Fühlen Sie sich oft müde, haben Sie Bauchschmerzen oder unerklärliche Beschwerden? Häufig nehmen wir diese Symptome als normal hin. Doch manchmal verbirgt sich hinter diesen leichten Beschwerden eine seltene, aber wichtige Erkrankung, über die wir Bescheid wissen sollten. Eine solche, weniger häufige, aber wichtige Erkrankung sind neuroendokrine Tumoren, oder, wie wir im Englischen sagen, „Neuroendokrine Tumoren (NET)“. Deshalb wollen wir heute darüber in einfachen Worten sprechen.
Was sind neuroendokrine Tumoren (NETs)?
Einfach ausgedrückt handelt es sich um eine seltene Tumorart, die in unserem Körper entsteht. Sie entwickelt sich aus neuroendokrinen Zellen. Sie fragen sich nun wahrscheinlich, um welche Art von Zellen es sich handelt. Das Erstaunliche ist, dass diese Zellen sowohl die Eigenschaften von Nervenzellen als auch die von Hormon-produzierenden endokrinen Zellen besitzen. Das bedeutet, dass diese Zellen Signale vom Nervensystem empfangen und daraufhin Hormone in den Blutkreislauf abgeben können.
Diese neuroendokrinen Zellen kommen an vielen Stellen in unserem Körper vor. Am häufigsten findet man sie in Organen wie Lunge, Magen, Bauchspeicheldrüse und Darm. Wenn sich diese Zellen aus irgendeinem Grund unkontrolliert teilen und vermehren, entsteht ein Tumor. Viele dieser Tumore sind bösartig, das heißt, sie können sich zu Krebs entwickeln.
Diese Tumore unterscheiden sich stark voneinander. Manche wachsen sehr langsam, andere hingegen schnell. Auch ihre Symptome und Behandlungsmethoden variieren stark je nach Lage und Art des Tumors.
Welche Hauptsorten dieser Nüsse gibt es?
Ärzte klassifizieren diese Tumore im Wesentlichen auf zwei Arten. Die eine basiert darauf, ob sie Hormone produzieren oder nicht.
- Funktionelle neuroendokrine Tumoren: Diese Art von neuroendokrinen Tumoren produziert Hormone. Wenn der Spiegel des betreffenden Hormons im Körper ansteigt, können bei diesen Personen Symptome wie plötzliche Hitzewallungen, Schwitzen und Blähungen auftreten.
- Nicht-funktionelle neuroendokrine Tumoren (NET): Diese NET produzieren keine Hormone. Daher verursachen sie in den frühen Stadien oft keine Symptome. Symptome treten erst auf, wenn die NET wachsen, Druck auf das betroffene Organ ausüben oder dessen Funktion beeinträchtigen.
Darüber hinaus werden diese Tumore auch danach klassifiziert, wo sie sich am Körper bilden. Dies sind die häufigsten Arten.
| Nussart (NET-Typ) | Einfache Erklärung |
|---|---|
| Gastrointestinale NETs (GI-NETs) | Dies ist die häufigste Art. Sie bilden sich in unserem Verdauungssystem, beispielsweise im Darm, im Enddarm oder im Blinddarm. Früher wurden sie als „Karzinoidtumoren“ bezeichnet. |
| Lungen-NETs (Lungen-NETs) | Dies ist die zweithäufigste Art. Sie treten in der Lunge oder den Bronchien auf. Früher wurden sie auch als „Karzinoidtumoren“ bezeichnet. |
| Pankreatische NETs (Pankreatische NETs - P-NETs) | Diese Tumore, die sich in unserer Bauchspeicheldrüse bilden, gelten als eine Art von Bauchspeicheldrüsenkrebs. Sie sind die dritthäufigste Krebsart. |
Neben diesen drei Hauptlokalisationen können sich diese Tumore selten auch in Organen wie der Schilddrüse, den Nebenschilddrüsen, der Hypophyse und den Nebennieren entwickeln.
Wie häufig tritt diese Krankheit auf?
