Hat Ihr Kind PKU (Phenylketonurie)? Sprechen wir über Sapropterin-Pulver!

Manchmal müssen unsere Kinder und wir selbst mit besonderen gesundheitlichen Problemen leben, nicht wahr? Eine solche Erkrankung ist die Phenylketonurie (kurz PKU). Eines der Medikamente, die bei dieser Erkrankung eingesetzt werden, ist Sapropterin. Heute wollen wir uns also mit diesem Medikament, Sapropterin, unterhalten – ganz wie mit einem Freund.

Um welches Medikament handelt es sich? (Was ist Sapropterin?)

Vereinfacht gesagt ist Sapropterin ein Medikament, das die übermäßige Anreicherung von Phenylalanin im Körper von Menschen mit Phenylketonurie (PKU) reguliert . Aminosäuren sind die kleinen Bausteine ​​von Proteinen in unserer Nahrung. Phenylalanin ist eine dieser Aminosäuren. Menschen mit PKU können Phenylalanin nicht richtig abbauen, also nicht verdauen und verwerten. Dadurch reichert es sich im Blut an und kann mit der Zeit Gehirn und Nervensystem schädigen.

Dieses Sapropterin-Medikament hilft, Phenylalanin im Körper abzubauen. Dadurch sinkt dessen Konzentration im Blut. Oftmals empfehlen Ärzte zusätzlich zu diesem Medikament eine spezielle Diät und gegebenenfalls auch Bewegung. Denn in diesem Fall ist es wichtig, die Zufuhr phenylalaninhaltiger Lebensmittel so weit wie möglich zu reduzieren.

Ärzte können dieses Medikament auch für andere Erkrankungen verschreiben. Wenn Sie Fragen haben, wenden Sie sich am besten an Ihren Arzt oder Apotheker .

Dieses Medikament ist üblicherweise in Apotheken unter den Markennamen JAVYGTOR oder KUVAN erhältlich.

Was Sie Ihrem Arzt vor der Einnahme dieses Medikaments mitteilen sollten

Bevor Sie mit der Einnahme von Sapropterin beginnen, sollten Sie unbedingt Ihren Arzt darüber informieren. Nur so kann er feststellen, ob dieses Medikament für Sie geeignet ist und welche Dosierung für Sie die richtige ist. Wenn Sie diese Informationen verschweigen, kann das zu Problemen führen.

• Leiden Sie an einer Essstörung ? Das heißt, an Erkrankungen wie Anorexie (einem psychischen Zustand, bei dem man durch Nichtessen an Gewicht verliert) und Bulimie (einer Erkrankung, bei der es zu Essanfällen mit anschließendem Erbrechen kommt).
• Hast Du Fieber ?
• Haben Sie eine Infektion ?
• Haben Sie eine Nierenerkrankung ?
• Lebererkrankungist da?
• Leiden Sie an einer Erkrankung, die Ihnen das Gefühl gibt, einen Anfall zu haben ( Krampfanfälle ) ? Oder hatten Sie schon einmal einen?
• Hatten Sie jemals eine Allergie gegen Sapropterin, ein anderes Medikament, Lebensmittel, Lebensmittelfarbstoffe oder Konservierungsmittel?
• Wenn Sie schwanger sind oder eine Schwangerschaft planen (dies ist sehr wichtig).
• Wenn Sie eine stillende Mutter sind .

Es ist sehr wichtig für Ihre eigene Gesundheit, dem Arzt diese Dinge mitzuteilen, ohne sie zu verheimlichen, richtig?

Wie wendet man dieses Medikament an?

Okay, sehen wir uns nun genau an, wie dieses Medikament anzuwenden ist. Es handelt sich um ein orales Medikament. Nehmen Sie es zu einer Mahlzeit ein. Befolgen Sie die Anweisungen auf dem Etikett des Rezepts , das Ihnen Ihr Arzt/Ihre Ärztin gegeben hat. Nehmen Sie niemals mehr oder weniger ein, als Ihr Arzt/Ihre Ärztin Ihnen verordnet hat.

Dieses Medikament ist als Pulver erhältlich. Sie sollten es einnehmen, indem Sie es in Wasser oder Apfelsaft auflösen. Fragen Sie Ihren Arzt oder Apotheker nach der genauen Menge Wasser oder Apfelsaft, die Sie einnehmen sollen. Das Pulver sollte sich schnell, idealerweise vollständig, auflösen. Trinken Sie das Medikament innerhalb von 30 Minuten nach dem Auflösen. Lassen Sie es nicht länger stehen.

Sie können außerdem eine kleine Menge dieses Pulvers in Apfelmus oder Pudding einrühren. Fragen Sie dazu am besten Ihren Arzt, ob das für Sie unbedenklich ist.

