Oes gan eich plentyn diwmor ar yr ymennydd fel hyn? (Glioma Pontine Mewnol Gwasgaredig - DIPG) A ddylem ni siarad am hyn?

Mae'n normal teimlo llawer iawn o straen wrth feddwl am iechyd eich un bach. Weithiau, rydyn ni'n mynd yn bryderus iawn pan glywn ni am afiechydon sy'n effeithio ar blant. Heddiw, rydyn ni'n mynd i siarad am diwmor ar yr ymennydd sydd ychydig yn fwy difrifol, ond mae'n bwysig bod yn ymwybodol ohono. Fe'i gelwir yn glioma pontine mewnol gwasgaredig, neu "DIPG" yn fyr.

Beth yw DIPG? Beth mae'r enw hwn yn ei olygu?

Er y gall yr enw hwn ymddangos braidd yn hir, gall gwybod ei ystyr roi rhyw syniad i chi am y clefyd hwn. Gadewch i ni edrych ar ystyr ei rannau.

• Gwasgaredig: Nid yw hyn fel lwmp mewn un lle. Mae'r celloedd canser wedi'u gwasgaru a'u cymysgu â chelloedd iach. Mae fel pan fyddwch chi'n rhoi diferyn o liw mewn gwydr o ddŵr, mae'n gwasgaru ledled y gwydr. Dyna pam ei fod mor anodd ei dynnu gyda llawdriniaeth. Oherwydd ei bod hi'n amhosibl tynnu'r celloedd gwasgaredig hyn heb niweidio'r rhannau iach.
• Cynhenid: Mae hwn wedi'i leoli o fewn coesyn ymennydd y plentyn. Hynny yw, mae wedi'i gysylltu ag ef ac yn mynd yn ddwfn i mewn.
• Pontine: Mae Pontine yn cyfeirio at y rhan o goesyn yr ymennydd o'r enw'r pons. Mae'r pons hwn yn lle pwysig iawn. Mae'n rheoli'r pethau pwysicaf yn ein corff i fyw, fel pwysedd gwaed, curiad y galon ac anadlu. Nid yn unig hynny, ond mae hefyd yn rheoli pethau fel golwg, clyw, lleferydd a chydbwysedd. Felly dyma un o'r rhesymau pam mae'r tiwmorau `(DIPG)` hyn mor beryglus.
• Glioma: Tiwmor sy'n datblygu pan fydd celloedd glial yn mynd yn ganseraidd yw glioma. Mae'r celloedd glial hyn yn fath o gell sy'n amddiffyn y celloedd nerf, neu'r niwronau, yn ein system nerfol ganolog (CNS).

Yn syml, mae DIPG yn diwmor malaen sy'n deillio o gelloedd glial yn y pons, rhan o goesyn yr ymennydd plentyn. Fe'i hystyrir yn glioma gradd uchel sy'n tyfu'n gyflym .

Beth yw'r gwahaniaeth rhwng DIPG a DMG (Glioma Llinell Ganol Gwasgaredig)?

Efallai eich bod hefyd wedi clywed am `(Glioma Llinell Ganol Gwasgaredig - DMG)`. Yn y gorffennol, defnyddiwyd y termau `(DIPG)` a `(DMG)` yn gyfnewidiol. Mae `(DIPG)` hefyd yn perthyn i'r categori `(DMG)`. Mae'r math `(DMG)` yn datblygu yng nghanol yr ymennydd. Hynny yw, mewn mannau fel y `(Pons)`, `(Thalamus)` a `(Llinyn yr Asgwrn Cefn)`. Fodd bynnag, mae `(DIPG)` yn datblygu'n benodol yn ardal y `(Pons)`.

Mae'r ddau yn gliomas gradd uchel. Fodd bynnag, mae rhai gwahaniaethau rhyngddynt. Wrth drin eich plentyn, bydd eich meddyg yn ystyried y gwahaniaethau hyn i benderfynu pa driniaeth sydd orau i chi.

Pwy sy'n cael DIPG? Pa mor gyffredin ydyw?

Gall y tiwmorau hyn ddatblygu mewn plant o unrhyw oedran, waeth beth fo'u rhyw. Fodd bynnag, cânt eu diagnosio amlaf mewn plant rhwng 5 a 9 oed.