Weltweit sind etwa 6 von 100.000 Menschen von dieser Krankheit betroffen. Sie gilt daher als sehr selten. Allerdings ist die Zahl der diagnostizierten Fälle in den letzten Jahren leicht angestiegen. Dies könnte daran liegen, dass moderne Diagnoseverfahren die Tumore heute früher und einfacher erkennen lassen.
Obwohl diese Krankheit Menschen jeden Alters betreffen kann, ist sie bei Kindern und jungen Erwachsenen sehr selten. Am häufigsten tritt sie in der Regel bei Menschen zwischen 50 und 60 Jahren auf.
Was sind die Symptome dieser Krankheit?
Das ist die größte Herausforderung. Oft verursachen diese Tumore erst dann Symptome, wenn sie so groß sind, dass sie benachbarte Organe beeinträchtigen. Selbst wenn Symptome auftreten, variieren diese je nach Lage des Tumors. Zudem ähneln diese Symptome denen anderer häufiger Erkrankungen so sehr, dass sie leicht mit anderen Krankheiten verwechselt werden können.
Hier sind einige der häufig auftretenden Symptome:
- Ermüdung
- Bauchschmerzen
- Durchfall
- Übelkeit und Erbrechen
- Atembeschwerden
- Husten (manchmal mit Blut)
Das Wichtigste ist: Lassen Sie sich nicht von diesen Symptomen täuschen und denken Sie nicht gleich, Sie hätten diese Krebsart. Sie können auch Symptome vieler anderer, häufiger Erkrankungen sein. Sollten die Symptome jedoch anhalten oder sich nicht bessern, suchen Sie bitte unbedingt Ihren Arzt auf.
Warum entstehen diese Tumore? Was sind die Risikofaktoren?
Ärzte wissen noch immer nicht genau, warum sich diese neuroendokrinen Zellen plötzlich unkontrolliert teilen. Das bedeutet, dass die genaue Ursache noch unbekannt ist.
Es hat sich jedoch herausgestellt, dass Menschen mit bestimmten seltenen, erblichen genetischen Erkrankungen (Syndromen) ein erhöhtes Risiko haben, diese Tumore zu entwickeln. Dies bedeutet, dass die Erkrankung durch Veränderungen (Mutationen) in bestimmten Genen verursacht werden kann.
- Multiple endokrine Neoplasie (MEN): Diese Erkrankung führt zur Bildung von Tumoren in verschiedenen Drüsen und Organen. Menschen mit dieser Erkrankung, die als MEN Typ 1 (MEN1) bezeichnet wird, haben ein besonders hohes Risiko, Pankreastumoren (P-NETs) zu entwickeln.
- Von-Hippel-Lindau-Syndrom: Diese Erkrankung erhöht das Risiko, an Krebs und häufigen Tumoren in verschiedenen Körperteilen zu erkranken.
- Neurofibromatose Typ 1: Bei dieser Erkrankung bilden sich Tumore auf der Haut und den Nerven.
- Tuberöse Sklerose: Diese Erkrankung kann zur Bildung von Tumoren an allen Stellen des Körpers führen, insbesondere im Gehirn.
- Cowden-Syndrom: Diese Erkrankung erhöht auch das Risiko, Tumore und bestimmte Krebsarten zu entwickeln.
Wie wird die Krankheit diagnostiziert? (Diagnose)
Wie bereits erwähnt, sind die Symptome dieser Erkrankung so unspezifisch, dass die Diagnose einige Zeit in Anspruch nehmen kann. Bei Verdacht auf diese Erkrankung wird Ihr Arzt verschiedene Untersuchungen anordnen, je nachdem, wo er den Tumor vermutet.