Nehmen Sie Ihre Medikamente pünktlich ein, möglichst jeden Tag zur gleichen Zeit. Nehmen Sie nicht mehr ein, als Ihr Arzt Ihnen verordnet hat. Setzen Sie Ihre Medikamente auch nicht abrupt ohne Rücksprache mit Ihrem Arzt ab. Dies könnte Ihren Zustand verschlimmern.

Wie man dieses Medikament Kleinkindern verabreicht

In bestimmten Fällen kann dieses Medikament bereits Säuglingen ab einem Monat verabreicht werden. Dabei sind jedoch besondere Vorsichtsmaßnahmen zu beachten. Sprechen Sie daher mit Ihrem Arzt darüber und befolgen Sie seine Anweisungen genau. Die Medikamentenmenge richtet sich nach dem Gewicht des Kindes.

Am wichtigsten: Dieses Medikament ist nur für Sie bestimmt. Geben Sie es nicht an andere weiter, auch wenn diese die gleichen Symptome haben wie Sie. Jeder Mensch ist anders, daher ist es nicht ratsam, dieses Medikament ohne vorherige Rücksprache mit einem Arzt zu verabreichen.

Was tun, wenn man einen Medikamententermin verpasst?

Bitte geraten Sie in solchen Fällen nicht in Panik. Wenn Sie eine Dosis vergessen haben, nehmen Sie diese ein, sobald Sie sich daran erinnern. Ist es jedoch fast Zeit für die nächste Dosis (d. h. innerhalb weniger Stunden), lassen Sie die vergessene Dosis aus und nehmen Sie die nächste Dosis zum gewohnten Zeitpunkt ein. Nehmen Sie niemals die doppelte Dosis ein.Sie sollten nur die verschriebene Tagesdosis einnehmen. Wenn Sie diesbezüglich Zweifel haben, fragen Sie Ihren Arzt oder Apotheker.

Was tun bei einer Überdosierung?

Wenn Sie glauben, zu viel von einem Medikament eingenommen zu haben, oder wenn Ihr Kind versehentlich zu viel eingenommen hat, begeben Sie sich umgehend in die Notaufnahme des nächstgelegenen Krankenhauses. Alternativ können Sie auch eine Giftnotrufzentrale anrufen. Dies ist ein Notfall , zögern Sie nicht.

Andere Arzneimittel, die mit diesem Arzneimittel interagieren können (Wechselwirkungen)

Manche Medikamente können in Kombination mit Sapropterin ihre Wirkung beeinträchtigen oder andere Probleme verursachen. Diese Wechselwirkungen werden als Wechselwirkungen bezeichnet. Informieren Sie daher Ihren Arzt über alle Medikamente, die Sie einnehmen.

• Avanafil ( Avanafil )
• Levodopa (ein Medikament gegen Parkinson)
• Methotrexat (wird bei Krankheiten wie Krebs und Arthritis eingesetzt)
• Pemetrexed
• Pyrimethamin (ein Medikament zur Behandlung von Malaria)
• Sildenafil (Sildenafil)
• Tadalafil (Tadalafil)
• Vardenafil

Diese Liste ist möglicherweise nicht vollständig. Informieren Sie Ihren Arzt daher über alle Medikamente, die Sie einnehmen (einschließlich Vitamine, pflanzliche Präparate und Nahrungsergänzungsmittel). Teilen Sie Ihrem Arzt auch mit, ob Sie rauchen, Alkohol trinken oder Drogen konsumieren. Einige Substanzen können Wechselwirkungen mit Ihren Medikamenten hervorrufen.

Worauf man bei der Einnahme von Medikamenten achten sollte

Während Sie dieses Medikament einnehmen, wird Ihr Arzt Ihren Zustand engmaschig überwachen. Gehen Sie regelmäßig zu Ihrem Arzt und lassen Sie regelmäßig Bluttests durchführen. Diese Bluttests überprüfen Ihren Phenylalaninspiegel und die Wirksamkeit des Medikaments. Bedenken Sie, dass es bis zu vier Wochen dauern kann, bis Ihr Körper auf das Medikament reagiert. Haben Sie also Geduld und geraten Sie nicht in Panik.

Wenn sich Ihre Symptome nicht bessern oder sich sogar verschlimmern, informieren Sie umgehend Ihren Arzt.

Das Wichtigste ist, dass Sie während der Einnahme dieses Medikaments eine spezielle Diät einhalten. Sie müssen phenylalaninarme Lebensmittel zu sich nehmen. Dies ist bei PKU unerlässlich. Bevor Sie Ihre Ernährung umstellen, sprechen Sie unbedingt mit Ihrem Arzt oder einem Ernährungsberater. Diese können Ihnen eine Liste geeigneter Lebensmittel geben und Ihnen Tipps zur Zubereitung Ihrer Mahlzeiten bieten.

