Hat Ihr Kind diese vier komplexen Herzfehler (Fallot-Tetralogie)? – Sprechen wir darüber!

Die Fallot-Tetralogie, kurz ToF, ist eine Erkrankung, bei der vier Herzfehler gleichzeitig bei der Geburt auftreten. Dadurch kann das Herz des Babys nicht genügend sauerstoffreiches Blut in den Körper pumpen. Sie wissen ja, wie wichtig Sauerstoff für die einwandfreie Funktion aller Körperfunktionen ist. Es ist verständlich, dass man Angst bekommt, wenn man von dieser Erkrankung hört. Lassen Sie uns aber genauer darüber sprechen, damit Sie sie besser verstehen.

Warum ist diese „(Fallot-Tetralogie)“ so besonders? Was geschieht im Herzen?

Vereinfacht gesagt, fließt das Blut in einem gesunden Herzen auf einem festgelegten Weg. Sauerstoffarmes Blut gelangt zur Lunge, reichert sich dort mit Sauerstoff an und fließt dann zurück zum Herzen, um im ganzen Körper verteilt zu werden. Aufgrund der vier strukturellen Probleme im Herzen eines Babys mit Fallot-Tetralogie gelangt jedoch ein Teil des sauerstoffarmen Blutes direkt in den Körper, anstatt zur Lunge zu gelangen. Dies ist das Hauptproblem.

Schauen wir uns nun an, was diese vier Herzprobleme sind:

1. Ventrikelseptumdefekt (VSD) : Stellen Sie sich vor, Ihr Herz hat zwei Hauptkammern, eine rechts und eine links. Bei einem VSD in der Wand zwischen den beiden Kammern vermischt sich das sauerstoffarme Blut (blaues Blut) in der rechten Herzkammer mit dem sauerstoffreichen Blut (rotes Blut) in der linken Herzkammer. Das ist schädlich, da der Körper sauberes, sauerstoffreiches Blut benötigt.

2. Pulmonalarterienstenose : Die Pulmonalarterie, das Hauptblutgefäß, das sauerstoffarmes Blut von der rechten Herzkammer zur Lunge transportiert, und ihre Klappe (die Pulmonalklappe) verengen sich. Dies ist vergleichbar mit einer verstopften Wasserleitung. Dadurch verringert sich die Blutmenge, die mit jedem Herzschlag zur Lunge gepumpt werden kann. Folglich wird dem Blut weniger Sauerstoff zugeführt.

3. Die Hauptschlagader, die das Blut zum Körper transportiert, befindet sich an der falschen Stelle („Überlagernde Aorta“) : Die Aorta ist das größte Blutgefäß, das sauerstoffreiches Blut durch unseren Körper transportiert. Normalerweise ist sie mit der linken Herzkammer verbunden. Bei einem Ventrikelseptumdefekt (VSD) liegt die Aorta jedoch oberhalb beider Herzkammern und mündet in beide. Dadurch fließen sowohl sauerstoffarmes als auch sauerstoffreiches Blut durch diese Aorta in den Körper. Vereinfacht gesagt: Ein Teil des Blutes, das zur Sauerstoffanreicherung in die Lunge gelangen sollte, fließt direkt in den Körper.

4. Vergrößerung der Wand der rechten Herzkammer (Ventrikelhypertrophie) : Aufgrund der oben genannten Probleme, insbesondere der Verengung der Lungenarterie, muss die rechte Herzkammer (Rechter Ventrikel) verstärkt Blut pumpen. Ähnlich wie ein Muskel beim Heben von Gewichten an Größe zunimmt, vergrößert sich auch die Muskelschicht in der Wand dieser Kammer mit der Zeit. Dies kann die Herzfunktion zusätzlich beeinträchtigen.

Wenn diese vier Probleme zusammen auftreten, entsteht der Zustand, der als „Fallot-Tetralogie“ bekannt ist.

Wie häufig tritt diese Erkrankung auf? Wer ist eher davon betroffen?

Die Fallot-Tetralogie ist tatsächlich eine seltene Erkrankung.Laut amerikanischen Statistiken tritt diese Fehlbildung bei etwa einem von 2.000 Neugeborenen auf. Unter den angeborenen Herzfehlern ist sie jedoch relativ häufig. Jungen sind etwas häufiger betroffen. Ärzte haben außerdem beobachtet, dass die Fallot-Tetralogie auch bei Babys mit anderen Chromosomenanomalien wie dem Down-Syndrom vorkommen kann.

In sehr seltenen Fällen können bei manchen Menschen im Erwachsenenalter Probleme auftreten, wenn sie in der Kindheit nicht behandelt werden.

Wie diagnostizieren Ärzte die Fallot-Tetralogie?

