At leve med ankyloserende spondylitis (AS) - Lad os tale om denne oplevelse

Vågner du nogle gange om morgenen og føler dig stiv, øm og øm i ryggen og hofterne? Føler du dig ekstremt træt om morgenen, uanset hvor meget søvn du får om natten? Hvis disse symptomer ikke bare er et eller to, men har generet dig i lang tid, er det værd at tage lidt hånd om det. I dag taler vi om en person, der lever med en sådan oplevelse, og den sygdom, der forårsager den, Ankyloserende Spondylitis (AS).

Hvad er ankyloserende spondylitis (AS) præcist?

Kort sagt er dette også en type gigt. Men denne påvirker primært din rygsøjle og dens tilhørende led . På grund af en fejl i vores krops immunsystem begynder den at angribe vores egne led, især leddene mellem ryghvirvlerne og leddene, der forbinder hoftebenet. Dette forårsager betændelse , hvilket betyder hævelse, rødme og stærke smerter.

Med tiden forårsager denne betændelse, at leddene bliver stive eller sammenvoksede. Ordet "ankyloserende" betyder "sammenvokset". Dette er hovedårsagen til morgenstivhed og smerter. Denne tilstand er mere almindelig hos mænd og starter normalt i en ung alder, mellem 20 og 40 år.

Lad os nu se på, hvordan en person, der lever med denne lidelse, oplever det. Denne historie vil hjælpe dig med at forstå lidelsen bedre.

At starte dagen med AS er en udfordring hver dag.

Personen, der fortæller denne historie, begyndte at opleve disse symptomer i midten af ​​tyverne. Han følte først følelsesløshed, smerter og uudholdelig træthed. Det var først omkring et år senere, at han endelig fik diagnosen.

Han siger, at hver morgen er en hård start. Uanset hvor meget søvn han får natten før, vågner han op med ømhed i kroppen og ekstrem træthed. "Det føles som om, man har løbet et maraton, og nogen slår én med pinde," siger han.

Det første jeg gør, når jeg vågner, er at tage min medicin. Så drikker jeg kaffe. Først derefter, hvis jeg har energi tilbage, skriver jeg noget, går ud og arbejder noget, eller laver noget madlavning.

"At have AS er som at have en fjernbetjening på kroppen. De kan slukke mig med træthedsknappen , når de vil. De kan skrue smerteknappen op til maksimal lydstyrke. De kan slå lyden fra på ting, jeg har lyst til at gøre."

En plan for alting - hvordan man gør livet lettere

Når man lever med en udfordring som denne, er den eneste løsning at planlægge alt. Fra indkøb til madlavning, til socialisering, til arbejde og til søvn, skal man have en plan. Man skal også sørge for at sætte tid af til at slappe af efter at have gjort noget.

Lad os for eksempel tænke på madlavning. Det er umuligt at gøre alt dette på én dag, arbejde 8 timer, lave mad om aftenen, vaske tøj og gå i butikken. Så det, hun gør, er at forberede de grøntsager og saucer, hun skal bruge til måltidet, to eller tre dage i forvejen. Hun "laver mad i store mængder" en eller to gange om måneden. Det betyder, at hun laver mad som kylling, laver ris og opbevarer det i fryseren. På den måde kan hun nemt forberede et måltid på en dag, hvor hun føler sig nedtrykt.

En kamp med søvn - udfordringen med 'smertebesvær'

Det er normalt sidst på eftermiddagen, at du har det lidt bedre. Selvom du kan arbejde i den periode, er det svært at beslutte, hvornår du skal stoppe og hvile. Det er heller ikke nemt at sove med AS.

Han kalder dette 'smertesomni' . Det betyder søvnløshed forårsaget af smerter. Når din krop gør ondt, kan det være en udfordring at finde den rigtige sovestilling. Nogle gange, på grund af stress eller fysisk ubehag, er du nødt til at holde dig vågen indtil daggry.

Nogle nætter oplever jeg også 'gennembrudssmerter' . "Det er som en skarp smerte, der gennemborer knoglerne. Selvom jeg har haft denne sygdom i 18 år, overrasker den mig stadig, når den kommer, fordi den er så slem."

Så ligesom alt andet har han en plan for søvn.

Du er ikke alene - støtte fra lokalsamfundet

Når man lever med en kronisk sygdom som AS, er det en stor styrke at vide, at man ikke er alene. I disse dage er der opstået stærke fællesskaber af lidende online. Man behøver ikke engang at forlade sit hus for at finde dem.

Personen, der fortæller denne historie, har regelmæssig kontakt med læger, forskere og folk med samme lidelse online. Han mener, at det gør en stor forskel. Nogle mennesker har endda sagt til ham: "Du reddede mit liv."

Så hvis du har disse symptomer, eller er blevet diagnosticeret med denne tilstand, er det bedste at se en erfaren læge (helst en reumatolog) for at få den rette rådgivning og behandling . Det vil også være et stort boost for din mentale styrke at deltage i støttegrupper, hvor du kan dele den slags oplevelser.