A yw eich plentyn wedi datblygu lwmp rhyfedd? Gadewch i ni siarad am Rhabdomyosarcoma

Mae'n normal teimlo'n ofnus iawn pan welwch chi rywbeth anarferol, fel lwmp neu chwydd, ar eich corff neu ar gorff eich un bach. Ar adegau o'r fath, rydyn ni'n meddwl am lawer o bethau. Heddiw rydyn ni'n mynd i siarad am fath o ganser a allai fod fel 'na, ond sydd ychydig yn brin. Rhabdomyosarcoma ydy hwnnw. Er y gall yr enw swnio ychydig yn gymhleth pan glywch chi ef, gadewch i ni siarad amdano'n syml.

Beth yw Rhabdomyosarcoma?

Yn syml, mae rhabdomyosarcoma yn fath o ganser sy'n datblygu ym meinweoedd meddal ein corff. Mae'n effeithio amlaf ar y cyhyrau sydd ynghlwm wrth ein sgerbwd (a elwir yn gyhyrau ysgerbydol). Mae'n fwyaf cyffredin mewn plant ac oedolion ifanc , ond gall hefyd effeithio ar oedolion. Amcangyfrifir bod rhwng 400 a 500 o bobl yn yr Unol Daleithiau yn cael diagnosis o'r cyflwr hwn bob blwyddyn. Mae hyn yn golygu ei fod yn ganser prin iawn . Mae gwahanol fathau o rhabdomyosarcoma. Mae rhai mathau'n ymosodol iawn, sy'n golygu eu bod yn lledaenu'n gyflym ac yn anodd eu trin. Gyda thriniaeth dda, weithiau gall y cyflwr ddiflannu'n llwyr (a elwir yn faddeuant). Fodd bynnag, weithiau gall y canser ddod yn ôl (a elwir yn ailddigwyddiad canser).

Beth yw prif fathau'r clefyd hwn?

Mae sawl prif fath o rhabdomyosarcoma. Beth am edrych ar beth ydyn nhw:

1. Rhabdomyosarcoma Embryonal `(Rhabdomyosarcoma Embryonal)`

Dyma'r math mwyaf cyffredin . Mae'n digwydd mewn plant yn hytrach nag oedolion. Fel arfer mae'n digwydd mewn ardaloedd o amgylch y pen a'r gwddf. Er enghraifft, yn y pilenni sy'n gorchuddio'r ymennydd a soced y llygad (lle mae'r llygad wedi suddo). Mae yna isdeipiau hefyd. Gall rhai ddatblygu mewn organau gwag fel y bledren a'r fagina (a elwir yn "Botryoid Rhabdomyosarcoma"). Gall isdeip arall ddatblygu o amgylch ceilliau (sberm) plentyn (a elwir yn "Spindle Cell Rhabdomyosarcoma").

2. Rhabdomyosarcoma Alfeolaidd `(Rhabdomyosarcoma Alfeolaidd)`

Gwelir y math hwn fel arfer mewn plant hŷn ac oedolion ifanc, rhwng 20 a 35 oed. Mae'n digwydd amlaf ar y breichiau, y coesau, neu'r torso. Mae'r math alfeolaidd hwn yn ddifrifol iawn ac yn lledaenu'n gyflym . Mae'n dechrau lledaenu bron yn syth ar ôl iddo ddatblygu.

3. Rhabdomyosarcoma Pleomorffig `(Rhabdomyosarcoma Pleomorffig)`

Gwelir y math hwn fel arfer mewn oedolion dros 50 oed. Er y gall ddatblygu unrhyw le ar y corff, fe'i gwelir amlaf ar y coesau . Gall hefyd ddatblygu ar y breichiau, y frest, yr abdomen, a rhai rhannau o'r pen a'r gwddf.

Beth yw symptomau rhabdomyosarcoma?

