Tiwmor bach y tu mewn i'r pen? Gadewch i ni ddysgu am craniopharyngioma mewn termau syml!

Ydych chi erioed wedi clywed am diwmor rhyfedd sy'n tyfu y tu mewn i'r pen, neu yn hytrach yn yr ymennydd, ger chwarren fach iawn ond bwysig iawn - y chwarren bitwidol ? Gelwir hyn yn craniopharyngioma. Mae'n eithaf prin mewn gwirionedd, sy'n golygu nad yw'n glefyd sy'n effeithio ar bawb. Ond gall y tiwmor bach hwn gael effaith mor fawr ar eich golwg a'ch system endocrin . Felly gadewch i ni siarad am hyn mewn mwy o fanylder heddiw, iawn?

Beth yw craniopharyngioma?

Yn syml, mae craniopharyngioma yn diwmor prin iawn, di-ganser (diniwed). Mae'n datblygu ger eich chwarren bitwidol. Mae'r tiwmor yn tyfu'n araf. Fodd bynnag, gall effeithio ar eich nerfau cranial , yn enwedig y nerfau sy'n cysylltu â'ch golwg. Gall hefyd effeithio ar eich system endocrin, sy'n rheoli'r hormonau yn eich corff.

Y prif driniaethau ar gyfer hyn yw llawdriniaeth a radiotherapi . Weithiau, defnyddir cemotherapi hyd yn oed ar gyfer math penodol o diwmor, sef yr isdeip papilaidd.

Y newyddion da yw bod mwy na 90% o bobl sydd â'r tiwmor hwn yn byw pum mlynedd ar ôl cael diagnosis. Fodd bynnag, ystyrir bod y tiwmor hwn yn gyflwr cronig . Gan nad yw triniaeth bob amser yn gwella'r cyflyrau eraill a achosir gan y tiwmor hwn, mae'r math hwn o diwmor yn fwy tebygol o ddychwelyd.

Pwy sy'n cael craniopharyngioma?

Bob blwyddyn, mae tua dau berson fesul miliwn yn datblygu un o ddau fath o craniopharyngioma: adamantinomatous a papilari . Maent yn fwyaf cyffredin mewn dau grŵp oedran:

• Plant rhwng 5 a 14 oed
• Oedolion rhwng 50 a 74 oed

Er y gall y math adamantinomatous ddatblygu mewn pobl o unrhyw oedran, gwelir yr isdeip papilaidd amlaf mewn oedolion.

Pa mor ddifrifol yw'r craniopharyngioma hwn?

Mewn gwirionedd, mae craniopharyngioma yn gyflwr meddygol difrifol. Gall olygu bod angen triniaeth feddygol gydol oes. Bydd tua hanner y tiwmorau sy'n cael eu tynnu'n llwyr gyda llawdriniaeth yn dychwelyd ar ôl peth amser. Gall rhai o'r cyflyrau iechyd a achosir gan y tiwmorau hyn barhau hyd yn oed ar ôl i'r tiwmor gael ei dynnu.

Beth yw'r gwahaniaeth rhwng Craniopharyngioma ac Adenoma'r Biswth?

Gall y ddau hyn effeithio ar swyddogaeth hormonau.Mae adenoma pitwtaraidd yn fath o diwmor sy'n datblygu yn eich chwarren bitwtaraidd. Fodd bynnag, mae craniopharyngioma yn datblygu ger y chwarren. Er bod y ddau fath o diwmor yn ddiniwed, mae craniopharyngioma fel arfer yn fwy ymosodol nag adenoma pitwtaraidd.

Beth yw symptomau Craniopharyngioma?

Mae symptomau craniopharyngioma yn gysylltiedig â chyflyrau sy'n digwydd pan fydd rhywbeth yn effeithio ar eich chwarren bitwidol, chwarren hypothalamws, nerfau optig a'r ymennydd chi neu'ch plentyn.

• I blant: Gall hyn effeithio ar dwf a datblygiad plant. Mae hyn yn fwy amlwg mewn plant nag mewn oedolion â chraniopharyngioma.
• I blant ac oedolion fel ei gilydd: Gall golwg gael ei effeithio. Yn benodol, gall golwg ymylol gael ei lleihau.

Fodd bynnag, oherwydd y gall y symptomau hyn fod yn debyg i symptomau clefydau eraill, gall fod yn anodd i feddygon ddod i'r casgliad yn gyflym bod y symptomau hyn yn cael eu hachosi gan y tiwmor hwn.

