Bliver din lille ofte syg med forkølelse , influenza eller ørepine ? Føler du nogle gange, at dit barn er mere sygt end andre børn? Nogle gange kan selv en almindelig forkølelse udvikle sig til noget så alvorligt som lungebetændelse , der kræver medicin i dagevis? Du må være meget bekymret over den slags ting. Faktisk kan det nogle gange skyldes en svaghed i barnets immunforsvar. Vi taler om sådan en situation i dag.
Hvad er primært immundefektsyndrom (PIDD)?
Kort sagt har et barn med primær immundefektsygdom (PIDD) et underaktivt immunsystem . Tænk på vores immunsystem som en hær, der beskytter vores land. Det beskytter vores krop mod bakterier , der kommer udefra. Så når denne "hær" er svækket, kan bakterier nemt trænge ind i kroppen og forårsage sygdom .
Når du hører dette, bliver du måske bange: "Åh, vil mit barn få alle disse sygdomme?" Men det bedste er, at der nu findes rigtig gode behandlinger til at kontrollere disse tilstande. Med disse behandlinger kan barnet leve et sundt, aktivt og normalt liv ligesom andre børn. Dette er genetisk, hvilket betyder, at det er en tilstand, der er til stede ved fødslen, ikke en sygdom, der kan overføres fra en person til en anden.
Hvad er de vigtigste typer af denne sygdom?
Der findes over 550 typer af disse immundefektsygdomme. Nogle er meget almindelige, andre er meget sjældne. De fleste af dem diagnosticeres i barndommen, men nogle gange kan symptomerne opstå senere i livet. Lad os se på nogle af hovedtyperne.
| Sygdommens navn | Kort sagt, det er dét, der sker. |
|---|---|
| Selektiv immunoglobulin A (IgA) mangel | IgA er et antistof, der bekæmper bakterier i vores spyt, tårer og slimhinder. Disse mennesker har lave niveauer af IgA i kroppen. Dette kan føre til mere astma og allergier. Nogle mennesker har måske slet ingen symptomer. |
| Almindelig variabel immundefekt (CVID) | Deres immunforsvar fungerer ikke godt nok til at bekæmpe bakterier. Derudover angriber nogle af de antistoffer, de producerer, deres egne celler. De får ofte øre-, bihule- og lungeinfektioner. |
| X-bundet agammaglobulinæmi (XLA) | At være født uden B-celler, som danner antistoffer. Dette efterlader et stort hul i immunsystemet. Infektioner opstår ofte i områder med slimhinder (ører, lunger, mave). |
| Svær kombineret immundefekt (SCID) | Dette er en af de mest alvorlige typer. Der er ikke kun ingen B-celler, men der er heller ingen T-celler, der direkte angriber bakterier. Dette efterlader immunforsvaret meget svagt. Dette kan være livstruende, så tidlig diagnose og behandling er afgørende. |
| DiGeorge syndrom (DGS) | Disse børn har omkring 90% færre T-celler end et normalt barn. Symptomer som hyppige infektioner og hjertesygdomme kan forekomme. |
| Kronisk granulomatøs sygdom (CGD) | Disse mennesker mangler celler (fagocytter), der producerer særlige kemikalier, der ødelægger bakterier. Dette kan få bakterier til at klumpe sig sammen og danne klumper (granulomer). |
Hvilke symptomer skal du være opmærksom på?
Hvis du har mistanke om, at dit barn har denne tilstand, skal du være opmærksom på disse symptomer. Hvis et eller flere af disse symptomer fortsætter, skal du sørge for at kontakte en læge.
- Barnets vækst er forsinket eller tager ikke på i vægt.
- Hyppige infektioner . For eksempel øreinfektioner, bihulebetændelser eller lungebetændelse to eller tre gange om måneden .
- Almindelige antibiotikaInfektionen bliver så alvorlig, at den kræver intravenøs (IV) antibiotika i stedet for piller .
- Vedvarende diarré eller andre problemer med fordøjelsessystemet.
- Hævede lymfeknuder.
- Forstørret milt.
- En alvorlig reaktion på en levende vaccine.
Hvordan diagnosticerer man denne sygdom præcist?
