Möchten Sie mehr über ALS (Amyotrophe Lateralsklerose) erfahren, eine Krankheit, die das Nervensystem betrifft?

Haben Sie manchmal das Gefühl, den Verstand zu verlieren, fühlen sich Ihre Gliedmaßen taub an oder sprechen Sie undeutlich? Das kann ganz normal sein. In seltenen Fällen können diese Symptome jedoch auf eine ernstere Erkrankung hinweisen. Heute sprechen wir über eine etwas komplexere, aber sehr wichtige Erkrankung: ALS, die Amyotrophe Lateralsklerose .

Was ist ALS (Amyotrophe Lateralsklerose)? Lasst es uns ganz einfach erklären!

Stellen Sie sich Ihr Gehirn und Ihr Rückenmark (das Nervengewebe in Ihrer Wirbelsäule) als die zentrale Steuereinheit eines Computers vor. Sie steuern alle Körperfunktionen. In diesem System gibt es spezielle Zellen, sogenannte Neuronen . Sie fungieren wie kleine Boten. Diese Nervenzellen übermitteln Signale vom Gehirn an unsere Gliedmaßen und Muskeln und geben ihnen die entsprechenden Anweisungen.

Bei der Krankheit ALS werden die von Ihnen erwähnten Nervenzellen (Neuronen) geschädigt . Besonders betroffen sind die Nervenzellen, die unsere Körperbewegungen steuern. Es ist, als könnten diese Botenstoffe ihre Funktion nicht mehr erfüllen. Was passiert dann? Die Signale vom Gehirn erreichen die Muskeln nicht mehr richtig. Nach und nach verschlimmert sich die Situation.

Anfangs fühlen sich Ihre Gliedmaßen möglicherweise etwas schwach an, als würden Ihre Muskeln zucken . Es kann Ihnen schwerfallen, selbstständig zu gehen, nach etwas zu greifen, zu kauen oder deutlich zu sprechen. Mit der Zeit verkümmern die Muskeln aufgrund mangelnder Beanspruchung. Es ist wie bei einer Maschine, die nicht benutzt wird und verrostet . Schließlich kann dieser Zustand Ihre Atmung beeinträchtigen. Er kann in manchen Fällen lebensbedrohlich sein.

Sie haben wahrscheinlich schon von der Lou-Gehrig-Krankheit gehört. Genau darum geht es bei ALS. Lou Gehrig war in den 1920er- und 1930er-Jahren ein sehr berühmter Baseballspieler. Auch er litt an dieser Krankheit.

Selbst in einem Land wie Amerika zeigen Statistiken, dass jährlich etwa 5.000 Menschen neu an ALS erkranken. Obwohl diese Krankheit also nicht sehr häufig vorkommt, sollte sie als eine Erkrankung betrachtet werden, die jeden treffen kann.

Es gibt noch keine Heilung für diese Krankheit . Aber keine Sorge. Die Behandlungsmöglichkeiten verbessern sich stetig. Mit der richtigen Kombination von Therapien lässt sich die rasche Ausbreitung der Krankheit eindämmen und die Lebensqualität deutlich verbessern.

Es gibt zwei Haupttypen von ALS.

ALS lässt sich anhand ihres Verlaufs in zwei Haupttypen unterteilen:

1. Sporadische ALS: Dies ist die häufigste Form.Etwa 90 % der ALS-Patienten gehören zu dieser Kategorie. Dies ist ein zufälliges Phänomen. Das bedeutet, es ist nicht erblich bedingt. Es ist schwierig, genau zu sagen, warum es auftritt.

2. Familiäre ALS: Diese Form ist etwas seltener und macht etwa 10 % der Fälle aus. Sie wird durch genetische Veränderungen verursacht. Das bedeutet, dass die Erkrankung auf einen Defekt in den von der Mutter oder dem Vater vererbten Genen zurückzuführen ist.

Was sind die Symptome von ALS? Schauen wir uns das mal an.

Die Symptome von ALS können von Person zu Person leicht variieren und sich im Laufe der Zeit verändern. Anfangs können manche Symptome so subtil sein, dass sie kaum wahrnehmbar sind.

