Har dit barn udviklet en mærkelig knude? Lad os tale om rhabdomyosarkom

Det er normalt at blive meget bange, når man ser noget usædvanligt, som en knude eller hævelse, på sin egen krop eller på sin lille guldklumps krop. I sådanne øjeblikke tænker vi på mange ting. I dag skal vi tale om en type kræft, der måske ligner den, men er lidt sjælden. Det er rhabdomyosarkom. Selvom navnet måske lyder lidt kompliceret, når man hører det, lad os tale om det enkelt.

Hvad er rhabdomyosarkom?

Kort sagt er rhabdomyosarkom en type kræft, der udvikler sig i kroppens bløde væv. Det påvirker oftest de muskler, der er fastgjort til vores skelet (kaldet skeletmuskler ). Det er mest almindeligt hos børn og unge voksne , men det kan også påvirke voksne. Det anslås, at mellem 400 og 500 mennesker i USA får diagnosen hvert år. Det betyder, at det er en meget sjælden kræftform . Der findes forskellige typer rhabdomyosarkom. Nogle typer er meget aggressive, hvilket betyder, at de spreder sig hurtigt og er vanskelige at behandle. Med god behandling kan tilstanden nogle gange forsvinde helt (kaldet remission). Nogle gange kan kræften dog komme tilbage (kaldet kræfttilbagefald).

Hvad er de vigtigste typer af denne sygdom?

Der er flere hovedtyper af rhabdomyosarkom. Lad os se på, hvad de er:

1. Embryonal rhabdomyosarkom (Embryonal rhabdomyosarkom)

Dette er den mest almindelige type . Den forekommer hos børn snarere end voksne. Den forekommer normalt i områder omkring hoved og hals. For eksempel i de membraner, der dækker hjernen og øjenhulen (hvor øjet er sunket ind). Der findes også undertyper. Nogle kan udvikle sig i hule organer såsom blæren og vagina (kaldet "Botryoid Rhabdomyosarkom"). En anden undertype kan udvikle sig omkring testiklerne (sædcellerne) hos et barn (kaldet "Spindle Cell Rhabdomyosarkom").

2. Alveolært rhabdomyosarkom (Alveolært rhabdomyosarkom)

Denne type ses normalt hos ældre børn og unge voksne mellem 20 og 35 år. Den forekommer oftest på arme, ben eller torso. Denne alveolære type er meget alvorlig og spreder sig hurtigt . Den begynder at sprede sig næsten umiddelbart efter, at den er udviklet.

3. Pleomorf rhabdomyosarkom (Pleomorf rhabdomyosarkom)

Denne type ses normalt hos voksne over 50 år. Selvom den kan udvikle sig hvor som helst på kroppen, ses den oftest på benene . Den kan også udvikle sig på arme, bryst, mave og dele af hoved og nakke.

Hvad er symptomerne på rhabdomyosarkom?

Symptomerne på denne sygdom varierer afhængigt af, hvor kræften sidder . Hvis et barn for eksempel har en tumor som denne i øret, kan de opleve symptomer som ørepine og væske, der løber ud af øret. Hvis der udvikles en tumor bag øjet, kan øjet virke hævet og udstående. Her er nogle andre eksempler:

• I tilfælde af en muskel i en arm eller et ben: en knude eller hævelse, der er ledsaget af smerter.
• Abdominal (`(Mave)`): mavekramper , forstoppelse, opkastning .
• Blære og urinveje: Blod i urinen (`(hæmaturi)`), vandladningsbesvær.
• Næsehule: Symptomer svarende til næseblod (`(epistaxis)`), bihulebetændelse (`( sinusinfektion )`).
• Vaginal: Noget der ligner en klump, der kommer ud af barnets vagina.
• Testikelknuder : En hurtigt voksende knude omkring et barns testikler .

Vigtigt: Disse symptomer kan nogle gange være forårsaget af mindre alvorlige tilstande. Ting som næseblod, opkastning og knuder i kroppen er ikke altid forårsaget af rhabdomyosarkom. Men hvis du eller dit barn har disse symptomer, hvis de varer ved eller synes at forværres, bør du helt sikkert kontakte en læge .

Hvad er årsagerne til denne sygdom?

