Er din babys rygsøjle mærkelig? Lad os tale om Spina Bifida i detaljer!

Når en ny baby kommer til verden, er enhver mors og fars største ønske at få et sundt barn. Men nogle gange kan babyer blive født med mindre helbredsproblemer, som vi ikke engang tænker over. I dag skal vi tale om en særlig tilstand, der opstår i rygsøjlen hos nogle babyer ved fødslen. Læger kalder dette Spina Bifida . Selvom navnet er lidt mærkeligt, er det meget vigtigt at være opmærksom på dette.

Hvad er spina bifida præcist?

Kort sagt er spina bifida en neuralrørsdefekt . Nu undrer du dig måske over, hvad et neuralrør er. Tænk over det: I løbet af de første par uger efter en babys undfangelse begynder babyens hjerne og rygmarv at udvikle sig fra et lille rør, der løber ned ad rygsøjlen. Dette kaldes neuralrøret . Hvis dette rør ikke lukker ordentligt, dannes der et lille hul eller en åbning i rygsøjlen. Det er det, vi kalder spina bifida. Dette hul kan påvirke ryghvirvlerne, rygmarven og nerverne, der er forbundet med dem. I nogle alvorlige tilfælde kan en væskefyldt sæk stikke ud fra dette hul.

Findes der typer af spina bifida?

Ja, der er tre hovedtyper af denne tilstand. Hver af dem er forskellig fra den anden.

1. Meningocele: Dette er en væskefyldt sæk, der stikker ud fra åbningen i rygmarven. Denne sæk indeholder dog ikke rygmarven. Dette er den mindst almindelige type spina bifida.

2. Myelomeningocele: Dette er den mest alvorlige og almindelige type spina bifida. I dette tilfælde indeholder den væskefyldte sæk, der stikker ud fra åbningen, en del af rygmarven og en del af nerverne. Dette øger risikoen for, at barnet udvikler forskellige komplikationer.

3. Spina Bifida Occulta: Dette er den mildeste og mest almindelige type af denne tilstand. Her, selvom der er et lille hul i rygmarven, er der ingen synlig sæk. For det meste har disse mennesker ingen symptomer. Nogle gange opdages det ved et uheld, når der tages et røntgenbillede af rygsøjlen af ​​en anden årsag.

Hvad er symptomerne på denne tilstand?

Symptomerne kan variere fra person til person. De afhænger af, hvor stort hullet i rygsøjlen er, hvor det er placeret, og hvilken type spina bifida det er. Nogle almindelige symptomer inkluderer:

• Rygsmerter.
• Svaghed, følelsesløshed eller tab af følelse i benene.
• Problemer med tarm- og blærefunktion (f.eks. inkontinens).
• Nogle babyer kan bemærke en mærkelig plet på huden, en tot hår eller en lille bule, hvor mellemrummet er (især i tilfælde af Spina Bifida Occulta).

En person med et meget mildt tilfælde kan muligvis leve uden at vise symptomer.

Hvorfor sker dette? Hvad er risikofaktorerne?

Den præcise årsag til spina bifida er endnu ikke kendt , men læger mener, at det skyldes en kombination af genetik og miljømæssige faktorer. Det betyder, at neuralrøret muligvis ikke udvikler sig korrekt i de tidlige udviklingsstadier i moderens livmoder.

Der er identificeret nogle risikofaktorer. Hvis du venter et barn, er det godt at være opmærksom på disse:

• Folsyremangel: Mangel på folsyre, et vitamin der er essentielt for en sund graviditet, er en væsentlig risikofaktor.
• Visse lægemidler: Ting som nogle antiepileptiske lægemidler taget mod tilstande som epilepsi.
• Mors helbredstilstande: Moderen har tilstande som diabetes eller fedme .
• Høj feber eller overophedning af kroppen tidligt i graviditeten: Dette kan skyldes ting som hyppig brug af spabade.
• Familiehistorie: Hvis nogen i familien har denne tilstand, eller hvis et tidligere barn har haft en neuralrørsdefekt, er risikoen lidt højere.

Du kan tale med din læge om disse risikofaktorer og få de råd, du har brug for, for at få en sund graviditet.

