Hat Ihr Baby einen Tumor am Herzen? Erfahren Sie mehr über das kardiale Rhabdomyom!

Als Mutter oder Vater, wenn man an die Gesundheit seines Kindes denkt, fühlt sich selbst die kleinste Sache riesig an, nicht wahr? Besonders wenn ein Arzt sagt: „Es gibt da so etwas wie einen kleinen Tumor im Herzen Ihres Babys“, kann das herzzerreißend sein. Aber keine Sorge . Heute sprechen wir über eine Erkrankung, von der man in solchen Momenten immer wieder hört, die aber in der Regel harmlos ist: das kardiale Rhabdomyom .

Was ist ein kardiales Rhabdomyom?

Vereinfacht gesagt, ist ein kardiales Rhabdomyom ein gutartiger, nicht-krebsartiger Tumor , der sich im Herzmuskel Ihres Babys entwickelt. Diese Tumoren sind sehr selten. Überraschenderweise sind sie jedoch die häufigste Art von Herztumoren, die sich während der Fetalphase, also im Mutterleib, entwickeln. Meistens treten diese kardialen Rhabdomyome noch im Mutterleib oder im ersten Lebensjahr auf.

Diese Tumoren entstehen aus dem Herzmuskel selbst. Ihre Besonderheit liegt darin, dass sie in der Regel nicht einzeln, sondern in Gruppen auftreten . Dies unterscheidet sie von Fibromen, einer anderen gutartigen Tumorart, die sich im Herzen entwickelt. Denn auch Fibrome entstehen aus dem Herzmuskel, jedoch als einzelner Tumor und nicht in Gruppen.

Das Wichtigste ist, dass kardiale Rhabdomyome gutartig sind . Das bedeutet, dass sie sich nicht auf andere Körperteile ausbreiten. Gefährlich werden können sie nur, wenn sie die normale Herzfunktion Ihres Kindes beeinträchtigen. Dies ist jedoch sehr selten. Meistens bilden sich diese Tumore von selbst zurück und verursachen keine ernsthaften Probleme.

Diese Tumoren können sich sowohl auf der rechten als auch auf der linken Seite des kindlichen Herzens entwickeln. Am häufigsten treten sie in den unteren Herzkammern , der rechten oder der linken Herzkammer, auf. Manchmal können sie auch in den oberen Herzkammern, den Vorhöfen , oder in der Wand zwischen den beiden Kammern entstehen. Die Größe der Tumoren variiert von wenigen Millimetern bis zu mehreren Zentimetern. Sie erscheinen mit bloßem Auge gelblich oder weißlich.

Das kardiale Rhabdomyom ist ein gutartiger, nicht krebsartiger Tumor, der sich in Gruppen im Herzmuskel bildet.

Wer ist eher geneigt, diese Krankheit zu entwickeln?

Säuglinge und Kinder mit der genetischen Erkrankung tuberöse Sklerose haben ein erhöhtes Risiko, an Herzrhabdomyomen zu erkranken. Tatsächlich leiden etwa 8 von 10 Kindern mit Herzrhabdomyomen auch an tuberöser Sklerose. Die tuberöse Sklerose ist eine sehr seltene genetische Erkrankung. In den Vereinigten Staaten ist beispielsweise nur etwa eines von 6.000 Neugeborenen betroffen.

Die Forschung hat keine Hinweise darauf gefunden, dass Geschlecht, Rasse oder ethnische Zugehörigkeit das Auftreten dieser Erkrankung beeinflussen.

Wie häufig tritt diese Erkrankung auf?

Kardiale Rhabdomyome sind die häufigste Art von Herztumoren bei Säuglingen und Kleinkindern. Insgesamt sind Herztumoren jedoch so selten, dass auch kardiale Rhabdomyome als selten gelten. Tumoren, die im Herzen selbst entstehen (sogenannte primäre Herztumoren), betreffen weniger als eine von 2.000 Personen.

