Har du også et blodproblem? Lad os tale om CMML (kronisk myelomonocytisk leukæmi)!

Har du nogensinde hørt om en sygdom kaldet 'CMML' eller kronisk myelomonocytisk leukæmi ? Sandsynligvis ikke. Fordi det er en sjælden type blodkræft. Men det er meget vigtigt for os at være opmærksomme på dette. Fordi det påvirker den måde, vores krop producerer blod på. Lad os tale om dette enkelt, på en måde, du kan forstå.

Hvad er CMML? Lad os forstå det på en enkel måde!

Kort sagt er det din knoglemarv – den svampede del inde i dine knogler – der danner blod. En person med CMML har en unormalt høj produktion af en type hvide blodlegemer kaldet monocytter . Disse unormale monocytter fortrænger de sunde røde blodlegemer , blodplader og andre sunde hvide blodlegemer, som vi har brug for. Tænk på det som ukrudt i en have, der fortrænger sunde træer.

Læger klassificerer denne tilstand som myeloproliferativ neoplasme/myelodysplastisk syndrom (MPN/ MDS ). Selvom dette kan virke som en kompliceret ordkombination, betyder det faktisk:

• Myeloproliferativ neoplasme (MPN): Dette er, når din knoglemarv producerer for mange af én type blodlegemer. Når der produceres for meget af kun én type, forstyrres blodbalancen , og blodet fungerer ikke korrekt.
• Myelodysplastisk syndrom (MDS): Dette er en tilstand, hvor de blodlegemer, der produceres af din knoglemarv, bliver unormale og misdannede . Specifikt producerer de i stedet for sunde, modne blodlegemer flere umodne celler kaldet blastceller.

CMML kan nogle gange vokse meget langsomt. Men nogle gange kan det være lidt hurtigere og mere alvorligt. Din læge vil forklare dig om behandlinger, der kan kontrollere dets vækst.

Hvad er symptomerne på CMML? Har du også disse?

Symptomer på CMML er ikke altid tydelige. Nogle gange er en blodprøve det første tegn. Selv når symptomerne opstår, kommer de normalt gradvist. Se om disse symptomer lyder bekendte for dig:

• Følelse af træthed og svaghed hele tiden: Dette skyldes et fald i antallet af røde blodlegemer, hvilket er anæmi .
• Hyppig sygdom og infektioner:Dette skyldes et fald i antallet af hvide blodlegemer, hvilket kaldes neutropeni.
• Hyppige næseblod, der bliver blå selv med et lille blåt mærke: Dette skyldes et fald i blodplader, hvilket kaldes trombocytopeni.
• Splenomegali : En forstørrelse af milten, der er placeret i den øverste venstre side af din mave.
• Hepatomegali : Forstørrelse af leveren.
• Uforklarligt vægttab.
• Nattesved.
• Knoglesmerter.
• Feber.

Husk, at ikke alle med disse symptomer har CMML. Men hvis disse symptomer fortsætter, er det bedst at se en læge.

Er der en specifik årsag til CMML?

Forskere ved stadig ikke præcis, hvad der forårsager CMML. De har dog identificeret adskillige genmutationer, der er forbundet med sygdommen. Hvis du får diagnosticeret CMML, har du sandsynligvis mere end én genmutation. Nogle af de mest almindelige genmutationer inkluderer:

• `TET2`
• `SRSF2`
• `ASXL1`
• `RAS` (dette er den mest almindelige)

Din læge vil fortælle dig mere om dette gen.

Hvem har højere risiko for at udvikle CMML?

Der er flere risikofaktorer, der kan påvirke udviklingen af ​​CMML:

• Alder: Risikoen for at udvikle denne sygdom stiger med alderen. Den gennemsnitlige alder for diagnosen er mellem 73 og 75 år. Det betyder, at halvdelen af ​​dem, der får diagnosen, er yngre end det, og den anden halvdel er ældre.
• Køn: CMML er mere almindelig hos mænd end hos kvinder.
• Tidligere kræftbehandling: Omkring en ud af ti personer, der udvikler CMML, har tidligere modtaget kemoterapi eller strålebehandling for kræft. Men læger giver kun disse behandlinger, hvis fordelene ved behandlingen klart opvejer risikoen for at udvikle kræft i fremtiden.

Hvilke andre komplikationer kan opstå i denne tilstand?

Omkring to ud af ti personer med CMML vil udvikle en anden alvorlig blodkræft kaldet akut myeloid leukæmi (AML). Tal med din læge om din risiko for at udvikle AML baseret på din diagnose og risikofaktorer.

Hvordan diagnosticerer læger CMML?

Din læge vil spørge om dine symptomer og tage din sygehistorie. Derefter vil de udføre flere tests for at kontrollere dine blodlegemer. Disse tests kan omfatte:

• Fuldstændig blodtælling (CBC): Hvis antallet af monocytter er for højt (monocytose), kan det være et tegn på CMML.
• Perifert blodudstrygning: Hvis monocytter fremstår uregelmæssige eller umodne (blastceller) under et mikroskop, kan dette også være et tegn på CMML.
• Knoglemarvsbiopsi: Nogle gange kan lægen være nødt til at tage en lille prøve af knoglemarven og teste den i laboratoriet for at se, om der er unormale monocytter.
• Genetisk testning: Læger leder også efter genmutationer forbundet med andre blodkræftformer. Dette giver dem mulighed for at udelukke andre sygdomme, der har lignende symptomer og blodprøveresultater.