Cyflyrau a achosir gan bwysau ar y chwarren bitwidol

Mae chwarren bitwidol eich un chi neu chwarren eich plentyn yn rheoli llawer o swyddogaethau hormonaidd y corff. Pan fydd craniopharyngioma yn pwyso ar y chwarren hon, gall y cyflyrau canlynol ddigwydd:

• Diffyg Hormon Twf (GH): Gall hyn achosi twf rhwystredig mewn plant. Mewn oedolion, gall diffyg GH arwain at fregusrwydd, osteoporosis ( teneuo'r esgyrn), cryfder cyhyrau is, colesterol LDL uwch, a chlefyd y galon.
• Diffyg gonadotropin: Gall pobl sydd â'r cyflwr hwn brofi oedi yn y glasoed. Gall menywod roi'r gorau i fislifu, cyflwr o'r enw amenorrhea .
• Diffyg hormon adrenocorticotropig (ACTH): Gall hyn achosi gwendid a blinder. Gall hefyd achosi colli pwysau, colli archwaeth, gwendid cyhyrau, cyfog a chwydu, a phwysedd gwaed isel ( hypotensiwn ).
• Diffyg Hormon Ysgogi'r Thyroid (TSH): Gall pobl â TSH isel brofi symptomau fel blinder, mislif afreolaidd, ac anghofrwydd.
• Diabetes Insipidus Canolog (CDI): Nodweddir y cyflwr hwn gan syched gormodol ( polydipsia ) a throethi'n aml ( polyuria).) yn digwydd. Gall pobl â CDI brofi cyflyrau fel dadhydradiad , curiad calon afreolaidd, twymyn, croen a philenni mwcaidd sych, dryswch, a thrawiadau.

Cyflyrau a achosir gan bwysau ar yr hypothalamws

Mae hypothalamws chi neu hypothalamws eich plentyn yn rheoli prosesau'r corff fel hwyliau, newyn a syched, patrymau cysgu, a gweithgaredd rhywiol. Pan fydd tiwmor craniopharyngioma yn pwyso ar yr hypothalamws, gall y cyflyrau canlynol ddigwydd:

• Gordewdra hypothalamig: Mae hyn yn cyfeirio at ordewdra sy'n digwydd er gwaethaf cyfyngu ar galorïau, ymarfer corff a rheoli diet.
• Syndrom Froehlich: Mae pobl sydd â'r cyflwr hwn yn teimlo'n llwglyd ni waeth faint maen nhw'n ei fwyta, gan arwain at ordewdra. Gall plant â syndrom Froehlich ddatblygu'n arafach na phlant eraill. Gall rhai plant hefyd gael golwg gwael ac anableddau deallusol.
• Syndrom cwsg-deffro nad yw'n para 24 awr: Mae hwn yn anhwylder cwsg sy'n achosi i bobl fethu â dilyn amserlen gysgu arferol. Gall rhai pobl ddatblygu diffyg cwsg difrifol.

Sut mae'r tiwmor hwn yn effeithio ar eich golwg chi neu olwg eich plentyn?

Mae tiwmorau craniopharyngioma yn aml yn datblygu'n agos iawn at eich nerfau optig chi neu'ch plentyn. Pan fydd y nerfau hyn wedi'u cywasgu, gallant achosi golwg aneglur neu broblemau gyda golwg ymylol.

Beth sy'n achosi craniopharyngioma?

Nid yw ymchwilwyr yn gwybod yr union achos eto, ond maen nhw'n credu bod y tiwmorau hyn yn datblygu o gelloedd sy'n helpu i ffurfio'ch chwarren bitwidol chi neu'ch plentyn. Am ryw reswm, mae'r celloedd hyn yn dod yn annormal, yn lluosogi, ac yn tyfu.

Sut mae meddygon yn diagnosio Craniopharyngioma?

Os ydych chi'n cael eich archwilio am y math hwn o diwmor, efallai y bydd eich meddyg yn gofyn am eich hanes meddygol a'ch datblygiad corfforol. Os yw'ch plentyn yn cael ei archwilio, efallai y byddant yn gofyn am ei ddatblygiad corfforol, ei ddatblygiad deallusol, ei olwg, ac a yw'n teimlo'n anarferol o sychedig neu a oes angen iddo droethi'n aml.

Pa fath o brofion sy'n cael eu gwneud?

