Ein kleiner Tumor im Kopf? Lasst uns Kraniopharyngeome ganz einfach erklären!

Haben Sie schon einmal von einem seltsamen Tumor gehört, der im Kopf, genauer gesagt im Gehirn, in der Nähe einer sehr kleinen, aber sehr wichtigen Drüse – der Hirnanhangdrüse – wächst? Dieser Tumor heißt Kraniopharyngeom. Er ist relativ selten, das heißt, er betrifft nicht jeden. Doch dieser kleine Tumor kann erhebliche Auswirkungen auf das Sehvermögen und das Hormonsystem haben. Sprechen wir heute etwas genauer darüber, okay?

Was ist ein Kraniopharyngeom?

Vereinfacht gesagt ist ein Kraniopharyngeom ein sehr seltener, gutartiger Tumor. Er entwickelt sich in der Nähe der Hirnanhangdrüse (Hypophyse) . Der Tumor wächst langsam. Er kann jedoch die Hirnnerven beeinträchtigen, insbesondere die Sehnerven. Auch das Hormonsystem, das die Hormone im Körper reguliert, kann betroffen sein.

Die wichtigsten Behandlungsmethoden sind Operation und Strahlentherapie . Manchmal wird bei einem bestimmten Tumortyp, dem papillären Subtyp, auch eine Chemotherapie eingesetzt.

Die gute Nachricht ist, dass über 90 % der Menschen mit diesem Tumor fünf Jahre nach der Diagnose noch leben. Allerdings gilt dieser Tumor als chronische Erkrankung . Denn die Behandlung heilt nicht immer alle Begleiterkrankungen, die durch den Tumor verursacht werden, und die Wahrscheinlichkeit eines erneuten Auftretens ist höher.

Wer bekommt ein Kraniopharyngeom?

Jährlich erkranken etwa zwei von einer Million Menschen an einem der beiden Kraniopharyngeomtypen: dem adamantinomatösen und dem papillären . Sie treten am häufigsten in zwei Altersgruppen auf:

• Kinder zwischen 5 und 14 Jahren
• Erwachsene zwischen 50 und 74 Jahren

Während der adamantinomatöse Typ bei Menschen jeden Alters auftreten kann, ist der papilläre Subtyp am häufigsten bei Erwachsenen zu beobachten.

Wie schwerwiegend ist dieses Kraniopharyngeom?

Kraniopharyngeome sind in der Tat eine ernstzunehmende Erkrankung. Sie können eine lebenslange Behandlung erfordern. Etwa die Hälfte der Tumore, die operativ vollständig entfernt werden, kehren nach einiger Zeit zurück. Manche durch diese Tumore verursachten gesundheitlichen Probleme können auch nach der Tumorentfernung fortbestehen.

Worin besteht der Unterschied zwischen einem Kraniopharyngeom und einem Hypophysenadenom?

Beides kann die Hormonfunktion beeinflussen.Ein Hypophysenadenom ist ein Tumor, der in der Hirnanhangdrüse entsteht. Ein Kraniopharyngeom hingegen entwickelt sich in der Nähe der Drüse. Obwohl beide Tumorarten gutartig sind, ist das Kraniopharyngeom in der Regel aggressiver als das Hypophysenadenom.

Was sind die Symptome eines Kraniopharyngeoms?

Die Symptome eines Kraniopharyngeoms hängen mit Erkrankungen zusammen, die auftreten, wenn etwas die Hypophyse, den Hypothalamus, die Sehnerven und das Gehirn Ihres Kindes oder Ihre eigene beeinträchtigt.

• Bei Kindern: Dies kann das Wachstum und die Entwicklung von Kindern beeinträchtigen. Dies ist bei Kindern mit einem Kraniopharyngeom deutlicher zu beobachten als bei Erwachsenen.
• Sowohl bei Kindern als auch bei Erwachsenen kann das Sehvermögen beeinträchtigt sein. Insbesondere das periphere Sehen kann eingeschränkt sein.

Da diese Symptome jedoch denen anderer Krankheiten ähneln können, ist es für Ärzte unter Umständen schwierig, schnell zu dem Schluss zu kommen, dass diese Symptome durch diesen Tumor verursacht werden.