Warum entsteht ein kardiales Rhabdomyom?

Man geht davon aus, dass kardiale Rhabdomyome durch genetische Veränderungen verursacht werden, die vor der Geburt auftreten . Diese genetischen Veränderungen führen auch zu einer Erkrankung namens tuberöse Sklerose. Menschen mit tuberöser Sklerose weisen Mutationen in den Genen TSC1 oder TSC2 auf. Die Hauptfunktion dieser beiden Gene besteht darin, die Tumorentstehung im Körper zu regulieren. Daher leiden viele Kinder mit kardialen Rhabdomyomen auch an tuberöser Sklerose.

Allerdings können manche Kinder ein kardiales Rhabdomyom ohne tuberöse Sklerose entwickeln. In solchen Fällen ist die genaue Ursache dieses Tumors noch nicht geklärt .

Ist das etwas, das angeboren ist? Ist es erblich?

Das kardiale Rhabdomyom ist in der Regel angeboren . Daher gilt es als angeboren. Es ist jedoch nicht dasselbe wie erblich . Eine erbliche Erkrankung kann über die Gene einer Familie weitergegeben werden.

Ein kardiales Rhabdomyom kann erblich bedingt sein, ist aber selten. Dies liegt daran, dass die genetische Erkrankung namens tuberöse Sklerose, die mit diesem Tumor assoziiert ist, oft spontan und ohne erbliche Veranlagung auftritt.

Ein Elternteil mit tuberöser Sklerose hat eine 50%ige Wahrscheinlichkeit, die Erkrankung an sein Kind weiterzugeben. Diese Vererbung tritt jedoch nur bei etwa einem Drittel der Patienten mit tuberöser Sklerose auf. In den meisten anderen Fällen tritt die genetische Mutation erstmals bei einem neu diagnostizierten Kind ohne familiäre Vorbelastung auf. Das bedeutet, dass ein kardiales Rhabdomyom manchmal wie erwartet, manchmal aber auch zufällig und ohne jegliche Warnzeichen auftreten kann.

Das klingt vielleicht kompliziert, aber denken Sie daran: Gene sind nur ein Teil der Erklärung. Wenn Sie Fragen oder Bedenken bezüglich eines kardialen Rhabdomyoms oder einer tuberösen Sklerose haben, sprechen Sie unbedingt mit Ihrem Arzt . Besprechen Sie Ihre Familiengeschichte und wie diese sich auf Sie oder Ihr Kind auswirken könnte.

Was sind die Symptome?

In den meisten Fällen verursacht ein kardiales Rhabdomyom keine Symptome.In sehr seltenen Fällen kann ein Tumor oder eine Tumorgruppe jedoch, wenn er/sie eine gewisse Größe erreicht, Probleme im Herzen des Babys verursachen und Symptome hervorrufen. Beispielsweise können große Tumore den Blutfluss blockieren oder den Herzrhythmus stören. Geschieht dies während der Schwangerschaft, kann es für den Fötus sehr schädlich sein. Es kann zu Herzinsuffizienz oder einer schweren Erkrankung namens Hydrops fetalis führen.

Ihr Arzt wird während der Schwangerschaft häufig mit bildgebenden Verfahren nach solchen Problemen suchen.

Wenn diese Tumore bei Säuglingen und Kleinkindern nicht von selbst verschwinden und bestehen bleiben oder größer werden, können sie Herzinsuffizienz oder Herzrhythmusstörungen (Arrhythmien) verursachen. Dies ist jedoch sehr selten. Der Kinderarzt wird den Zustand Ihres Kindes überwachen, um festzustellen, ob Probleme auftreten.