Gall meddygon gynnal profion fel y rhain:

• Profion gwaed: Mae'r rhain yn mesur lefelau hormonau penodol.
• Dadansoddiad wrin: Gwiriadau am broblemau arennau.
• Sgan CT (Tomograffeg Gyfrifiadurol - sgan CT): Defnyddir cyfres o belydrau-X a chyfrifiadur i greu delweddau tri dimensiwn (3D) o feinweoedd meddal ac esgyrn.
• Sgan MRI (Delweddu Cyseiniant Magnetig - MRI):Prawf di-boen yw hwn sy'n defnyddio magnet mawr, tonnau radio, a chyfrifiadur i gynhyrchu delweddau clir iawn o organau a strwythurau'r corff.
• Biopsi: Mae meddygon yn cynnal biopsi (cymryd sampl meinwe) ac yn archwilio'r celloedd, yr hylif, y meinwe, neu'r tyfiannau o dan ficrosgop.

A ellir trin Craniopharyngioma?

Fel arfer, caiff craniopharyngioma ei drin â llawdriniaeth ar yr ymennydd . Gellir gwneud hyn gan ddefnyddio camera bach (sgop) a fewnosodir drwy'r trwyn, neu drwy wneud twll bach yn y pen ( craniotomi ). Nod y llawdriniaeth yw tynnu cymaint o'r tiwmor â phosibl gan leihau'r difrod i'r chwarren bitwidol, yr hypothalamws, neu'r nerfau optig. Fodd bynnag, efallai y bydd angen i rai pobl gymryd meddyginiaethau hormonaidd ar ôl llawdriniaeth. Yn ogystal, gellir argymell radiotherapi ar ôl llawdriniaeth os na ellir tynnu'r tiwmor yn llwyr yn ddiogel.

Beth yw sgîl-effeithiau cyffredin llawdriniaeth?

Mae llawdriniaeth craniopharyngioma yn heriol iawn. Yn gyntaf, oherwydd bod y tiwmorau hyn yn tyfu ger nerfau cain iawn a'r chwarren bitwidol, mae risg uchel o'u niweidio. Yn ail, mae tynnu craniopharyngioma fel tynnu sticer oddi ar amlen heb niweidio'r amlen. Mae hyn oherwydd bod y tiwmorau hyn ynghlwm mor dynn â'r chwarren bitwidol a'r nerfau sy'n cysylltu â'r golwg. Mae rhai meddygon yn credu y gall llawdriniaeth i dynnu'r tiwmorau hyn achosi cymaint o niwed â'r tiwmor ei hun. Felly, mae'n bwysig deall ymlaen llaw beth yw pwrpas y llawdriniaeth a pha sgîl-effeithiau i'w disgwyl.

A ellir atal Craniopharyngioma?

Yn anffodus, ni ellir atal y tiwmorau hyn. Maent yn ffurfio oherwydd newidiadau mewn celloedd sy'n digwydd yn ystod datblygiad eich corff chi neu gorff eich plentyn.

Pa mor hir allwch chi fyw gyda Craniopharyngioma?

Mae llawer o bobl yn byw am flynyddoedd ar ôl triniaeth. Ond gall y tiwmorau hyn ddychwelyd yn aml. At ei gilydd, bydd tua 17% o diwmorau sy'n cael eu tynnu'n llwyr gyda llawdriniaeth yn dychwelyd. Mae'r nifer hwn yn cynyddu i 25% i 63% ar gyfer tiwmorau sydd ond yn cael eu tynnu'n rhannol. Bydd y rhan fwyaf o graniopharyngiomas sy'n dychwelyd yn dychwelyd o fewn tair blynedd i'r llawdriniaeth.

Mae rhai meddygon yn ystyried craniopharyngioma yn gyflwr cronig sy'n gofyn am ofal a monitro hirdymor. Mae sawl rheswm dros hyn:

• Efallai y bydd angen llawdriniaeth arall arnoch chi neu'ch plentyn i gael gwared ar diwmor sy'n dychwelyd.
• Os yw chwarren bitwidol neu hypothalamws chi neu'ch plentyn wedi'i effeithio gan diwmor neu lawdriniaeth, efallai y bydd angen therapi amnewid hormonau .
• Mae llawer o blant â gordewdra hypothalamig a achosir gan y tiwmor mewn mwy o berygl o broblemau iechyd eraill. Os oes gan eich plentyn ordewdra hypothalamig, bydd angen cefnogaeth ac arweiniad arnoch i helpu'ch plentyn i wneud dewisiadau bwyd da ac ymarfer corff yn rheolaidd.

