Sind Ihre Gelenke übermäßig beweglich? Lässt sich Ihre Haut stark dehnen? Dann sprechen wir über das Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS)!

Haben Sie schon einmal das Gefühl gehabt, dass Ihre Gelenke beweglicher sind als bei anderen? Vielleicht können Sie Ihre Finger ungewöhnlich weit nach hinten biegen oder Ihre Haut fühlt sich gedehnter an als sonst. Auch wenn das normal erscheinen mag, kann es manchmal durch eine genetische Erkrankung namens Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) verursacht werden. Keine Sorge, viele Menschen haben noch nie davon gehört. Deshalb erklären wir es Ihnen heute ganz einfach.

Einfach ausgedrückt: Was ist das Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS)?

Stellen Sie sich unseren Körper wie ein Gebäude aus Ziegelsteinen vor. Diese Ziegelsteine ​​(also unsere Organe, Knochen und Haut) werden durch Mörtel zusammengehalten. Ähnlich verhält es sich mit dem Bindegewebe , das die einzelnen Teile unseres Körpers zusammenhält und ihnen Stabilität verleiht. Es findet sich überall in unseren Knochen, Knorpeln, der Haut und den Blutgefäßen.

Das Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) ist eine genetische Erkrankung, die zu einer Schwächung des Bindegewebes führt. Hauptursache ist der Mangel an Kollagen, einem Protein, das für die Festigkeit des Bindegewebes unerlässlich ist. Man kann es sich wie Mörtel ohne Zement vorstellen. Dies führt zu lockeren Gelenken, überdehnbarer Haut, die leicht blaue Flecken bekommt, und manchmal sogar zur Schwächung von Blutgefäßen und inneren Organen.

Es handelt sich um eine genetische Erkrankung, die familiär gehäuft auftritt. Bislang gibt es jedoch keine spezifische Heilung. Am besten ist es aber, die Symptome zu kontrollieren und zu lindern, um ein möglichst normales Leben führen zu können.

Was sind die wichtigsten Arten von EDS?

Das Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) ist nach den beiden Ärzten benannt, die es erstmals beschrieben haben. Es gibt derzeit 13 Haupttypen. Obwohl sich die einzelnen Typen leicht unterscheiden, haben sie alle eine gemeinsame Ursache: eine Schwächung der Gelenke und der Hautstrukturen. Schauen wir uns die häufigsten Typen genauer an.

Was sind die häufigsten Symptome des Ehlers-Danlos-Syndroms?

Die Symptome können je nach Art des EDS variieren, aber dies sind die häufigsten Symptome, die die meisten Menschen erleben.

• Übermäßig flexible Gelenke: Beispielsweise können Sie Ihren Daumen krümmen und ihn über Ihren Handrücken reiben oder Ihre Knie nach hinten beugen. Manche Menschen bezeichnen dies als „doppelgelenkig“.
• Dehnbare Haut: Ihre Haut lässt sich vom Körper wegziehen und springt nach dem Loslassen wieder in ihre ursprüngliche Position zurück. Sie kann sich auch sehr glatt wie Samt anfühlen.
• Empfindliche Haut: Schon nach leichten Stößen verfärbt sie sich blau und bildet blaue Flecken. Verletzungen heilen langsamer. Narbenbildung ist häufig.

Das ist ebenfalls üblich:

• Zahnprobleme (Zahnextraktion, Zahnfleischbluten)
• Gelenkschmerzen
• Ich fühle mich extrem müde, selbst nach gutem Schlaf.
• Konzentrationsschwierigkeiten
• Kopfschmerzen
• Plattfüße
• Muskelschwäche, insbesondere bei kaltem Wetter
• Schwierigkeiten bei der Harnkontrolle
• Schwindel
• Verdauungsprobleme, wie zum Beispiel Blähungen

Bei Kindern mit EDS können motorische Fähigkeiten wie Gehen und Sitzen beeinträchtigt sein.Es kann zu Verzögerungen kommen und Sie erreichen möglicherweise nicht die für Ihr Alter angemessene Größe.

Wie wird die Krankheit diagnostiziert?

Wenn Sie solche Symptome melden, wird Ihr Arzt Sie zunächst sorgfältig untersuchen.

