Trpíte vážnou nemocí? Pojďme si promluvit o paliativní péči!

V určitém okamžiku našeho života se musíme potýkat s nepředstavitelně těžkými, vážnými nemocemi, že? V takových chvílích se bolest nejen fyzicky projevuje, ale mysl také pociťuje velký tlak a smutek. To je velká výzva nejen pro vás, ale i pro ty, kteří se o vás, vaši rodinu, starají. Dnes si povíme o speciální pečovatelské službě, která vám v takových chvílích může poskytnout sílu, útěchu a úlevu.

Co je to „paliativní péče“?

Jednoduše řečeno, paliativní péče je specializovaná forma péče, která poskytuje úlevu od symptomů, pohodlí a podporu lidem žijícím s vážným nebo chronickým onemocněním . Podporuje nejen vás, ale i ty, kteří se o vás starají, a všechny, které vaše nemoc ovlivnila. Hlavním cílem je zlepšit kvalitu vašeho života.

Mnoho lidí si to představuje jako hospicovou péči, která je poskytována na konci života. Ale není to tak. Paliativní péče je doplňková podpora, kterou dostáváte nad rámec léčby, kterou již dostáváte. Zaměřuje se na vaše vlastní jedinečné cíle péče, které jsou v souladu s vašimi hodnotami. Na rozdíl od hospicové péče může paliativní péče prospět komukoli v jakémkoli věku a v jakékoli fázi vážného onemocnění.

Slovo „paliativní“ pochází z latinského slova „palliare“, které znamená „přikrýt pláštěm“. Představte si to jako plášť, který vás chrání před škodami způsobenými vaší nemocí a poskytuje vám větší pohodlí a bezpečí. To je podpora, kterou získáte od paliativní péče.

Kdo potřebuje tuto paliativní péči?

To platí bez ohledu na váš věk, prognózu nebo zda podstupujete léčebné postupy. Tuto péči můžete využít kdykoli.

Paliativní péče je k dispozici lidem s různými zdravotními problémy. Mezi ně patří například:

• Amyotrofická laterální skleróza (ALS)
• Alzheimerova choroba
• Rakovina
• Závažné dopady situace s COVID-19
• Srdeční onemocnění
• HIV a AIDS
• Onemocnění ledvin
• Onemocnění jater
• Plicní onemocnění, jako je CHOPN (chronická obstrukční plicní nemoc) a emfyzém
• Roztroušená skleróza (RS)
• Parkinsonova choroba
• Mrtvice

Jaké jsou způsoby, jak získat paliativní péči?

V závislosti na dostupných zdrojích ve vaší oblasti můžete být schopni získat paliativní péči na různých místech:

• Na klinice: Lékaře paliativní péče můžete navštívit na klinice, stejně jako byste navštívili svého praktického lékaře.
• V nemocnici:I když jste hospitalizováni, lékaři paliativní péče vás mohou navštívit a pomoci vám zmírnit bolest nebo jiné příznaky.
• Doma: Máte také možnost získat individuální podporu od zdravotnického pracovníka z pohodlí domova.
• Zařízení asistovaného bydlení: Mnoho domovů důchodců a zařízení asistovaného bydlení má zdravotníky, kteří mohou poskytovat paliativní péči.

Kdo poskytuje tuto paliativní péči?

Týmy paliativní péče zahrnují lékaře a další specialisty, kteří vám mohou pomoci zvládat vaše příznaky. Pomáhají vám také vyrovnat se s dodatečným stresem a povinnostmi, které s sebou vážné onemocnění přináší.

Váš pečovatelský tým může zahrnovat:

• Lékaři
• Zdravotní sestry
• Zdravotní sestry se speciálním výcvikem
• Lékařští asistenti
• Sociální pracovníci
• Duchovní poradci/kaplanové, kteří poskytují duchovní podporu dle vašeho náboženského přesvědčení

Jaká je podpora ze strany paliativní péče?

Paliativní péče pomáhá mnoha způsoby, kromě lékařské léčby. Může jít například o:

• Zmírnění příznaků
• Vzdělávání a advokacie
• Sociální podpora
• Duchovní podpora

Zmírnění příznaků

Paliativní péče může zlepšit příznaky, které ovlivňují vaši fyzickou, duševní a emocionální pohodu. Tým paliativní péče může poskytnout přímou péči nebo vás může naučit způsoby, které můžete denně používat k udržení dobrého zdravotního stavu.

Paliativní péče může pomoci s příznaky, jako jsou:

• Úzkost
• Zácpa
• Deprese
• Únava
• Ztráta chuti k jídlu
• Nevolnost
• Bolest nebo nepohodlí v těle
• Dušnost
• Stres
• Problémy se spánkem

Váš tým paliativní péče vám může pomoci zmírnit příznaky například těmito způsoby:

• Dechová cvičení
• Kognitivní cvičení
• Pokyny k cvičení
• Předepisování léků
• Relaxační cvičení
• Tipy pro zlepšení spánku

Pokud potřebujete další péči, poskytovatelé paliativní péče vás mohou také odkázat ke specialistům.