• Muskelschwäche in Armen, Beinen und Nacken: Man fühlt sich wie abwesend. Es fällt schwer, etwas zu heben oder zu halten.
• Muskelkrämpfe: Eine plötzliche, schmerzhafte Verkrampfung der Muskeln.
• Gefühl eines Zuckens in den Muskeln der Arme, Beine, Schultern und/oder der Zunge: als ob ein kleines Zucken von innen käme.
• Muskelsteifheit (Spastik): Ein Gefühl der Steifheit, wie bei einem steifen, hölzernen Gliedmaß, als ob es schwierig wäre, es zu beugen oder zu strecken.
• Sprachschwierigkeiten: Undeutliche Aussprache, Probleme bei der korrekten Aussprache von Wörtern und Veränderungen der Stimme.
• Schluckbeschwerden oder häufiger Speichelfluss.
• Ständige Müdigkeit (Fatigue).
• Schluckbeschwerden (Dysphagie): Das Gefühl, dass die Nahrung stecken bleibt oder schwer zu schlucken ist.
• Plötzliche, unkontrollierbare Gefühlsausbrüche wie Lachen oder Weinen: Man weint möglicherweise, ohne traurig zu sein, oder lacht grundlos. Medizinisch wird dies auch als „pseudobulbärer Affekt“ bezeichnet.

Im Frühstadium treten am häufigsten Schwäche und Steifheit in Armen und Beinen, Sprach- und Schluckbeschwerden auf. Dies kann alltägliche Tätigkeiten wie Schreiben und Essen erschweren. Mit der Zeit breiten sich diese Symptome meist im ganzen Körper aus. Wie schnell sie fortschreiten, ist jedoch individuell verschieden.

Verschlimmern sich die Symptome , kann das Atmen, Stehen oder Gehen schwerfallen. Auch ein plötzlicher Gewichtsverlust kann auftreten. Sollten diese Symptome bei Ihnen auftreten und sich verschlimmern, suchen Sie bitte unbedingt einen Arzt auf . Atemnot ist ein Notfall; begeben Sie sich in diesem Fall umgehend ins Krankenhaus.

Warum tritt diese Krankheit namens ALS auf? Was ist die Ursache?

Tatsächlich haben Forscher noch immer nicht genau herausgefunden, was ALS verursacht, aber sie glauben, dass es sich um eine Kombination von Faktoren handeln könnte.

• Genetik:Wir haben bereits über erbliche ALS gesprochen. Dabei spielen bestimmte Genveränderungen eine Rolle. Diese genetischen Veränderungen finden sich bei etwa 70 % der Patienten mit erblicher ALS und bei 5 bis 10 % der Patienten mit sporadischer ALS. Am häufigsten werden Veränderungen der Gene C9orf72, SOD1, TARDBP und FUS beschrieben. Mehr als 40 Gene wurden bereits mit dieser Erkrankung in Verbindung gebracht.
• Umweltfaktoren: Manchmal spielen Giftstoffe (wie Blei oder Quecksilber ), bestimmte Viren oder Traumata des Körpers vermutlich eine Rolle, aber diese werden noch erforscht.

Forscher konnten bestätigen, dass die Krankheit unsere Motoneuronen schädigt. Diese Motoneuronen sind die Nervenzellen, die bewusst gesteuerte Handlungen wie Sprechen, Kauen, Bewegen der Gliedmaßen und Atmen kontrollieren.

Stellen Sie sich vor, Ihr Gehirn und Ihre Muskeln sind wie über eine Telefonleitung verbunden. Die Nervenzellen senden über diese Leitung Nachrichten an die Muskeln und geben ihnen Anweisungen. Bei ALS wird das Signal auf dieser „Telefonleitung“ gestört . Es ist, als ob der Empfang eines Telefons abbricht. Die Nachrichten vom Gehirn zu den Muskeln werden unterbrochen und kommen nicht mehr klar an. Schließlich bricht diese Verbindung vollständig ab, als ob das Gespräch unterbrochen würde. Dann können die Nervenzellen keine neuen Nachrichten mehr senden. Deshalb treten die Symptome auf, die ich vorhin erwähnt habe.

Ist ALS eine Erbkrankheit?

Manche Formen von ALS sind genetisch bedingt, das heißt, sie können vererbt werden. Sie können die genetischen Veränderungen, die ALS verursachen, von Ihren Eltern erben. Diese Form der ALS („erbliche ALS“) ist jedoch selten . Meistens treten die genetischen Veränderungen zufällig auf, also auch dann, wenn zuvor noch niemand in Ihrer Familie an ALS erkrankt war.

Wer hat ein höheres Risiko, an ALS zu erkranken?

Obwohl jeder an ALS erkranken kann, hat man festgestellt, dass manche Menschen ein etwas höheres Risiko haben als andere.

