Har dit barn lupus? Hvad du som forælder har brug for at vide

Føler dit barn sig konstant utilpas? Gør det ondt i leddene? Får det nogle gange røde, sommerfugleformede udslæt i ansigtet? Hvis du ikke bare har et eller to af disse symptomer, men flere i træk, er du måske bekymret. I dag taler vi om en tilstand, der kan få mange af disse symptomer til at optræde sammen, og som er lidt kompliceret, men som kan behandles korrekt . Det er lupus hos børn.

Kort sagt, hvad er lupus hos disse børn?

Lupus er en autoimmun sygdom , der kan ramme mennesker i alle aldre. Kort sagt er vores immunsystems primære opgave at beskytte os mod fremmede angribere, såsom bakterier og vira, der forårsager sygdom. Men en person med lupus har en meget uheldig tilstand. Dette immunsystem går galt. Det begynder at se sine egne raske celler og væv som "fjenden". Det begynder derefter at angribe disse raske celler. Det er som om vores egen hær angriber vores eget folk i stedet for at angribe fremmede angribere.

Når sygdommen diagnosticeres før 18-årsalderen, kalder vi det "juvenil lupus". Lupus hos børn kan være lidt mere alvorlig end lupus hos voksne. Det betyder:

• Mere aktiv sygdom: Betændelse og relaterede symptomer kan være mere mærkbare.
• Øget risiko for skader på indre organer: Vitale organer, især nyrer, hjerte, lunger og hjerne, kan blive påvirket.
• Behov for kraftigere behandling: Dosis af medicin skal muligvis øges.
• Bivirkninger ved langvarig medicinbrug: Du bør være opmærksom på de mulige bivirkninger ved at tage medicin, især steroider (kortikosteroider), i lang tid.

Den mest almindelige type lupus hos børn er systemisk lupus erythematosus (SLE) . Når nogen siger "lupus", mener de normalt denne type SLE. Det kaldes også 'SLE med debut i barndommen' eller 'SLE med debut i juvenil alder'. Symptomerne begynder normalt at vise sig omkring 12-årsalderen. De kan dog starte tidligere eller senere. Det er meget sjældent, at et barn under 5 år udvikler lupus.

Hvilke symptomer tyder på, at et barn har lupus?

En af de unikke ting ved lupus er, at ikke alle børn har det samme sæt symptomer. Nogle mennesker har ét sæt symptomer, mens andre har helt forskellige. Derfor kalder læger dette et "lupus-fingeraftryk" - hvilket betyder, at hver person har et unikt mønster af symptomer.

Lad os opdele disse symptomer i to dele.

Symptomer som dit barn føler, og som du ser

Det er de ting, du ser og oplever i dit barns hverdag.

Disse symptomer kan opstå gradvist over tid, eller de kan opstå på én gang. Husk, at du ikke skal antage, at dit barn har lupus, bare fordi de har et af disse symptomer. For eksempel kan der være tusindvis af andre årsager til feber. En læge vil mistænke lupus, når flere af disse symptomer optræder sammen .

Tegn afsløret ved medicinske tests

Det er disse ting, der kan findes gennem tests udført af lægen, især blod- og urinprøver.

• Nedsat antal blodlegemer:
• Nedsat antal røde blodlegemer (anæmi)
• Lavt antal blodplader (trombocytopeni)
• Nedsat antal hvide blodlegemer (leukopeni)
• Antinukleære antistoffer (ANA): Denne type antistof kaldet 'ANA' ses ofte i blodet hos børn med lupus. En 'positiv' ANA-test betyder dog ikke nødvendigvis, at du har lupus. Raske mennesker kan også nogle gange være 'positive'. Derfor vil din læge forklare dig, hvad rapporten betyder.

Hvad er de mulige komplikationer ved lupus?

Korrekt behandling kan i høj grad reducere risikoen for disse komplikationer, men nogle børn kan stadig udvikle disse tilstande.

• Nyreskade (lupus nefritis): Dette er den mest alvorlige komplikation hos børn. Immunsystemet angriber nyrerne, hvilket kan føre til nyresvigt. Barnet kan have symptomer som hævede ben og skummende urin på grund af protein i urinen.
• Lunge- og hjertepåvirkninger: Betændelse i lungeslimhinden (pleuritis) eller betændelse i sækken omkring hjertet (perikarditis) kan forekomme. Begge tilstande kan forårsage skarpe brystsmerter .
• Effekter på centralnervesystemet: Hvis hjernen og rygmarven påvirkes, kan der forekomme tilstande som svære hovedpiner, adfærdsændringer og anfald.
• Blodpropper: Blodpropper kan dannes inde i blodkarrene, især i benene. Symptomer omfatter smerter, hævelse og rødme i det berørte ben.

Hvorfor får børn lupus?

Der er endnu ingen enkelt, specifik årsag til dette, men forskere mener, at det skyldes en kombination af faktorer.

1. Genetik: Hvis nogen i familien har lupus eller en anden autoimmun sygdom, kan barnet også have en lille prædisposition for at udvikle sygdommen. At have disse gener betyder dog ikke nødvendigvis, at de vil udvikle lupus.