Stellen Sie sich vor: Nalini Akka gibt ihrer an PKU erkrankten Tochter dieses Medikament und achtet dabei genau auf deren Ernährung, wie vom Arzt verordnet. Bevor sie kocht, sucht sie stets nach phenylalaninarmen Lebensmitteln. Beim Einkaufen liest sie die Etiketten auf den Lebensmittelverpackungen. Diese Sorgfalt ist in dieser Situation unerlässlich.

Welche Nebenwirkungen gibt es?

Wie jedes Medikament kann auch Sapropterin bei manchen Menschen Nebenwirkungen hervorrufen. Diese treten jedoch nicht bei jedem auf. Schauen wir uns an, welche das sind.

Nebenwirkungen, über die Sie Ihren Arzt sofort informieren sollten:

Wenn Sie eines dieser Symptome bemerken, sollten Sie dies unverzüglich Ihrem Arzt mitteilen. Diese Symptome können schwerwiegend sein.

• Allergische Reaktionen: Hautausschlag, Juckreiz, Rötung der Haut, Schwellung des Gesichts, der Lippen, der Zunge oder des Rachens (dadurch kann es auch zu Atembeschwerden kommen).
• Hyperaktivität: Unruhe, Zappeln, übermäßiges Reden und Konzentrationsschwierigkeiten.
• Entzündung der Speiseröhre oder des Magens: Appetitlosigkeit, Halsschmerzen, Schmerzen oder Schluckbeschwerden, Brennen in der Brust, Übelkeit, Erbrechen, trockener Husten, blutiger oder teerartiger Stuhl.

Nebenwirkungen, die normalerweise keinen ärztlichen Rat erfordern, aber dem Arzt gemeldet werden sollten, wenn sie anhalten:

Diese Beschwerden klingen normalerweise innerhalb weniger Tage ab. Sollten sie jedoch anhalten oder Sie beeinträchtigen, wenden Sie sich an Ihren Arzt.

• Husten
• Durchfall
• Kopfschmerzen
• Laufende Nase oder verstopfte Nase
• Halsschmerzen
• Erbrechen

Diese Liste ist möglicherweise nicht vollständig. Sollten Sie weitere ungewöhnliche Nebenwirkungen bemerken, wenden Sie sich bitte an Ihren Arzt.

Wie bewahrt man die Medikamente auf?

Es ist außerdem sehr wichtig, dieses Medikament ordnungsgemäß zu lagern.

• Außerhalb der Reichweite von Kindern und Haustieren aufbewahren.
• Bei Raumtemperatur (zwischen 20 und 25 Grad Celsius bzw. zwischen 68 und 77 Grad Fahrenheit) lagern. Vor extremer Hitze oder Kälte schützen.
• Bewahren Sie dieses Arzneimittel in der Originalverpackung auf.
• Die Flasche muss fest verschlossen sein, damit keine Feuchtigkeit entweicht.
• Verwenden Sie keine abgelaufenen Medikamente und entsorgen Sie diese sorgfältig. In Ihrer Apotheke erhalten Sie Anweisungen zur korrekten Entsorgung.

Abschließend noch einige Dinge, an die man sich erinnern sollte.

Wir haben ja schon viel über Sapropterin gesprochen, nicht wahr? Mit einer Erkrankung namens PKU zu leben, kann eine Herausforderung sein, aber mit Medikamenten wie diesem und der richtigen ärztlichen Beratung können Sie und Ihr Kind diese Herausforderung meistern.

„Denken Sie daran, es ist sehr wichtig, dieses Medikament genau so einzunehmen, wie der Arzt es Ihnen verschrieben hat – in der verschriebenen Menge und zum verschriebenen Zeitpunkt. Außerdem ist es unerlässlich, eine spezielle Diät einzuhalten.“„Wenn Sie beides richtig machen, werden Sie Ihre PKU-Erkrankung gut kontrollieren und ein gesundes Leben führen können.“

Wenn Sie Fragen, Bedenken oder Zweifel haben, behalten Sie diese nicht für sich, sondern wenden Sie sich gerne an Ihren Arzt. Er ist für Sie da. Sie sind auf diesem Weg nicht allein, wir alle stehen Ihnen zur Seite!

Ich wünsche Ihnen und Ihrem Baby gute Gesundheit!

Sapropterin , PKU, Phenylketonurie, Phenylalanin, Medizin, Kindergesundheit, genetische Erkrankungen