Wie man mit den Schmerzen der ankylosierenden Spondylitis (AS) lebt

Es ist schwer zu beschreiben, wie es sich anfühlt, mitten im Leben, jung und voller Träume, Hoffnungen und Pläne, die Diagnose einer schmerzhaften, lebensbedrohlichen Erkrankung wie Morbus Bechterew (Ankylosierende Spondylitis, AS) zu erhalten. Einerseits versucht man, einen Neuanfang zu wagen, andererseits muss man sich dieser großen Herausforderung stellen. Das ist eine schwere Last. Doch es gibt Menschen, die Wege gefunden haben, mit dieser Erkrankung gut zu leben und sich mit ihrem neuen Leben anzufreunden. Heute stellen wir Ihnen zwei dieser Menschen vor.

„Ich hatte große Angst“ – Ivans Geschichte

Ivan leidet seit seiner Kindheit unter Gehschwierigkeiten. Manchmal musste er Krücken benutzen und Schmerzmittel einnehmen, um den Tag zu bewältigen. Schon früh begann er zu meditieren, um mit den Schmerzen umzugehen.

Im Alter von 21 Jahren, während seiner Vorbereitung auf die Krankenpflegeprüfung, bemerkte Ivan, dass seine seit Längerem bestehenden Symptome einer in einem Lehrbuch beschriebenen Erkrankung sehr ähnelten. Aufgrund dieses Verdachts suchte er einen Rheumatologen auf, einen Facharzt für Gelenk- und Wirbelsäulenerkrankungen. Nach einigen Untersuchungen wurde bei ihm Morbus Bechterew (ankylosierende Spondylitis, AS) diagnostiziert.

Die größte Befürchtung, die ihm bei dieser Nachricht in den Sinn kam, betraf seinen gewählten Beruf.

„Als ich die Stelle als Krankenpfleger in der Notaufnahme annahm, hatte ich wirklich Angst“, sagt Ivan. „Ich fürchtete, dass ich bei einem Krankheitsschub nicht mehr arbeiten könnte. Mir wurde klar, dass ich, um den Albtraum, mit Anfang 20 behindert zu werden, zu verhindern, alles tun musste, um auf meine Gesundheit zu achten.“

Deshalb suchte er einen Schmerzpsychologen auf, der ihm Wege aufzeigte, wie er seine Schmerzen ohne Medikamente bewältigen konnte. Er probierte auch eine Therapie namens Akzeptanz- und Commitmenttherapie (ACT) aus. Vereinfacht gesagt, hilft diese Therapie uns, nicht länger gegen unsere Gedanken und Gefühle anzukämpfen, sondern sie anzunehmen.

„Ich habe nur wenige dieser Therapiesitzungen besucht. Aber sie haben mir geholfen, mehr als ein Jahrzehnt seelischer Schmerzen und Depressionen zu überwinden“, sagt Ivan. „Ich habe mich entschieden, diese Situation anzunehmen. Ich bin dankbar für die Möglichkeit, diese Herausforderung zu meistern und ein glückliches Leben zu führen.“

Viktor Frankls Buch „…trotzdem Ja zum Leben sagen“ war für ihn eine große Inspiration, diese Denkweise zu entwickeln. Das Buch handelt von seiner Zeit als Gefangener in einem nationalsozialistischen Konzentrationslager. Es beschreibt, wie er in dieser schweren Zeit Würde bewahrte und Sinn im Leben fand.

Ivans Zustand ist seit 14 Monaten in Remission.Eine ausgewogene Ernährung, verschriebene Medikamente und Bewegung (er macht Yoga, stemmt Gewichte und absolviert mindestens 75 Minuten Ausdauertraining pro Woche) haben alle wesentlich zu seiner Genesung beigetragen.

„Ich bin sehr glücklich über die Möglichkeit, effektiv arbeiten zu können und mich als Krankenschwester erfolgreich zu fühlen. In gewisser Weise bin ich auch dankbar für AS. Denn es hat mich gezwungen, meiner psychischen und physischen Gesundheit in so jungen Jahren Priorität einzuräumen.“

„Ich habe zwar immer noch Schmerzen und bin etwas steif, aber ich bin sehr glücklich, heute mein Leben leben zu können, frei von den schweren Krankheiten, die mich zehn Jahre lang geplagt haben“, sagt er. Außerdem bereitet er sich darauf vor, sich einen seiner größten Träume zu erfüllen: ein oder zwei Jahre Auszeit von seinem Beruf als Krankenpfleger zu nehmen und mit dem Fahrrad Kontinente zu bereisen.

