Anencefali: Lad os tale om det

Vi ved, at jeres største ønske som mor er at føde et sundt og terminsbarn. Men nogle gange kan der opstå komplikationer, som vi aldrig havde forestillet os. Anencefali er et meget følsomt emne at høre om. Det er en fødselsdefekt, der opstår, når barnets hjerne og kranium ikke udvikler sig korrekt. Den smerte og det chok, man føler, når man hører om sådan noget, er ubeskrivelig. Men det er meget vigtigt, at du forstår denne tilstand korrekt og enkelt. I dag vil vi tale om denne tilstand, der kaldes anencefali.

Kort sagt, hvad er anencefali?

Anencefali er en medfødt lidelse, der opstår ved fødslen. Ved denne tilstand udvikles nogle vigtige dele af barnets hjerne og kranium ikke. Dette er en alvorlig tilstand, der påvirker barnets nervesystem.

Forestil dig, at barnets hjerne, kranium, rygsøjle og rygmarv begynder at dannes i løbet af den første måned af graviditeten. Disse dannes i en særlig struktur kaldet 'neurale rør'. Dette rør skal lukkes, ligesom en lynlås. I tilfælde af anencefali lukker den øverste del af dette neurale rør, hvor hjernen og kraniet dannes, ikke ordentligt. Derfor kaldes det også en neuralrørsdefekt .

Hjernen styrer alt i vores liv, den holder os i live. Så det er svært for et barn at overleve uden de vigtigste dele af hjernen. Derfor kan babyer født med anencefali normalt kun leve i et par minutter, timer eller dage. For det meste ender sådanne graviditeter med spontan abort eller dødfødsel.

Er der hovedtyper af anencefali?

Ja, der er tre hovedtyper af anencefali. Alle tre typer har en meget alvorlig indvirkning på et barns liv.

Hvad er de symptomer, der kan identificere denne tilstand?

Denne tilstand kan opdages tidligt gennem tests under graviditeten. Læger er opmærksomme på dette.

• Blodprøver: Moderens blodniveau af et protein kaldet alfa-fetoprotein (AFP) er meget højt. Dette er en test, der normalt udføres i andet trimester af graviditeten.
• Scanning: Mængden af ​​fostervand omkring barnet kan være for høj. Dette kaldes polyhydramnion . En ultralydsscanning kan også tydeligt vise, at dele af barnets kranium og hjerne mangler.
• Barnets udseende: Ved fødslen kan du bemærke, at dele af barnets kranium mangler, hjernevæv er blottet, og hovedet er mindre end forventet.

Hvad føler en nyfødt baby?

Dette er noget, der er ufatteligt smertefuldt for en mor eller far. For babyer født med denne tilstand:

• Der er ingen bevidsthed.
• Ingen vision.
• Ingen hørelse.
• Jeg føler ikke smerte.

Nogle gange kan babyer, hvis hjernestamme er noget udviklet, vise bestemte reflekser, når de berøres. Ting som at trække vejret og bevæge deres lemmer. Når man ser disse ting, kan man få den idé, at babyen mærker os. Men det er ikke rigtig noget, der gøres bevidst. Det er noget, der sker automatisk. Fordi de store dele af hjernen ikke er der, mærker eller forstår babyen ingenting.

Hvad er årsagerne og risikofaktorerne for anencefali?

Det er ikke muligt at sige præcis, hvad der forårsager anencefali, men der er identificeret flere risikofaktorer, der kan bidrage til det.

Hvordan præcist bestemmes denne tilstand under graviditet?

Når du kommer på klinikken under din graviditet, vil lægerne udføre adskillige tests for at opdage fødselsdefekter. Disse tests er primært nyttige til at opdage anencefali.

• Quad Marker Screen: Dette er en test udført på moderens blod. Den kontrollerer ting som AFP-niveauer for at få en idé om neuralrørsdefekter og andre genetiske tilstande.
• Ultralydsscanning: Dette er den mest almindeligt anvendte metode. En anomaliscanning, der udføres mellem 18-20 uger, undersøger babyens kranium, hjerne og rygmarv. Hvis der er anencefali til stede, kan det tydeligt identificeres med denne scanning. Nogle gange kan det opdages endnu tidligere, omkring 8-12 uger.
• MR-scanning af fosteret (magnetisk resonansbilleddannelse): Hvis scanningen viser problemer, kan din læge anbefale en MR-scanning for at undersøge hjernen og rygmarven mere dybdegående.
• Fostervandsprøve: I denne test tages en meget lille prøve af fostervandet omkring barnet og testes. Hvis niveauet af AFP i denne væske er forhøjet, kan det være et tegn på en neuralrørsdefekt.

Findes der en behandling for dette?

Dette er den barske sandhed i dette emne. Der findes ingen behandling eller kur mod anencefali. Det er en tilstand, der er uforenelig med livet.

Når du får en diagnose som denne, vil læger og hospitalspersonale give dig og din familie den følelsesmæssige støtte, I har brug for. De vil forklare situationen for dig, tale om dine muligheder og hjælpe dig gennem denne svære tid.

Kan man gøre noget for at forhindre denne slags situationer?

Selvom det ikke er muligt at forhindre det helt, er der nogle ting, du kan gøre for at reducere risikoen. Disse er især vigtige, hvis du planlægger at blive gravid igen.

• Tag folsyre: Dette er det vigtigste. Start med at tage 400 mcg (mikrogram) folsyre dagligt mindst 3 måneder før du bliver gravid. Da neuralrørsdefekter opstår i de første par uger af graviditeten, er det vigtigt at tage folsyre fra det tidspunkt, du forsøger at blive gravid. Hvis du har haft et barn med en neuralrørsdefekt før, kan din læge anbefale en højere dosis folsyre.
• Søg lægehjælp (prækonceptionsrådgivning):Hvis du planlægger at blive gravid, skal du kontakte en læge, inden du bliver gravid. Tal om den medicin, du tager, eventuelle andre medicinske tilstande, du har (som diabetes), og få den vejledning, du har brug for, for at få en sund graviditet.
• Sund livsstil: Spis en afbalanceret kost, undgå alkohol og rygning. At passe godt på dit helbred påvirker direkte dit barns helbred.

Sorgen og chokket ved at miste et barn på den måde kan være overvældende. Det er vigtigt at have nogen at tale med og dele dine følelser med. Tal med din mand, familie og venner. Hvis du har brug for hjælp, så tøv ikke med at søge hjælp hos en psykolog. At deltage i støttegrupper med andre forældre, der har haft lignende oplevelser, kan også være en stor kilde til styrke.