Er din babys hvide substans beskadiget? Lad os tale om periventrikulær leukomalaci (PVL)

Hvis din baby blev født for tidligt, eller hvis du oplever udviklingsforsinkelser, er dette meget vigtigt for dig. Nogle gange kan små områder af hjernen hos babyer blive beskadiget. Dette er en tilstand kaldet periventrikulær leukomalaci, eller PVL forkortet. Bliv ikke foruroliget over dette, lad os tale om det i detaljer.

Hvad er PVL? Lad os forstå det enkelt.

Okay, lad os se på, hvad PVL (periventrikulær leukomalaci) helt enkelt er. Vores hjerne er et meget komplekst og fantastisk organ. Det har forskellige dele. En vigtig del er den 'hvide substans' . Det er ligesom 'trådsystemet' i vores hjerne. Hjerneceller, det vil sige nerveceller (neuroner) , kommunikerer med hinanden og fra hjernen til rygmarven og udveksler information gennem dette 'trådsystem', det vil sige (den hvide substans) .

Så hvis din baby har periventrikulær leukomalaci, betyder det, at der er skade på en del af denne hvide substans . Denne skade kan forårsage udviklingsforsinkelser i babyens motoriske færdigheder, hvilket vil sige, hvordan de kontrollerer deres krop, såvel som deres intellektuelle færdigheder, hvilket vil sige, hvordan de tænker og forstår ting. Ikke nok med det, men babyer med denne tilstand har også en øget risiko for at udvikle en tilstand kaldet cerebral parese .

Lad os gennemgå det lange navn 'periventrikulær leukomalaci' lidt og forstå det. Så vil det være tydeligere:

• 'Peri' betyder 'omkring' eller 'omgivende'.
• 'Ventrikulær' henviser til de væskefyldte hulrum i hjernen. Vi kalder også disse ventrikler .
• 'Leuko' betyder 'hvid'. Dette refererer til hjernens hvide substans .
• Malacia er en unormal 'blødgøring' af væv, der opstår, når vævet er beskadiget. Læger kan se dette gennem tests.

Så kort sagt er periventrikulær leukomalaci en skade på den hvide substans omkring ventriklerne i dit barns hjerne, hvilket får dem til at blødgøres.

Babyer født før 32 ugers graviditet, eller meget for tidligt fødte, har den højeste risiko for at udvikle PVL. Denne risiko stiger med kortere graviditetsalder eller hvor tidligt de bliver født.

Hvis din baby blev født for tidligt, forstår jeg godt, at du har tusind spørgsmål og bekymringer i tankerne. Du har sikkert mange tanker om din babys helbred og fremtid. Men husk, at din babys lægeteam altid er der for at hjælpe dig med at forstå denne situation og for at hjælpe og vejlede dig og din familie.

Hvad er symptomerne på en baby med PVL?

Det er normalt svært at se med det samme, om en baby har PVL, bare ved at se på dem. Det betyder, at der muligvis ikke er nogen tydelige ydre tegn . Men over tid kan PVL forårsage et eller flere af følgende symptomer. Det er vigtigt at være opmærksom på disse:

• Motoriske forsinkelser: Vanskeligheder med at sidde op, kravle, gå eller bruge lemmerne korrekt. For eksempel kan nogle babyer være langsommere til at holde nakken ordentligt oppe, eller de kan være langsommere til at rulle rundt eller sidde op end andre babyer.
• Kognitive forsinkelser / (Intellektuel handicap): Manglende forståelse og indlæringsevner. Dette kan omfatte ting som forsinkelse i at tale ord eller vanskeligheder med at forstå enkle instruktioner.
• Balanceproblemer: Vanskeligheder med at opretholde balancen.
• Syns- og hørenedsættelser.
• Spastisk tetraplegi (stivhed i alle fire lemmer, mere præcist, vanskeligheder med at bøje eller strække sig) eller diplegi ( stivhed i kun to ben) – disse kan også være symptomer på cerebral parese .

Disse symptomer bliver normalt tydelige i 2-årsalderen. En ting at huske er, at PVL varierer fra baby til baby. Det påvirker ikke alle på samme måde.

Hvad er årsagerne til PVL?