• Alter: Am häufigsten treten Symptome bei Menschen zwischen 55 und 75 Jahren auf.
• Rasse und ethnische Zugehörigkeit: Daten zeigen, dass weiße (nicht-hispanische) Menschen häufiger an ALS erkranken.
• Geschlecht: In der Altersgruppe unter 55 Jahren haben Männer ein höheres Risiko, an dieser Krankheit zu erkranken als Frauen.
• Veteranen: Einige Studien deuten darauf hin, dass Angehörige des Militärs ein etwas höheres Risiko haben könnten. Forscher vermuten, dass dies auf die Exposition gegenüber Umweltfaktoren (wie Giftstoffen oder Pestiziden) zurückzuführen sein könnte.) oder körperliche Unfälle, die sich während der Arbeit ereignen.

Welche Komplikationen können bei ALS auftreten?

Mit zunehmender Schwere der Symptome dieser Krankheit kann sich die Lebenserwartung leider verkürzen . Sich mit dieser Krankheit auseinanderzusetzen und täglich damit umzugehen, kann psychisch sehr belastend sein. Betroffene fühlen sich möglicherweise überfordert, verloren, hoffnungslos und gestresst. Daher leiden viele Menschen mit ALS auch unter psychischen Problemen wie Depressionen und Angstzuständen .

Es gibt viele Ärzte und Pflegekräfte, die Ihnen bei Ihrer körperlichen Gesundheit helfen können. Doch auch Ihre psychische Gesundheit ist wichtig . Wenn Sie Hilfe benötigen, sprechen Sie mit Ihrem Behandlungsteam oder einem Psychotherapeuten .

Wie diagnostizieren Ärzte ALS präzise?

Ein Arzt wird Sie zunächst körperlich untersuchen (körperliche Untersuchung) und anschließend eine neurologische Untersuchung durchführen. Darüber hinaus werden verschiedene weitere Tests durchgeführt, um festzustellen, ob Sie an ALS leiden.

Es kann sein, dass Sie nicht sofort erkennen, ob Sie an ALS erkrankt sind. Möglicherweise müssen Sie Ihren Arzt mehrmals aufsuchen oder verschiedene Spezialisten konsultieren. Ihr Arzt wird verschiedene Untersuchungen anordnen, um Ihre Symptome genauer zu erforschen und deren Auswirkungen auf Ihren Körper zu beurteilen. Denn es gibt viele andere Erkrankungen mit ähnlichen Symptomen wie ALS. Daher ist es unerlässlich, all diese verschiedenen Tests durchzuführen, um eine genaue Diagnose zu stellen.

Welche Tests werden zur Diagnose von ALS eingesetzt?

Zur Bestätigung der Diagnose müssen möglicherweise verschiedene Tests durchgeführt werden, wie zum Beispiel:

• Bluttests: Um sicherzustellen, dass keine anderen Erkrankungen vorliegen.
• Urintests: Diese werden ebenfalls durchgeführt, um andere Ursachen auszuschließen.
• Elektromyogramm (EMG): Dieses Verfahren dient zur Überprüfung der Muskelfunktion. Es prüft, ob die Signale von den Nerven ordnungsgemäß an die Muskeln weitergeleitet werden.
• Nervenleitfähigkeitsstudie: Hierbei wird getestet, wie gut die Nerven Signale weiterleiten können.
• Magnetresonanztomographie (MRT): Dabei werden Bilder Ihres Gehirns oder Rückenmarks erstellt, um festzustellen, ob Schäden vorliegen. Es kann auch überprüft werden, ob andere Erkrankungen (wie z. B. ein Tumor) die Symptome verursachen.

Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es für ALS? Gibt es trotz der fehlenden Heilung Linderung?

Leider gibt es noch keine Heilung , die die durch ALS verursachten Nervenzellschäden rückgängig machen kann. Aber keine Sorge. Behandlungen können das Fortschreiten der Symptome verlangsamen und Ihnen helfen, so angenehm wie möglich zu leben.

Ihr Ärzteteam empfiehlt Ihnen möglicherweise Behandlungen wie:

• Medikamente
• Verschiedene Therapiemethoden oder Rehabilitationsprogramme
• Ernährungsunterstützung
• Unterstützung bei Atemproblemen

Im Verlauf der Erkrankung benötigen Sie möglicherweise andere oder zusätzliche Behandlungsformen. Darüber hinaus erhalten Sie gegebenenfalls unterstützende Pflege , die Ihnen hilft, so lange wie möglich ein möglichst selbstständiges und komfortables Leben zu führen.

