Leiden Sie auch unter vielen seltsamen, sinnlosen Krankheiten, die Ihren Körper zu merkwürdigen Reaktionen veranlassen? Sprechen wir über Dysautonomie!

Haben Sie manchmal das Gefühl, Schmerzen in verschiedenen Körperteilen zu haben, die Sie aber nicht genau zuordnen können und die scheinbar nichts miteinander zu tun haben? Sind Sie vielleicht ständig müde, Ihnen ist schwindelig oder haben Sie Atembeschwerden? Eine Erkrankung namens Dysautonomie könnte die Ursache sein.

Einfach ausgedrückt bedeutet Dysautonomie, dass das autonome Nervensystem (ANS) in unserem Körper nicht richtig funktioniert. Sie fragen sich nun sicher, was das ANS ist. Es ist das übergeordnete System, das viele Körperfunktionen steuert, ohne dass wir bewusst darüber nachdenken . Denken Sie nur an Ihren Herzschlag, Ihre Atmung, Ihre Körpertemperatur, das Schwitzen und die Verdauung. All das wird vom ANS geregelt. Wenn dieses System aus dem Gleichgewicht gerät, können Probleme auftreten.

Diese Erkrankung namens Dysautonomie ist gar nicht so selten, wie man vielleicht denkt. Weltweit leiden über 70 Millionen Menschen an einer Form davon. Bei manchen ist sie angeboren , bei anderen entwickelt sie sich im Laufe des Lebens. Am häufigsten tritt sie jedoch zwischen dem 50. und 60. Lebensjahr auf. Die Diagnose kann für Ärzte mitunter schwierig sein, da die Symptome von Person zu Person sehr unterschiedlich sein und sich auf verschiedene Weise äußern können. Daher gestaltet sich die Diagnose, das genaue Verständnis der Erkrankung und die Behandlung mitunter kompliziert.

Was könnten also die Symptome einer Dysautonomie sein?

Okay, schauen wir uns nun an, welche Empfindungen eine Person mit Dysautonomie haben kann. Da diese Erkrankung jedes System unseres Körpers betrifft, sind die Symptome sehr vielfältig.

• Ich fühle mich unsicher und stürze häufig.
• Ohnmacht und Bewusstseinsverlust, insbesondere im Stehen.
• Übelkeit und Erbrechen.
• Das Gefühl, als ob der Kopf benebelt wäre („Gehirnnebel“), Dinge zu vergessen und Schwierigkeiten zu haben, sich auf eine Sache zu konzentrieren.
• Ein zu schneller Herzschlag (Tachykardie) oder ein zu langsamer Herzschlag (Bradykardie).
• Kleinere Pupillen (stecknadelkopfgroße Pupillen) oder größere Pupillen (ungewöhnlich breite Pupillen).
• Veränderungen der Darmfunktion (Verstopfung oder Durchfall).
• Sich ständig müde fühlen und gleichzeitig keine Müdigkeit verspüren, egal wie viel Schlaf man bekommt.
• Sexuelle Funktionsstörung.
• Schmerzen oder Unbehagen in der Brust.
• Harninkontinenz ist der häufige Harndrang oder die Unfähigkeit, den Harnfluss zu kontrollieren.
• Atembeschwerden (Dyspnoe).
• Die Haut wird kalt, verschwitzt oder blass.
• Herzklopfen ist ein seltsames Gefühl.
• Probleme, die dich wachhalten, Probleme, die dich aufwecken.
• Schluckbeschwerden (Dysphagie).
• Unregelmäßiger Herzschlag (Arrhythmie).
• Empfindlichkeit gegenüber lauten Geräuschen und hellem Licht.
• Mir ist schwindelig, besonders beim Stehen.
• Niedrige Blutzuckerwerte (Hypoglykämie).
• Sie schwitzen mehr als gewöhnlich oder weniger, vielleicht nur in bestimmten Körperregionen.
• Trockene Augen oder häufiger Tränenfluss.
• Migräne oder häufige Kopfschmerzen.
• Plötzliche Veränderungen der Körpertemperatur.
• Es tritt sehr viel Speichel aus.
• Stimmungsschwankungen oder ständige Angstzustände.
• Sehprobleme (unscharfes Sehen, Schwierigkeiten bei der Anpassung an die Außenwelt).
• Bei Belastungsintoleranz ändert sich die Herzfrequenz während des Trainings nicht.
• Häufiges Wasserlassen.
• Schwindel.