Wenn Ihr Kind eines der folgenden Symptome zeigt, rufen Sie sofort die 1990 an oder bringen Sie es in das nächstgelegene Krankenhaus:

• Veränderung des Herzrhythmus.
• Schneller Herzschlag ( Tachykardie ).
• Atembeschwerden oder Kurzatmigkeit, insbesondere im Liegen ( Dyspnoe ).
• Brustschmerzen oder Engegefühl in der Brust, die sich durch Sitzen bessern.
• Husten.
• Schwindel oder Ohnmacht.
• Sich müde oder schwach fühlen.
• Schwellungen in den Beinen, Knöcheln oder im Bauchraum.

Woran erkennt man das?

Ein kardiales Rhabdomyom wird mittels bildgebender Verfahren diagnostiziert. Diese Untersuchungen können während der Schwangerschaft oder nach der Geburt des Kindes durchgeführt werden.

Tests zur Diagnose eines kardialen Rhabdomyoms

Dieser Tumor wird häufig erstmals im Rahmen einer pränatalen Ultraschalluntersuchung während der Schwangerschaft festgestellt. Er ist ab der 20. bis 30. Schwangerschaftswoche im Ultraschall sichtbar. Alternativ kann er mit einer speziellen Untersuchung , dem fetalen Echokardiogramm , nachgewiesen werden. Dabei handelt es sich ebenfalls um eine Ultraschalluntersuchung, die jedoch gezielt nach Herzproblemen während der Entwicklung des Fötus im Mutterleib sucht.

Zu den Tests, die zur Diagnose und Beurteilung eines kardialen Rhabdomyoms nach der Geburt eines Babys eingesetzt werden, gehören:

• Elektrokardiogramm (EKG)
• Echokardiogramm (Echo)
• Magnetresonanztomographie (MRT)

Ihr Kind benötigt möglicherweise regelmäßige Untersuchungen wie ein EKG oder eine Echokardiographie. Der Arzt wird die Zysten beobachten, um festzustellen, ob sie sich von selbst zurückbilden. Zysten, die nicht von selbst verschwinden, müssen behandelt werden.

Das kardiale Rhabdomyom wird oft mit der tuberösen Sklerose verwechselt.Es könnte sich um das erste Anzeichen der Erkrankung handeln. Daher sind möglicherweise weitere Untersuchungen erforderlich, um festzustellen, ob das Kind auch in anderen Körperteilen Symptome einer tuberösen Sklerose aufweist.

Wenn bei Ihrem Kind tuberöse Sklerose diagnostiziert wird, sprechen Sie mit Ihrem Arzt über einen Gentest . Manchmal weisen Eltern nur sehr leichte Symptome auf, ohne dass die Krankheit jemals diagnostiziert wird. Daher möchte Ihr Arzt möglicherweise überprüfen, ob Sie oder Ihr Partner die Genmutation tragen, die die Erkrankung verursacht.

Welche Behandlungsmethoden gibt es?

Die gute Nachricht ist, dass sich kardiale Rhabdomyome oft von selbst zurückbilden und verschwinden, sodass keine Behandlung nötig ist . In den meisten Fällen haben diese Tumore zum Zeitpunkt der Geburt ihre maximale Größe erreicht. Danach bilden sie sich von selbst zurück, ohne Probleme zu verursachen.

In sehr seltenen Fällen beeinträchtigen diese Tumore jedoch die Herzfunktion und erfordern eine Behandlung. Dies kann mitunter während der Schwangerschaft vorkommen. In solchen Fällen muss die Mutter möglicherweise Medikamente einnehmen, um den Tumor zu verkleinern.

Manchmal können nach der Geburt Probleme auftreten. Wenn sich die Zyste oder das Zystencluster nicht von selbst zurückbildet oder größer wird, kann dies die Herzfunktion des Babys beeinträchtigen. Dies kann zu Herzinsuffizienz oder Herzrhythmusstörungen (Arrhythmien) führen.