• Sie werden sehen, wie weit Sie Ihre Knie, Ellbogen und Zehen beugen können.
• Sie werden überprüfen, wie stark Ihre Haut gedehnt ist und ob Narben oder Blutergüsse vorhanden sind.
• Fragen Sie nach, ob jemand in Ihrer Familie diese Symptome aufweist.

In den meisten Fällen lassen sich Formen wie hEDS allein durch diese körperliche Untersuchung identifizieren. Manchmal sind jedoch weitere Untersuchungen erforderlich, um die Diagnose zu bestätigen und die genaue Form zu bestimmen.

• Gentest: Es kann eine Blutprobe entnommen werden, um festzustellen, ob Genmutationen vorliegen, die EDS verursachen.
• Echokardiogramm: Eine Ultraschalluntersuchung zur Überprüfung von Herz und Blutgefäßen auf Probleme.
• Computertomographie (CT) oder Magnetresonanztomographie (MRT): Diese Untersuchungen helfen, den Zustand der Wirbelsäule oder der inneren Organe zu beurteilen.
• Hautbiopsie: Es wird ein kleines Stück Haut entnommen und unter einem Mikroskop untersucht, um nach Anomalien im Kollagen zu suchen.

Behandlung und Management

Sobald Sie Ihren EDS-Typ bestimmt haben, können Sie mit Ihrem Arzt besprechen, wie Sie Ihre Symptome lindern können. Möglicherweise müssen Sie auch verschiedene Spezialisten aufsuchen.

• Orthopäde
• Dermatologe
• Rheumatologe

Hier sind einige der wichtigsten Behandlungsmethoden:

• Physiotherapie: Sie ist sehr wichtig, um die Muskulatur zu stärken und Gelenksteife vorzubeugen. Schonende Übungen wie Spazierengehen und Schwimmen sind gut geeignet.
• Ergotherapie: Sie lernen Techniken und Hilfsmittel kennen, die Ihnen alltägliche Aufgaben erleichtern. Sie erhalten Tipps, wie Sie Ihre Gelenke schonen können.
• Hilfsmittel: Möglicherweise benötigen Sie Orthesen , um Gelenkbewegungen zu verhindern, oder einen Rollstuhl, um sich fortzubewegen.
• Schmerzmittel: Bei Gelenkschmerzen können Sie gewöhnliche Schmerzmittel einnehmen oder, falls erforderlich, stärkere, vom Arzt verschriebene Medikamente.
• Operation: Operationen werden zur Reparatur von Gelenken eingesetzt, die häufig betroffen sind und mit anderen Behandlungen nicht behandelt werden können. Da bei Menschen mit EDS die Wundheilung jedoch oft verzögert ist, gilt dies als letzte Option.

Was man beim Leben mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom beachten sollte

Mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom zu leben bedeutet, dass man etwas mehr auf seinen Körper achten muss. Diese Tipps können helfen, Unfälle zu vermeiden.

• Vermeiden Sie anstrengende Sportarten:Vermeiden Sie Kontaktsportarten und Übungen, die die Gelenke stark belasten, wie zum Beispiel Laufen.
• Verzichten Sie auf Gewichtheben: Gewichtheben erhöht das Risiko von Gelenkverstauchungen und Verletzungen.
• Schützen Sie Ihre Haut: Verwenden Sie milde Seifen. Tragen Sie täglich Sonnenschutzmittel auf. Tragen Sie Schutzpolster an Bereichen wie Knien und Ellbogen.
• Pflegen Sie Ihre Zähne: Verwenden Sie eine Zahnbürste mit weichen Borsten.
• Psychische Gesundheit: Mit einer chronischen Erkrankung wie dieser zu leben, kann emotional sehr belastend sein. Ein Gespräch mit einem Therapeuten oder der Beitritt zu einer Selbsthilfegruppe mit Gleichgesinnten kann eine große Hilfe sein.

Wenn Sie darüber nachdenken, eine Familie zu gründen, können Sie mit einem genetischen Berater sprechen, um das Risiko zu verstehen, diese Krankheit an Ihre Kinder weiterzugeben.