Stellen Sie sich vor, wie schwierig es wäre, wenn Sie mehrere dieser Symptome gleichzeitig hätten. Manchmal scheinen sie nicht zur selben Krankheit zu gehören. Deshalb dauert es eine Weile, bis man sie erkennt.

Warum entwickelt sich diese Dysautonomie? Was sind die Ursachen?

Es gibt zwei Haupttypen der Dysautonomie, je nachdem, wie sie sich entwickelt.

1. Primär: Dies bedeutet, dass sie nicht durch eine andere Krankheit verursacht wird, sondern sich spontan entwickelt.

2. Sekundär: Dies bedeutet, dass es als Nebenwirkung einer anderen Krankheit auftritt.

Primäre Dysautonomie

Dies sind diejenigen, die ohne erkennbare Ursache auftreten. Sie sind nicht so häufig wie die sekundären Fälle.

Ein Beispiel hierfür ist eine Form der autonomen Neuropathie namens „Familiäre Dysautonomie“. Aus folgenden Gründen besteht ein erhöhtes Risiko, daran zu erkranken:

• Wenn Sie jüdischer (insbesondere aschkenasischer) Abstammung sind.
• Wenn Sie osteuropäischer Abstammung sind.
• Wenn jemand in Ihrer Familie (insbesondere Eltern oder Geschwister) an Dysautonomie leidet.

Ein weiterer primärer Typ ist die „idiopathische“ Dysautonomie, was bedeutet, dass sie aus einem Grund auftritt, den Ärzte nicht finden oder erklären können.

Sekundäre Dysautonomie

Dies wird als „Dysautonomie“ bezeichnet und wird durch andere Erkrankungen verursacht. Hier einige Beispiele (es gibt möglicherweise weitere, aber nicht alle):

• Amyloidose
• ALS (auch bekannt als Lou-Gehrig-Krankheit) (Amyotrophe Lateralsklerose)
• Autoimmune autonome Ganglionopathie (AAG)
• Autonome Dysreflexie
• Botulismus
• Hirntumore (einschließlich Krebs)
• Chiari-Malformation
• Komplexes regionales Schmerzsyndrom (CRPS)
• COVID-19-Infektion (insbesondere die Erkrankung „Long COVID“, bei der die Symptome länger anhalten als erwartet)
• Ehlers-Danlos-Syndrom (und andere Bindegewebserkrankungen)
• Guillain-Barré-Syndrom
• Lewy-Körper-Demenz
• Lupus
• Lyme-Krankheit
• Manche Medikamente oder medizinische Behandlungen.
• Multiple Sklerose und Neuromyelitis optica
• Multiple Systematrophie (MSA)
• malignes neuroleptisches Syndrom
• Orthostatische Hypotonie (niedriger Blutdruck im Stehen)
• Parkinson-Krankheit
• Porphyrie (insbesondere akute intermittierende Porphyrie)
• Posturales orthostatisches Tachykardiesyndrom (POTS)
• Primäre fokale Hyperhidrose
• Reines autonomes Versagen
• Rheumatoide Arthritis
• Sarkoidose
• Serotonin-Syndrom
• Sjögren-Syndrom
• Rückenmarksverletzung
• Giftige Substanzen, Gifte oder Schwermetalle (wie Quecksilber, Arsen oder in Pestiziden enthaltene Organophosphate)
• Traumatische Hirnverletzung
• Steifheitssyndrom
• Tetanus
• Typ-2-Diabetes
• Vasovagale Synkope (auch „neurokardiogene Synkope“ genannt)
• Vitamin-B12-Mangel
• Wernicke-Korsakoff-Syndrom (Vitamin-B1-Mangel)

Sehen Sie, es gibt so viele Ursachen dafür. Deshalb kann es manchmal schwierig sein, die genaue Ursache zu ermitteln.