Rhabdomyosarkom skyldes genetiske mutationer i vores muskelceller (umodne muskelceller), der får dem til at blive kræftfremkaldende og dele sig hurtigt og danne tumorer. Visse genetiske mutationer, såsom PAX/FOX01-fusionsgenet, kan forårsage visse typer rhabdomyosarkom. Derudover har personer med visse arvelige tilstande en højere risiko for at udvikle sygdommen. Nogle af disse tilstande omfatter:

• Li-Fraumeni syndrom
• Beckwith-Wiedemann syndrom
• Neurofibromatose
• Costello syndrom
• Kardiofasciokutant syndrom (kardiofasciokutant syndrom)

Hvordan diagnosticeres rhabdomyosarkom?

Når du eller dit barn ser en læge, vil de først spørge om dine symptomer. De vil også spørge, om nogen i din familie har nogen af ​​de ovennævnte arvelige lidelser, da dette kan give dig en idé om din risiko for at udvikle sygdommen. De vil derefter udføre en fysisk undersøgelse for at se efter tegn på sygdommen, såsom knuder og hævelse. Derudover kan de udføre følgende tests for at hjælpe med at diagnosticere tilstanden:

• CT-scanning (Computertomografi (CT)) eller MR-scanning (Magnetisk resonansbilleddannelse (MRI))
• PET-scanning (Positronemissionstomografi (PET)-scanning)
• Knoglescanning
• Lumbalpunktur (en test, hvor en lille mængde væske tages fra rygmarven)
• Knoglemarvsbiopsi
• En biopsi (udtagning af et lille stykke væv fra tumoren til undersøgelse)
• Specielle vævstests såsom immunhistokemi
• Cytologiske tests

Kan dette opdages med blodprøver?

Nej, der findes ingen direkte blodprøve, der kan diagnosticere rhabdomyosarkom. Din onkolog kan dog bestille blodprøver efter diagnosen. For eksempel kan der tages en fuldstændig blodtælling (CBC) for at se, om sygdommen har spredt sig til knoglemarven. Blodprøver tages også under behandlingen for at se, hvordan din krop reagerer på behandlingen.

Risikogrupper for rhabdomyosarkom

Når børn udvikler rhabdomyosarkom, klassificerer onkologer sygdommen i risikogrupper. Denne klassificering er baseret på tre hovedfaktorer: 1. Tumorstadie: Læger bruger et system kaldet TNM-stadieinddelingssystemet til at bestemme dette. T refererer til tumorens størrelse og placering, N refererer til, om kræften har spredt sig til lymfeknuderne, og M refererer til, om kræften har spredt sig til andre dele af kroppen. 2. Klinisk gruppe: Denne bestemmes efter en biopsi eller operation. Hvis tumoren f.eks. kan fjernes fuldstændigt ved biopsi eller operation, klassificeres den som gruppe I. Disse grupper spænder fra 1 til 4. 3. Genetiske ændringer: Om PAX/FOX01-fusionsgenmutationen er til stede. Disse risikokategorier kaldes lav risiko, mellem risiko og høj risiko . Dit barns lægeteam bruger denne risikokategori til at planlægge behandling, estimere chancen for, at kræften vender tilbage efter behandling, og bestemme, hvad man kan forvente efter behandling (prognose).

Processen med at bestemme denne risikokategori er lidt kompliceret. Du forstår muligvis ikke alle de anvendte oplysninger med det samme. Så tøv ikke med at spørge dit barns lægeteam om en afklaring . De vil med glæde forklare alt for dig.

Hvad er behandlingerne for rhabdomyosarkom?

Behandlingsmulighederne varierer afhængigt af sygdomstypen. Da rhabdomyosarkom er en sjælden sygdom, skal du eller dit barn have denne tilstand.Spørg dit lægeteam, om du kan deltage i et klinisk forsøg . Onkologer bruger typisk disse behandlinger:

• Kirurgi
• Strålebehandling
• Kemoterapi (kemoterapi)

Kan rhabdomyosarkom helbredes fuldstændigt?

Nogle gange, ja, kan behandling helbrede rhabdomyosarkom . Dette kaldes en "remission" af sygdommen. Det betyder, at symptomerne forsvinder, og der ikke findes kræftceller i prøver. For det meste er denne helbredelse permanent, men nogle gange kan rhabdomyosarkom komme tilbage. Generelt er voksne mindre tilbøjelige til at komme sig helt over denne sygdom end børn .

Hvad er den forventede levetid for en person med rhabdomyosarkom?

