vám na této cestě mohou pomoci:

• Pochopte svůj stav: Protože je DSRCT vzácná, může být obtížné najít o ní přesné a aktuální informace. Proto se nikdy neváhejte zeptat svého lékařského týmu, co můžete očekávat. Znají vás a váš stav nejlépe.
• Zeptejte se na účast v klinických studiích:Vědci testují nové způsoby léčby DSRCT. Zeptejte se svého lékaře, zda se můžete zúčastnit klinické studie .
• Zvažte přežití rakoviny: Od dne, kdy vám byla diagnóza stanovena, jste po zbytek života bojovníkem a přeživším. Zeptejte se svého lékařského týmu na speciální programy pro lidi s recidivující rakovinou.
• Získejte podporu: Zeptejte se svého lékaře na podpůrné skupiny pro lidi se vzácnými druhy rakoviny. Trávení času a rozhovory s lidmi, kteří procházejí stejnými zkušenostmi jako vy, nebo kteří mají podobné zkušenosti, mohou pomoci zmírnit pocit osamělosti spojenou se životem s DSRCT.

Kdy bych měl/a znovu navštívit svého lékaře?

DSRCT je onemocnění, které se může často opakovat. Proto vám lékař může doporučit zobrazovací vyšetření (například CT) každé tři až šest měsíců , aby se zkontrolovaly nové nádory ve sliznici žaludku nebo jinde. Je velmi důležité tyto následné kontroly nevynechávat.

Jaké otázky bych měl/a položit svému lékaři?

V takové chvíli můžete mít mnoho otázek. Je těžké pochopit všechno najednou. Nepanikařte, učte se to všechno krůček po krůčku. Zde je několik otázek, které si můžete pro začátek položit:

• Jak si mohu být jistý/á, že mé příznaky jsou způsobeny tímto onemocněním zvaným DSRCT?
• Dá se to léčbou úplně vyléčit?
• Jaké léčebné postupy doporučujete?
• Jaké jsou vedlejší účinky těchto léčebných postupů?
• Mám zvážit účast v klinické studii?

Pokud vám bude diagnostikována DSRCT, může to být událost, která vám změní život. Můžete se cítit zahlceni emocemi. Můžete se obávat, co bude dál, jaká bude léčba a co vám budoucnost přinese. Může být také frustrující najít informace o nemoci, která postihuje jen malé procento lidí na světě.

Váš lékařský tým chápe všechny tyto pocity. Dá vám tolik času, kolik potřebujete, abyste pochopili, co se s vámi děje a co by se mohlo stát dál. Nebojte se s nimi mluvit a klást jim jakékoli otázky.

Závěrečné poselství

Je normální, že se cítíte zahlceni, když se dozvíte o tomto stavu zvaném DSRCT. Mějte však na paměti tyto body:

• DSRCT je velmi vzácné a závažné rakovinné onemocnění. Je důležité si to nejprve uvědomit.
• Věnujte pozornost příznakům. Pokud máte přetrvávající bolesti břicha, nadýmání nebo úbytek hmotnosti, vyhledejte lékařskou pomoc.
• Včasná detekce a rychlá léčba jsou důležité. To může do určité míry změnit průběh onemocnění.
• Nejsi sám/sama.Lékařský tým, rodina a podpůrné skupiny jsou tu, aby vám pomohly.
• Rozhodně zvažte paliativní péči. Ta může výrazně zlepšit kvalitu vašeho života.
• Nebojte se klást otázky. Ujistěte se, že od svého lékaře slyšíte vše jasně.

Doufáme, že vám tyto informace pomohly lépe porozumět tomuto vzácnému onemocnění. Pamatujte, že největší silou při řešení jakékoli výzvy je uvědomění si situace.

DSRCT , desmoplastický malobuněčný nádor, rakovina, rakovina břicha, vzácný druh rakoviny, příznaky rakoviny, léčba rakoviny, rakovina pobřišnice