Erkrankungen, die durch Druck auf die Hypophyse verursacht werden

Die Hirnanhangdrüse (Hypophyse) Ihres Kindes steuert viele hormonelle Funktionen des Körpers. Wenn ein Kraniopharyngeom auf diese Drüse drückt, können folgende Beschwerden auftreten:

• Wachstumshormonmangel: Dieser kann bei Kindern zu Wachstumsstörungen führen. Bei Erwachsenen kann ein Wachstumshormonmangel Gebrechlichkeit, Osteoporose ( Knochenschwund), verminderte Muskelkraft, erhöhte LDL-Cholesterinwerte und Herzerkrankungen zur Folge haben.
• Gonadotropinmangel: Bei Menschen mit dieser Erkrankung kann es zu einer verzögerten Pubertät kommen. Frauen können ihre Menstruation verlieren, ein Zustand, der als Amenorrhoe bezeichnet wird.
• Adrenocorticotropinmangel (ACTH-Mangel): Dieser kann zu Schwäche und Müdigkeit führen. Außerdem kann er Gewichtsverlust, Appetitlosigkeit, Muskelschwäche, Übelkeit und Erbrechen sowie niedrigen Blutdruck ( Hypotonie ) verursachen.
• Mangel an Schilddrüsenhormon (TSH): Menschen mit niedrigem TSH-Wert können Symptome wie Müdigkeit, unregelmäßige Menstruation und Vergesslichkeit verspüren.
• Zentraler Diabetes insipidus (CDI): Diese Erkrankung ist durch übermäßigen Durst ( Polydipsie ) und häufiges Wasserlassen ( Polyurie) gekennzeichnet.) tritt auf. Menschen mit CDI können Symptome wie Dehydratation , Herzrhythmusstörungen, Fieber, trockene Haut und Schleimhäute, Verwirrtheit und Krampfanfälle entwickeln.

Zustände, die durch Druck auf den Hypothalamus verursacht werden

Der Hypothalamus, ob bei Ihnen oder Ihrem Kind, steuert Körperfunktionen wie Stimmung, Hunger und Durst, Schlafrhythmus und Sexualität. Drückt ein Kraniopharyngeom auf den Hypothalamus, können folgende Beschwerden auftreten:

• Hypothalamische Adipositas: Darunter versteht man eine Adipositas, die trotz Kalorienbeschränkung, Bewegung und Diätkontrolle auftritt.
• Fröhlich-Syndrom: Menschen mit dieser Erkrankung verspüren ständig Hunger, unabhängig davon, wie viel sie essen, was zu Übergewicht führen kann. Kinder mit Fröhlich-Syndrom entwickeln sich oft langsamer als andere Kinder. Manche Kinder haben zudem Sehschwächen und geistige Behinderungen.
• Nicht-24-Stunden-Schlaf-Wach-Syndrom: Dies ist eine Schlafstörung, die dazu führt, dass Betroffene keinen normalen Schlafrhythmus einhalten können. Manche Menschen können unter schwerem Schlafentzug leiden.

Wie wirkt sich dieser Tumor auf Ihr Sehvermögen oder das Ihres Kindes aus?

Kraniopharyngeome entwickeln sich häufig in unmittelbarer Nähe der Sehnerven von Ihnen oder Ihrem Kind. Werden diese Nerven komprimiert, kann dies zu verschwommenem Sehen oder Problemen mit dem peripheren Sehen führen.

Was verursacht ein Kraniopharyngeom?

Die genaue Ursache ist Forschern noch immer unbekannt, sie gehen aber davon aus, dass diese Tumore aus Zellen entstehen, die an der Bildung der Hirnanhangdrüse beteiligt sind. Aus unbekannten Gründen verändern sich diese Zellen, vermehren sich und wachsen.

Wie diagnostizieren Ärzte ein Kraniopharyngeom?

Wenn Sie wegen dieser Tumorart untersucht werden, wird Ihr Arzt Sie möglicherweise nach Ihrer Krankengeschichte und Ihrer körperlichen Entwicklung fragen. Wird Ihr Kind untersucht, wird er Sie möglicherweise nach seiner körperlichen und geistigen Entwicklung, seinem Sehvermögen und danach fragen, ob es ungewöhnlich durstig ist oder häufig Wasser lassen muss.

Welche Art von Tests werden durchgeführt?

