Wenn der Arzt Ihnen mitteilt, dass Ihr Kind an einer Herzerkrankung namens „Shone-Komplex“ leidet, sind Sie vielleicht geschockt, ängstlich und verwirrt . Diese Erkrankung kommt sehr häufig vor. Möglicherweise haben Sie noch nie davon gehört. „Was ist das für eine Krankheit? Was wird mit meinem Baby passieren?“ Ihnen gehen sicher viele Fragen durch den Kopf. Keine Sorge. Wir erklären Ihnen alles ganz einfach und verständlich. Was ist der Shone-Komplex? Wir erklären Ihnen genau, welche Auswirkungen er auf das Baby hat.
Einfach ausgedrückt: Was ist dieser Shone-Komplex?
Der Shone-Komplex ist ein angeborener Herzfehler . Dabei ist der Blutfluss zur linken Herzkammer des Babys an mehreren Stellen verengt. Die linke Herzkammer nimmt sauerstoffreiches Blut aus der Lunge auf und pumpt es in den gesamten Körper – ähnlich wie ein Wassermotor. Was passiert nun, wenn dieser Blutfluss blockiert oder beeinträchtigt ist? Das Herz kann dann nicht mehr ausreichend Blut aufnehmen und in den Körper pumpen. Genau das passiert beim Shone-Komplex.
Diese Erkrankung wird nach dem Arzt, der sie erstmals beschrieb, als Shone-Komplex bezeichnet. Obwohl er vier damit verbundene Herzfehler identifizierte, haben Ärzte inzwischen festgestellt, dass noch weitere Defekte beteiligt sind.
Welche Herzfehler können mit dem Shone-Komplex in Verbindung gebracht werden?
Um die Diagnose Shone-Komplex zu erhalten, muss ein Baby mindestens zwei der acht Herzfehler aufweisen, die wir im Folgenden beschreiben werden. Schauen wir uns diese einmal genauer an. Einige Begriffe mögen etwas kompliziert klingen, aber ich werde sie Ihnen einfach erklären.
| Herzfehler | Einfach ausgedrückt: Was passiert dann? |
|---|---|
| Herztriade | Im linken oberen Vorhof des Herzens bildet sich eine zusätzliche Membran. Diese teilt die Kammer in zwei Teile und verhindert, dass Blut in die untere Kammer (linke Herzkammer) fließt. |
| Supravalvulärer Mitralring | Direkt oberhalb der Mitralklappe im Herzen bildet sich ein Ring aus Bindegewebe. Dieser verengt die Öffnung, durch die sich die Klappe öffnet, und schränkt so den Blutfluss ein. |
| Fallschirm-Mitralklappe | Normalerweise helfen zwei Muskeln (Papillarmuskeln) beim Öffnen und Schließen der Mitralklappe. Bei diesem Defekt ist nur einer vorhanden. Es ist, als ob alle Leinen eines Fallschirms an einer Stelle zusammenlaufen. Dies kann zu einer Verengung der Klappe oder zu einem Rückfluss von Blut führen. |
| Hypoplastischer linker Ventrikel | „Hypoplastisch“ bedeutet unterentwickelt. Hier ist die linke Herzkammer, die Hauptpumpkammer des Herzens, unterentwickelt. Sie ist klein und kann daher das Blut nicht richtig pumpen. |
| Subaortale Stenose | Unterhalb der Aortenklappe bildet sich zusätzliches Gewebe, wodurch diese sich verengt. Diese Verengung erschwert dem Herzen das Pumpen des Blutes. |
| Bikuspide Aortenklappe | Normalerweise besitzt die Aortenklappe drei Segel. Babys mit diesem Defekt haben jedoch nur zwei. Dies kann zu einer Verengung oder zum Austritt von Blut führen. |
| Kleiner Aortenklappenring | Der starke Ring (Anulus) um die Basis der Aortenklappe wird kleiner als normal, wodurch die Menge an Blut, die durch die Klappe in die Aorta gelangen kann, reduziert wird. |
| Aortenisthmusstenose | Eine Verengung der Aorta, des Hauptblutgefäßes, das den Körper mit Blut versorgt, führt dazu, dass das Herz stärker arbeiten muss, um das Blut durch den verengten Bereich zu pumpen. |
Entscheidend ist, dass bei Vorliegen von zwei oder mehr dieser acht Defekte dies von Ärzten als Shone-Komplex bezeichnet wird. Meistens besteht eine Verengung am Eingang und eine am Ausgang.