In diesem Fall benötigt Ihr Kind möglicherweise Medikamente wie diese:

• Angiotensin-Converting-Enzym (ACE)-Hemmer
• Diuretika (das sind Medikamente, die überschüssige Flüssigkeit aus dem Körper entfernen)
• Antiarrhythmika

Ihr Arzt wird die Behandlungsmöglichkeiten mit Ihnen besprechen und Ihnen helfen, den für Ihr Kind besten Plan auszuwählen. Eine Operation ist nur selten notwendig .

Wie ist die Prognose für Menschen mit dieser Erkrankung? (Ausblick)

Die meisten Menschen mit einem kardialen Rhabdomyom benötigen keine Behandlung . Wenn sie jedoch andere Erkrankungen haben, wie beispielsweise eine tuberöse Sklerose, kann dies ihre zukünftige Gesundheit beeinträchtigen.

Wenn Ihr Kind an tuberöser Sklerose leidet, sind regelmäßige ärztliche Untersuchungen und Tests notwendig. Bei manchen verläuft die Erkrankung sehr mild und bleibt unbemerkt. Bei anderen kann sie jedoch zu schwerwiegenden Komplikationen führen und die Lebensqualität stark beeinträchtigen. Ihr Arzt wird mit Ihnen die individuellen medizinischen Bedürfnisse und die Prognose Ihres Kindes besprechen. Gemeinsam können Sie den bestmöglichen Behandlungsplan für Ihr Kind entwickeln.

Was soll ich den Arzt fragen?

Sprechen Sie mit Ihrem Arzt über den Zustand und die Prognose Ihres Babys. Wenn bei Ihnen während der Schwangerschaft ein Herzrhabdomyom diagnostiziert wird, wissen Sie vielleicht nicht, wo Sie anfangen sollen. Ihr Arzt wird Ihnen wahrscheinlich vieles erklären, bevor Sie überhaupt Fragen stellen. Es kann jedoch hilfreich sein, Fragen wie die folgenden zu stellen, um weitere Informationen zu erhalten:

• Wie kann ich das Rhabdomyom meines Kindes überwachen?
• Wird mein Kind Medikamente oder eine Operation benötigen?
• Hat mein Kind tuberöse Sklerose?
• Wie wird sich die tuberöse Sklerose auf mein Kind auswirken?
• Sollte ich einen Gentest auf tuberöse Sklerose machen lassen?
• Können Sie mich mit einer Selbsthilfegruppe für Menschen mit tuberöser Sklerose in Verbindung bringen?

Die Diagnose einer Erkrankung bei Ihrem Kind kann noch beängstigender sein, als selbst betroffen zu sein. Mit den richtigen Informationen und der passenden Unterstützung können Sie Ihrem Kind jedoch helfen, mit der Erkrankung umzugehen und wieder gesund zu werden . Wenn Ihr Kind ein kardiales Rhabdomyom hat, sprechen Sie mit Ihrem Arzt, um mehr zu erfahren. Ihr Arzt empfiehlt Ihnen möglicherweise eine Strategie namens „abwartendes Beobachten“. Dabei werden die Knoten beobachtet und abgewartet, ob sie von selbst verschwinden. In vielen Fällen ist diese Vorgehensweise ausreichend. Sollte jedoch eine Behandlung notwendig sein, wird Ihr Arzt Sie darüber informieren.

Zusammenfassung (Kernaussage)

Liebe Mama und lieber Papa, auch wenn der Name Herzrhabdomyom beängstigend klingt, denken Sie daran, dass es sich oft um einen gutartigen, nicht krebsartigen Tumor handelt. Er tritt besonders häufig bei Säuglingen auf und verschwindet oft von selbst ohne Behandlung .

Am wichtigsten ist es, Ruhe zu bewahren, den ärztlichen Rat zu befolgen und regelmäßig mit dem Arzt über den Zustand Ihres Kindes zu sprechen. Achten Sie auf Begleiterkrankungen wie die tuberöse Sklerose und lassen Sie die notwendigen Untersuchungen und Nachsorgeuntersuchungen durchführen.

Wir wünschen Ihrem Kind eine schnelle Genesung!

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