2. Miljømæssige udløsere: Et barn med en genetisk prædisposition kan udvikle sygdommen på grund af en ekstern udløser. Sådanne udløsere omfatter:

• En virusinfektion
• Eksponering for stærkt sollys (UVA/UVB-stråler)
• Hormonelle forandringer (især i puberteten)

Kort sagt, gener er som en pistol ladt med krudt. Men uden nogen til at trykke på aftrækkeren (en aftrækker), går kuglen ikke af. Lupus er sådan.

Hvordan diagnosticerer en læge denne sygdom?

Det er en kompliceret proces at diagnosticere lupus, fordi der ikke findes en enkelt test, der er specifik for den. Lægen vil kombinere flere faktorer for at nå frem til en diagnose.

• At tale med dig selv og dit barn: Spørg dit barn i detaljer om deres symptomer, f.eks. hvornår de startede, og hvor længe de har været til stede.
• Udførelse af en fuldstændig fysisk undersøgelse: Kontrol for hudlæsioner, hævelse i leddene og mundsår.
• Blod- og urinprøver: Som tidligere nævnt kontrollerer disse tests mange ting, såsom `ANA`-testen, blodlegemer og nyrefunktion.
• Familiehistorie: Spørg om nogen i familien har lupus eller lignende sygdomme.

Det er efter at have overvejet alt dette, at lægen afgør, om du har lupus eller ej.

Hvad er behandlingerne for lupus?

Der findes i øjeblikket ingen kur mod lupus. Men bare rolig. Der findes mange effektive behandlinger, der kan hjælpe med at kontrollere sygdommen og hjælpe dit barn med at leve et normalt liv. Hovedmålene med behandlingen er:

• Reduktion af barnets symptomer.
• At forhindre immunsystemet i at skade kroppens organer.
• At opretholde barnets generelle fysiske og mentale sundhed på et godt niveau.

Et team af specialister går sammen for at udvikle en behandlingsplan, der er skræddersyet til barnet. Dette team kan omfatte en børnereumatolog , sygeplejersker, fysioterapeuter og psykiatriske fagfolk.

Der anvendes flere hovedtyper af medicin:

• Kortikosteroider: For eksempel et lægemiddel kaldet 'Prednison'. Disse kontrollerer hurtigt inflammation i kroppen.
• Hydroxychloroquin:Selvom dette er medicin mod malaria, er det meget nyttigt til at kontrollere lupusanfald.
• Immunsuppressive midler: Disse lægemidler virker ved at bremse det overaktive immunsystem. Lægemidler som `Azathioprin`, `Mycophenolatmofetil` og `Methotrexat` falder ind under denne kategori.
• Smertestillende medicin: Medicin som `Ibuprofen` eller `Naproxen` kan gives mod ledsmerter.
• Kalcium og D-vitamin: Disse gives for at forebygge knogleskørhed, da der er risiko for knogleudtynding ved langtidsbehandling med steroider.

Lad os også være opmærksomme på bivirkningerne af behandlingerne.

Som al anden medicin kan lupusmedicin have bivirkninger. Lægen er altid opmærksom på dette og udfører de nødvendige tests under behandlingen.

• Prednison (steroid): Langvarig brug kan forårsage vægtøgning, strækmærker, forhøjet blodtryk, tyndere knogler, depression, diabetes og grå stær.
• Hydroxychloroquin: Det kan i meget sjældne tilfælde forårsage skade på øjets nethinde. Derfor bør alle børn, der tager denne medicin, få deres øjne regelmæssigt undersøgt af en øjenlæge.
• Immunsuppressive midler: Disse lægemidler kan sænke antallet af hvide blodlegemer og forårsage leverbetændelse. De sænker også immuniteten, hvilket øger risikoen for infektioner. Derfor tages der regelmæssige blodprøver for at kontrollere disse.

Hvordan kan jeg som forælder hjælpe mit barn?

Dit bidrag til denne rejse er uvurderligt. Der er mange ting, du kan gøre for at give dit barn den bedste omsorg.

1. Beskyt dig mod solen: Sollys er en væsentlig udløsende faktor for lupus. Påfør derfor solcreme med SPF 30 eller højere på dit barns hud hver dag. Dette bør gøres selv på overskyede dage. Brug en hat og langærmet tøj, når du går udenfor. Minimér udsættelse for stærkt sollys mellem kl. 10.00 og 16.00.

2. Sørg for tilstrækkelig søvn: Træthed er et vigtigt symptom på lupus. Skab derfor et miljø, der giver dit barn mulighed for at sove godt.

3. Beskyt mod infektioner: Da barnet tager medicin, der undertrykker immunforsvaret, er det mere tilbøjeligt til at blive sygt. Lær barnet at vaske hænder med sæbe og vand ofte. Hold barnet væk fra syge mennesker.

4. En sund livsstil:Det er vigtigt at sørge for en afbalanceret kost og dyrke alderstilpasset motion. Motion styrker musklerne. Men hvis dit barn er træt, så lad det hvile.

5. Lær dit barn om sygdommen: Forklar sygdommen for dit barn på en enkel måde, der passer til barnets alder og forståelse. Dette vil hjælpe barnet med at tage ansvar for sin egen krop.

6. Yd følelsesmæssig støtte: At leve med en kronisk sygdom kan være følelsesmæssigt svært for et barn. Lad dem tale om deres følelser, lad dem lufte deres sorg og give udtryk for deres vrede. Søg om nødvendigt hjælp hos en rådgiver.

7. Informer skolen: Informer lærerne og administrationen på barnets skole om denne situation, og sørg for de nødvendige faciliteter.