| Prüfverfahren | Was wird getan? |
|---|---|
| Biochemische Tests | Ihre Blut- oder Urinprobe wird auf den Gehalt eines bestimmten Hormons oder Proteins untersucht. Bei einer funktionellen neuroendokrinen Erkrankung (NET) können diese Tests deren Anzeichen aufdecken. |
| Bildgebende Verfahren | Untersuchungen wie CT-Scans, MRT-Scans und Röntgenaufnahmen können Tumore im Körperinneren sichtbar machen. Ein PET-Scan kann zudem zeigen, ob sich der Krebs ausgebreitet hat. |
| Endoskopie | Um nach Tumoren zu suchen, wird ein Schlauch mit einer Kamera in den Körper eingeführt. Falls erforderlich, kann gleichzeitig eine kleine Gewebeprobe entnommen werden. Je nach Lage des Tumors kann dies im Magen (Ösophagogastroduodenoskopie) oder im Dickdarm (Koloskopie) erfolgen. |
| Biopsie | Dies ist der wichtigste Test zur Bestätigung der Diagnose. Dabei wird eine kleine Gewebeprobe aus dem Tumor entnommen und mikroskopisch untersucht, um festzustellen, ob Krebszellen vorhanden sind. So lassen sich auch die Art des Tumors und sein Wachstumstempo bestimmen. |
In welchem Stadium befindet sich der Tumor und welchen Grad hat er?
Sobald die Diagnose dieser Krankheit bestätigt ist, wird der Arzt mit Ihnen das Stadium und den Schweregrad besprechen.
- Stadium: Dies beschreibt, wie weit sich der Krebs ausgebreitet hat. Die Einteilung erfolgt üblicherweise von Stadium 1 bis 4. Je niedriger die Zahl, desto kleiner der Tumor und desto weniger weit hat er sich ausgebreitet. Stadium 4 bedeutet in der Regel, dass der Krebs in entfernte Körperregionen gestreut hat (metastasiert).
- Differenzierungsgrad: Dieser Wert beschreibt, wie abnormal die Zellen unter dem Mikroskop aussehen und wie schnell sie sich teilen. Tumoren des Grades 1 und 2 (gut differenziert) wachsen langsam, während Tumoren des Grades 3 (schlecht differenziert) schnell wachsen.
Sprechen Sie mit Ihrem Arzt, um herauszufinden, wie sich dieses Stadium und dieser Grad auf Ihren Gesundheitszustand auswirken.
Welche Behandlungsmethoden gibt es?
Die Behandlungsmethode hängt von vielen Faktoren ab, wie zum Beispiel der Art des Tumors, seiner Größe, ob er sich ausgebreitet hat und Ihrem allgemeinen Gesundheitszustand.
Die Operation ist die wichtigste und am häufigsten angewandte Behandlungsmethode. Wenn der Tumor operativ vollständig entfernt werden kann, sind die Heilungschancen hoch.
Sind die Tumore jedoch groß oder haben sie sich auf andere Bereiche ausgebreitet, können andere Behandlungsmethoden erforderlich sein.
- Somatostatin-Analoga: Diese Medikamente verhindern, dass der Körper zu viel von diesem Hormon produziert. Sie können Symptome lindern und das Tumorwachstum kontrollieren.
- Chemotherapie:Hochwirksame Medikamente, die Krebszellen abtöten.
- Gezielte Therapie: Diese Medikamente zielen auf spezifische Gene oder Proteine ab, die nur in Krebszellen vorkommen, und greifen diese an, wodurch gesunde Zellen weniger geschädigt werden.
- Strahlentherapie: Hierfür werden spezielle Strahlentherapien eingesetzt. Beispielsweise verwendet eine Methode namens „Peptidrezeptor-Radionuklidtherapie (PRRT)“ eine radioaktive Substanz, um hormonproduzierende Tumore gezielt zu zerstören.
Wie lebt man mit dieser Krankheit?
Wenn Sie erfahren, dass Sie an neuroendokrinen Tumoren (NET) leiden, haben Sie möglicherweise viele Fragen. Ist das heilbar? Wie wird meine Zukunft aussehen?
Die Prognose dieser Erkrankung hängt von verschiedenen Faktoren ab. Dazu gehören die Art des Tumors, ob er sich ausgebreitet hat und wie gut er auf die Behandlung anspricht. Im Durchschnitt liegt die Fünf-Jahres-Überlebensrate nach der Diagnose bei etwa 39 %.