Vzdělávání a advokacie

Váš tým paliativní péče může udělat následující:

• Vysvětlete si prosím svůj zdravotní stav.
• Pomůžeme vám rozhodnout se, jaký druh léčby chcete.
• Řekněte mi, jak vás váš stav ovlivní v budoucnu.

Čím více informací máte, tím lépe se můžete rozhodovat o péči, která je pro vás ta pravá. Tento tým vám také pomůže sdělit vaše hodnoty, cíle a preference ostatním lékařům. Poté můžete získat péči, kterou chcete.

Sociální podpora

Specialisté na paliativní péči vědí, že vaše nemoc může postihnout vaše nejbližší, proto podporují nejen vás, ale i vaše okolí.

Váš tým paliativní péče může udělat následující:

• Spojte se s podpůrnými skupinami a komunitními zdroji.
• Pomozte své rodině komunikovat nebo je odkažte na rodinné poradenství.
• Podpořte své přátele a rodinu v překonávání stresu, který kvůli vaší nemoci pociťují.

Představte si, jak se náš soused, strýc Nimal, bál a trpěl, když zjistil, že má rakovinu. Jeho rodina byla také velmi smutná. Zatímco ho lékaři léčili s rakovinou, zahájili pro strýce Nimala paliativní péči. Pomohli mu zvládat bolest, dobře spát v noci a jíst. Nejen to, ale pečovatelský tým mu pomohl zmírnit strach a úzkost a pomohl mu promluvit si s rodinou o tom, jak se s tímto těžkým obdobím vyrovnat. Během několika dní se na tváři strýce Nimala objevil úsměv a pro jeho rodinu byla velkou úlevou vidět, jak se mu daří lépe.

Duchovní podpora

V závislosti na vašem přesvědčení a přáních může paliativní péče zahrnovat i duchovní péči. Pravidelná setkání s duchovním, náboženským vůdcem nebo jiným duchovním poradcem vám mohou pomoci pochopit, jak vaše nemoc ovlivňuje váš život.

Kdy by měla paliativní péče začít?

Neexistuje žádný stanovený časový rámec pro to, kdy by měl někdo dostat paliativní péči. Mnoho lidí si vybere paliativní péči, jakmile obdrží závažnou diagnózu. Včasné vyhledání péče vám může pomoci s plánováním budoucnosti.

Promluvte si se svým lékařem o tom, zda je pro vás doporučena paliativní péče.

Jak dlouho může být poskytována paliativní péče?

Specialistu paliativní péče můžete navštěvovat tak dlouho, jak vám to prospívá. Neexistuje žádný limit, kolikrát ho můžete navštívit.

Jaké jsou výhody paliativní péče?

Paliativní péče vám umožňuje činit dobrá rozhodnutí o péči, která pozitivně ovlivní váš život. Může také zlepšit výsledky související se zdravotní péčí. Výzkum ukázal, že paliativní péče je spojena s:

• Zvýšená spokojenost pacientů a pečovatelů
• Zlepšená kvalita života
• Méně úzkosti a deprese
• Delší délka života - v některých případech

Jaké jsou nevýhody nebo mylné představy o paliativní péči?

Největší nevýhodou paliativní péče je, že mnoho lidí plně nechápe její účel. Někteří lidé váhají se zahájením tohoto typu péče, protože si myslí, že je určena pouze pro ty, kteří se blíží ke konci svého života.

Ale paliativní péče neznamená, že zemřete. Je pro každého, kdo má chronické onemocnění, které narušuje kvalitu jeho života.

Jak mohu získat paliativní péči?

K paliativní péči budete potřebovat doporučení od svého lékaře. Někdy vám ji lékař může doporučit. Pokud ne, nebojte se toto téma nadnést. Řekněte, že byste se o paliativní péči chtěli dozvědět více, zeptejte se, zda pro ni máte vhodné předpoklady a jaké zdroje jsou k dispozici.

Život s vážnou nemocí může ovlivnit vaši mysl, tělo, vztahy – a mnoho dalších aspektů vašeho života. Tyto nároky mohou být ohromující. Paliativní péče je o zmírnění mnoha zátěží, které s sebou vážné onemocnění přináší. Pokud se chcete dozvědět více o paliativní péči dostupné vám nebo vašim blízkým, promluvte si se svým lékařem. Můžete také najít zdroje, které vám mohou poskytnout útěchu a podporu, kterou potřebujete k tomu, abyste mohli žít svůj život naplno.

Nejdůležitější věc, kterou je třeba mít na paměti (vzkaz na zapamatování)

Víme, že zvládání vážné nemoci není snadné. Ale nejste v tom sami. Paliativní péče je dalším zdrojem, který vám a vaší rodině může pomoci překonat toto těžké období. Může vám pomoci zmírnit bolest a nepohodlí, dodat vám klid a pomoci vám žít šťastnější život.

Pamatujte, že se nejedná o něco, co je nabízeno až na konci života. Tuto službu můžete využít již od samého začátku diagnózy. Pokud tedy vy nebo někdo, koho znáte, cítíte, že tento druh pomoci potřebujete, nebojte se promluvit si se svým lékařem. To vám skvěle pomůže, abyste si život trochu užili a zpříjemnili!

Paliativní péče, paliativní péče, kritické onemocnění, chronické onemocnění, kvalita života, úleva od symptomů, léčba bolesti