Medikamente, die bei ALS verabreicht werden

Es gibt vier von der US-amerikanischen Arzneimittelbehörde (FDA) zugelassene Medikamentengruppen zur Behandlung von ALS:

• Riluzol: Es wird angenommen, dass dieses Mittel Schäden an den Motoneuronen reduziert. Es kann möglicherweise auch dazu beitragen, das Überleben um mehrere Monate zu verlängern.
• Edaravon: Dieses Medikament kann den Muskelabbau verlangsamen.
• Natriumphenylbutyrat/Taursodiol: Dies kann die Geschwindigkeit des Fortschreitens der Symptome kontrollieren.
• Tofersen: Dieses Medikament kann einige Nervenzellschäden reduzieren. Es kann hilfreich sein, wenn Ihr Arzt eine Veränderung in einem Gen namens SOD1 festgestellt hat.

Neben diesen Hauptmedikamenten gibt es weitere Medikamente, die zur Linderung Ihrer Symptome beitragen können. Beispielsweise können Sie Medikamente gegen Muskelkrämpfe, Steifheit, übermäßigen Speichelfluss, Schmerzen und psychische Probleme einnehmen.

Verschiedene Therapien (`Therapien`)

Ihr Arzt kann Ihnen verschiedene Therapiemethoden oder Rehabilitationsmaßnahmen empfehlen, wie zum Beispiel:

• Physiotherapie: Sie hilft Ihnen, so lange wie möglich selbstständig und sicher zu leben. Sie lernen einfache Übungen, die Ihre Muskulatur stärken und Ihre allgemeine Gesundheit fördern.
• Ergotherapie: Hierbei werden Strategien vermittelt, um alltägliche Aufgaben ohne Erschöpfung zu bewältigen, wobei Hilfsmittel wie Rollstühle oder Orthesen zum Einsatz kommen.
• Sprachtherapie: Sie hilft Ihnen beim sicheren Schlucken und Kommunizieren. Außerdem erlernen Sie nonverbale Kommunikationsmethoden (z. B. Gebärden, Schreiben), damit Sie möglichst lange sprechen und dabei Energie sparen können.

Ernährungsunterstützung

Für Menschen mit ALS kann es manchmal schwierig sein, die benötigten Nährstoffe aufzunehmen. Schluckbeschwerden können zu Gewichtsverlust führen und die Aufnahme der benötigten Vitamine und Mineralstoffe erschweren.

DiätassistentinWir helfen Ihnen, schwer zu schluckende Lebensmittel zu vermeiden und einen Ernährungsplan zu erstellen, der die richtige Menge an Kalorien, Ballaststoffen und Flüssigkeit liefert. Eine Ernährungsberatung unterstützt Sie dabei, sich gesund zu ernähren. Bei zunehmenden Schluckbeschwerden kann Ihnen ein Ernährungsberater auch alternative, geeignete Essmethoden vorschlagen.

Bei Bedarf kann eine Ernährungssonde eingesetzt werden. Dadurch kann das Risiko verringert werden, dass Nahrung oder Flüssigkeiten in die Lunge gelangen und Erkrankungen wie Ersticken oder Lungenentzündung verursachen.

Atemunterstützung

Im Verlauf einer ALS-Erkrankung kann die Atmung erschwert sein. Es gibt eine Methode namens nichtinvasive Beatmung (NIV) . Dabei wird eine Maske verwendet, die Nase und Mund bedeckt und die Atmung unterstützt. Anfangs wird sie möglicherweise nur nachts eingesetzt, später kann aber auch eine ganztägige Anwendung erforderlich sein.

Mit der Zeit kann es sein, dass Sie eine künstliche Beatmung benötigen, beispielsweise ein Beatmungsgerät, das Ihnen beim Ein- und Ausatmen hilft. Wenn Sie Atembeschwerden haben, insbesondere im Liegen oder bei körperlicher Anstrengung, informieren Sie Ihr Behandlungsteam. Es kann mit Ihnen über verschiedene Möglichkeiten sprechen, Ihnen das Atmen zu erleichtern.

Wann sollten Sie einen Arzt aufsuchen? Beachten Sie folgende Punkte:

Wenn Sie eines dieser Symptome verspüren, suchen Sie einen Arzt auf:

• Wenn Sie das Gefühl haben, Schwierigkeiten bei der Erledigung Ihrer täglichen Aufgaben zu haben.
• Wenn sich die Symptome zu verschlimmern scheinen.
• Wenn Sie sich in einer Situation befinden, in der Sie sich nicht alleine fortbewegen können .
• Wenn die Behandlung Nebenwirkungen verursacht.