Der findes ikke noget præcist tal for, hvor længe en person med rhabdomyosarkom lever. Forskere holder dog styr på den procentdel af personer, der er i live fem år efter at have fået diagnosen rhabdomyosarkom. Denne overlevelsesrate afhænger af mange faktorer, herunder sygdomstypen, risikogruppen og om sygdommen vender tilbage efter behandling . Samlet set er 70 % af børn med denne sygdom i live fem år efter diagnosen. For voksne er femårsoverlevelsesraten omkring 20 %.

Uanset din situation er det vigtigt at huske, at disse overlevelsesrater er estimater baseret på erfaringer fra andre, der er blevet behandlet for rhabdomyosarkom. Hvis du eller dit barn har denne tilstand, er det normalt at ville vide, hvad fremtiden bringer. Hvis det er tilfældet, er dit lægeteam den bedste person at tale med om det .

Hvordan kan jeg passe på mit barn og mig selv?

Kræft kan have stor indflydelse på din dagligdag. Rhabdomyosarkom er ingen undtagelse. Hvis du eller dit barn har denne tilstand, kan I føle jer meget stressede og udmattede. Her er nogle forslag, der kan hjælpe i denne tid:

• Overvej palliativ pleje: Kræftsymptomer og -behandlinger kan være vanskelige at håndtere. Palliativ pleje er en behandling, der hjælper med at forbedre livskvaliteten, lige fra at reducere symptomer til at yde følelsesmæssig støtte.
• Tal med en børnelivsspecialist: Kræft kan vende op og ned på et barns liv. Det kan tage barnet væk fra venner og hverdagsaktiviteter. At leve med kræft kan være ensomt for et barn, der går igennem en oplevelse, som dets venner ikke kan forstå. Børnelivsspecialister er specialuddannede sundhedspersonale, der hjælper børn med at håndtere medicinske oplevelser.
• Tag en pause:Kræftbehandling – og pleje af et barn med kræft – kan være meget trættende. Hvis du er under behandling, så prøv at hvile dig, når du har brug for det, ikke kun når du har tid. Hvis du passer et barn med rhabdomyosarkom, så spørg din læge om aflastningsprogrammer og -tjenester.
• Overvej kræftoverlevelse: Rhabdomyosarkom kan komme tilbage efter behandling. Hvis du er bekymret for, at kræften vil vende tilbage for dig eller dit barn, så spørg din læge om støttetjenester til at overleve kræft.

Hvornår skal jeg kontakte min onkolog?

Hvis du eller dit barn er i behandling, skal du kontakte din læge, hvis bivirkningerne af behandlingen er værre end forventet . Afhængigt af din tilstand kan din læge have givet dig specifikke instruktioner om symptomer, der kan indikere, at din rhabdomyosarkom spreder sig eller kommer tilbage. Tøv ikke med at tale med dem om eventuelle bekymringer, du måtte have.

Hvilke spørgsmål skal jeg stille min læge?

Rhabdomyosarkom er en sjælden sygdom. Du ved måske ikke meget om den. Uanset om du har denne sygdom eller dit barn har, har du måske mange spørgsmål om, hvad du kan forvente i fremtiden. Her er nogle spørgsmål, du kan stille i sådanne situationer:

• Hvilken type rhabdomyosarkom har jeg/mit barn?
• Hvad er risikogruppeklassificeringen?
• Hvilke behandlinger anbefaler du?
• Hvad er bivirkningerne ved behandlingen?
• Er der nogen kliniske forsøg, vi kan deltage i?
• Hvad er prognosen for mit barns sygdom?
• Hvilke støttetjenester har I, som kan hjælpe os?

Til sidst, hvad man skal huske

Rhabdomyosarkom er en meget sjælden type kræft . Eksperter ved stadig ikke præcis, hvorfor det sker. Hvis du eller dit barn har rhabdomyosarkom, kan du være frustreret over, at du ikke ved præcis, hvorfor det skete. Dit lægeteam forstår det. Selvom de ikke kan forklare, hvorfor du eller dit barn har rhabdomyosarkom, kan de forklare ting som diagnosen, mulige behandlinger og muligheden for at deltage i kliniske forsøg. De kan også hjælpe dig med at finde ressourcer som støttegrupper og specialiseret pleje. Bare rolig, du er ikke alene. Rhabdomyosarkom, kræft, børnekræft, bløddelskræft, kræftsymptomer, kræftbehandlinger, genetiske sygdomme