Hvad er stadierne i CMML?

Læger bestemmer, hvor langt CMML har spredt sig, eller hvor alvorligt det er (kræftstadieinddeling), baseret på antallet af blastceller i dit blod og knoglemarv. Disse to stadier er:

• CMML-1: Færre end 4 ud af 100 celler i dit blod er blastceller. Færre end 9 ud af 100 celler i din knoglemarv er blastceller.
• CMML-2: Mellem 5 og 19 ud af 100 celler i dit blod er blastceller. Mellem 10 og 19 ud af 100 celler i din knoglemarv er blastceller.

Det er på dette stadie, at din læge vil beslutte, hvilken behandling der er mest passende og effektiv for dig.

Hvad er behandlingerne for CMML?

Først kan du have brug for behandling for at sikre, at du har nok sunde blodlegemer. Dette kan omfatte medicin til at øge dit blodtal eller regelmæssige blodtransfusioner. Dette kan også være en del af palliativ pleje for at kontrollere symptomer.

Andre behandlinger, der er direkte rettet mod CMML, er:

• Allogen stamcelletransplantation: Dette er den eneste behandling, der kan helbrede CMML fuldstændigt . Det er dog ikke egnet til alle. Det kan også forårsage livstruende komplikationer såsom graft-versus-host-sygdom.
• Kemoterapi: Kemoterapimedicin stopper den ukontrollerede vækst af monocytter. Dette kan hjælpe med at lindre symptomerne. Dette sker ved hjælp af lægemidler som hydroxyurea og hypometylerende midler (HMA).
• Kliniske forsøg:Hvis andre behandlinger ikke hjælper, kan din læge foreslå, at du deltager i et klinisk forsøg. Kliniske forsøg undersøger i øjeblikket effektiviteten af ​​nye behandlinger (f.eks. målrettet terapi, immunterapi) mod CMML.

Hvornår skal jeg se lægen?

Du skal gå til lægen regelmæssigt (normalt en gang om måneden til en gang hvert halve år). Det er meget vigtigt, at du overholder disse aftaler. Under disse aftaler vil din læge spørge om dine symptomer, tage blodprøver, kontrollere, hvor godt din behandling virker, og foretage eventuelle nødvendige justeringer.

Hvis du i mellemtiden oplever uventede, alvorlige bivirkninger fra din behandling , skal du straks tale med din læge . Din læge vil fortælle dig, hvilke symptomer du skal være opmærksom på, afhængigt af den behandling, du modtager.

Hvad kan man forvente, når man lever med denne tilstand?

Den gennemsnitlige forventede levealder for en person diagnosticeret med CMML er omkring et til tre år. Igen er "medianen" en middelværdi. Det betyder, at halvdelen af ​​befolkningen kan have en kortere forventet levealder og den anden halvdel en længere forventet levealder. Der er dog mange faktorer , der bestemmer din prognose. Disse omfatter:

• Blodprøveresultater: Dine blodlegemer kan give et fingerpeg om din prognose. Dine monocyt-, blastcelle- og blodpladetællinger er vigtige værdier. Dit hæmoglobinniveau er også en vigtig værdi, som din læge ofte vil kontrollere.
• Genetiske mutationer: Nogle genetiske mutationer, for eksempel en mutation i `ASXL1`-genet, er forbundet med en dårligere prognose.
• Hyppighed af blodtransfusioner: Medmindre du har brug for hyppige blodtransfusioner for at genoprette dine blodlegemer, er dit resultat normalt godt.

Din prognose afhænger også af, om din tilstand udvikler sig til 'AML' (akut myeloid leukæmi). Dette er mere sandsynligt, hvis du har 'CMML-2'.

Hvad kan jeg gøre for at forblive rask og stærk?

Hvis du har CMML, er en af ​​de bedste ting, du kan gøre, at tage ansvar for dit helbred på enhver mulig måde . I denne tid er det vigtigt at spise nærende mad og få nok søvn. En balance mellem at være aktiv og få nok hvile er også vigtig. At komme i kontakt med andre, der lever med kræft, er en god måde at bekæmpe følelser af ensomhed på. Tal med en terapeut, der har erfaring med at arbejde med kræftpatienter.

Kræft kan få en person til at føle sig hjælpeløs, men husk, at du stadig har kontrol over dit liv.Og der findes behandlinger, der kan hjælpe dig.

Det er ikke let at leve med CMML. Dit resultat afhænger af mange faktorer, der er unikke for dig. Bed din læge om at forklare, hvad disse faktorer er, og hvordan de påvirker din prognose. Forstå dine behandlingsmuligheder, så du kan være sikker på, at den behandling, du vælger, vil opfylde dine mål.

Den vigtigste besked at tage med hjem

CMML er en alvorlig tilstand. Men hvis du er opmærksom på det, samarbejder med din læge, får den rette behandling og foretager gode livsstilsændringer, kan du forsøge at leve godt med denne tilstand. Giv aldrig op håbet. Din familie, venner og læger er der for at hjælpe dig. Du er ikke alene. Hvis du har spørgsmål eller bekymringer, skal du ikke være bange for at spørge din læge. Det er din ret.

` CMML, kronisk myelomonocytisk leukæmi, blodkræft, knoglemarv, monocytter, symptomer, behandling