Hovedårsagen til PVL er, når barnets hjerne ikke får nok blod eller ilt , hverken før eller efter fødslen. Tænk over det, vores hjerneceller har brug for ilt og næringsstoffer for at leve og fungere. Når disse ikke forsynes ordentligt, bliver disse celler beskadiget.

Som tidligere nævnt er babyer , der er født for tidligt (præterm) , eller dem, der er født små i forhold til gestationsalderen (small for gestational age), i den højeste risiko. Dette skyldes, at deres hjerner stadig er under udvikling, hvilket gør dem meget sarte. Derfor er de mere modtagelige for skader.

Nogle andre ting, der kan være forbundet med PVL, inkluderer:

• Blødning i hjernen (intraventrikulær blødning) .
• For tidlig bristning af fosterhinden under graviditet.
• Infektion i moderens livmoder under graviditeten.

Hvordan diagnosticerer læger PVL?

Hvis din baby bliver født for tidligt, vil lægerne udføre nogle særlige screeningstests i de første par dage og uger af din babys liv.Disse udføres for at opdage eventuelle hjerneskader tidligt. Nogle gange udføres tests ikke, før barnet viser tegn på tilstanden, såsom udviklingsforsinkelser.

Der er flere tests, der præcist kan diagnosticere PVL:

• MR-scanning af hjernen: En MR-scanning (magnetisk resonansbilleddannelse) kan tage meget klare og detaljerede billeder af dit barns hjerne. Dette kan undersøge mønstre af skader på hjernens hvide substans , hvilket stemmer overens med PVL.
• Ultralyd af hovedet: En ultralydsscanning bruger lydbølger til at skabe billeder af kroppens væv. Dette er også en metode, der bruges til at diagnosticere PVL. Hvis din baby har PVL, kan ultralydsscanningen vise ændringer i hjernens hvide substans .

Hvad er behandlingerne for PVL?

Der findes i øjeblikket ingen direkte behandling eller kur mod PVL. Skaden på hjernen forårsaget af PVL er permanent . Men bare rolig. Der findes en række forskellige behandlinger , der kan hjælpe med at kontrollere din babys symptomer og forbedre deres livskvalitet . Disse kan give din baby stor lindring. Disse kan omfatte:

• Fysioterapi: Dette hjælper dit barn med at forbedre sine bevægelser eller kropskontrol. Dette omfatter både finmotorik (såsom at holde en blyant, knappe en knap, binde snørebånd) og grovmotorik (såsom at sidde, knæle, gå og løbe). Forestil dig, hvor stærkt et barn kan være, hvis det modtager denne type terapi fra en tidlig alder!
• Ergoterapi: Dette hjælper barnet med at lære nye måder at udføre hverdagsopgaver på, såsom at spise med bestik og tage tøj på, på egen hånd. Dette er meget vigtigt for at øge barnets uafhængighed .
• Taleterapi: Hvis dit barn har svært ved at tale eller kommunikere med andre, kan denne terapi hjælpe. Den kan hjælpe med ting som udtale, sætningsdannelse og forståelse.
• Hjælpemidler: Hjælpemidler såsom kørestole, rollatorer og krykker kan hjælpe med at øge et barns mobilitet eller evne til at bevæge sig rundt. Disse kan hjælpe et barn med at klare mange ting selv.
• Medicin: Nogle lægemidler kan forårsage muskelspasticitet.De kan hjælpe med at kontrollere symptomer såsom eller hjælpe med at kontrollere andre medicinske tilstande (f.eks. epilepsi), som dit barn måtte have. Disse bør kun anvendes efter lægens anvisning.
• Sociale ydelser og pædagogisk støtte: Dit barn kan have brug for ekstra støtte med skolearbejde eller andre aspekter af dagligdagen. Socialrådgivere, pædagogiske specialister og andre fagfolk kan tilbyde denne type støtte og hjælp.

Det vigtigste er, at alt dette gøres for at hjælpe barnet med at leve et så godt, behageligt og lykkeligt liv som muligt.

Kan vi forhindre PVL?

Der er virkelig intet, du direkte kan gøre for at forebygge PVL. Hovedmålet er at forsøge at forhindre for tidlig fødsel . Dette skyldes, at for tidlig fødsel er en væsentlig risikofaktor for PVL. Hvis du er i risiko for at få et for tidligt født barn, kan det at besøge et sted, der har specialiserede medicinske faciliteter til for tidlige fødsler, hjælpe med at forhindre denne tilstand i et vist omfang.

