Mae rhai afiechydon yn brin iawn. Ac mae byw gyda nhw yn her fawr. Mae Mucopolysaccharidosis VI, neu MPS VI neu syndrom Maroteaux-Lamy, yn un clefyd genetig prin o'r fath. Mae Galsulfase yn driniaeth arbennig sy'n dod â rhyddhad i'r rhai sy'n dioddef o'r clefyd hwn. Heddiw rydym yn siarad am y driniaeth bwysig iawn hon. Os ydych chi, eich plentyn neu rywun rydych chi'n ei adnabod wedi cael y driniaeth hon ar bresgripsiwn, bydd yr erthygl hon yn ddefnyddiol iawn i chi.
Beth yw Galsulfase?
Yn syml, mae Galsulfase yn therapi amnewid ensymau. Nawr, gadewch i ni weld beth mae hynny'n ei olygu.
Meddyliwch am ein corff fel ffatri fawr. Mae gan y ffatri hon weithwyr arbennig i wneud gwahanol swyddi. Y gweithwyr hyn yw'r hyn rydyn ni'n ei alw'n ensymau . Yn MPS VI, mae ensym arbennig sydd ei angen i chwalu siwgrau cymhleth yn ein corff naill ai ddim yn cael ei gynhyrchu gan y corff adeg ei enedigaeth neu mae'n cael ei gynhyrchu ychydig iawn.
Felly pan gollir yr ensym hwn, mae'r siwgrau hynny'n dechrau cronni y tu mewn i gelloedd y corff. Dyma pam mae organau amrywiol fel esgyrn, y galon, yr ysgyfaint a'r llygaid yn cael eu difrodi a symptomau'n ymddangos.
Mae'r feddyginiaeth hon, o'r enw Galsulfase, yn gweithio trwy roi'r ensym hwnnw i'r corff sydd ar goll o'r tu allan. Pan fydd y feddyginiaeth hon yn mynd i mewn i'r corff, mae'n chwalu'r siwgrau cronedig ac yn helpu i reoli symptomau. Enw brand y feddyginiaeth hon yw Naglazyme.
Pwysig: Nid yw hwn yn iachâd ar gyfer y clefyd. Fodd bynnag, mae'n darparu rhyddhad sylweddol trwy reoli symptomau a gwella ansawdd bywyd.
Pethau y mae angen i chi eu dweud wrth eich meddyg cyn dechrau triniaeth
Cyn dechrau'r driniaeth hon, mae'n bwysig iawn rhoi gwybod i'ch meddyg am eich hanes iechyd cyflawn. Gwnewch yn siŵr eich bod yn dweud wrthynt am y canlynol yn benodol:
| Gwybodaeth sydd angen i chi ei darparu | Pam mae hynny'n bwysig? |
|---|---|
| Alergeddau | Dywedwch wrth eich meddyg os oes gennych unrhyw alergeddau i gliclazide, meddyginiaethau eraill, bwydydd, neu broteinau bochdew. Mae hyn yn bwysig oherwydd bod y sylweddau hyn yn cael eu defnyddio wrth gynhyrchu rhai meddyginiaethau. |
| Chwyrnu neu apnoea cwsg | Gall rhai pobl â MPS VI brofi apnoea cwsg. Gall y feddyginiaeth hon newid y cyflwr hwn, felly dylai eich meddyg fod yn ymwybodol o hyn. |
| Twymyn neu haint | Os oes gennych haint ar hyn o bryd, fel annwyd neu ffliw, dywedwch wrthym amdano cyn cael triniaeth. |
| Beichiogrwydd neu fronnu | Os ydych chi'n feichiog, yn ceisio beichiogi, neu'n bwydo ar y fron, gwnewch yn siŵr eich bod chi'n hysbysu'ch meddyg cyn y driniaeth. |
Sut mae'r driniaeth hon yn cael ei rhoi?
Nid meddyginiaeth y gallwch ei chymryd adref yw hon.
- Chwistrelliad i wythïen: Dyma driniaeth a roddir i wythïen, fel halwynog. Mewn meddygaeth, rydym yn galw hyn yn drwyth mewnwythiennol .
- Mewn ysbyty neu glinig: Darperir y driniaeth hon mewn ysbyty neu glinig arbenigol gan feddyg neu staff nyrsio hyfforddedig.
- Hyd: Fel arfer mae'r driniaeth hon yn cymryd ychydig oriau i'w rhoi, ac yn ystod y cyfnod hwnnw byddwch chi dan oruchwyliaeth feddygol.
Ydy hyn yn addas i blant?
Ydy, rhoddir y driniaeth hon i blant dros 5 oed hefyd. Fodd bynnag, pennir y dos yn ofalus iawn, gan ystyried ffactorau fel cyflwr a phwysau'r plentyn. Felly, os ydych chi'n rhoi'r driniaeth hon i'ch plentyn, siaradwch â'ch pediatregydd amdani.