Mae symptomau'r clefyd hwn yn amrywio yn dibynnu ar ble mae'r canser wedi'i leoli . Er enghraifft, os oes gan blentyn diwmor fel hyn yn ei glust, gallant brofi symptomau fel poen clust a hylif yn draenio o'r glust. Os bydd tiwmor yn datblygu y tu ôl i'r llygad, gall y llygad ymddangos yn chwyddedig ac yn chwyddo. Dyma rai enghreifftiau eraill:

• Yn achos cyhyr mewn braich neu goes: lwmp neu chwydd sy'n dod gyda phoen.
• Abdomenol (`(Abdomen)`): crampiau stumog , rhwymedd, chwydu .
• Y bledren a'r llwybr wrinol: Gwaed yn yr wrin (`(Hematuria)`), anhawster wrth droethi.
• Ceudod trwynol: Symptomau tebyg i waedlif o'r trwyn (`(Epistaxis)`), heintiau sinysau (`(Sinus Infection )`).
• Fagina: Rhywbeth tebyg i lwmp yn dod allan o fagina'r babi.
• Nodwlau ceilliau : Lwmp sy'n tyfu'n gyflym o amgylch ceilliau plentyn.

Pwysig: Gall y symptomau hyn gael eu hachosi weithiau gan gyflyrau llai difrifol. Nid yw pethau fel gwaedlif o'r trwyn, chwydu, a lympiau yn y corff bob amser yn cael eu hachosi gan rhabdomyosarcoma. Fodd bynnag, os oes gennych chi neu'ch plentyn y symptomau hyn, os ydynt yn parhau neu'n ymddangos yn gwaethygu, dylech chi bendant weld meddyg .

Beth yw achosion y clefyd hwn?

Mae rhabdomyosarcoma yn cael ei achosi gan dreigladau genetig yn ein celloedd cyhyrau (celloedd cyhyrau anaeddfed) sy'n achosi iddynt ddod yn ganseraidd a rhannu'n gyflym, gan ffurfio tiwmorau. Gall rhai mwtaniadau genetig, fel y genyn cyfuno PAX/FOX01, achosi rhai mathau o rhabdomyosarcoma. Hefyd, mae pobl â chyflyrau etifeddol penodol mewn mwy o berygl o ddatblygu'r clefyd. Mae rhai o'r cyflyrau hyn yn cynnwys:

• Syndrom Li-Fraumeni
• Syndrom Beckwith-Wiedemann
• Niwroffibromatosis
• Syndrom Costello
• Syndrom cardiofasciocutaneous `(Syndrom cardiofasciocutaneous)`

Sut mae rhabdomyosarcoma yn cael ei ddiagnosio?

Pan fyddwch chi neu'ch plentyn yn gweld meddyg, byddant yn gofyn am eich symptomau yn gyntaf. Byddant hefyd yn gofyn a oes gan unrhyw un yn eich teulu unrhyw un o'r cyflyrau etifeddol a grybwyllir uchod, gan y gall hyn roi syniad i chi o'ch risg o ddatblygu'r clefyd. Yna byddant yn cynnal archwiliad corfforol i chwilio am unrhyw arwyddion o'r clefyd, fel lympiau a chwydd. Yn ogystal, gallant wneud y profion canlynol i helpu i wneud diagnosis o'r cyflwr:

• Sgan CT `(sgan tomograffeg gyfrifiadurol (CT))` neu sgan MRI `(sgan delweddu cyseiniant magnetig (MRI))`
• Sgan PET `(sgan Tomograffeg Allyriadau Positron (PET))`
• Sgan esgyrn
• Pigo meingefnol (prawf lle mae ychydig bach o hylif yn cael ei gymryd o'r llinyn asgwrn cefn)
• Biopsi Mêr Esgyrn
• Biopsi (cymryd darn bach o feinwe o'r tiwmor i'w archwilio)
• Profion meinwe arbennig fel imiwnohistochemeg
• Profion cytoleg

A ellir canfod hyn gyda phrofion gwaed?

Na, nid oes prawf gwaed uniongyrchol a all wneud diagnosis o rhabdomyosarcoma. Fodd bynnag, gall eich oncolegydd archebu profion gwaed ar ôl y diagnosis. Er enghraifft, gellir cynnal cyfrif gwaed cyflawn (CBC) i weld a yw'r clefyd wedi lledu i'r mêr esgyrn. Gwneir profion gwaed hefyd yn ystod triniaeth i weld sut mae'ch corff yn ymateb i'r driniaeth.