Welche Komplikationen können aufgrund dieser Dysautonomie auftreten?

Da die Dysautonomie so viele wichtige Körperfunktionen beeinträchtigt, kann sie zu einer Reihe von Komplikationen führen. Diese Komplikationen entstehen häufig aus den Symptomen der Dysautonomie, insbesondere wenn diese stark ausgeprägt sind oder den Alltag beeinträchtigen.

Dies können als schwerwiegende Symptome und Komplikationen angesehen werden:

• Herzrhythmusstörungen (zu schnell, zu langsam oder unregelmäßig).
• Ohnmacht (dies kann zu Stürzen und Verletzungen führen).
• Atembeschwerden.
• Verdauungsprobleme, die Blähungen, Durchfall oder andere Beschwerden verursachen können.
• Probleme mit der Nierenfunktion können zu Harnwegsinfektionen oder Inkontinenz führen.

Ihr Arzt kann Ihnen am besten sagen, welche Komplikationen auftreten können, wie Sie diese vermeiden und wie Sie deren Auswirkungen minimieren können.

Wie diagnostizieren Ärzte Dysautonomie?

Zur Diagnose einer Dysautonomie verwendet ein Arzt verschiedene Methoden und Tests. Meistens erfolgt die Diagnose durch Ausschluss anderer Erkrankungen (Ausschlussverfahren). Dabei werden auch Art und Zeitpunkt des Auftretens der Symptome sowie mögliche Zusammenhänge zwischen ihnen untersucht.

Doch selbst für erfahrene Ärzte kann die Diagnose einer Dysautonomie schwierig sein. Denn sie kann Symptome im ganzen Körper hervorrufen, die scheinbar in keinem Zusammenhang stehen. Manchmal schreiben Ärzte die Symptome fälschlicherweise der zugrunde liegenden Erkrankung zu und erkennen die Dysautonomie gar nicht als eigenständiges Krankheitsbild.

Hier sind einige Tests, die bei der Diagnose einer Dysautonomie (oder beim Ausschluss anderer Erkrankungen) helfen können:

• Körperliche und neurologische Untersuchung.
• Kipptischtest. Bei diesem Test werden Sie auf einen geneigten Tisch gelegt und Ihre Herzfrequenz und Ihr Blutdruck werden überwacht.
• Herzuntersuchungen (insbesondere `EKG` - `Elektrokardiogramm`).
• Tests im Zusammenhang mit Schweißbildung (z. B. `Quantitativer Sudomotorischer Axonreflextest - QSART`).
• Pupillometrie-Test.
• Tests wie Ultraschalluntersuchungen bei Harninkontinenz.
• Blutuntersuchungen (insbesondere zum Nachweis von Antikörpern, die auf eine Autoimmunerkrankung hinweisen, oder zur Überprüfung des Spiegels bestimmter Neurotransmitter wie Katecholamine).

Je nach Ihren Symptomen können weitere Untersuchungen durchgeführt werden. Ihr Arzt wird Sie über die für Sie hilfreichen Tests informieren.

Gibt es eine Behandlungsmöglichkeit? Kann es geheilt werden?

Dysautonomie ist nicht heilbar . Die Symptome lassen sich jedoch weitgehend lindern. Die Behandlung hängt von vielen Faktoren ab, insbesondere von der Ursache.

Hier sind einige Behandlungsmethoden, die helfen können:

• Änderungen in der Ernährung. Beispielsweise kann eine etwas höhere Salzzufuhr den Blutdruck erhöhen und den plötzlichen Blutdruckabfall beim Aufstehen verringern.
• Flüssigkeitszufuhr. Viel Wasser zu trinken hilft, den Blutdruck aufrechtzuerhalten.
• Medikamente, die den Blutdruck erhöhen. Diese sind hilfreich für Menschen mit orthostatischer Hypotonie (einem Blutdruckabfall beim Aufstehen).
• Immunsuppressive Medikamente oder andere Therapien zur Beeinflussung des Immunsystems können die Dysautonomie behandeln, die bei Autoimmunerkrankungen auftritt (bei einer Autoimmunerkrankung greift das Immunsystem des Körpers den eigenen Körper an).