Lassen Sie sich von diesen Statistiken nicht beunruhigen. Es handelt sich lediglich um Durchschnittswerte. Wird der Tumor entdeckt, bevor er sich ausgebreitet hat, kann die Überlebenszeit bis zu 30 Jahre betragen. Daher ist Ihr Arzt die beste Ansprechperson, um Ihre individuelle Situation genau zu beurteilen.
Der Abschluss der Behandlung bedeutet nicht, dass alles vorbei ist. Da diese Tumore sehr schnell wachsen und nach der Behandlung wieder auftreten können, wird Ihr Arzt Sie über Jahre hinweg überwachen.
Wie können Sie für sich selbst sorgen?
Diese Krankheit und ihre Behandlungsmethoden können einen tiefgreifenden Einfluss auf Körper und Geist haben.
- Schließen Sie sich Selbsthilfegruppen an: Der Kampf gegen Krebs ist allein schwer. Gerade bei einer seltenen Erkrankung wie dieser kann es schwierig sein, Menschen zu finden, die Ihren Schmerz verstehen. Fragen Sie Ihr Behandlungsteam nach Selbsthilfegruppen für Menschen mit dieser Erkrankung.
- Achten Sie auf eine ausgewogene Ernährung: Nebenwirkungen der Behandlung können Appetitlosigkeit verursachen. Lassen Sie sich von einer Ernährungsfachkraft beraten, welche Lebensmittel Ihnen helfen, Ihr Energieniveau aufrechtzuerhalten.
- Holen Sie sich psychologische Unterstützung: Dieser Weg ist nicht so einfach, wie Sie denken. Wenn Sie sich emotional überfordert fühlen, scheuen Sie sich nicht, Hilfe bei einem Psychotherapeuten oder Psychiater in Anspruch zu nehmen.
- Seien Sie vorsichtig beim Alkoholkonsum: Alkohol kann einige Symptome verschlimmern, daher sollten Sie Ihren Arzt bezüglich des Alkoholkonsums konsultieren.
Wann sollte ich zum Arzt gehen?
Wenn Sie an neuroendokriner Erkrankung (NET) leiden, achten Sie auf jegliche Veränderungen Ihres Körpers. Insbesondere plötzliche Hautrötungen, ein aufgeblähter Bauch oder pfeifende Atemgeräusche können Anzeichen eines Karzinoid-Syndroms sein. Informieren Sie in solchen Fällen umgehend Ihren Arzt.
Sollten sich Ihre Symptome verschlimmern oder die Nebenwirkungen der Behandlung schwer zu tolerieren sein, suchen Sie ärztlichen Rat.
Wann sollten Sie die Notaufnahme aufsuchen?
Es gibt Fälle, in denen neuroendokrine Tumoren (NET) das Herz beeinträchtigen können. Sollten Sie ungewöhnliche Schwellungen in den Beinen oder Knöcheln bemerken und plötzlich Atemnot verspüren, begeben Sie sich umgehend in die Notaufnahme des nächstgelegenen Krankenhauses.
Schließlich ist es völlig normal, viele Fragen zu haben, wenn man von einer so seltenen Krankheit erfährt. Ein offenes Gespräch mit Ihrem Arzt und das Stellen all Ihrer Fragen können Ihnen sehr dabei helfen, Ihre Gesundheit selbst in die Hand zu nehmen.
Kernaussage
- Neuroendokrine Tumoren (NETs) sind eine seltene Tumorart, die in Zellen entsteht, die sowohl mit unserem Nerven- als auch mit unserem Hormonsystem in Verbindung stehen.
- Da häufige Symptome wie Bauchschmerzen, Müdigkeit und Blähungen auftreten können, kann die Diagnose der Krankheit einige Zeit in Anspruch nehmen.
- Obwohl viele dieser Tumore natürlich entstehen, sind viele von ihnen bösartig.
- Die Behandlungsmöglichkeiten hängen von der Art des Tumors, seiner Größe und dem Ausmaß seiner Ausbreitung ab, wobei die Operation die wichtigste Behandlungsmethode darstellt.
- Wenn die Symptome anhalten oder Sie ungewöhnliche Veränderungen bemerken, ignorieren Sie diese niemals und suchen Sie umgehend Ihren Arzt auf.











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