Wurde Ihr Baby ohne Penis geboren? Sprechen wir über Aphalie.

Wenn Sie den neuen Familienzuwachs sehen, sind Sie vielleicht geschockt und sogar zutiefst erschrocken. Manche Babys werden ohne Penis geboren. Medizinisch nennt man dies Aphallie. Es handelt sich um eine sehr seltene Erkrankung. Doch als Eltern sind Sie in dieser Situation nicht allein. Wir sind für Sie da, um darüber zu sprechen, es zu verstehen und das Beste für Ihr Kind zu tun.

Was ist Aphalia? Lasst es uns einfach verstehen.

Aphalie ist, einfach ausgedrückt, das Fehlen eines Penis bei der Geburt . Es handelt sich um eine angeborene Fehlbildung . Das bedeutet, dass sich der Penis während der Embryonalentwicklung , also im Mutterleib, nicht richtig entwickelt. Eine andere Bezeichnung für diese Erkrankung ist Penisagenesie .

Bei dieser Erkrankung fehlt nicht nur der Penis, sondern auch die Harnröhrenöffnung befindet sich nicht an ihrer normalen Stelle. Meistens liegt diese Öffnung beispielsweise im Dammbereich, zwischen After und Geschlechtsorganen .

Einige Forscher vertreten die Ansicht, dass der Begriff Aphallie das Fehlen von Schwellkörpergewebe bei der Geburt beschreiben sollte. Schwellkörpergewebe ist ein schwammartiges Gewebe, das sich bei sexueller Erregung mit Blut füllt. Dieses Gewebe ist im Penis von Jungen und in der Klitoris von Mädchen vorhanden. Gemäß dieser Definition kann Aphallie bei genetisch männlichen (XY-Geschlechtschromosomen) oder weiblichen (XX-Geschlechtschromosomen) Säuglingen auftreten, d. h. sie können entweder XY- oder XX-Geschlechtschromosomen besitzen.

Wie häufig ist diese Erkrankung namens Aphallie?

Es handelt sich hierbei um eine sehr seltene Erkrankung . Laut einem Bericht betrifft sie etwa eines von 10 bis 30 Millionen Neugeborenen. Am häufigsten tritt sie bei Jungen auf (die XY-Geschlechtschromosomen haben). Sie können sich also vorstellen, wie selten das ist. Machen Sie sich also keine Sorgen, es gibt Unterstützung und Informationen, um damit umzugehen.

Wie unterscheidet sich Aphallie von anderen ähnlichen Erkrankungen?

Manchmal ist der Penis des Babys, selbst wenn er vorhanden ist, nicht sichtbar. Daher ziehen Ärzte vor der endgültigen Diagnose einer Aphallie verschiedene andere Möglichkeiten in Betracht. Schauen wir uns diese genauer an:

• Vergrabener Penis: Bei dieser Erkrankung kann der Penis normal groß sein, aber unter der Haut des Bauches, der Oberschenkel oder des Hodensacks (des Hodensacks) verborgen sein. Man spricht dann auch von einem verdeckten oder versteckten Penis . Der Penis ist also vorhanden, aber nicht sichtbar.
• Hypospadie: Bei dieser Erkrankung ist die Harnröhre, der Schlauch, der den Urin von der Blase nach außen transportiert, nicht richtig ausgebildet. Die Harnröhrenöffnung (Meatus) befindet sich nicht wie üblich an der Penisspitze, sondern am Penisschaft oder im Hodensack. Der Penis ist also vorhanden, nur die Harnröhrenöffnung liegt an einer anderen Stelle.
• Mikropenis: Bei dieser Erkrankung ist der Penis bei der Geburt kürzer als normal, also weniger als 1,9 Zentimeter lang. Der Penis ist vorhanden, aber klein.
• Störungen der Geschlechtsentwicklung (DSD): Bei dieser Erkrankung verläuft die Geschlechtsentwicklung aus genetischen, physiologischen oder hormonellen Gründen nicht normal. Die Geschlechtsorgane können uneindeutig sein (d. h. kein typisch männliches oder weibliches Erscheinungsbild aufweisen) und/oder nicht dem chromosomalen Geschlecht entsprechen.

Sie sehen also, Aphallie unterscheidet sich von all dem, es ist das vollständige Fehlen eines Penis .