Pryd ddylwn i/fy mhlentyn weld meddyg?

Mae'n debyg y bydd yn rhaid i chi neu'ch plentyn fyw gyda chraniopharyngioma am flynyddoedd lawer. Gall y tiwmorau hyn dyfu'n ôl, ac efallai na fydd triniaeth yn dileu'r holl symptomau'n llwyr. Ystyriwch y pethau hyn wrth gynllunio gofal eich plentyn:

• Dylech weld eich meddyg yn flynyddol i fonitro eich iechyd cyffredinol chi neu iechyd eich plentyn.
• Mae'n debyg y bydd eich meddyg chi neu feddyg eich plentyn yn archebu sganiau blynyddol, fel arfer sganiau MRI , i wirio a yw'r tiwmorau'n dychwelyd.
• Efallai y bydd angen help arnoch chi neu'ch plentyn i reoli cyflyrau fel diffygion hormonau neu broblemau golwg na chawsant eu cywiro gan lawdriniaeth.

Pa gwestiynau ddylwn i eu gofyn i feddyg fy mhlentyn/feddyg fy mhlentyn?

Er bod craniopharyngioma yn diwmor prin, di-ganser, gall achosi sawl cyflwr meddygol heriol sy'n gofyn am ofal hirdymor. Os oes gennych chi neu'ch plentyn y tiwmor hwn, efallai y byddwch chi'n poeni am reoli'r cyflwr gydol oes hwn. Dyma rai cwestiynau a all eich helpu i siarad â'ch meddyg neu feddyg eich plentyn:

• Dydw i erioed wedi clywed am y ffrwyth hwn. Allwch chi esbonio beth ydyw?
• A allai'r tiwmor hwn achosi problemau meddygol difrifol eraill i mi/fy mhlentyn?
• Pam y datblygais i/fy mhlentyn y tiwmor hwn?
• Pa opsiynau triniaeth sydd yna?
• Beth yw'r siawns y bydd y driniaeth yn llwyddiannus?
• A fydd y driniaeth yn gwneud i symptomau fy/fy mhlentyn ddiflannu?
• Beth yw sgîl-effeithiau tymor byr a thymor hir y driniaeth?
• Beth sy'n digwydd os yw'r tiwmor yn tyfu'n ôl?

Hyd yn oed os cewch lawdriniaeth i gael gwared ar graniopharyngioma, gall y tiwmorau prin, di-ganser hyn gael effeithiau hirdymor arnoch chi neu'ch plentyn. Yn ogystal, efallai y bydd angen gofal meddygol parhaus arnoch chi neu'ch plentyn am gyflyrau a achosir gan y tiwmor. Mewn ffordd, mae craniopharyngioma yn glefyd cronig y bydd yn rhaid i chi neu'ch plentyn ei reoli am weddill eich oes. Er na all meddygon ei wella'n llwyr, gallant wneud eu gorau i'ch helpu chi a'ch plentyn i ymdopi â heriau byw gyda'r tiwmor prin hwn.

Yn olaf, neges i'w chymryd adref:

Mae craniopharyngioma yn gyflwr difrifol a phrin, ond gellir ei reoli gyda thriniaeth feddygol briodol a chynllunio hirdymor.

• Ceisiwch gyngor meddygol rheolaidd: Mae'n bwysig iawn cadw mewn cysylltiad â'ch tîm meddygol a mynychu profion ac apwyntiadau wedi'u hamserlennu.
• Daliwch ati i obeithio: Er bod hon yn daith heriol, nid ydych chi ar eich pen eich hun. Gyda chefnogaeth meddygon, teulu a ffrindiau, fe gewch chi'r nerth i oresgyn hyn.
• Byddwch yn wybodus: Bydd bod yn wybodus am y cyflwr hwn, ei driniaethau, a chymhlethdodau posibl yn eich helpu i wneud penderfyniadau gwybodus.

Cofiwch, canfod cynnar a rheoli'r cyflwr yn briodol yw'r ffyrdd gorau o fyw'n llwyddiannus gyda'r cyflwr hwn. Os oes gennych chi neu'ch plentyn unrhyw un o'r symptomau hyn, peidiwch ag oedi cyn gweld meddyg.

` Craniopharyngioma, tiwmorau'r ymennydd, chwarren bitwidol, hormonau, golwg, iechyd plant, tiwmorau nad ydynt yn ganseraidd