Gall oedolion hefyd ddatblygu DIPG, ond mae'n brin iawn.

Mae hwn mewn gwirionedd yn gyflwr prin iawn. Hyd yn oed mewn gwlad fel America, dim ond 150 i 300 o blant sy'n cael diagnosis o'r math hwn o diwmor bob blwyddyn. Mae'r rhan fwyaf o gliomas sy'n datblygu mewn plant yn "radd isel", sy'n golygu y gellir eu trin a'u gwella. Fodd bynnag, dim ond tua 10% o diwmorau ymennydd plentyndod yw'r math peryglus hwn o'r enw "DIPG".

Beth yw symptomau DIPG?

Gan fod y tiwmor hwn, o'r enw "DIPG", yn tyfu'n gyflym iawn, mae symptomau'n dechrau ymddangos yn gyflym. Cadwch lygad am yr arwyddion hyn yn eich plentyn:

• Problemau llygaid: golwg aneglur, golwg ddwbl, symudiadau llygaid afreolus, amrannau sy'n gostwng.
• Cur pen: Cur pen, yn enwedig yn y bore. Weithiau, mae'r boen hon yn tawelu ar ôl chwydu.
• Anawsterau cerdded: Anhawster cerdded, colli cydbwysedd (ataxia), a gostyngiad mewn cydlyniad cyhyrau. Fel methu â chadw'ch traed ar y ddaear.
• Sagio neu wendid ar un ochr i'r wyneb .
• Anhawster cnoi a llyncu bwyd.
• Teimlad o wendid yn yr aelodau . Mae'n teimlo fel colli cryfder sydyn mewn braich neu anhawster i symud coes.
• Cyfog a chwydu.
• Teimlo fel bod eich lleferydd yn aneglur , yn methu â chael eich geiriau at ei gilydd yn iawn (lleferydd aneglur).

Os bydd un neu fwy o'r symptomau hyn yn ymddangos yn sydyn ac yn cynyddu'n gyflym, mae'n bwysig iawn gweld meddyg ar unwaith.

Beth sy'n achosi DIPG?

Yn syml, yr hyn sy'n digwydd yn DIPG yw bod celloedd sydd i fod i ddatblygu'n gelloedd glial yn dod yn gelloedd canser. Yna mae'r celloedd canser hyn yn tyfu'n gyflym ac yn afreolus.

Yn wahanol i'r rhan fwyaf o ganserau, nid yw'n ymddangos bod y cyflwr hwn o'r enw "DIPG" yn gysylltiedig â ffactorau risg amgylcheddol fel mwg sigaréts neu ymbelydredd. Hynny yw, nid yw wedi'i benderfynu eto a yw'n cael ei achosi gan rywbeth y mae'r rhieni'n ei wneud neu rywbeth yn yr amgylchedd.

Fodd bynnag, os oes gan eich plentyn gyflwr prin fel syndrom Li-Fraumeni, gall y risg fod ychydig yn uwch. Hefyd, gall rhai newidiadau genetig, a elwir yn dreigladau, mewn celloedd achosi DIPG. Mae bellach wedi'i ddarganfod y gall mwtaniad mewn protein o'r enw H3K27M achosi i'r celloedd glial hyn ddod yn ganseraidd.

Sut mae DIPG yn cael ei ddiagnosio?

Fel arfer, mae angen biopsi, sef sampl o feinwe a gymerir i brofi am ganser. Fodd bynnag, nid yw hyn bob amser yn bosibl yn achos DIPG. Mae hyn oherwydd bod lleoliad y tiwmor yn sensitif iawn. Felly, mae meddygon yn aml yn gwneud diagnosis o DIPG trwy edrych ar symptomau'r plentyn ynghyd ag astudiaethau delweddu arbennig.

