Operation vor der Geburt? Was Sie über Spina bifida wissen müssen.

Es gibt wohl kaum eine schönere Zeit im Leben als die, in der man ein Kind erwartet. Jede Mutter träumt davon, ihr Baby zehn Monate lang in ihrem Bauch heranwachsen zu sehen und hofft, dass alles gut geht. Doch manchmal erhalten wir unerwartete Nachrichten vom Arzt. Besonders nach einer Ultraschalluntersuchung in der Schwangerschaft, wenn festgestellt wird, dass das Baby eine Fehlbildung hat, ist der Schmerz und der Schock der Eltern kaum in Worte zu fassen. Heute sprechen wir über Spina bifida, eine ernstzunehmende Erkrankung, doch dank neuer Behandlungsmethoden gibt es Hoffnung.

Einfach ausgedrückt: Was ist Spina bifida?

Spina bifida ist eine angeborene Fehlbildung, die in den ersten Lebenswochen eines Babys auftritt. Stellen Sie sich die Wirbelsäule wie eine Schutzhülle vor, die das Rückenmark umschließt – ein lebenswichtiges Nervensystem, das unseren gesamten Körper steuert. Bei Spina bifida schließen sich die Wirbel nicht richtig, wodurch eine Öffnung oder ein Loch in der Wirbelsäule entsteht.

Diese Öffnung schädigt das Rückenmark und die damit verbundenen Nerven. Diese Schädigung kann schwerwiegende Komplikationen nach sich ziehen, die das Kind sein Leben lang beeinträchtigen können.

• Lähmung: Vollständiger oder teilweiser Funktionsverlust beider Beine.
• Probleme mit der Darm- und Blasenkontrolle: Unfähigkeit, Darm und Blase nach Belieben zu kontrollieren.
• Lernbehinderungen: Manche Kinder haben Schwierigkeiten beim Lernen.
• Hydrozephalus : Dies ist die häufigste schwerwiegende Komplikation. Vereinfacht gesagt handelt es sich um eine Flüssigkeitsansammlung im Gehirn, die Druck auf das Gehirn ausübt. Die Behandlung besteht in der Regel in der operativen Einsetzung eines speziellen Schlauchs , eines sogenannten Shunts, um die überschüssige Flüssigkeit abzuleiten.

Fetale Chirurgie – Was ist das eigentlich?

Üblicherweise wird ein Neugeborenes mit Spina bifida innerhalb von 48 Stunden operiert, um die offene Wunde am Rücken zu verschließen. Doch selbst dann sind bereits Nervenschäden entstanden.

Seit Ende der 1990er-Jahre experimentiert eine Gruppe von Ärzten an mehreren Krankenhäusern in den USA mit einer anderen, deutlich fortschrittlicheren Methode. Sie führen noch im Mutterleib, also vor der Geburt, eine Operation durch, um die Wunde am Rücken des Babys zu verschließen. Dieses Verfahren wird als Fetalchirurgie bezeichnet.

Man stelle sich vor: Diese Nerven werden zusätzlich durch das Fruchtwasser geschädigt, das das Baby im Mutterleib umgibt. Ärzte gehen daher davon aus, dass sich diese Schäden minimieren lassen, wenn der Muttermund frühzeitig verschlossen wird.

Das ist keine „Magie“ – welche Risiken und Ergebnisse gibt es?

Dies weckt zwar große Hoffnungen, doch wir müssen uns darüber im Klaren sein, dass es sich hierbei nicht um eine „Wundermethode“ handelt, die bei jedem ohne Risiken die gleichen Ergebnisse liefert. Es ist ein sehr komplexer und risikoreicher Eingriff, der sich noch im Forschungsstadium befindet.

Manche Kinder machen nach dieser Operation erstaunliche Fortschritte. Nicholas zum Beispiel, der sich dem Eingriff unterzogen hat, kann mit zwei Jahren bereits ohne Hilfe laufen und benötigt keinen Shunt im Gehirn. Seine Mutter sagt, ohne die Operation hätte ihr Sohn das nie so weit gebracht.

Doch nicht alle Geschichten sind so erfreulich. Einem anderen Kind, Nathan, musste im Alter von sieben Wochen ein Shunt ins Gehirn eingesetzt werden, und mit zwei Jahren kann er immer noch nicht laufen. Seine geistige Entwicklung und Intelligenz sind jedoch für sein Alter auf einem guten Niveau.

Sie sehen also, die Ergebnisse variieren stark von Person zu Person. Deshalb sollten Sie sich vor diesem Eingriff unbedingt über die Risiken im Klaren sein.

Diese schwierige Entscheidung treffen Eltern

Wie treffen Eltern angesichts all dessen eine solche Entscheidung? Schauen wir uns die Geschichte von Kelly an, von der wir vorhin gesprochen haben. Als sie in der 17. Schwangerschaftswoche bei einer Ultraschalluntersuchung erfuhr, dass ihr Baby Spina bifida hatte, dachte sie nur „einen Moment lang“ an einen Schwangerschaftsabbruch. Doch als sie von der Operation erfuhr, beschloss sie, alle Risiken einzugehen und es wagen zu lassen.

Zwei Wochen nach der Operation traten die Risiken deutlich zutage. Ihre Gebärmutter begann Fruchtwasser abzulassen. Daher musste sie bis zur Geburt im Krankenhaus bleiben. Ihren Mann und ihre siebenjährige Tochter konnte sie nur an den Wochenenden zu Hause sehen.

Doch inmitten all dieser Traurigkeit erzählt er eine sehr bewegende Geschichte: „Ich bin froh, dass ich mich operieren ließ. Denn jetzt muss ich nicht mehr denken: ‚Oh, was wäre gewesen, wenn ich das damals getan hätte?‘“

Das zeigt, dass es sich hier eher um eine emotionale als um eine medizinische Entscheidung handelt. Sie wissen, dass das Kind dadurch nicht vollständig gesund wird. Aber wenn es die Lebensqualität des Kindes verbessern und sein Leiden lindern kann, werden diese Eltern nicht zögern, es zu versuchen.