Grwpiau Risg Rhabdomyosarcoma

Pan fydd plant yn datblygu rhabdomyosarcoma, mae oncolegwyr yn dosbarthu'r clefyd yn grwpiau risg. Mae'r dosbarthiad hwn yn seiliedig ar dri phrif ffactor: 1. Cyfnod y tiwmor: Mae meddygon yn defnyddio system o'r enw System Llwyfannu TNM i bennu hyn. Mae T yn cyfeirio at faint a lleoliad y tiwmor, mae N yn cyfeirio at a yw'r canser wedi lledu i'r nodau lymff, ac mae M yn cyfeirio at a yw'r canser wedi lledu i rannau eraill o'r corff. 2. Grŵp clinigol: Penderfynir hyn ar ôl biopsi neu lawdriniaeth. Er enghraifft, os gellir tynnu'r tiwmor yn llwyr trwy fiopsi neu lawdriniaeth, caiff ei ddosbarthu fel Grŵp I. Mae'r grwpiau hyn yn amrywio o 1 i 4. 3. Newidiadau genetig: A yw'r mwtaniad genyn cyfuno PAX/FOX01 yn bresennol. Gelwir y categorïau risg hyn yn risg isel, risg ganolig, a risg uchel . Mae tîm meddygol eich plentyn yn defnyddio'r categori risg hwn i gynllunio triniaeth, amcangyfrif y siawns y bydd y canser yn dychwelyd ar ôl triniaeth, a phenderfynu beth i'w ddisgwyl ar ôl triniaeth (prognosis).

Mae'r broses o bennu'r categori risg hwn ychydig yn gymhleth. Efallai na fyddwch yn deall yr holl wybodaeth a ddefnyddir ar unwaith. Felly, peidiwch ag oedi cyn gofyn i dîm meddygol eich plentyn am eglurhad . Byddant yn hapus i esbonio popeth i chi.

Beth yw'r triniaethau ar gyfer rhabdomyosarcoma?

Mae opsiynau triniaeth yn amrywio yn dibynnu ar y math o glefyd. Gan fod rhabdomyosarcoma yn glefyd prin, os oes gennych chi neu'ch plentyn y cyflwr hwn,Gofynnwch i'ch tîm meddygol a allwch chi gymryd rhan mewn treial clinigol . Mae oncolegwyr fel arfer yn defnyddio'r triniaethau hyn:

• Llawfeddygaeth
• Therapi Ymbelydredd
• Cemotherapi (cemotherapi)

A ellir gwella rhabdomyosarcoma yn llwyr?

Weithiau, ie, gall triniaeth wella rhabdomyosarcoma . Gelwir hyn yn "faddeuant" o'r clefyd. Mae hyn yn golygu bod y symptomau'n diflannu ac nad oes unrhyw gelloedd canser i'w cael ar brofion. Y rhan fwyaf o'r amser, mae'r iachâd hwn yn barhaol, ond weithiau gall rhabdomyosarcoma ddychwelyd. Yn gyffredinol, mae oedolion yn llai tebygol o wella'n llwyr o'r clefyd hwn na phlant .

Beth yw disgwyliad oes rhywun â rhabdomyosarcoma?

Nid oes ffigur union ar gyfer pa mor hir y bydd rhywun â rhabdomyosarcoma yn byw. Fodd bynnag, mae ymchwilwyr yn cadw golwg ar ganran y bobl sy'n fyw bum mlynedd ar ôl cael diagnosis o rhabdomyosarcoma. Mae'r gyfradd oroesi hon yn dibynnu ar lawer o ffactorau, gan gynnwys y math o glefyd, y grŵp risg, ac a yw'r clefyd yn dychwelyd ar ôl triniaeth . At ei gilydd, mae 70% o blant â'r clefyd hwn yn fyw bum mlynedd ar ôl cael diagnosis. I oedolion, mae'r gyfradd oroesi pum mlynedd tua 20%.

Waeth beth yw eich sefyllfa, mae'n bwysig cofio bod y cyfraddau goroesi hyn yn amcangyfrifon yn seiliedig ar brofiadau eraill sydd wedi cael eu trin am rhabdomyosarcoma. Os oes gennych chi neu'ch plentyn y cyflwr hwn, mae'n normal eich bod chi eisiau gwybod beth sydd gan y dyfodol i'w gynnig. Os felly, eich tîm meddygol yw'r person gorau i siarad ag ef amdano .

Sut alla i ofalu am fy mhlentyn a minnau fy hun?