Ihr Arzt kann diese Erkrankung während der Schwangerschaft oder nach der Geburt feststellen. Am häufigsten wird sie in den ersten Wochen oder Monaten nach der Geburt diagnostiziert.

Pränatale Tests

Zeigt eine routinemäßige Ultraschalluntersuchung während der Schwangerschaft Auffälligkeiten am Herzen, kann der Arzt eine spezielle Untersuchung, die sogenannte fetale Echokardiographie, durchführen. Diese kann zwischen der 18. und 22. Schwangerschaftswoche erfolgen, um die Struktur des kindlichen Herzens genau zu beurteilen und eventuelle Probleme festzustellen.

Untersuchungen nach der Geburt

Nach der Geburt kann der Arzt bei der Untersuchung des Babys und dem Abhören des Herzens ein ungewöhnliches Geräusch (Herzgeräusch) feststellen. Dies ist ein häufiges Symptom bei Babys mit einer Fallot-Tetralogie.

Darüber hinaus werden mehrere weitere Tests durchgeführt, um diese Situation zu bestätigen:

• Pulsoximetrie : Dies ist ein sehr einfacher, schmerzloser Test. Bevor Sie Ihr Baby mit nach Hause nehmen, wird ein kleiner Sensor am Arm oder Bein Ihres Babys angebracht, um den Sauerstoffgehalt im Blut zu messen. Ein niedriger Sauerstoffgehalt kann ein Anzeichen für eine Erkrankung namens Fallot-Tetralogie (ToF) sein.
• Echokardiografie (auch Echo genannt) : Dies ist eine Art Ultraschalluntersuchung. Dabei werden Schallwellen eingesetzt, um die Struktur des Herzens des Babys, einschließlich der Herzklappen und des Blutflusses, deutlich sichtbar zu machen.
• Röntgenaufnahme des Brustkorbs oder Herz-CT : Dabei kann mitunter eine abnorme, „stiefelförmige“ Form des Herzens sichtbar sein. Dies ist ein charakteristisches Merkmal der Fallot-Tetralogie.
• Elektrokardiogramm (EKG) : Dieses Gerät misst die elektrische Aktivität des Herzens. Es kann Herzrhythmusstörungen oder eine Überlastung der Herzkammern erkennen.
• Herzkatheteruntersuchung : Dies ist eine etwas komplexere Untersuchung. Sie wird nur durchgeführt, wenn sie notwendig ist. Ein dünner Schlauch (Katheter) wird über ein Blutgefäß im Bein oder Arm bis zum Herzen vorgeschoben, um den Druck im Herzen zu messen, Blutproben zu entnehmen und die Herzstruktur besser darzustellen.

Zur Diagnose dieser Erkrankung bei einem Erwachsenen oder einem etwas älteren Kind können die oben genannten Tests, wie z. B. (EKG) und (Herzkatheteruntersuchung), eingesetzt werden.

Wie wird diese Erkrankung (Fallot-Tetralogie) behandelt?

Die wichtigsten Behandlungsmethoden für ein Baby mit ToF (Fallentosklerose) sind Medikamente und ein operativer Eingriff . Zunächst verabreichen Ärzte dem Baby Medikamente wie Betablocker, um die Symptome zu lindern und die Durchblutung zu verbessern. Gegebenenfalls wird auch zusätzlicher Sauerstoff verabreicht.

Die Operation zur Behebung aller vier Herzfehler wird üblicherweise drei bis sechs Monate nach der Geburt durchgeführt. Nach diesem Eingriff normalisiert sich der Blutfluss durch das Herz wieder.

Welche chirurgischen Möglichkeiten gibt es?

Die Behandlungsmöglichkeiten hängen vom Zustand des Babys ab. Ist das Baby sehr klein oder sehr schwach, kann ein größerer Eingriff nicht sofort durchgeführt werden. In solchen Fällen kann ein einfacher Eingriff (palliativer Eingriff) vorgenommen werden, um die Symptome vorübergehend zu lindern, bis das Baby etwas älter und kräftiger ist. Erst dann kann die vollständige Korrektur erfolgen.

Es gibt mehrere Hauptoperationsverfahren:

• Vollständige Reparatur : Bei diesem Eingriff weitet der Chirurg die verengte Herzklappe und den Blutfluss zur Lunge. Außerdem wird der Ventrikelseptumdefekt (VSD) mit einem Patch verschlossen.
• BTT-Shunt-Verfahren : Dies ist der bereits erwähnte temporäre Eingriff. Dabei wird ein kleiner Schlauch (Shunt) zwischen der Arteria subclavia (Oberarmarterie) und der Arteria pulmonalis (Lungenarterie) des Babys eingesetzt. Dadurch kann mehr Blut in die Lunge fließen.
• Katheterverfahren : Manchmal kann ein Stent ohne Operation über einen Katheter ins Herz eingesetzt werden, um die rechte Herzkammer offen zu halten. Er kann auch verwendet werden, um den Verschluss eines persistierenden Ductus arteriosus (einer Verbindung zwischen Lungenarterie und Aorta) bei einem Neugeborenen zu verhindern.