Ärzte führen möglicherweise Tests wie diese durch:

• Bluttests: Diese messen bestimmte Hormonwerte.
• Urinanalyse: Überprüfung auf Nierenprobleme.
• Computertomographie (CT): Mithilfe einer Reihe von Röntgenaufnahmen und einem Computer werden dreidimensionale (3D) Bilder von Weichteilgewebe und Knochen erstellt.
• MRT-Scan (Magnetresonanztomographie – MRT):Dies ist eine schmerzlose Untersuchung, bei der mithilfe eines großen Magneten, Radiowellen und eines Computers sehr klare Bilder der Organe und Strukturen des Körpers erzeugt werden.
• Biopsie: Ärzte führen eine Biopsie durch (Entnahme einer Gewebeprobe) und untersuchen die Zellen, Flüssigkeit, das Gewebe oder die Wucherungen unter einem Mikroskop.

Kann ein Kraniopharyngeom behandelt werden?

Kraniopharyngeome werden in der Regel operativ behandelt. Dies kann mithilfe einer kleinen Kamera (Endoskop) durch die Nase oder durch eine kleine Öffnung im Schädel ( Kraniotomie ) erfolgen. Ziel der Operation ist es, den Tumor so weit wie möglich zu entfernen und dabei die Hirnanhangdrüse, den Hypothalamus und die Sehnerven so wenig wie möglich zu schädigen. In manchen Fällen ist nach der Operation die Einnahme von Hormonpräparaten erforderlich. Kann der Tumor nicht vollständig und sicher entfernt werden, kann zusätzlich eine Strahlentherapie empfohlen werden.

Welche Nebenwirkungen treten häufig nach einer Operation auf?

Die Operation eines Kraniopharyngeoms ist sehr anspruchsvoll . Erstens besteht aufgrund des Wachstums dieser Tumore in der Nähe von sehr empfindlichen Nerven und der Hirnanhangdrüse ein hohes Risiko, diese zu beschädigen. Zweitens ist die Entfernung eines Kraniopharyngeoms vergleichbar mit dem Versuch, einen Aufkleber von einem Briefumschlag zu entfernen, ohne den Umschlag zu beschädigen. Dies liegt daran, dass diese Tumore so eng mit der Hirnanhangdrüse und den Sehnerven verbunden sind. Manche Ärzte befürchten, dass die Operation zur Entfernung dieser Tumore genauso viel Schaden anrichten kann wie der Tumor selbst. Daher ist es wichtig, im Vorfeld zu verstehen, welchen Zweck die Operation hat und welche Nebenwirkungen zu erwarten sind.

Lässt sich ein Kraniopharyngeom verhindern?

Leider lassen sich diese Tumore nicht verhindern. Sie entstehen durch Zellveränderungen, die während der Entwicklung Ihres oder des Körpers Ihres Kindes auftreten.

Wie lange kann man mit einem Kraniopharyngeom leben?

Viele Menschen leben nach der Behandlung noch Jahre. Diese Tumore können jedoch häufig wiederkehren. Insgesamt kehren etwa 17 % der vollständig operativ entfernten Tumore zurück. Bei nur teilweise entfernten Tumoren steigt diese Zahl auf 25 % bis 63 %. Die meisten Kraniopharyngeome, die wiederkehren, treten innerhalb von drei Jahren nach der Operation erneut auf.

Manche Ärzte betrachten das Kraniopharyngeom als eine chronische Erkrankung, die eine langfristige Betreuung und Überwachung erfordert. Dafür gibt es mehrere Gründe:

• Möglicherweise benötigen Sie oder Ihr Kind eine weitere Operation zur Entfernung eines wiederkehrenden Tumors.
• Wenn bei Ihnen oder Ihrem Kind die Hirnanhangdrüse oder der Hypothalamus durch einen Tumor oder eine Operation betroffen sind, kann eine Hormonersatztherapie erforderlich sein.
• Viele Kinder mit hypothalamischer Adipositas, die durch den Tumor verursacht wird, haben ein erhöhtes Risiko für weitere Gesundheitsprobleme. Wenn Ihr Kind an hypothalamischer Adipositas leidet, benötigen Sie Unterstützung und Anleitung, um es bei einer gesunden Ernährung und regelmäßiger Bewegung zu unterstützen.