Wenn eine Dysautonomie durch ein Medikament oder eine medizinische Behandlung verursacht wird, sollte man in manchen Fällen als erstes das Medikament absetzen oder die Behandlung rückgängig machen.

Da es verschiedene Behandlungsmethoden für Dysautonomie gibt, kann Ihr Arzt Sie am besten über die für Sie passende Therapie beraten. Er oder sie wird Ihnen die Optionen erläutern, die am besten zu Ihrem Zustand und Ihren Bedürfnissen passen. Außerdem wird er oder sie Ihnen mögliche Nebenwirkungen und Komplikationen erklären und Ihnen zeigen, wie Sie diese vermeiden können.

Welchen Erfahrungen muss sich jemand mit Dysautonomie stellen?

Dysautonomie äußert sich bei jedem Menschen sehr unterschiedlich . Selbst innerhalb einer Familie kann sie variieren. Ihre Symptome können sich völlig von denen anderer unterscheiden. Auch die Auswirkungen Ihrer Symptome auf Ihr Leben sind individuell.

Viele Menschen tun sich schwer damit, herauszufinden, ob sie an Dysautonomie leiden. Wenn Sie frustriert oder ängstlich sind oder andere belastende Gefühle im Zusammenhang mit Ihren Symptomen haben, sind Sie nicht allein . Es ist normal, dass viele Menschen mit Dysautonomie solche Gefühle erleben.

Wie lange wird das dauern?

Manche Formen der „Dysautonomie“ können vorübergehend sein, in den meisten Fällen handelt es sich jedoch um eine lebenslange Erkrankung .

Wie wird sich die Dinge in Zukunft entwickeln?

Dysautonomie ist eine Erkrankung, die schwer vorherzusagen und nicht vollständig erklärbar ist. Manche Betroffene haben ständig Symptome, andere hingegen monate- oder sogar jahrelang keine. Es ist schwierig, genau vorherzusagen, wie sich Ihr Leben mit Dysautonomie gestalten wird. Ihr Arzt kann Ihnen jedoch helfen zu verstehen, was wahrscheinlich passieren wird und was Sie tun können, um die Auswirkungen auf Ihr Leben zu minimieren.

Je nach Ursache kann eine Dysautonomie ein geringfügiges Problem darstellen. Einige Formen, insbesondere unheilbare und chronische, können jedoch erhebliche Auswirkungen haben. In schweren Fällen können die Symptome die Arbeitsfähigkeit und die Teilnahme an Hobbys beeinträchtigen. Die Erkrankung kann sogar zu lebensbedrohlichen Komplikationen führen.

Lässt sich das nicht verhindern?

Dysautonomie entwickelt sich unerwartet und aus Gründen, die Experten noch nicht vollständig verstehen. Daher gibt es derzeit keine Möglichkeit, sie zu verhindern oder das Erkrankungsrisiko zu verringern.

Wie soll ich mich um mich selbst kümmern, wenn ich an Dysautonomie leide?

Dysautonomie ist eine komplexe Erkrankung. Viele Betroffene haben Schwierigkeiten, einen Arzt zu finden, der sie diagnostizieren und behandeln kann. Viele fühlen sich frustriert oder ängstlich im Umgang mit medizinischen Behandlungen, weil sie die Ursache ihrer Symptome nicht kennen und Ärzte keine finden können.

Wenn Sie Symptome einer Dysautonomie haben, wenn Sie diese Gefühle verspüren, sind Sie nicht allein . Sie können selbst etwas tun, um sich helfen zu lassen, eine Diagnose zu erhalten und sich behandeln zu lassen. Hier sind einige Dinge, die Sie tun können:

• Suchen Sie sich einen Arzt, dem Sie vertrauen. Die Beziehung zwischen Ihnen und Ihrem Arzt ist wichtig für die Diagnose, Behandlung und das Management Ihrer Dysautonomie. Wenn Sie Schwierigkeiten haben, mit einem Arzt zu sprechen, wenn er Ihnen nicht zuzuhören scheint oder wenn er nicht über die nötige Erfahrung verfügt, um Ihre Erkrankung zu verstehen und zu behandeln, holen Sie eine Zweitmeinung ein oder suchen Sie sich einen anderen Arzt.
• Führen Sie täglich ein Tagebuch über Ihre Symptome, Ihre Aktivitäten und Ihr Befinden. Beschreiben Sie alles so detailliert wie möglich. Die gesammelten Informationen können Ihrem Arzt helfen, sich ein besseres Bild von Ihrer Erkrankung zu machen oder Ihre Behandlung anzupassen.
• Sorgen Sie für Ordnung. Wenn Sie stets über Ihre Symptome, Ihren Zustand und Ihre Behandlung informiert sind, kann das einen großen Unterschied machen. So erhalten Ihre Ärzte mehr Informationen über Ihre Situation, und Ihre Angst, darüber zu sprechen, kann abgebaut werden.
• Seien Sie vorbereitet. Bewahren Sie wissenschaftliche Artikel über Dysautonomie griffbereit auf (in Ihrer Tasche, im Auto usw.) und geben Sie diese bei Bedarf Ihrem Arzt. Nehmen Sie außerdem zu jedem Arzttermin eine Flasche Wasser, einen kleinen Snack und Ihre Medikamente mit. Dies kann Ihnen helfen, Symptome in schwierigen Situationen zu lindern oder ihnen vorzubeugen.
• Setzen Sie sich für sich selbst ein (oder bitten Sie jemanden um Hilfe). Wenn Sie einen vertrauten Freund oder ein Familienmitglied haben, der Sie begleiten kann, bitten Sie ihn um Unterstützung. Sprechen Sie vorher mit ihm und erklären Sie ihm Ihre Sorgen und wie er Ihnen helfen kann.

Denken Sie daran: Sie kennen Ihre Gesundheit am besten. Seien Sie deshalb ehrlich zu Ihrem Arzt, wie Sie sich fühlen.

Was sollte man bei einer Dysautonomie essen/trinken, wenn man keine hat?

Wenn Sie an Dysautonomie leiden, wird Ihr Arzt Ihnen wahrscheinlich einige Änderungen Ihrer Ernährung empfehlen. Diese Empfehlungen können unter anderem Folgendes umfassen:

• Vermeiden Sie Alkohol.
• Trinken Sie viel Wasser, um ausreichend Flüssigkeit zu sich zu nehmen.
• Salzen Sie die Speisen wie angegeben.
• Schlaf und Erholung haben Priorität.
• Kontrollieren Sie Ihren Stress.
• Achten Sie auf ein gesundes Gewicht.
• Ruhen Sie sich bei Bedarf aus.
• Vermeiden Sie Hitze (verwenden Sie beim Baden lauwarmes statt heißes Wasser).
• Bewegen Sie sich, anstatt zu lange an einem Ort zu sitzen oder zu stehen.
• Seien Sie vorsichtig mit Koffein (wie von Ihrem Arzt empfohlen).
• Nehmen Sie Ihre Medikamente wie verordnet ein und sprechen Sie mit Ihrem Arzt, bevor Sie neue Vitamine oder Nahrungsergänzungsmittel einnehmen.

Wann sollte ich zum Arzt gehen? Oder in die Notaufnahme?

Ihr Arzt wird Ihnen wahrscheinlich einen festen Terminplan geben. Es ist wichtig, dass Sie Ihre Termine wahrnehmen , auch wenn Sie keine Veränderung bemerken . So kann Ihr Arzt Ihre Symptome weiterhin beobachten (selbst wenn sie sich nicht verändert haben). Er oder sie kann außerdem Dinge wie Ihren Blutdruck überprüfen, die Sie vielleicht nicht spüren, die aber wichtige Indikatoren für eine Dysautonomie sind.

Auch in Zeiten wie diesen sollten Sie den Arzt anrufen oder aufsuchen:

• Wenn Sie eine Veränderung Ihrer Symptome feststellen (zum Besseren oder zum Schlechteren).
• Wenn Sie eine Veränderung in der Wirksamkeit Ihrer Medikamente feststellen.
• Wenn sich in Ihrem Leben oder Ihren persönlichen Umständen etwas geändert hat, das Ihre Symptome oder die Art und Weise, wie Sie damit umgehen, beeinflusst.