Operationen für Erwachsene

In sehr seltenen Fällen überleben manche Menschen ihre Kindheit ohne Operation und erreichen das Erwachsenenalter. Fachleute raten solchen Menschen zu einer vollständigen Operation, um späteren Komplikationen vorzubeugen und das Risiko eines plötzlichen Herztodes zu verringern.

Bei diesem Eingriff verschließt ein auf angeborene Herzfehler bei Erwachsenen spezialisierter Chirurg den Ventrikelseptumdefekt (VSD) mit einem Patch, öffnet den rechten Vorhof und repariert oder ersetzt die Pulmonalklappe. Die Lungenarterie, die beide Lungen mit Blut versorgt, wird erweitert. Manchmal wird ein Schlauch zwischen rechtem Vorhof und Lungenarterie eingesetzt, um den Blutfluss zu verbessern.

Die meisten Erwachsenen, die sich einer Korrektur eines Herzfehlers (ToF) unterziehen, benötigen keine weitere chirurgische Behandlung, sollten aber weiterhin regelmäßig einen Kardiologen für angeborene Herzfehler aufsuchen.

Welche Komplikationen können nach einer Operation auftreten?

Nach einer Operation der Fallot-Tetralogie können gelegentlich (und manchmal auch erst nach einiger Zeit) Komplikationen auftreten. Aber keine Sorge, die Ärzte haben dies stets im Blick.

• Elektrische Störungen: Der Verschluss des Ventrikelseptumdefekts (VSD) kann gelegentlich die elektrischen Signale von den Vorhöfen zu den Herzkammern beeinträchtigen. Dies lässt sich mit einem Herzschrittmacher beheben. Nach der Korrektur einer Fallot-Tetralogie besteht ein Risiko für Herzrhythmusstörungen (Arrhythmien) in beiden Herzkammern. Bei einer Ohnmachtsepisode sollte diesbezüglich eine Untersuchung erfolgen.
• Restventrikulärer Septumdefekt : Manchmal kann es zu einer kleinen Undichtigkeit um den Patch herum kommen, der zum Verschluss des VSD verwendet wurde.
• Aneurysma : Der zur Reparatur einer Herzklappe verwendete Flicken kann dazu führen, dass sich geschwächte Stellen in der Klappe ausbeulen und ein Aneurysma (eine ballonartige Ausbuchtung in einem Blutgefäß) bilden. Auch in der aufsteigenden Aorta besteht ein erhöhtes Risiko für die Entwicklung eines Aneurysmas.
• Probleme mit dem Shunt : Aufgrund des bei der ersten temporären Operation eingesetzten Shunts können Probleme wie Verengungen (Stenose), Bluthochdruck in der Lungenarterie und übermäßige Belastung der linken Herzhälfte auftreten.
• Undichte Herzklappen : Blut kann durch die Klappen in der Lunge, der Aorta oder der rechten Herzkammer (Trikuspidalklappe) zurückfließen. Manchmal ist ein Pulmonalklappenersatz (Klappenersatz) erforderlich.

Was können Sie erwarten, wenn Sie mit dieser Erkrankung leben?

Auch wenn sich der Blutfluss im Herzen nach einer Operation wegen Fallot-Tetralogie wieder normalisiert, gibt es dennoch einige Dinge, die Sie oder Ihr Kind beachten sollten:

• Risiko einer Herzinfektion : Das Risiko einer Endokarditis ist leicht erhöht. Daher sollten Sie besonders auf Ihre Zahngesundheit achten. Ihr Arzt/Ihre Ärztin wird Ihnen möglicherweise die Einnahme von Antibiotika empfehlen, um Infektionen während der Zahnbehandlung vorzubeugen.
• Langsame Entwicklung : Babys mit Fallot-Tetralogie können ein verlangsamtes Wachstum und eine geringe Gewichtszunahme aufweisen. Sie benötigen möglicherweise Physio-, Sprach- oder Ergotherapie.
• Schwangerschaftsrisiken : Ältere Frauen sollten sich vor einer Schwangerschaft einer speziellen Herzuntersuchung unterziehen. Das Risiko einer Fehlgeburt kann etwas höher als normal sein.
• Medikamentenbeschränkungen : Als Erwachsener müssen Sie aufgrund Ihrer Herzerkrankung möglicherweise nur bestimmte Medikamente und Verhütungsmethoden anwenden.