Hvilke andre komplikationer kan dette forårsage?

Forskellige komplikationer kan forekomme, især i alvorlige tilfælde såsom myelomeningocele. Disse omfatter:

• Gangvanskeligheder: Nogle børn kan have svært ved at gå, eller de kan måske slet ikke gå.
• Hydrocephalus: Dette er en tilstand, hvor hovedet forstørres på grund af ophobning af cerebrospinalvæske i hjernen. Dette kan kræve operation for at fjerne overskydende væske og placere en shunt.
• Indlæringsvanskeligheder: Ting som motoriske færdigheder , hukommelse og problemløsning kan blive påvirket.
• Lammelse: Benene kan blive fuldstændig lammede.
• Skoliose: Rygsøjlen kan krumme til den ene side.
• Forbundet rygmarv: Dette er, når rygmarven er fastgjort til indersiden af ​​rygsøjlen. Normalt skal den være fri. Dette kræver også operation.

At leve med fysiske problemer som disse kan også forårsage en vis mental stress, når barnet vokser op. Derfor er det meget vigtigt at søge hjælp hos en psykolog eller deltage i en støttegruppe for forældre med lignende børn.

Hvordan påvirker spina bifida voksne?

Voksne med spina bifida står over for andre problemer end børn. For eksempel:

• Accelereret aldringsproces (nedsat muskelstyrke, nedsat fleksibilitet, nedsat fysisk styrke, nedsatte sensoriske evner).
• Mulighed for at en tøjret rygmarv opstår igen.
• Forstoppelse eller mavesmerter.
• Knogleproblemer (f.eks. osteoporose , tidlig debut af gigt , øgede rygsmerter).
• Tab af følelse i huden, dårlig blodcirkulation, manglende evne til at svede, let på at få blå mærker og forsinket sårheling.
• Latexallergi: En allergi over for latex.
• Højt blodtryk.
• Søvnapnø ( obstruktiv søvnapnø og central søvnapnø ).
• Fedme.

Selvom kvinder med spina bifida kan blive gravide, kan graviditeten være kompliceret, så det er vigtigt at følge din læges råd.

Hvordan diagnosticerer læger denne tilstand?

I de fleste tilfælde kan denne tilstand diagnosticeres under graviditet (prænatal diagnostik) . Følgende tests anvendes til dette:

• Alfa-fetoprotein (AFP) blodprøve: Dette er en test udført på moderens blod.
• Fostervandsprøve: En test, der tager en prøve af fostervandet omkring barnet.
• Ultralydsscanning: Dette kan kontrollere for eventuelle abnormiteter i barnets rygsøjle.

Hvis din baby får diagnosticeret en tilstand som myelomeningocele, kan læger anbefale et kejsersnit for at forhindre yderligere skade på det beskadigede område af din babys rygsøjle.

Selv efter at barnet er født, kan tilstanden diagnosticeres ud fra symptomer. Billeddiagnostiske undersøgelser såsom CT-scanning , MR-scanning eller ultralyd kan også udføres for at undersøge rygsøjlen og rygmarven.

Nogle gange viser milde tilstande som spina bifida occulta ingen symptomer og kan forblive udiagnosticerede før voksenalderen. Det opdages ofte tilfældigt under en rygundersøgelse af en anden årsag.

Hvad er behandlingerne?

Spina bifida kan ikke helbredes fuldstændigt.Der findes dog mange behandlinger, der kan hjælpe med at kontrollere symptomerne og hjælpe barnet med at leve et normalt liv.

• Kirurgi: Kirurgi udføres for at lukke hullet i rygmarven. I alvorlige tilfælde, såsom myelomeningocele, udføres denne operation under graviditet i nogle lande. Det udføres dog oftest inden for få dage efter barnets fødsel. Den fremspringende sæk fjernes, hullet lukkes, og såret sys. Kirurgi udføres også for en tilstand kaldet en tøjret rygmarv .
• Medicin: Medicin gives mod urinvejs- og tarmproblemer, smerter og andre symptomer.
• Fysioterapi og ergoterapi: Disse hjælper med at forbedre et barns mobilitet, styrke og evne til at udføre daglige opgaver selvstændigt.