Hvis du er i tvivl, er det første du skal gøre at kontakte din familielæge. Han eller hun vil undersøge dit barn og stille dig spørgsmål som:
"Får barnet ofte alvorlige infektioner? Hvor længe varer de? Bliver sygdommen ikke bedre selv med antibiotika? Er der andre i familien, der ofte får den slags sygdomme?"
Derefter kan du bruge disse tests til at finde ud af mere:
- Blodprøve: Der tages en blodprøve fra barnet, og niveauet af immunsystemceller og antistoffer kontrolleres.
- Genetiske tests: Disse kan direkte opdage, om der er defekter i de gener, der påvirker immunsystemet.
- Flowcytometritest: Dette er en moderne teknologi, der bruger laserstråler til at studere immunceller i dybden.
For at håndtere en sådan tilstand er det meget vigtigt at se en klinisk immunolog .
Hvad er behandlingerne?
Den gode nyhed er, at der nu findes meget effektive behandlinger for disse tilstande. Behandlingen har to hovedmål: at forhindre infektioner i at udvikle sig og at håndtere dem godt, hvis de opstår.
1. Behandling af infektioner: Hvis dit barn får en infektion, kan det være nødvendigt at tage antibiotika i højere doser og i længere perioder end normalt. Ved alvorlige infektioner kan det være nødvendigt at indlægge barnet på hospitalet og give intravenøs medicin.
2. Immunitetsstyrkende behandlinger:
- Immunglobulin (Ig) erstatningsterapi: Kort sagt involverer dette at give barnet sygdomsbekæmpende antistoffer fra en rask person gennem en intravenøs injektion. Det er som at give dem "soldater" udefra. Dette gøres ugentligt eller månedligt.
- Stamcelletransplantation: Dette er en behandling for børn med de mest alvorlige former af sygdommen. Stamceller taget fra en rask person (ofte et familiemedlem) transplanteres ind i barnet. Disse celler kan danne sunde immunceller.Dette er en behandling, der fuldstændigt kan helbrede nogle typer PIDD.
- Genterapi: Dette er en meget moderne behandlingsmetode. Barnets egne stamceller tages, det defekte gen "redigeres" i laboratoriet, og cellerne genindføres i barnets krop.
Et par tips til dig, der passer dit barn
Når du lever med denne tilstand, kan du hjælpe dit barn med at forblive glad og aktiv ligesom andre børn.
- Tal på dit barns vegne: Hvis dit barn går i skole, så tal med lærerne og forklar dit barns situation. Fortæl dem, at de muligvis ikke kan gå i skole i et stykke tid.
- Pas på renligheden: Vask dine hænder ofte, især før du spiser og efter toiletbesøg. Det er meget vigtigt at beskytte dig selv mod bakterier.
- Sørg for god ernæring: En nærende kost med frugt, grøntsager og fuldkorn vil give dit barn styrke.
- Få nok søvn: Tilstrækkelig søvn er meget vigtig for immunforsvaret.
- Reducer stress: Lad dit barn lege, dyrke hobbyer og skab et godt miljø.
Du kan til tider finde det svært at håndtere denne tilstand. Men du er ikke alene. Tal med din læge, familie og venner om dette. Det kan også være en stor kilde til styrke for dig at tale med andre forældre, der har børn som dette.
Besked til hjemmet
- Primært immundefektsyndrom (PIDD) er en genetisk tilstand, der er til stede ved fødslen, ikke en sygdom, der kan overføres fra person til person.
- Hvis dit barn får hyppige, alvorlige infektioner, der ikke heler hurtigt med behandling, er det et advarselstegn. Søg bestemt lægehjælp.
- Der findes forskellige typer af denne sygdom, lige fra mild til meget alvorlig.
- Med præcis diagnose og moderne behandlinger som immunoglobulin (Ig)-behandling og knoglemarvstransplantation kan mange børn leve et fuldt og aktivt liv.
- God hygiejne, ernæring og et kærligt og støttende miljø er afgørende for et barns sundhed.
Primær immundefekt, PIDD, immunsystem, hyppige infektioner, genetisk lidelse, SCID, CVID, immunglobulinbehandling
💬 Comments (0)
Der er ikke skrevet nogen kommentarer endnu. Tilføj din kommentar her for første gang.
Tilføj din kommentar