Wie sieht die Zukunft des `(ToF)`-Status aus?

Dank des medizinischen Fortschritts sind die Zukunftsaussichten für Kinder mit Fallot-Tetralogie heute deutlich besser als früher. Chirurgische Eingriffe sind sehr erfolgreich bei der Korrektur von Herzfehlern und Durchblutungsstörungen. Auch die Erfolgsrate von Operationen bei Erwachsenen durch erfahrene Herzchirurgen für angeborene Herzfehler ist sehr hoch.

Heutzutage führen die meisten Babys, die wegen Fallot-Tetralogie operiert wurden, ein aktives Leben. Allerdings können Einschränkungen bei anstrengenden Aktivitäten wie Leistungssport bestehen. Die Langzeitüberlebensrate nach einer Fallot-Tetralogie-Operation ist sehr gut. Die meisten operierten Patienten erreichen das 30. Lebensjahr. Ohne Operation überlebt hingegen nur etwa jeder dritte Mensch mit Fallot-Tetralogie zehn Jahre.

Bei manchen Erwachsenen, die als Kinder wegen der Fallot-Tetralogie operiert wurden, können im Erwachsenenalter Probleme auftreten, die Medikamente, medizinische Behandlungen oder weitere Operationen erforderlich machen. Daher ist es wichtig, dass Erwachsene vor einer Operation an einem anderen Körperteil ihren Kardiologen konsultieren.

Gibt es irgendetwas, was ich tun kann, damit es meinem Baby besser geht?

Während Ihr Baby auf die Operation wartet, können Sie ihm bei Atemnotanfällen (wenn es blau anläuft und Atembeschwerden hat) helfen. Bringen Sie es in dieser Position in die Hocke, die Knie an die Brust gezogen . Dadurch wird die Durchblutung der Lunge gefördert, was Ihrem Baby Linderung verschaffen kann.

Außerdem ist es sehr wichtig, dem Baby ausreichend Flüssigkeit zu trinken zu geben und es vor Überanstrengung zu schützen.

Wann sollte ich meinen Arzt aufsuchen?

Wenn Ihr Baby einen schweren Tet-Anfall hat, sich also blau verfärbt und Atemnot hat, bringen Sie es sofort in die nächstgelegene Notaufnahme . Auch Erwachsene sollten die Notaufnahme aufsuchen, wenn sie sich schwach oder schwindelig fühlen, Atemnot haben oder Brustschmerzen verspüren.

Erwachsene, die im Kindesalter ihre erste Operation an einer Herzklappe (ToF) hatten, sollten sich alle ein bis zwei Jahre einer vollständigen Herzuntersuchung unterziehen. Dabei können verschiedene Tests durchgeführt werden, um die Herzfunktion zu überprüfen, zum Beispiel:

• `(Holter-Monitor)` (Ein Gerät, das den ganzen Tag über ein EKG aufzeichnet)
• Elektrokardiogramm (EKG)
• Belastungstest
• Echokardiogramm (Herzuntersuchung)
• Herz-MRT

Außerdem wird Ihr Arzt regelmäßig die Größe und Funktion der rechten Herzkammer überwachen.

Nach der Operation der Fallot-Tetralogie sind regelmäßige Kontrolluntersuchungen bei einem Kinderkardiologen erforderlich. Diese Routineuntersuchungen werden bis ins Erwachsenenalter fortgesetzt.

Einige Fragen, die Sie Ihrem Arzt stellen können:

• Muss mein Kind nach der Operation seine sportlichen Aktivitäten einschränken?
• Wird mein Kind weitere Operationen benötigen?
• Welche anderen Medikamente (falls überhaupt) sollte mein Kind einnehmen?

Zum Schluss muss ich noch sagen… (Fazit)

Es ist ganz normal, sich überfordert und traurig zu fühlen, wenn man erfährt, dass das Neugeborene einen Herzfehler hat. Aber denken Sie daran: Ihr Ärzteteam hat schon vielen anderen Eltern in ähnlichen Situationen geholfen und kann auch Ihnen helfen. Wenn Sie sich durch die Pflege eines Kindes mit Fallot-Tetralogie überfordert fühlen, scheuen Sie sich nicht, mit einem Therapeuten zu sprechen. Auch Kindern und Jugendlichen, die das Gefühl haben, in ihrer Entwicklung voraus zu sein, kann ein Therapeut helfen. Vertrauen Sie darauf, dass auch diese Kinder mit der richtigen medizinischen Behandlung und liebevoller Betreuung ein gutes Leben führen können.

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