Welche Symptome treten bei einem Baby mit Aphallie auf?

Die Hauptsymptome sind:

• Fehlen eines Penis , aber Vorhandensein eines Hodensacks und von Hoden.
• Die Ergebnisse einer Karyotypisierung zeigen in der Regel entweder männlich (46, XY) oder weiblich (46, XX). Das bedeutet, dass es sich nicht um ein Problem auf Chromosomenebene handelt.

Manchmal können Ärzte diese Erkrankung pränatal diagnostizieren, also bevor das Baby geboren wird .

Was verursacht Aphalie?

Die genaue Ursache der Aphallie ist ehrlich gesagt noch immer unbekannt . Forscher wissen jedoch, dass die Embryonalentwicklung (die Entwicklung der befruchteten Eizelle) nicht normal verläuft. Dies wird als Agenesie bezeichnet, was bedeutet, dass sich das betroffene Organ nicht entwickelt. Es wird weiterhin untersucht, welche genetischen oder Umweltfaktoren dazu beitragen.

Wie wird Aphalie diagnostiziert?

Ärzte können diese Erkrankung in der Regel durch eine körperliche Untersuchung diagnostizieren. Zur Bestätigung der Diagnose können sie jedoch auch Bluttests oder bildgebende Verfahren wie eine Ultraschalluntersuchung anordnen. Dabei werden die inneren Geschlechtsorgane des Babys untersucht und nach weiteren Komplikationen gesucht.

Welche Behandlungsmethoden gibt es für Aphalie?

Bei Verdacht auf Aphallie bei einem Neugeborenen konzentrieren sich die Ärzte zunächst darauf, nach anderen angeborenen Fehlbildungen zu suchen, die lebensbedrohlich sein könnten .

Das Nächstwichtigste ist , sicherzustellen, dass das Baby richtig urinieren kann.Das heißt, sie prüfen, ob eine Öffnung vorhanden ist, durch die der Urin den Körper verlassen kann, oder ob Verstopfungen in den Harnwegen vorliegen. Manchmal ist ein operativer Eingriff, eine sogenannte Vesikostomie, erforderlich, um einen Weg für den Urinabfluss zu schaffen.

In den ersten Lebensjahren eines Kindes können eine Penisvergrößerung (Phalloplastik) und eine Harnröhrenvergrößerung (Urethroplastik) durchgeführt werden. Ein Facharzt entscheidet über die beste Methode für diese Eingriffe. Da es sich um komplexe Operationen handelt, werden sie unter der Aufsicht eines erfahrenen Ärzteteams durchgeführt.

Wichtig: Früher wurde bei Säuglingen mit Aphalie und Hoden (d. h. genetisch XY) traditionell eine feminisierende Genitalplastik durchgeführt, wodurch ihnen das weibliche Geschlecht zugewiesen wurde . Viele dieser Kinder stellen jedoch im Laufe ihrer Entwicklung fest, dass das ihnen bei der Geburt zugewiesene Geschlecht nicht ihrer wahren Geschlechtsidentität entspricht.

Viele Ärzte sind daher heute der Ansicht, dass bei einem genetisch männlichen Kind (XY) eine Penisrekonstruktion (Phalloplastik) ratsam ist . Es wird empfohlen, zunächst abzuwarten, bis das Kind ein gefestigtes Geschlechtsverständnis entwickelt hat und alt genug ist, um selbst über sein weiteres Vorgehen zu entscheiden. Nach der Pubertät kann dann eine zweite Operation (Phalloplastik) durchgeführt werden, um einen Penis in Erwachsenengröße zu erhalten. Allerdings ist nach solchen Eingriffen eine normale Erektionsfähigkeit nur schwer zu erwarten.

Diese Entscheidungen sind sehr heikel, daher arbeiten das medizinische Team des Kindes, die Psychiater und die Eltern zusammen, um zu entscheiden, was das Beste für das Kind ist.

Lässt sich das Risiko, ein Kind mit Aphallie zu bekommen, verringern?

Da die genaue Ursache der Aphallie unbekannt ist, gibt es derzeit keine Möglichkeit, ihr vorzubeugen . Eine genetische Beratung kann jedoch genetische Erkrankungen und pränatale Diagnostik aufzeigen. Dies kann Eltern helfen, sich vor der Empfängnis und/oder der Geburt des Kindes zu informieren und vorzubereiten.

