Anenzephalie: Lasst uns darüber reden

Wir wissen, dass Ihr größter Wunsch als Mutter die Geburt eines gesunden, termingerecht geborenen Babys ist. Doch manchmal können Komplikationen auftreten, die wir uns nie hätten vorstellen können. Anenzephalie ist ein sehr sensibles Thema. Dabei handelt es sich um eine angeborene Fehlbildung, bei der sich Gehirn und Schädel des Babys nicht richtig entwickeln. Der Schmerz und der Schock, die man empfindet, wenn man so etwas erfährt, sind unbeschreiblich. Umso wichtiger ist es, dass Sie diese Erkrankung richtig und verständlich verstehen. Heute sprechen wir über Anenzephalie.

Einfach ausgedrückt: Was ist Anenzephalie?

Anenzephalie ist eine angeborene Fehlbildung, die bei der Geburt auftritt. Dabei entwickeln sich wichtige Teile des Gehirns und des Schädels des Babys nicht. Es handelt sich um eine schwerwiegende Erkrankung, die das Nervensystem des Kindes beeinträchtigt.

Stellen Sie sich vor: Im ersten Schwangerschaftsmonat beginnen sich Gehirn, Schädel, Wirbelsäule und Rückenmark des Babys zu entwickeln. Diese Strukturen entstehen in einer speziellen Struktur, dem sogenannten Neuralrohr. Dieses Rohr muss sich wie ein Reißverschluss schließen. Bei einer Anenzephalie schließt sich der obere Teil des Neuralrohrs, in dem sich Gehirn und Schädel bilden, nicht richtig. Daher spricht man auch von einem Neuralrohrdefekt .

Das Gehirn steuert alles in unserem Leben, es erhält uns am Leben. Daher ist es für ein Kind schwierig zu überleben, wenn wichtige Teile des Gehirns fehlen. Babys mit Anenzephalie leben deshalb meist nur wenige Minuten, Stunden oder Tage. In den meisten Fällen enden solche Schwangerschaften mit einer Fehlgeburt oder Totgeburt.

Gibt es Haupttypen der Anenzephalie?

Ja, es gibt drei Hauptformen der Anenzephalie. Alle drei Formen haben sehr schwerwiegende Auswirkungen auf das Leben eines Kindes.

Welche Symptome können auf diese Erkrankung hinweisen?

Diese Erkrankung kann durch Tests während der Schwangerschaft frühzeitig erkannt werden. Ärzte achten darauf.

• Blutuntersuchung: Der Alpha-Fetoprotein-Wert (AFP) im Blut der Mutter ist sehr hoch. Diese Untersuchung wird üblicherweise im zweiten Schwangerschaftsdrittel durchgeführt.
• Untersuchung: Möglicherweise ist zu viel Fruchtwasser vorhanden. Dies nennt man Polyhydramnion . Außerdem kann eine Ultraschalluntersuchung deutlich zeigen, dass Teile des Schädels und des Gehirns des Babys fehlen.
• Das Aussehen des Babys: Bei der Geburt kann man feststellen, dass Teile des Schädels fehlen, Hirngewebe freiliegt und der Kopf kleiner ist als erwartet.

Was fühlt ein Neugeborenes?

Dies ist etwas, das für eine Mutter oder einen Vater unvorstellbar schmerzhaft ist. Für Babys, die mit dieser Erkrankung geboren werden:

• Es gibt kein Bewusstsein.
• Keine Vision.
• Keine Anhörung.
• Ich verspüre keinen Schmerz.

Manchmal zeigen Babys mit einem bereits etwas entwickelten Hirnstamm bestimmte Reflexe bei Berührung. Sie atmen beispielsweise oder bewegen ihre Gliedmaßen. Man könnte meinen, das Baby spürt uns. Doch das geschieht nicht bewusst, sondern automatisch. Da die großen Hirnregionen noch nicht entwickelt sind, fühlt und versteht das Baby nichts.

Was sind die Ursachen und Risikofaktoren für Anenzephalie?

Es ist nicht möglich, genau zu sagen, was Anenzephalie verursacht, aber es wurden mehrere Risikofaktoren identifiziert, die dazu beitragen können.

Wie genau wird dieser Zustand während der Schwangerschaft festgestellt ?