Gall canser gael effaith fawr ar eich bywyd bob dydd. Nid yw rhabdomyosarcoma yn eithriad. Os oes gennych chi neu'ch plentyn y cyflwr hwn, efallai y byddwch chi'n teimlo'n llawn straen ac yn flinedig iawn. Dyma rai awgrymiadau a all helpu yn ystod yr amser hwn:

• Ystyriwch Ofal Lliniarol: Gall symptomau a thriniaethau canser fod yn anodd ymdopi â nhw. Mae gofal lliniarol yn driniaeth sy'n helpu i wella ansawdd bywyd, o leihau symptomau i ddarparu cefnogaeth emosiynol.
• Siaradwch ag Arbenigwr Bywyd Plant: Gall canser droi bywyd plentyn wyneb i waered. Gall eu tynnu i ffwrdd o ffrindiau a gweithgareddau bob dydd. Gall byw gyda chanser fod yn unig i blentyn sy'n mynd trwy brofiad na all eu ffrindiau ei ddeall. Mae arbenigwyr bywyd plant yn weithwyr iechyd sydd wedi'u hyfforddi'n arbennig sy'n helpu plant i ymdopi â phrofiadau meddygol.
• Cymerwch seibiant:Gall triniaeth canser – a gofalu am blentyn â chanser – fod yn flinedig iawn. Os ydych chi'n cael triniaeth, ceisiwch orffwys pryd bynnag y bydd ei angen arnoch chi, nid dim ond pan fydd gennych chi amser. Os ydych chi'n gofalu am blentyn â rhabdomyosarcoma, gofynnwch i'ch meddyg am raglenni a gwasanaethau gofal seibiant.
• Ystyriwch Oroesi Canser: Gall rhabdomyosarcoma ddychwelyd ar ôl triniaeth. Os ydych chi'n poeni y bydd y canser yn dychwelyd i chi neu'ch plentyn, gofynnwch i'ch meddyg am wasanaethau cymorth ar gyfer goroesi canser.

Pryd ddylwn i gysylltu â'm oncolegydd?

Os ydych chi neu'ch plentyn yn derbyn triniaeth, cysylltwch â'ch meddyg os yw sgîl-effeithiau'r driniaeth yn waeth nag a ddisgwyliwyd . Yn dibynnu ar eich cyflwr, efallai bod eich meddyg wedi rhoi cyfarwyddiadau penodol i chi am symptomau a allai ddangos bod eich rhabdomyosarcoma yn lledaenu neu'n dychwelyd. Peidiwch ag oedi cyn siarad â nhw am unrhyw bryderon a allai fod gennych.

Pa gwestiynau ddylwn i eu gofyn i'm meddyg?

Mae rhabdomyosarcoma yn glefyd prin. Efallai nad ydych chi'n gwybod llawer amdano. P'un a oes gennych chi'r clefyd hwn neu sydd gan eich plentyn, efallai bod gennych chi lawer o gwestiynau am beth i'w ddisgwyl yn y dyfodol. Dyma rai cwestiynau i'w gofyn ar adegau o'r fath:

• Pa fath o rhabdomyosarcoma sydd gen i/fy mhlentyn?
• Beth yw dosbarthiad y grŵp risg?
• Pa driniaethau ydych chi'n eu hargymell?
• Beth yw sgîl-effeithiau'r driniaeth?
• A oes unrhyw dreialon clinigol y gallwn gymryd rhan ynddynt?
• Beth yw'r prognosis ar gyfer salwch fy mhlentyn?
• Pa wasanaethau cymorth sydd gennych chi a all ein helpu ni?

Yn olaf, beth i'w gofio

Mae rhabdomyosarcoma yn fath prin iawn o ganser . Nid yw arbenigwyr yn dal i wybod yn union pam ei fod yn digwydd. Os oes gennych chi neu'ch plentyn rhabdomyosarcoma, efallai y byddwch chi'n rhwystredig nad ydych chi'n gwybod yn union pam y digwyddodd. Mae eich tîm meddygol yn deall hynny. Er na allant esbonio pam fod gennych chi neu'ch plentyn rhabdomyosarcoma, gallant esbonio pethau fel y diagnosis, triniaethau posibl, a'r gallu i gymryd rhan mewn treialon clinigol. Gallant hefyd eich helpu i ddod o hyd i adnoddau fel grwpiau cymorth a gofal arbenigol. Peidiwch â phoeni, nid ydych chi ar eich pen eich hun. Rhabdomyosarcoma, canser, canser plentyndod, canser meinwe meddal, symptomau canser, triniaethau canser, clefydau genetig