• Sgan MRI (Delweddu Cyseiniant Magnetig):Gall sgan MRI gynhyrchu delweddau clir iawn o diwmor y plentyn. Gall hefyd benderfynu a yw'r tiwmor wedi lledu y tu hwnt i'r pons. Mae tiwmor DIPG yn edrych ychydig yn wahanol ar sgan MRI. Gall radiolegydd profiadol ei wahaniaethu oddi wrth diwmorau eraill yn y bonyn ymennydd.
• Biopsi Stereotactig: Weithiau, os yw'n ddiogel gwneud hynny, gall y meddyg ddefnyddio offeryn bach, tenau tebyg i diwb i gymryd darn bach o'r tiwmor i'w brofi (biopsi). Fodd bynnag, yn y rhan fwyaf o achosion, mae cymryd darn o feinwe o'r pons yn y coesyn ymennydd yn beryglus iawn oherwydd gall niweidio'r coesyn ymennydd. Os ydych chi'n cael biopsi ar gyfer DIPG, dim ond mewn ysbyty sy'n gwneud y math hwn o weithdrefn yn rheolaidd ac sydd ag arbenigedd yn y maes y dylid ei wneud.

Sut mae DIPG yn cael ei drin?

Mae hyn braidd yn drist i'w glywed, ond ni all y triniaethau presennol wella `(DIPG)` yn llwyr. Fodd bynnag, gall y triniaethau hyn ymestyn bywyd y plentyn am gyfnod, lleihau symptomau a rhoi rhyddhad i'r plentyn. Mae coesyn yr ymennydd yn lle sy'n cynnwys meinwe nerf sy'n rheoli swyddogaethau pwysig iawn yn ein corff. Felly os ceisiwch gael gwared ar y tiwmor yn llawfeddygol, gall y strwythurau nerf hanfodol hyn gael eu difrodi.

Felly, mae meddygon yn argymell triniaethau eraill nad ydynt yn llawfeddygol:

• Ymbelydredd: Dyma'r brif driniaeth ar gyfer (DIPG). Yn hyn, mae peiriant yn defnyddio trawst o ymbelydredd i ddinistrio'r celloedd canser. Mae hefyd yn ceisio lleihau'r difrod i feinwe iach o'i gwmpas. Mae ymbelydredd yn crebachu'r tiwmor, yn lladd celloedd canser, ac yn lleihau symptomau. Mae'n debyg y bydd eich plentyn yn derbyn ymbelydredd bob dydd am tua chwe wythnos.
• Corticosteroidau: Efallai y bydd eich meddyg yn rhoi math o feddyginiaeth i chi o'r enw corticosteroidau cyn neu ar ôl triniaeth ymbelydredd eich plentyn. Gall y meddyginiaethau hyn helpu i leihau chwydd yn yr ymennydd a helpu i reoli symptomau. Gallant hefyd helpu i leihau chwydd ar ôl triniaeth ymbelydredd. Fodd bynnag, gall corticosteroidau gael sgîl-effeithiau. Mae'r rhain yn cynnwys mwy o archwaeth, ennill pwysau, a newidiadau mewn hwyliau. Siaradwch â'ch meddyg i ddeall manteision a risgiau'r meddyginiaethau hyn.
• Cemotherapi: Nid yw triniaethau fel cemotherapi ar gyfer canserau cyffredin yn effeithiol iawn ar gyfer DIPG. Fodd bynnag, weithiau gall eich meddyg argymell bod eich plentyn yn cymryd rhan mewn treialon clinigol sy'n cyfuno cemotherapi a radiotherapi.
• Gofal lliniarol:Gall gweithwyr gofal lliniarol proffesiynol weithio gyda chi a'ch meddyg i greu cynllun gofal sy'n sicrhau'r ansawdd bywyd gorau posibl i'ch plentyn. Gallant ddarparu'r gefnogaeth feddygol, seicolegol ac ysbrydol sydd ei hangen arnoch chi, eich plentyn, a'ch teulu wrth ddelio â diagnosis fel DIPG.

Efallai y bydd eich meddyg hefyd yn awgrymu bod eich plentyn yn cael ei gofrestru mewn treial clinigol . Mae treial clinigol yn astudiaeth sy'n profi pa mor ddiogel ac effeithiol yw triniaethau newydd. Mae ymchwilwyr wedi nodi rhai nodweddion celloedd canser (DIPG). Gall triniaethau newydd sy'n targedu'r nodweddion hynny - er enghraifft , therapi wedi'i dargedu'n foleciwlaidd ac imiwnotherapi - fod ar gael trwy dreial clinigol.

