Byla vám nedávno diagnostikována ankylozující spondylitida? Nebo s ní žijete již dlouho? Pravděpodobně však až příliš dobře znáte útrapy, bolest a nepohodlí spojené s tímto onemocněním. Možná máte pocit, že jste jediný na světě, kdo ji má. Protože se jedná o relativně neobvyklé a nedostatečně diagnostikované onemocnění, jen málo lidí dokáže skutečně pochopit, čím procházíte.
BMI Calculator
Know your body mass index (BMI) and weight classification
Co přesně je ankylozující spondylitida?
Jednoduše řečeno, jedná se o dlouhodobý zánět kloubů, který postihuje především páteř. Přesněji řečeno, jedná se o typ artritidy. V našem jazyce tomu říkáme „bolest kloubů“. Při tomto stavu drobné klouby v páteři otékají, jsou bolestivé a časem se srůstají, čímž se snižuje flexibilita páteře. Proto ráno začínáte den se ztuhlostí v zádech. To se neomezuje pouze na páteř, ale někdy může postihnout i jiné klouby, jako jsou kyčle, ramena a kolena.
Jednou z největších výzev, které s tímto stavem souvisejí, je fyzická bolest a také emocionální osamělost. Pocit „Jsem jediný, kdo si tím prošel“ může být ohromující.
Problémy života s touto podmínkou
Pokud řeknete příteli nebo členovi rodiny: „Bolí mě záda,“ může si myslet, že je to normální, jednoduchá bolest, která se objevuje při malé námaze. Může však mít problém pochopit neustálou bolest , celodenní ztuhlost a ohromnou únavu, které s sebou ankylozující spondylitida přináší.
- Pracoviště a každodenní úkoly: Někdy může být i vstání z postele problémem. Běžná práce na kancelářské židli, řízení auta nebo i vykonávání každodenních domácích prací může být náročné.
- Sociální vztahy: Když neustále trpíte bolestmi a cítíte se unavení, ztrácíte zájem chodit ven s přáteli nebo účastnit se akcí. To může vést k postupnému stažení se ze společnosti.
- Psychologický dopad: To vše může vést ke stresu, úzkosti a někdy i depresi.
Ale nejdůležitější věc, kterou vám mohu říct, je, že v tom nejste sami . Na celém světě jsou miliony lidí, kteří trpí touto nemocí stejně jako vy a dokáží pochopit vaši zkušenost. A existuje mnoho zdrojů, které vám mohou pomoci, poskytnout vám informace a podpořit vás.
Medical test equipment that can be used at home
Essential home medical devices including blood pressure monitors, oximeters and digital thermometers.
Check Availability →Kde můžete získat podporu a informace
Přestože mnoho z nich jsou zahraniční organizace, máte online přístup k informacím a podpůrným skupinám, které vám mohou velmi pomoci při zvládání vašeho stavu.
| Organizace / Zdroj | Co můžete získat |
|---|---|
| Nadace pro artritidu | Jedná se o neziskovou organizaci, která se zasazuje o povědomí o artritidě a její výzkum. Na jejích webových stránkách najdete podrobné informace o ankylozující spondylitidě. |
| Žijte Ano! Síť pro artritidu | Toto je online fórum Nadace pro artritidu. Je to skvělé místo pro spojení s ostatními, kteří žijí s podobnými onemocněními jako vy, pro sdílení zkušeností a nápadů na léčbu. |
| Americká asociace pro spondylitidu (SAA) | Tato organizace poskytuje množství informací, zejména o ankylozující spondylitidě a souvisejících onemocněních. Můžete se zde dozvědět mnoho o tom, jak tuto nemoc zvládat, cvičit a dodržovat dietu. |
| Národní institut pro artritidu a muskuloskeletální a kožní onemocnění (NIAMS) | Tato webová stránka, která je součástí Národních institutů zdraví USA, má samostatnou sekci věnovanou lékařsky přesným a spolehlivým informacím o ankylozující spondylitidě. |
| Kanadská asociace pro spondylitidu: Vaše příběhy | Toto je online komunita. Zde se můžete podělit o svůj příběh a také si přečíst zkušenosti ostatních, kteří s tímto onemocněním žijí. Někdy může být i čtení zkušeností někoho jiného velkým zdrojem síly. |
Jak tyto zdroje využít?
Přestože jsou tyto webové stránky v angličtině, můžete k přeložení obsahu do sinhálštiny a jeho přečtení použít nástroj, jako je Google Translate. Nejdůležitější je připojit se k online komunitám/fórům, která jsou na těchto webových stránkách k dispozici.
- Čtěte příběhy ostatních lidí: Čtení o tom, jak lidé jako vy čelí této výzvě, vám pomůže cítit se méně sami.
- Ptejte se: Toto jsou dobrá místa, kde se můžete zeptat na otázky, které vás napadají, a získat rady od ostatních.
- Získejte nové informace: To vám pomůže zůstat informovaný o nových léčbách, výzkumu a nových způsobech léčby onemocnění.
Velmi důležité: I když tyto zdroje mohou být skvělým zdrojem informací a podpory, měli byste se vždy poradit se svým lékařem, než vyhledáte lékařskou pomoc nebo provedete jakékoli změny v užívání léků . Tyto webové stránky nenahrazují lékařskou pomoc.
Touto cestou nemusíte procházet sami. Se správnými informacemi a podporou můžete i vy zvládat svou ankylozující spondylitidu, zmírnit bolest a žít aktivní život.
Vzkaz k odnesení domů
- Ankylozující spondylitida je dlouhodobé artritidové onemocnění, které postihuje páteř. Kromě fyzické bolesti je jeho velkou součástí i emocionální osamělost.
- Nejste s touto výzvou sami. Po celém světě existuje obrovská komunita a zdroje, které vás mohou podpořit.
- Spolehlivé informace a online podpůrné skupiny najdete na webových stránkách organizací, jako je Nadace pro artritidu a Americká asociace pro spondylitidu.
- Čtení zkušeností jiných lidí a sdílení těch vlastních vám může dodat velkou duševní sílu.
- Tyto zdroje slouží pouze pro informační účely. Veškerou léčbu, léky a lékařská rozhodnutí prosím provádějte pouze pod dohledem svého lékaře.
No comments yet. Be the first to share your question or experience below.