Wann sollte ich in die Notaufnahme gehen?

Dysautonomie kann eine Reihe schwerwiegender Symptome verursachen, insbesondere solche, die mit dem Blutdruck zusammenhängen. Schwindel und Drehschwindel bessern sich oft im Sitzen oder Liegen (dadurch wird die Durchblutung des Gehirns verbessert). Deshalb werden viele Betroffene ohnmächtig und erlangen dann wieder das Bewusstsein.

Manche Symptome lassen sich jedoch nur schwer von einem medizinischen Notfall unterscheiden. Im Zweifelsfall wählen Sie immer die 112 oder Ihre örtliche Notrufnummer. Hier sind einige Symptome, die möglicherweise sofortige ärztliche Hilfe erfordern (diese Liste ist jedoch nicht abschließend):

• Brustschmerzen.
• Atembeschwerden.
• Herzklopfen ist ein ungewöhnlich schneller, rasender, pochender Herzschlag oder ein Gefühl des Unbehagens, ohne dass man es überhaupt versucht.

Es können weitere Symptome auftreten, auf die Sie achten sollten. Ihr Arzt wird Sie beraten, welche Symptome ärztliche Hilfe erfordern.

Welche Fragen sollte ich dem Arzt stellen?

Hier sind einige Fragen, die Sie Ihrem Arzt stellen könnten:

• Wie schwerwiegend ist meine Form der Dysautonomie?
• Welche anderen Symptome sollten Sie veranlassen, Ihre Praxis anzurufen oder einen Arzt aufzusuchen?
• Auf welche Anzeichen von Komplikationen sollte ich achten?
• Welche autonomen Prozesse sind von meiner Dysautonomie betroffen?
• Welche Behandlungen und Lebensstiländerungen sind am besten für mich geeignet?
• Was kann ich in Zukunft für meine Gesundheit erwarten?
• Welche Art von Selbsthilfegruppen gibt es?
• Gibt es Experten oder Berater, die bei Themen wie Ernährung, psychischer Gesundheit und Stressbewältigung helfen können?

Was sind die Auslöser für Dysautonomie-Symptome?

Es gibt möglicherweise Auslöser, die Symptome einer Dysautonomie plötzlich hervorrufen oder verschlimmern können. Wenn Sie Ihre Auslöser kennen und diese dokumentieren (am besten in einem Tagebuch), können Sie sie vermeiden. Zu den häufigsten Auslösern gehören:

• Alkohol trinken.
• Dehydrierung.
• Stress.
• Enge Kleidung tragen.
• Sich in einer warmen Umgebung aufhalten.
• Drogenkonsum ohne ärztlichen Rat (insbesondere von Drogen, die das Nervensystem dämpfen, wie Benzodiazepine oder Opioide).

Möglicherweise gibt es weitere Auslöser, die nicht in dieser Liste aufgeführt sind. Wenn Sie einen Verdacht haben, aber sich nicht sicher sind, sprechen Sie mit Ihrem Arzt darüber. Er oder sie kann Ihnen gegebenenfalls eine Methode oder einen Test zur Überprüfung vorschlagen.

Abschließend noch einige Dinge, an die man sich erinnern sollte.

Dysautonomie kann sehr beängstigend sein, besonders wenn man nicht weiß, was es ist oder warum es auftritt. Manche Menschen erfahren erst nach Monaten oder sogar Jahren, ob sie betroffen sind. Obwohl Diagnose und Behandlung schwierig sein können, gelingt es vielen Betroffenen, ihre Symptome zu lindern und ein weitgehend unbeeinträchtigtes Leben zu führen.

Wenn Sie den Verdacht haben, an Dysautonomie zu leiden, kann ein Arzt mit Ihnen über Ihre Symptome sprechen und Ihnen helfen, einen Spezialisten zu finden, der Erfahrung in der Behandlung dieser Erkrankung hat. So können Sie die Auswirkungen Ihrer Symptome minimieren, sich auf die Dinge konzentrieren, die Ihnen wichtig sind, und Ihren Alltag unbeschwert genießen.

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