Er enghraifft, mae ymchwilwyr yn gwybod bod gan lawer o gelloedd canser dreigliad o'r enw (H3K27M) yn y genyn "DIPG". Mae therapïau newydd, arbrofol sy'n targedu celloedd canser gyda'r mwtaniad hwn (ac eraill) eisoes yn cael eu datblygu a'u profi mewn treialon clinigol.

A ellir gwella DIPG?

Na, ni ellir gwella Glioma Pontine Mewnol Gwasgaredig (DIPG). Y driniaeth fwyaf effeithiol sydd ar gael ar hyn o bryd yw radiotherapi. Gall radiotherapi ar gyfer DIPG ymestyn bywyd plentyn a gwella symptomau ac ansawdd bywyd dros dro. Mae angen triniaethau newydd, mwy effeithiol i wella prognosis y canser difrifol hwn.

Pa mor hir y gall plentyn â DIPG fyw?

Rwy'n gwybod bod hyn yn anodd ei glywed. Heb driniaeth, mae'r rhan fwyaf o blant yn byw am tua chwe mis ar ôl cael diagnosis. Gall radiotherapi fel arfer ymestyn yr amser hwn i naw i un ar ddeg mis. Mae llai na 10% o blant yn byw y tu hwnt i ddwy flynedd. Mae'n normal teimlo'n drist pan glywch yr ystadegau hyn, ond mae'n bwysig cofio bod pob plentyn yn wahanol.

Pa gwestiynau ddylwn i eu gofyn i'r meddyg?

Gweithiwch yn agos gyda'ch meddyg i ddeall cynllun gofal eich plentyn a'r ffactorau a fydd yn effeithio ar eu dyfodol. Peidiwch ag ofni gofyn unrhyw gwestiynau sydd gennych. Dyma rai cwestiynau y gallwch eu gofyn:

• Pa driniaethau ydych chi'n eu hargymell? Beth allwn ni ei ddisgwyl ganddyn nhw?
• Pa mor aml y bydd angen triniaeth ar fy mhlentyn?
• Pa mor aml y bydd angen i fy mhlentyn ddod am apwyntiadau dilynol i fonitro cynnydd y canser?
• Sut ydym ni'n rheoli sgîl-effeithiau triniaethau canser?
• Allwch chi ein cysylltu ni â gwasanaethau gofal lliniarol a grwpiau cymorth?
• A oes unrhyw ymchwil neu dreialon clinigol newydd y gall fy mhlentyn gymryd rhan ynddynt?

Yn olaf, pethau i'w cofio (Neges i'w Chwilio Adref)

Gall darganfod bod gan eich plentyn Glioma Pontine Mewnol Gwasgaredig (DIPG) fod yn un o'r pethau anoddaf y gallwch chi ei glywed fel rhiant. Gall y boen, yr ofn a'r pryder rydych chi'n eu teimlo fod yn llethol. Ond cofiwch nad ydych chi ar eich pen eich hun yn yr amser hwn.

Wrth i chi wneud penderfyniadau ynghylch triniaeth yn y misoedd nesaf, manteisiwch ar yr holl gymorth ac adnoddau sydd ar gael i chi. Siaradwch yn agored â meddygon eich plentyn am yr hyn i'w ddisgwyl gyda'r clefyd hwn. Os gallwch chi, cysylltwch â gweithwyr proffesiynol sy'n darparu gofal lliniarol. Gofynnwch am gymorth gan ffrindiau a theulu. Yn anad dim, arhoswch mewn cysylltiad â'ch plentyn. Siaradwch ag ef, chwaraewch gydag ef, a rhowch gariad iddo. Gadewch iddo wybod eich bod chi gydag ef bob cam o'r ffordd.

Yn yr amseroedd anodd hyn, mae'n bwysig meddwl amdanoch chi'ch hun a gofalu am eich iechyd meddwl. Os byddwch chi'n aros yn gryf, bydd eich plentyn yn gryf hefyd. Dydych chi ddim ar eich pen eich hun, rydyn ni i gyd gyda chi.

` Glioma pontin mewnol gwasgaredig, DIPG, canser yr ymennydd, canser plentyndod, pons, radiotherapi, gofal lliniarol