Außerdem ist ein gesunder Lebensstil während der Schwangerschaft sowohl für die Mutter als auch für das ungeborene Kind von Vorteil. Dazu gehört eine ausgewogene Ernährung, der Verzicht auf Rauchen und Alkohol sowie die Befolgung der ärztlichen Anweisungen.

Was kann ich erwarten, wenn mein Kind an Aphalie leidet?

Wenn Ihr Kind an Aphalie leidet, aber keine anderen schwerwiegenden Komplikationen vorliegen, ist die Prognose gut.Wenn jedoch weitere medizinische Probleme vorliegen, kann die Situation etwas komplizierter sein. Manche Komplikationen, wie beispielsweise Atembeschwerden oder das Fehlen lebenswichtiger Organe, können sehr schwerwiegend sein. Daher ist es wichtig, regelmäßig mit den Ärzten über den Zustand des Kindes zu sprechen.

Wie kann ich als Elternteil eines Kindes mit Aphallie für mich selbst sorgen?

Es ist ganz normal, dass man sich direkt nach der Geburt eines Babys vor vielen wichtigen Entscheidungen steht. Aber keine Panik! Wichtig ist, alles Schritt für Schritt anzugehen . Ihr Baby wird im Laufe seiner Entwicklung viele körperliche, geistige und intellektuelle Veränderungen durchmachen. Um Ihnen und Ihrer Familie den Umgang mit diesen Veränderungen zu erleichtern, kann eine Beratung sehr hilfreich sein.

Denk daran, dass du nicht allein bist. Es ist normal, in solchen Momenten Angst, Traurigkeit, Unruhe und vielleicht sogar Wut zu empfinden.

Als Eltern ist es wichtig, ein enges Verhältnis zum medizinischen Team Ihres Kindes zu pflegen. Die Ärzte erklären Ihnen, was Sie erwartet und wie die nächsten Schritte aussehen. Scheuen Sie sich nicht, Ihre Fragen und Bedenken mit ihnen zu besprechen.

Welche Fragen sollte ich meinem Arzt stellen?

Es ist wichtig, mit Ihrem Arzt über alles zu sprechen, was Sie beschäftigt. Sie könnten beispielsweise folgende Fragen stellen:

• Wie soll ich mit meinem Kind darüber sprechen (wenn das Kind alt genug ist, es zu verstehen)?
• Wie erzählen wir unserer Familie und unseren Freunden von Aphallie?
• Wie treffe ich Entscheidungen bezüglich meiner medizinischen Behandlung? Was sind die ersten Dinge, die ich berücksichtigen sollte?
• Wo kann ich Selbsthilfegruppen für Eltern von Kindern wie diesem finden?
• Wie wird sich diese Situation auf die zukünftige Entwicklung und Bildung des Kindes auswirken? Was sollten wir tun?

Was geschieht mit Menschen mit Aphalie im Erwachsenenalter?

Weltweit gibt es weniger als 100 Menschen mit der Diagnose Aphallie. Die meisten von ihnen sind noch nicht erwachsen. Die Behandlung von Aphallie bei Erwachsenen kann etwas schwieriger sein als bei Kindern. Es gibt jedoch auch hierfür medizinische Lösungen und Beratungsangebote.

Zum Schluss sollten Sie sich Folgendes merken.

Es ist völlig normal, dass Eltern sich überfordert und geschockt fühlen, wenn sie erfahren, dass ihr Kind eine angeborene Erkrankung hat, die von den Erwartungen abweicht . Es ist nicht falsch, Angst, Traurigkeit, Sorge oder Wut zu empfinden . Sie sind mit diesen Gefühlen nicht allein.

Am wichtigsten ist es, sich die Zeit zu nehmen, Entscheidungen zu treffen, die im besten Interesse des Kindes liegen, und die wichtigsten und dringendsten Entscheidungen zuerst anzugehen.Sprechen Sie mit Ihrem Ärzteteam und lassen Sie sich beraten, wie Sie weiter vorgehen sollen. Denken Sie daran: Sie sind dafür verantwortlich, Ihrem Kind Liebe, Fürsorge und die bestmögliche medizinische Versorgung zu bieten.

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