Beth i'w wneud os byddwch chi'n colli dos?
Mae'n bwysig iawn derbyn y driniaeth hon ar y dyddiad a'r amser a drefnwyd er mwyn i'r driniaeth lwyddo. Os na allwch ddod am y driniaeth ar y dyddiad a drefnwyd am ryw reswm, peidiwch â'i hepgor. Ffoniwch eich meddyg neu'ch ysbyty cyn gynted â phosibl a threfnwch ddyddiad arall.
Beth os bydd dos y feddyginiaeth yn cynyddu (gorddos)?
Gan fod hyn yn cael ei roi mewn ysbyty, dan oruchwyliaeth feddygol, mae'r siawns o orddos yn isel iawn. Fodd bynnag, os ydych chi'n amau bod hyn wedi digwydd, rhowch wybod i'r staff meddygol ar unwaith. Os oes angen, byddant yn cysylltu â'r Ganolfan Wybodaeth Gwenwynau Genedlaethol yn Ysbyty Cenedlaethol Colombo i gael cyngor, neu'n eich cyfeirio at yr Uned Triniaeth Frys (ETU) .
Beth yw sgîl-effeithiau posibl y feddyginiaeth?
Fel gydag unrhyw feddyginiaeth, gall rhai sgîl-effeithiau ddigwydd gyda galsulfase. Gall rhai o'r rhain fod yn ddifrifol, felly mae'n bwysig bod yn ymwybodol ohonynt.
| Sgil-effeithiau y dylid eu hadrodd i'r meddyg ar unwaith | |
|---|---|
| 🔴 Adweithiau alergaidd | Brech ar y croen, cosi, chwydd yn yr wyneb, y gwefusau neu'r tafod. |
| 🔴 Problemau anadlu | Anhawster anadlu, gwichian. |
| 🔴 Poen yn y frest | Teimlad o dyndra neu boen yn y frest. |
| 🔴 Symptomau difrifol eraill | Newidiadau yn y golwg, poen neu haint yn y glust, pendro, twymyn neu oerfel, pwysedd gwaed uchel. |
| Fel arfer ddim yn ddifrifol (ond dywedwch wrth eich meddyg os yw'n parhau) | |
| 🟢 Poen yn y corff (Poenau a phoenau) | Poen yn y cyhyrau a'r cymalau. |
| 🟢 Problemau gyda'r system dreulio | Poen stumog, cyfog, chwydu, dolur rhydd. |
| 🟢 Nodweddion bach eraill | Cur pen, blinder. |
Nid yw'r rhestr hon yn cynnwys yr holl sgîl-effeithiau posibl. Os byddwch chi'n profi unrhyw symptomau eraill, rhowch wybod i'ch meddyg.
Meddyginiaethau eraill a all ryngweithio â'r feddyginiaeth hon
Gall rhai meddyginiaethau ryngweithio â galsulfase. Er enghraifft:
- Cloroquine
- Gentamicin
- Hydroxychloroquine
Nid rhestr gyflawn yw hon. Felly, dywedwch wrth eich meddyg am yr holl feddyginiaethau rydych chi'n eu cymryd (ar bresgripsiwn, dros y cownter, fitaminau, meddyginiaethau traddodiadol, meddyginiaethau Ayurveda). Hefyd, rhowch wybod iddo/iddi os ydych chi'n ysmygu neu'n yfed alcohol.
Rydyn ni'n gwybod nad yw byw gyda chyflwr mor brin yn hawdd. Ond gall triniaethau modern fel y rhain eich helpu i reoli eich symptomau a byw bywyd gwell. Y peth pwysicaf yw cynnal perthynas reolaidd â'ch meddyg a dilyn eu cyngor yn union.
Neges i'w Chwistrellu
- Mae galsulfase yn therapi amnewid ensymau sy'n rheoli symptomau clefyd prin o'r enw MPS VI. Nid yw'n gwella'r clefyd yn llwyr.
- Rhoddir y driniaeth hon mewn ysbyty neu glinig, drwy wythïen. Ni ellir ei chymryd adref a'i defnyddio.
- Cyn dechrau triniaeth, mae'n hanfodol hysbysu'ch meddyg am bob alergedd sydd gennych, cyflyrau meddygol eraill, a phob meddyginiaeth rydych chi'n ei chymryd.
- Os byddwch chi'n profi symptomau alergaidd difrifol fel anhawster anadlu a chwyddo yn yr wyneb, ceisiwch gyngor meddygol ar unwaith.
- Peidiwch â cholli dyddiad eich triniaeth wedi'i drefnu. Os gwnewch hynny, ffoniwch eich meddyg ar unwaith.
💬 Comments (0)
Dim sylwadau wedi'u postio eto. Ychwanegwch eich sylw yma am y tro cyntaf.
Ychwanegwch eich sylw