„Ich dachte, es sei alles meine Schuld“ – Tristans Geschichte

Im Jahr 2013 war Tristan ein begabter Student, der Chemie studierte. Doch im Frühjahr desselben Jahres fühlte er sich plötzlich unerklärlicherweise erschöpft. Er kam morgens nicht mehr aus dem Bett und versäumte immer öfter den Unterricht.

„Ich dachte, ich sei undiszipliniert. Ich dachte, es sei alles meine Schuld“, sagt er.

Erst später erfuhr Tristan, dass er an einer nicht-röntgenologischen axialen Spondyloarthritis (nr-AxSpA), einer Form der ankylosierenden Spondylitis (AS), litt. Vereinfacht gesagt handelt es sich bei beiden Erkrankungen, AS und nr-AxSpA, um Entzündungen der Wirbelsäule. Bei nr-AxSpA sind die Schäden an der Wirbelsäule aufgrund des frühen Krankheitsstadiums auf Röntgenbildern nicht sichtbar. Im Verlauf der Erkrankung können die Wirbelkörper miteinander verschmelzen. Manchmal können dadurch auch andere Organe, wie beispielsweise die Augen, beeinträchtigt werden.

„Das Problem ist, dass sich meine Gehirnleistung verschlechtert, wenn die Entzündung in meinem Körper zunimmt. Es ist wie ‚Gehirnnebel‘“, erklärt er.

„Als ich Chemie studierte, konnte ich keine Laborarbeit machen. Man musste lange stehen und vorsichtig mit Glasgeräten umgehen, aber das fand ich schwierig.“

Am Ende musste er eine sehr schwierige Entscheidung treffen – die Schule abzubrechen.

„Ich war jemand, der eine große Leidenschaft für Chemie hatte und davon träumte, in diesem Bereich zu arbeiten. All das zu verlieren, war sehr schwer zu ertragen“, sagt er.

Doch Tristan gab sich damit nicht zufrieden. Er beschloss, einen neuen Weg einzuschlagen. Obwohl er nie ein Sportler gewesen war, wurde Sport ein wichtiger Bestandteil seines Lebens. Er begann mit Dehnübungen für Hüfte und Rücken und trainierte mit moderaten Gewichten. Der eigentliche Star seines Trainingsprogramms war jedoch eine Vibrationsplatte . Dieses Gerät bewirkt, dass sich die Muskeln mehrmals pro Sekunde zusammenziehen und entspannen. Es soll Kraft und Flexibilität steigern sowie Schmerzen lindern. Tristan nutzt sie jeden Morgen zehn Minuten lang.

„Diese Vibrationen lösen wirklich die Steifheit in meinem Körper. Manchmal habe ich schreckliche Probleme mit meinen Gelenken, aber danach verspüre ich sofortige Erleichterung.“

Nachdem er sich etwas erholt hatte, war es an der Zeit, einen Job zu finden, der zu seinem neuen Leben passte. Tristan brachte sich selbst das Programmieren bei. Heute arbeitet er als Programmierer.

Tristan arbeitet jetzt unter einem Chef, der seine Erkrankung und die damit verbundenen Herausforderungen versteht.

„Mir fällt es immer noch schwer, wie allen anderen auch, von 9 bis 17 Uhr zu arbeiten. Der morgendliche Berufsverkehr ist am schwierigsten. Aber ich habe Glück, denn mein Chef hat Verständnis und unterstützt mich.“

„Es ist schwer damit umzugehen, nicht das Leben zu führen, das man sich wünscht“, sagt er. „Früher war ich ein Überflieger, ein typischer Leistungsmensch. Ich musste akzeptieren, dass ich nicht mehr so ​​schnell bin wie früher und dass ich keine extremen Dinge tun muss, um glücklich zu sein.“

„Ich kann jetzt nach Hause gehen und einen ruhigen Abend genießen und einen kurzen Spaziergang im Park machen. Es war sehr schwierig, diesen Punkt zu erreichen, aber meine Lebenseinstellung hat sich komplett verändert.“

Beide Geschichten zeigen uns, wie herausfordernd das Leben mit einer chronischen Erkrankung wie Morbus Bechterew sein kann. Doch mit der richtigen medizinischen Beratung, psychologischer Unterstützung, Lebensstiländerungen und einer starken Einstellung…Sie beweisen uns, dass wir diese Herausforderung gemeinsam meistern können. Wenn Sie sich in einer ähnlichen Situation befinden, denken Sie nicht, dass Sie allein sind. Sprechen Sie mit Ihrem Arzt und holen Sie sich die Hilfe, die Sie brauchen.