Als Elternteil verstehe ich, wie schwer es einem fällt, wenn ein Arzt einem mitteilt, dass das eigene Kind an spinaler Muskelatrophie (SMA) leidet. Dank des medizinischen Fortschritts gibt es jedoch mittlerweile neue, vielversprechende Behandlungsmethoden. Heute stellen wir Ihnen ein solches modernes Medikament vor: Onasemnogen-Abeparvovec.
Einfach ausgedrückt: Was ist Onasemnogen Abeparvovec?
Der Name ist etwas kompliziert, aber wir erklären es Ihnen ganz einfach. Vielleicht kennen Sie dieses Medikament unter dem Markennamen „Zolgensma“. Es handelt sich dabei nicht um eine herkömmliche Tablette oder Kapsel, sondern um eine Gentherapie .
Stellen Sie sich vor: Jede Funktion unseres Körpers wird von unseren Genen gesteuert – wie von einem Computerprogramm. Bei SMA liegt ein Defekt in einem Gen vor, das für ein für die Muskelfunktion essentielles Protein kodiert. Die Behandlung mit Onasemnogen-Abeparvovec bewirkt, dass anstelle des defekten Gens eine Kopie eines gesunden Gens in den Körper des Kindes eingeschleust wird. Dieses gesunde Gen wird mithilfe eines harmlos veränderten Virus (Adeno-assoziiertes Virus) zu den Nervenzellen transportiert.
Wichtig ist, dass diese Behandlung SMA nicht vollständig heilen kann. Sie kann jedoch dazu beitragen, das Fortschreiten der Krankheit zu verlangsamen und die Muskulatur des Kindes zu unterstützen und zu stärken.
Wie wird diese Behandlung durchgeführt?
Dieses Medikament wird im Krankenhaus unter der Aufsicht von Fachärzten und Pflegepersonal verabreicht. Es handelt sich um eine Infusionstherapie . Wie eine Kochsalzlösung wird das Medikament über einen Zeitraum von etwa einer Stunde langsam in den Körper injiziert. Diese Behandlung wird in der Regel nur einmal im Leben durchgeführt.
Diese Behandlung kann bei Neugeborenen und Kleinkindern angewendet werden. Das spezialisierte Ärzteteam, das Ihr Kind untersucht, entscheidet, ob diese Behandlung für Ihr Kind geeignet ist oder nicht. Machen Sie sich also keine Sorgen.
Dinge, die Sie Ihrem Arzt vor der Behandlung mitteilen müssen
Da es sich um eine sehr fortschrittliche Behandlungsmethode handelt, ist es äußerst wichtig, dass Sie das Ärzteteam vor Behandlungsbeginn über alle Details zum Gesundheitszustand Ihres Kindes informieren. Teilen Sie ihnen insbesondere die folgenden Punkte mit.
- Wenn das Kind eine Herzerkrankung hat.
- Wenn Sie zuvor über eine Lebererkrankung oder Veränderungen der Leberenzyme berichtet haben.
- Im BlutWenn Sie eine Blutkrankheit haben, wie zum Beispiel eine niedrige Thrombozytenzahl.
- Wenn Sie bereits einmal allergisch auf dieses Arzneimittel oder ein anderes Arzneimittel oder Lebensmittel reagiert haben.
- Wenn die Mutter schwanger ist, versucht, schwanger zu werden, oder stillt.
Die korrekte Angabe dieser Informationen ist für die Sicherheit des Kindes von großer Bedeutung.
Welche Nebenwirkungen können bei der Behandlung auftreten?
Wie jedes Medikament kann auch diese Behandlung Nebenwirkungen haben. Einige sind normal, bei anderen müssen wir jedoch besonders vorsichtig sein. Lassen Sie uns diese genauer erläutern.
