Wir wissen, dass das Leben mit Morbus Bechterew, kurz AS, nicht einfach ist. Es handelt sich nicht nur um ein Rückenproblem. Es ist eine chronische Erkrankung, die Ihr gesamtes Leben beeinflussen kann: Ihre Arbeit, Ihren Haushalt, Ihre Zeit mit Freunden – einfach alles. Aber Sie müssen diese Herausforderung nicht allein bewältigen. Es gibt Ihnen viel Kraft, mit Ihren Lieben darüber zu sprechen und deren Unterstützung zu erhalten.
Wem möchtest du davon erzählen?
Über eine lebenslange Erkrankung wie AS zu sprechen, ist eine sehr persönliche Angelegenheit. Wem Sie davon erzählen und wie viele Details Sie preisgeben, entscheiden Sie selbst.
Überlegen Sie mal: Manchmal muss man eine geplante Reise ändern oder um Hilfe bitten, um etwas zu erledigen. Die Menschen, mit denen man täglich die meiste Zeit verbringt, wie die Familie, der Partner oder der beste Freund, sind von dieser Situation am stärksten betroffen.
Manchmal fühlst du dich vielleicht traurig oder frustriert wegen deiner Erkrankung. Oder du hast das Gefühl, deine Freunde im Stich zu lassen, wenn du nicht an ihren Aktivitäten teilnehmen kannst. Aber je offener und ehrlicher du mit deinen Lieben darüber sprichst, desto leichter wird es ihnen fallen, dich in guten wie in schlechten Zeiten zu unterstützen .
Was möchten Sie sagen? Wie möchten Sie es sagen?
Vielleicht denken Sie: „Okay, ich erzähle es dir. Aber was soll ich sagen? Wie fange ich an?“ Darüber zu sprechen, kann manchmal schwierig sein, selbst mit jemandem, der einem sehr nahesteht. Am besten ist es, so einfach und direkt wie möglich zu sein.
Wenn du ihnen das Asperger-Syndrom erklären musst, beschränke dich auf die Grundlagen, es sei denn, sie fragen nach weiteren Details. Wenn du über deine Gefühle sprichst, versuche, konkret zu sein. Anstatt zum Beispiel einfach zu sagen: „Ich habe zu kämpfen“, kannst du über die Symptome sprechen, die dich am meisten belasten.
Stell dir vor, du kannst eine bestimmte Arbeit nicht erledigen oder eine Reise nicht antreten. Erkläre deinem Partner/deiner Partnerin den Grund. Du könntest zum Beispiel sagen: „Wegen meiner Rückenschmerzen ist langes Sitzen sehr schmerzhaft. Deshalb kann ich diese Reise leider nicht machen.“ So wird er/sie deine Situation besser verstehen.
Lass uns ihnen deine Erkrankung erklären.
Deine Familie und Freunde wissen vielleicht nicht viel über AS. Sie denken womöglich, es sei nur „ein Problem mit der Atmung“. Hilf ihnen deshalb zu verstehen, was AS ist und wie es deinen Alltag beeinflusst.
Vereinfacht gesagt handelt es sich bei Morbus Bechterew um eine Erkrankung, bei der das Immunsystem aufgrund einer Fehlfunktion die Gelenke der Wirbelsäule angreift. Dies verursacht Schmerzen, Steifheit und Bewegungseinschränkungen.
Wenn Sie möchten, können Sie Ihren Partner, einen Freund oder ein Familienmitglied zu Ihrem Termin mitbringen. So hat diese Person die Möglichkeit, direkt vom Arzt mehr über den Eingriff zu erfahren und Fragen zu stellen.