Welche Symptome treten auf, wenn mein Baby diese Erkrankung hat?
Bei manchen Babys mit dieser Erkrankung treten, wenn sie schwerwiegend ist, fast unmittelbar nach der Geburt Symptome auf. Dies liegt daran, dass das Herz des Babys nicht genügend Blut in den Körper pumpen kann. Manchmal treten die Symptome jedoch auch erst im Kindes- oder Jugendalter auf.
Achten Sie bei Ihrem Kind auf folgende Anzeichen:
- Schwierigkeiten bei der Gewichtszunahme: Unzureichende Gewichtszunahme.
- Müdigkeit beim Milchtrinken: Nach dem Trinken von etwas Milch beginnen Sie zu schwitzen und haben Schwierigkeiten beim Atmen.
- Verminderte Urinausscheidung : Sie scheiden weniger Urin aus als normal.
- Schwacher Puls: Der Puls ist sehr schwach, insbesondere in Händen und Füßen.
- Blutdruckunterschied zwischen Armen und Beinen: Der Blutdruck in den Armen ist höher als in den Beinen.
- Ansammlung von Milchsäure im Blut.
Wenn Ihr Kind eines oder mehrere dieser Symptome aufweist, ist es sehr wichtig, so schnell wie möglich mit Ihrem Arzt zu sprechen.
Warum ist das meinem Baby passiert? Was ist die Ursache dafür?
Sie fragen sich nun vielleicht: „Warum ist das meinem Baby passiert? Bin ich schuld?“ Tatsächlich haben Ärzte noch keine genaue Ursache dafür gefunden . Meistens tritt es sporadisch auf. Wir wissen noch nicht genug, um mit Sicherheit sagen zu können, ob es genetisch oder umweltbedingt ist.
Obwohl einige Forschungsergebnisse auf eine mögliche Vererbung hindeuten, ist die Art und Weise der Weitergabe innerhalb von Familien sehr komplex. Daher ist weitere Forschung notwendig, um dies vollständig zu verstehen.
Bitte denken Sie daran: Es ist nicht Ihre Schuld. Wir haben keinen Einfluss auf diese Dinge.
Welche Komplikationen können aufgrund dieser Erkrankung auftreten?
Der Shone-Komplex kann zu Komplikationen führen, weshalb eine umgehende Behandlung und eine langfristige Überwachung wichtig sind.
- Pulmonale Hypertonie: Ein abnormer Anstieg des Blutdrucks in den Blutgefäßen, die das Blut zur Lunge transportieren.
- Herzrhythmusstörungen: Unregelmäßige Herzrhythmen.
- Herzinsuffizienz: Ein Zustand, bei dem das Herz nicht in der Lage ist, genügend Blut in den Körper zu pumpen.
Wie finden Ärzte das heraus?
Zur Diagnose dieser Krankheit verwenden Ärzte verschiedene Tests.
- Fetale Echokardiographie: Dies ist eine spezielle Untersuchung, die durchgeführt wird, während sich das Baby noch im Mutterleib befindet. Sie kann Herzprobleme vor der Geburt erkennen.
- Transthorakale Echokardiographie (TTE): Eine Ultraschalluntersuchung des Herzens, die nach der Geburt des Babys durchgeführt wird. Diese Untersuchung dient hauptsächlich der Diagnose des Shone-Komplexes.
- Herz-CT oder MRT: Diese Untersuchungen werden normalerweise nicht bei jedem durchgeführt, aber in einigen Fällen können sie helfen, detailliertere Informationen über die Struktur des Herzens zu erhalten.
Die Erkrankung wird meist vor oder nach der Geburt diagnostiziert. Manchmal tritt sie jedoch erst im Kindes- oder Jugendalter auf, wenn die Symptome noch mild sind. In solchen Fällen kann der Arzt aufgrund eines beim Abhören des Herzens festgestellten Herzgeräusches (Herzgeräusch) weitere Untersuchungen veranlassen.
Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es?
Die einzige Behandlungsmöglichkeit für den Shone-Komplex ist eine Operation . Derzeit gibt es keine Medikamente, die diese Erkrankung heilen können. Der Arzt kann jedoch Medikamente verschreiben, um die Symptome des Babys zu lindern und die Herzfunktion bis zur Operation zu unterstützen.
Hierfür gibt es keine spezielle Operation. Stattdessen entscheiden die Ärzte anhand der Art des Herzfehlers Ihres Kindes und der Herzfunktion, welche Operation notwendig ist.
Ihr Kind benötigt möglicherweise eine oder mehrere der folgenden Operationen:
- Entfernung des zusätzlichen Gewebsrings um die Mitralklappe.
- Mitralklappenreparatur.
- Mitralklappenersatz (dies ist etwas seltener).
- Entfernung von überschüssigem Gewebe unterhalb der Aortenklappe.
- Erweiterung der Öffnung der Aortenklappe.
- Reparatur eines verengten Abschnitts der Aorta.
Chirurgischer Eingriff
Manchmal führen Ärzte diesen Eingriff in mehreren Schritten durch. Das heißt, die Operation wird nicht auf einmal durchgeführt, sondern in zwei Teilen mit einem zeitlichen Abstand. Beispielsweise wird bei der ersten Operation die Verengung im Abflussweg des Blutes aus dem Herzen beseitigt. Bei der zweiten Operation wird dann die Verengung im Zuflussweg des Blutes zum Herzen beseitigt. Ihr Arzt wird Ihnen genau erklären, wie viele Operationen Ihr Kind benötigt und wann der beste Zeitpunkt dafür ist.
Wie sehen die Zukunftsaussichten und die Prognose für das Kind aus?
Das zukünftige Leben und das Wohlergehen des Kindes hängen von mehreren Faktoren ab:
- Schweregrad der Erkrankung: Wie schwerwiegend der Herzfehler ist.
- Behandlungsgeschwindigkeit: Wie schnell die Behandlung begonnen wird.
- Komplikationen: Ob weitere Komplikationen auftreten werden oder nicht.
- Wiederauftreten von Problemen: Können zuvor behandelte Herzfehler im Laufe der Zeit erneut auftreten?
Beispielsweise kann eine Aortenisthmusstenose im Laufe der Zeit erneut auftreten. Daher kann es sein, dass mit zunehmendem Alter Ihres Kindes weitere Operationen notwendig werden. Ihr Arzt wird Ihnen je nach Zustand Ihres Kindes weitere Informationen dazu geben.
Zahlreiche Studien haben gezeigt, dass die Langzeitüberlebensrate nach einer Operation bei über 75 % liegt, bis zu 20 Jahre lang . Das bedeutet, dass drei von vier Babys nach der Behandlung ein gesundes und gutes Leben führen.
Nach der Diagnose Ihres Kindes haben Sie vielleicht tausend Fragen im Kopf. Das ist völlig normal. Schreiben Sie alle Fragen, die Ihnen in den Sinn kommen, in ein Notizbuch. Stellen Sie sie alle beim Arztbesuch. Das Ärzteteam Ihres Kindes wird Ihnen alles erklären und Sie über das weitere Vorgehen informieren.
Kernaussage
- Der Shone-Komplex ist eine seltene angeborene Herzkrankheit, die zu einer Behinderung des Blutflusses zur linken Herzhälfte führt.
- Um die Diagnose dieser Krankheit zu erhalten, muss ein Kind mindestens 2 von 8 spezifischen Herzfehlern aufweisen.
- Die einzige Behandlungsmöglichkeit ist eine Operation. Operationen sind oft erfolgreich.
- Nach der Operation benötigt das Kind lebenslange Nachsorgeuntersuchungen bei einem Kardiologen. Bitte versäumen Sie keinen dieser Termine.
- Das Wichtigste ist, dass diese Situation weder Ihre noch die Schuld Ihres Partners ist. Machen Sie sich keine Sorgen.
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