Wann sollte ich/mein Kind einen Arzt aufsuchen?

Sie oder Ihr Kind werden wahrscheinlich viele Jahre mit einem Kraniopharyngeom leben müssen. Diese Tumore können wieder auftreten, und die Behandlung beseitigt möglicherweise nicht alle Symptome vollständig. Berücksichtigen Sie Folgendes bei der Planung Ihrer/der Behandlung Ihres Kindes:

• Sie sollten jährlich Ihren Arzt aufsuchen , um Ihren oder den allgemeinen Gesundheitszustand Ihres Kindes zu überwachen.
• Ihr Arzt oder der Arzt Ihres Kindes wird wahrscheinlich jährliche Untersuchungen, in der Regel MRT-Untersuchungen , anordnen, um ein Wiederauftreten der Tumore festzustellen.
• Möglicherweise benötigen Sie oder Ihr Kind Hilfe bei der Bewältigung von Erkrankungen wie Hormonmangel oder Sehproblemen, die durch eine Operation nicht behoben wurden.

Welche Fragen sollte ich meinem/dem Arzt meines Kindes stellen?

Obwohl das Kraniopharyngeom ein seltener, gutartiger Tumor ist, kann er verschiedene, schwer zu behandelnde Erkrankungen verursachen, die eine Langzeitbetreuung erfordern. Wenn Sie oder Ihr Kind diesen Tumor haben, machen Sie sich möglicherweise Sorgen um den Umgang mit dieser lebenslangen Erkrankung. Hier sind einige Fragen, die Ihnen helfen können, mit Ihrem Arzt oder dem Arzt Ihres Kindes darüber zu sprechen:

• Ich habe noch nie von dieser Frucht gehört. Können Sie mir erklären, was das ist?
• Könnte dieser Tumor bei mir/meinem Kind weitere schwerwiegende gesundheitliche Probleme verursachen?
• Warum habe ich/mein Kind diesen Tumor entwickelt?
• Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es?
• Wie hoch sind die Erfolgsaussichten der Behandlung?
• Werden die Symptome meines Kindes/meiner Kinder durch die Behandlung verschwinden?
• Welche kurz- und langfristigen Nebenwirkungen hat die Behandlung?
• Was passiert, wenn der Tumor nachwächst?

Selbst nach einer Operation zur Entfernung eines Kraniopharyngeoms können diese seltenen, gutartigen Tumore langfristige Auswirkungen auf Sie oder Ihr Kind haben. Darüber hinaus benötigen Sie oder Ihr Kind möglicherweise eine fortlaufende medizinische Betreuung aufgrund von durch den Tumor verursachten Beschwerden. In gewisser Weise ist das Kraniopharyngeom eine chronische Erkrankung, mit der Sie oder Ihr Kind lebenslang umgehen müssen. Obwohl Ärzte die Erkrankung nicht vollständig heilen können, tun sie ihr Bestes, um Ihnen und Ihrem Kind zu helfen, mit den Herausforderungen des Lebens mit diesem seltenen Tumor umzugehen.

Abschließend die wichtigste Erkenntnis:

Das Kraniopharyngeom ist eine seltene und schwerwiegende Erkrankung, die jedoch mit angemessener medizinischer Behandlung und langfristiger Planung gut bewältigt werden kann.

• Lassen Sie sich regelmäßig ärztlich beraten: Es ist sehr wichtig, mit Ihrem Ärzteteam in Kontakt zu bleiben und geplante Untersuchungen und Termine wahrzunehmen.
• Bleiben Sie zuversichtlich: Auch wenn dies ein schwieriger Weg ist, sind Sie nicht allein. Mit der Unterstützung von Ärzten, Familie und Freunden werden Sie die Kraft finden, dies durchzustehen.
• Informieren Sie sich: Wenn Sie gut über diese Erkrankung, ihre Behandlungsmethoden und mögliche Komplikationen informiert sind, können Sie fundierte Entscheidungen treffen.

Denken Sie daran: Früherkennung und angemessene Behandlung sind die besten Wege, mit dieser Erkrankung gut zu leben. Wenn Sie oder Ihr Kind eines dieser Symptome aufweisen, zögern Sie nicht, einen Arzt aufzusuchen.

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