Selvom for tidlig fødsel ikke altid kan forhindres, kan du reducere din risiko ved at tage disse trin under graviditeten:

• For regelmæssig prænatal pleje , det vil sige, gå til klinikker og se læger.
• Håndter dine helbredsproblemer, såsom diabetes mellitus , forhøjet blodtryk eller depression .
• Undgå fuldstændigt rygning, alkohol eller brug af andre stoffer.
• Spis nærende mad .
• Tag på i vægt på en sund måde under graviditeten.
• Beskyt dig selv mod infektioner, der kan skade dig og dit ufødte barn.
• Forsøg at reducere stress så meget som muligt og forblive afslappet.

Hvis mit barn har PVL, hvad kan jeg så forvente i fremtiden?

Ikke alle børn med PVL påvirkes på samme måde. Det betyder, at ét barn kan være meget forskelligt fra et andet . Prognosen/udsigterne for et barn afhænger af flere faktorer. For eksempel sværhedsgraden af ​​hjerneskaden og andre helbredsproblemer, barnet har.

Nogle børn kan have meget milde symptomer eller slet ingen symptomer. De kan leve et normalt liv. Andre kan dog have betydelige fysiske og/eller intellektuelle handicap . Din læge vil kunne give dig en idé om arten af ​​den skade, din baby har lidt, og hvordan det kan påvirke deres udvikling.

Tænk bare, nogle gange kan et barn virke som et stort problem, når det er ungt, men med den rette behandling kan det komme i en meget bedre situation med dets egne interesser i tankerne. Så opgiv ikke håbet.

Det er umuligt at forudsige præcis, hvordan din baby vil blive påvirket. Det bedste, du kan gøre, er at tale med specialister , der forsker i og behandler PVL. Efterhånden som dit barn bliver ældre, vil det have stor gavn af hjælp fra et team af specialister , der kan skræddersy behandlingen til dets behov.

Hvad er den forventede levetid for en person med PVL?

Dette er en bekymring for mange forældre. De fleste babyer med PVL kan forventes at leve et fuldt liv . Men hvis din baby har alvorlig hjerneskade eller andre alvorlige medicinske tilstande , kan deres forventede levetid være lidt kortere. Nogle faktorer, der kan påvirke deres forventede levetid, inkluderer:

• Vanskeligheder med at spise og drikke.
• Manglende evne til at bevæge kroppen eller mobilitetsproblemer.
• Åndedrætsbesvær.

Disse påvirker ikke alle, men det er godt at være opmærksom på den slags ting. Tal med din læge om dette.

Så lad os se på nogle af de ting, vi skal huske på herfra? (Hjemmebesked)

En mor eller far går igennem så mange følelser under og efter fødslen af ​​en baby, ikke sandt? Især hvis babyen fødes for tidligt eller skal indlægges på en neonatal intensiv afdeling (NICU) , er den byrde, man føler på det tidspunkt, svær at sætte ord på. Når man så tilbringer dage og uger med læger og prøver, kan man blive nødt til at håndtere mere, end man troede var muligt. Man kan føle, at alt er ude af kontrol, og man kan endda bebrejde sig selv.

Men i denne tilstand kaldet periventrikulær leukomalaci (PVL) , er der ingen at bebrejde . Ikke engang forskere ved præcis, hvad der forårsager det. En anden vigtig ting er, at PVL påvirker hvert barn forskelligt . Så det er vigtigt at arbejde tæt sammen med dit barns lægeteam for at yde den bedste lægehjælp, rådgivning og støtte, efterhånden som dit barn vokser.

Husk, du er ikke alene på denne rejse. Dine læger, sygeplejersker, terapeuter, såvel som din familie og venner er alle der for at støtte dig.

Det er også meget vigtigt at passe på dig selv . Kun når du er stærk og sund, kan du tage dig godt af dit barn. Når du føler dig nedtrykt, så tal med en, du stoler på. Tøv ikke med at søge rådgivning, hvis det er nødvendigt. Den dedikation, du viser dit barn, er uvurderlig.

`Periventrikulær leukomalaci, PVL, hjerneskade, for tidlig fødsel, udviklingsforsinkelser, cerebral parese, børns sundhed