| Nebenwirkung | Beschreibung und Vorgehensweise |
|---|---|
| Schwerwiegende Nebenwirkungen, die dem Arzt sofort gemeldet werden sollten | |
| Symptome einer Leberschädigung | Dies ist die wichtigste und häufigste schwerwiegende Nebenwirkung. Achten Sie auf Symptome wie Gelbfärbung der Augen oder der Haut (ähnlich wie bei Gelbsucht), dunkelgelben/braunen Urin, dunklen Stuhl, Schmerzen im rechten Oberbauch, Übelkeit, Appetitlosigkeit und extreme Müdigkeit. Sollten Sie eines dieser Symptome bemerken , informieren Sie umgehend Ihren Arzt . |
| Allergische Reaktionen | Bei Symptomen wie Hautausschlag, Juckreiz, Schwellungen im Gesicht, an den Lippen oder der Zunge oder Atembeschwerden handelt es sich um einen Notfall. Informieren Sie sofort Ihren Arzt. |
| Ungewöhnliche Blutungen oder Blutergüsse | Aufgrund der verminderten Anzahl an Blutplättchen kann es selbst bei kleinen Wunden zu anhaltenden Blutungen kommen, und es können sich Blutergüsse unter der Haut bilden. Informieren Sie auch Ihren Arzt darüber. |
| Anzeichen einer Infektion | Wenn Sie ohne erkennbaren Grund Fieber, Schüttelfrost, Halsschmerzen oder Husten entwickeln, informieren Sie Ihren Arzt. |
| Nebenwirkungen, die in der Regel nicht schwerwiegend sind, aber dem Arzt gemeldet werden sollten. | |
| Erbrechen | Ihr Kind kann sich nach der Behandlung erbrechen. Dies klingt normalerweise innerhalb weniger Tage ab. Sollten die Beschwerden jedoch anhalten oder Ihr Kind Probleme haben, informieren Sie bitte Ihren Arzt. |
Was passiert, wenn ich eine Überdosis bekomme?
Da dieses Medikament unter ärztlicher Aufsicht im Krankenhaus verabreicht wird, ist das Risiko einer Überdosierung gering. Sollten Sie dennoch den Verdacht haben, dass es zu einer Überdosierung gekommen ist, informieren Sie bitte umgehend die Notaufnahme des Krankenhauses . Sie können sich gegebenenfalls auch an das Nationale Giftinformationszentrum im Colombo National Hospital wenden.
Was während und nach der Behandlung zu beachten ist
Bluttests
Vor und nach der Behandlung sind regelmäßige Blutuntersuchungen Ihres Kindes erforderlich, um die Leberfunktion und den Thrombozytenwert über einen bestimmten Zeitraum zu überwachen. Dies dient der Sicherheit Ihres Kindes. Daher ist es sehr wichtig, dass diese Untersuchungen genau zu den von Ihrem Arzt/Ihrer Ärztin festgelegten Terminen durchgeführt werden.
Umgang mit Körperflüssigkeiten und Abfällen
Dies ist ein sehr wichtiger Punkt, der oft übersehen wird. Nach der Behandlung können Bestandteile des Medikaments (modifizierte Viren) noch einen Monat oder länger über Stuhl und Urin des Kindes ausgeschieden werden. Daher sollten Familienmitglieder beim Windelwechseln und -reinigen besonders vorsichtig sein.
- Tragen Sie jedes Mal Handschuhe , wenn Sie eine Windel wechseln.
- Die benutzte Windel in einen gut verschlossenen Plastikbeutel geben und in einem separaten Mülleimer entsorgen.
- Waschen Sie sich nach dem Windelwechseln gründlich die Hände mit Seife.
- Sollten die Kleidung oder die Bettwäsche Ihres Kindes mit Kot oder Urin verschmutzt sein, waschen Sie diese separat in heißem Wasser.
Machen Sie sich keine Sorgen. Bevor Sie das Krankenhaus verlassen und nach Hause gehen, wird Ihnen das Ärzteteam genaue Anweisungen geben, wie Sie diese Dinge tun sollen.
Kernaussage
- Onasemnogen Abeparvovec (Zolgensma) ist eine spezifische Gentherapie für spinale Muskelatrophie (SMA), die einmal im Leben intravenös verabreicht wird.
- Auch wenn die Krankheit dadurch nicht vollständig geheilt wird, ist sie eine große Hilfe bei der Kontrolle des Krankheitsverlaufs und der Verbesserung der Lebensqualität des Kindes.
- Es ist unbedingt erforderlich, dem Arzt vor Behandlungsbeginn die vollständige Krankengeschichte des Kindes mitzuteilen (insbesondere Leber-, Herz- und Bluterkrankungen).
- Achten Sie nach der Behandlung genau auf Anzeichen einer Leberschädigung (Gelbfärbung der Haut/Augen, dunkler Urin). Sollten Sie solche Anzeichen bemerken, informieren Sie umgehend Ihren Arzt.
- Es ist sehr wichtig, die ärztlichen Ratschläge beim Umgang mit Windeln und Ausscheidungen des Babys über mehrere Monate nach der Behandlung zu befolgen.
- Wenn Sie Bedenken bezüglich dieser Behandlung haben, raten Sie nicht, sondern fragen Sie den Arzt oder das medizinische Team, das Ihr Kind behandelt.
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