Bei den Vorsorgeuntersuchungen während Ihrer Schwangerschaft werden die Ärzte verschiedene Tests durchführen, um Geburtsfehler festzustellen. Diese Tests sind vor allem hilfreich, um Anenzephalie zu erkennen.

• Quad-Marker-Screening: Dies ist ein Test, der an der Blutprobe der Mutter durchgeführt wird. Dabei werden unter anderem die AFP-Werte überprüft, um Aufschluss über Neuralrohrdefekte und andere genetische Erkrankungen zu erhalten.
• Ultraschalluntersuchung: Dies ist die am häufigsten angewandte Methode. Bei einer Fehlbildungsultraschalluntersuchung, die zwischen der 18. und 20. Schwangerschaftswoche durchgeführt wird, werden Schädel, Gehirn und Rückenmark des Babys untersucht. Liegt eine Anenzephalie vor, kann diese mit dieser Untersuchung eindeutig festgestellt werden. Manchmal lässt sie sich sogar schon früher, etwa in der 8. bis 12. Schwangerschaftswoche, erkennen.
• Fetale MRT (Magnetresonanztomographie): Sollten bei der Untersuchung Auffälligkeiten festgestellt werden, kann Ihr Arzt Ihnen eine MRT empfehlen, um Gehirn und Rückenmark genauer zu untersuchen.
• Amniozentese: Bei dieser Untersuchung wird eine sehr kleine Probe des Fruchtwassers entnommen und untersucht. Ein erhöhter AFP-Wert im Fruchtwasser kann auf einen Neuralrohrdefekt hinweisen.

Gibt es dafür eine Behandlung?

Das ist die bittere Wahrheit: Anenzephalie ist unheilbar und kann weder behandelt noch geheilt werden. Es handelt sich um einen Zustand, der mit dem Leben unvereinbar ist.

Wenn Sie eine solche Diagnose erhalten, werden Ihnen und Ihrer Familie die Ärzte und das Krankenhauspersonal die nötige emotionale Unterstützung bieten. Sie werden Ihnen die Situation erklären, Ihre Behandlungsmöglichkeiten mit Ihnen besprechen und Ihnen in dieser schwierigen Zeit beistehen.

Kann man irgendetwas tun, um solche Situationen zu verhindern?

Eine Schwangerschaft lässt sich zwar nicht vollständig verhindern, aber es gibt einige Maßnahmen, mit denen Sie Ihr Risiko verringern können. Diese sind besonders wichtig, wenn Sie eine weitere Schwangerschaft planen.

• Nehmen Sie Folsäure ein: Das ist das Wichtigste. Beginnen Sie mindestens drei Monate vor einer geplanten Schwangerschaft mit der Einnahme von täglich 400 µg Folsäure. Da Neuralrohrdefekte in den ersten Schwangerschaftswochen auftreten können, ist die Einnahme von Folsäure ab dem Zeitpunkt des Kinderwunsches unerlässlich. Falls Sie bereits ein Kind mit einem Neuralrohrdefekt geboren haben, kann Ihr Arzt/Ihre Ärztin eine höhere Dosis Folsäure empfehlen.
• Lassen Sie sich ärztlich beraten (Beratung vor der Empfängnis):Wenn Sie eine Schwangerschaft planen, sollten Sie vorher einen Arzt aufsuchen. Sprechen Sie über Ihre Medikamente, bestehende Erkrankungen (wie z. B. Diabetes) und lassen Sie sich für eine gesunde Schwangerschaft beraten.
• Gesunder Lebensstil: Ernähren Sie sich ausgewogen, verzichten Sie auf Alkohol und Nikotin. Ihre eigene Gesundheit wirkt sich direkt auf die Gesundheit Ihres Babys aus.

Die Trauer und der Schock über den Verlust eines Kindes können überwältigend sein. Es ist wichtig, mit jemandem darüber zu sprechen und die eigenen Gefühle zu teilen. Sprechen Sie mit Ihrem Partner, Ihrer Familie und Ihren Freunden. Wenn Sie Hilfe benötigen, zögern Sie nicht, sich an einen Psychotherapeuten oder Psychiater zu wenden. Auch der Beitritt zu Selbsthilfegruppen mit anderen Eltern, die Ähnliches erlebt haben, kann eine große Stütze sein.