Wir haben bereits darüber gesprochen, wie ALS die Atmung erschweren kann. Hier sind einige Anzeichen von Atembeschwerden, die Sie veranlassen sollten, einen Arzt aufzusuchen:

• Wenn Sie auch in Ruhephasen Atemnot verspüren.
• Wenn der Husten schwach erscheint .
• Wenn sich Rachen und Lunge nicht leicht reinigen lassen .
• Bei übermäßiger Speichelansammlung .
• Wenn Sie sich im Bett nicht hinlegen können (weil Sie sich eingeengt fühlen).
• Wenn Sie häufig an Atemwegsinfektionen (Lungenentzündung) leiden.

Diese Symptome können zu einer sogenannten Ateminsuffizienz führen. Das bedeutet, dass Sie nicht genügend Sauerstoff einatmen können, um den Sauerstoffbedarf Ihres Körpers zu decken. Dies ist lebensbedrohlich . Wenn Sie also Atembeschwerden haben, begeben Sie sich sofort in die Notaufnahme .

Gibt es eine Möglichkeit, ALS zu verhindern?

Tatsächlich ist ALS vermeidbar.Es gibt bisher keine nachgewiesene Heilung. Die Forschung zur Erforschung der Ursachen und Risikofaktoren sowie zur Entwicklung zukünftiger Präventionsmethoden wird fortgesetzt.

Wie lange kann man mit ALS leben? Wie ist die Prognose?

Die durchschnittliche Lebenserwartung bei ALS beträgt drei bis fünf Jahre nach der Diagnose. Schätzungsweise 30 % der Betroffenen leben jedoch fünf Jahre oder länger, und zwischen 10 % und 20 % leben mindestens zehn Jahre. Ihre individuelle Situation kann von diesen Statistiken abweichen . Sprechen Sie daher mit Ihrem Arzt, um mehr über Ihre persönliche Situation zu erfahren.

Die Prognose für ALS ist aufgrund der Beeinträchtigung der Funktion der Motoneuronen nicht sehr gut. Ihr Krankheitsverlauf hängt davon ab, wie schnell die Nervenzellschädigung fortschreitet. Obwohl keine Behandlung diese Schädigung rückgängig machen kann, kann Ihr Arzt Ihnen Möglichkeiten aufzeigen, das Fortschreiten der Symptome zu verlangsamen.

Es gibt derzeit keine Heilung für ALS.

Wenn Sie an ALS erkrankt sind, könnten Sie an der Teilnahme an einer klinischen Studie interessiert sein. Diese Studien helfen Forschern, neue Behandlungsmethoden zu entwickeln und die Krankheit besser zu verstehen.

Und schließlich das Wichtigste, das Sie sich merken sollten!

Wenn Sie erfahren, dass Sie an amyotropher Lateralsklerose (ALS) leiden, haben Sie möglicherweise viele Fragen und Gefühle.

Sie fragen sich vielleicht: „Warum ist mir das passiert? Was hat das ausgelöst?“ Sie fühlen sich womöglich frustriert, traurig und überfordert, wenn Ihnen Dinge, die Ihnen früher leichtfielen, wie Haare kämmen, eine leckere Mahlzeit genießen oder mit Ihren Lieben sprechen, nicht mehr gelingen. Dies kann zu Depressionen und Angstzuständen führen, insbesondere wenn sich Ihre Symptome verschlimmern.

Ganz gleich, wo Sie sind oder wie Sie sich fühlen, Ihr Ärzteteam ist für Sie da . Die Behandlungsmöglichkeiten für ALS verbessern sich stetig, und neue Therapien werden erforscht und getestet. Zwar gibt es derzeit keine Heilung, aber die verfügbaren Behandlungen können das Fortschreiten der Symptome verlangsamen und Ihnen ermöglichen, mehr Zeit mit Ihren Lieben zu verbringen. Sie sind nicht allein. Scheuen Sie sich nicht, Hilfe und Unterstützung anzunehmen. Ihre Stärke ist Ihr größtes Gut.

ALS , Amyotrophe Lateralsklerose, Neuropathie, Muskeldystrophie, Lou-Gehrig-Krankheit, Neuronen, Motoneuronen, Atemnot