Wenn Sie aufgrund von Morbus Bechterew körperliche Einschränkungen haben, benötigen Sie möglicherweise zusätzliche Hilfe im Haushalt oder bei der Arbeit. Auch wenn es schwerfällt, um Hilfe zu bitten, ist es eine gute Möglichkeit, Ihre Erfahrungen mit anderen zu teilen und ihnen die Chance zu geben, Sie kennenzulernen.
| Gesprächsthema | Wie man es erklärt und Beispiele |
|---|---|
| Symptome | „Obwohl ich äußerlich keinen großen Unterschied feststellen kann, sind die Schmerzen und die Steifheit, die ich innerlich spüre, sehr intensiv. Am schlimmsten ist es morgens nach dem Aufstehen.“ |
| Unsichtbare Symptome | „Das Schlimmste an dieser Krankheit ist die Müdigkeit . Wenn ich sage, ich bin ein bisschen müde, meine ich nicht nur normale Müdigkeit, sondern das Gefühl, als ob mein ganzer Körper seine Energie verliert.“ |
| Körperliche Einschränkungen | „Mir fällt es schwer, schwere Dinge zu heben, mich oft zu bücken oder lange zu sitzen. Deshalb meide ich manche Jobs.“ |
| Aufflammen | „Manche Tage verschlimmern sich diese Schmerzen und andere Symptome plötzlich erheblich. Wir nennen das einen ‚Schub‘. An solchen Tagen brauche ich etwas mehr Unterstützung von Ihnen.“ |
Sprechen Sie auch über Ihre Gefühle.
Da die Symptome der ankylosierenden Spondylitis (AS) Ihren Alltag beeinträchtigen können, ist es wichtig, andere darüber zu informieren, dass Schmerzen, Steifheit und Müdigkeit Ihren Tagesablauf verändern können. Dies kann bedeuten, dass Sie bestimmte Aktivitäten nicht mehr ausüben können oder dass sich die Art und Weise, wie Sie diese ausführen, ändert.
Wenn andere das verstehen, können sie auch nachvollziehen, wie sich der Stress, den du aufgrund des AS empfindest, auf deine Stimmung auswirken kann. Mit einer dir nahestehenden Person über deine Gedanken und Gefühle zu sprechen, kann dir ebenfalls sehr helfen.
Denken Sie daran: AS-Symptome sind Dinge, die Sie spüren, die aber für andere nicht sichtbar sind. Müdigkeit ist beispielsweise ein sehr häufiges Symptom, das Sie selbst möglicherweise nicht bemerken, egal wie sehr Sie darunter leiden.
Schildern Sie uns, wie Sie mit dieser Situation umgehen.
Die Menschen in Ihrem Umfeld wissen vielleicht nicht, wie Sie im Alltag mit dem Morbus Bechterew umgehen. Es ist ratsam, ihnen von Ihrem Behandlungsplan zu erzählen, damit sie eine Vorstellung davon bekommen, was sie erwartet.
Dies kann beispielsweise die körperlichen Übungen umfassen, die Sie durchführen müssen, Physiotherapie, Ernährungsempfehlungen zur Unterstützung Ihrer AS-Erkrankung und Ihre Medikamente. Wenn Ihr Arzt oder Ihre Ärztin darüber Bescheid weiß, kann er oder sie besser verstehen, warum Sie täglich Sport treiben und bestimmte Lebensmittel meiden sollten.
Wenn Sie und Ihre Familie mehr darüber erfahren möchten, finden Sie auf den Webseiten internationaler Organisationen wie der Spondylitis Association of America (SAA) sehr verlässliche Informationen. Sie können diese Informationen lesen und anschließend mit Ihrem Arzt darüber sprechen.
Kernaussage
- Morbus Bechterew (ankylosierende Spondylitis) ist nicht nur ein Rückenproblem, sondern beeinflusst Ihr gesamtes Leben. Gehen Sie diesen Weg nicht allein.
- Es liegt an Ihnen, zu entscheiden, wem Sie davon erzählen und wie viel. Doch mit Ihren engsten Vertrauten zu sprechen, kann eine große Stütze sein.
- Seien Sie im Gespräch einfach und ehrlich, wie Sie sich fühlen, und erklären Sie insbesondere Symptome, die möglicherweise nicht sichtbar sind, wie zum Beispiel Müdigkeit.
- Um Hilfe zu bitten ist kein Zeichen von Schwäche. Es gibt Ihren Angehörigen die Möglichkeit, Sie zu unterstützen.
- Erzählen Sie ihnen von Ihrem Behandlungsplan (Übungen, Medikamente), damit sie Ihre täglichen Bedürfnisse verstehen können.
- Wenn Sie Zweifel an irgendetwas haben, sprechen Sie mit Ihrem Arzt, um den besten und zuverlässigsten Rat zu erhalten.
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