Det medicinske team vil udvikle en behandlingsplan, der er skræddersyet til barnets behov.

Kan et barn med spina bifida gå?

Måden denne tilstand påvirker gang varierer afhængigt af, hvor spinalstenosen er placeret (højere eller lavere) og tilstandens sværhedsgrad. Jo højere stenosen er, f.eks. nær halsen, desto mindre sandsynligt er det, at du kan gå selv. Men hvis stenosen er lavere, f.eks. nær hofterne, kan du muligvis gå med en vis støtte (f.eks. skinner, rollator ). I milde tilfælde påvirkes gang muligvis slet ikke.

Mobilitetshjælpemidler, såsom kørestole og rollatorer, kan hjælpe dem med at udføre daglige aktiviteter mere komfortabelt og uafhængigt. Det medicinske team kan hjælpe dig med at vælge disse hjælpemidler og lære dig, hvordan du bruger dem sikkert.

Hvad skal jeg forvente som forælder?

Hvert barn er forskelligt. Dette gælder især for et barn med spina bifida. Husk disse ting, når dit barn vokser:

• Skader: En mindre skrammer eller blå mærke kan muligvis ikke mærkes på de berørte dele af barnets krop. Derfor er det vigtigt regelmæssigt at kontrollere barnets krop for skader.
• Mobilitet: Dit barn har muligvis brug for hjælp til at komme sikkert rundt. Ting som en kørestol eller rollator kan hjælpe barnet med at blive mere selvstændigt.
• Toilettræning: Dit barn føler måske ikke behov for at urinere eller afføre sig. Dette kan gøre toilettræning udfordrende. Du kan søge råd hos en læge for at forhindre unødvendig væde af tøj og for at forbedre dit barns selvtillid.

Hvis dit barn har spina bifida, så tal med deres lægeteam om alt dette. De kan besvare dine spørgsmål og sætte dig i kontakt med de ressourcer, du har brug for.

Kan spina bifida forebygges?

Selvom det ikke kan forebygges fuldstændigt, er der flere måder at reducere risikoen for, at et barn udvikler spina bifida:

• Få nok folsyre: Dette er det vigtigste. Hvis du planlægger at blive gravid, bør du begynde at tage en folsyrepille hver dag i mindst en måned før du bliver gravid. Det er også meget vigtigt at fortsætte med at tage den i de første tre måneder af graviditeten. Spørg din læge, hvor meget du har brug for.
• Undgå spabade eller saunaer: Undgå at overophede din krop tidligt i graviditeten.
• Kontrol af tilstande som diabetes: Hvis du har diabetes, skal du kontrollere den godt, inden du bliver gravid.
• At tale med din læge om din medicin: Hvis du tager anden medicin, skal du tale med din læge, inden du bliver gravid. De kan muligvis ordinere et sikrere alternativ.

Hvor kan jeg finde ud af mere om dette?

Som med mange andre lidelser er det den bedste måde at håndtere tilstanden og forebygge yderligere komplikationer at være velinformeret om spina bifida og kontakte lokale støttegrupper. Du kan spørge din læge om disse steder.

Husk endelig disse ting (Hjemmebesked)

Når du finder ud af, at din nyfødte baby har spina bifida, kan det lykkelige øjeblik pludselig blive et øjeblik fyldt med angst og usikkerhed. Du har måske en million spørgsmål, der kører gennem dit hoved, og du ved måske ikke, hvor du skal starte.

Men bare rolig. Du er ikke alene. Dit lægeteam forstår, hvor svære disse nyheder kan være. De vil være ved din og din babys side hele vejen og give dig den pleje, du har brug for.

Husk, at tidlig opdagelse og hurtig behandling er en stor hjælp til at hjælpe dit barn med at leve et bedre liv. Oplys andre om vigtigheden af ​​folsyre. Frem for alt, giv dit barn masser af kærlighed og støtte.

Spina bifida, rygmarvsdefekter, neuralrørsdefekter, folsyre, fødselsdefekter, myelomeningocele, børns sundhed