Èse le ɖokuiwò me be yegbɔdzɔ eye agbe mele ye si oa? Mina míaƒo nu tso ALS (Amyotrophic Lateral Sclerosis) ŋu .

Tsɔe be dɔ bɔbɔe siwo nèwɔna gbesiagbe, abe kplu fɔfɔ, taɖa tutu, alo atrakpui lialia ene, va le sesẽm ɖe edzi. Ðe nèsena le ɖokuiwò me be yeƒe abɔwo le ƒoƒom, yeƒe lãmekawo le ʋuʋum, alo wò nyawo le ɖiɖim ne èle nu ƒoma? Esiawoe nye dɔléle sesẽ aɖe si ame geɖe ŋea aɖaba ƒuna ƒe dzesi gbãtɔwo, gake woate ŋu anye nenema. Egbea míele nu ƒom tso dɔléle mawo dometɔ ɖeka ŋu, si nye ALS, alo Amyotrophic Lateral Sclerosis.

Kpuie ko la, nukae nye ALS?

ALS nye dɔléle si gblẽa nu le míaƒe lãmekawo ŋu. Ne míagblɔe tututu la, enye dɔléle si gblẽa nu le lãmekawo, alo ahɔhɔ̃mekawo, siwo le míaƒe ahɔhɔ̃ kple aklã me ŋu. Míeyɔa ahɔhɔ̃meka siawo be motor neurons. Woƒe dɔ vevitɔe nye be woaxɔ gbedasiwo tso míaƒe ahɔhɔ̃ me ahaɖo wo ɖe míaƒe lãmekawo. Gbedasi siawoe kpɔa ʋuʋuwo katã abe "kɔ asi dzi", "tsɔ wò afɔ ɖo ŋgɔ", "ʋu nu" ene.

Bu eŋu abe telefonka si tso wò ahɔhɔ̃ me yi wò lãmekawo gbɔ ene. Ne ALS va dze edzi la, telefonka siawo gblẽna vivivi. Emegbe gbedasi siwo tso ahɔhɔ̃a me ɖona ɖa la meɖoa lãmekawo gbɔ nyuie o. Gbedasiawo doa kplamatse. Mlɔeba la, kadodoa bu keŋkeŋ. Esia wɔnɛ be lãmekaawo mexɔa sedede be woawɔ dɔ o, eyata vivivi la, wotsina eye woƒe lãme vuvu. Le atikewɔwɔ me la, míeyɔa esia be atrophy .

Woyɔa dɔléle sia tsã be Lou Gehrig ƒe dɔléle. Esia le alea elabena baseball ƒola xɔŋkɔ aɖe si nɔ anyi le ƒe 1920 kple 30 ƒeawo me la xɔ dɔléle sia. Dɔléle sia ƒe atike aɖeke megali haɖe o . Gake mègatsi dzi o, woto atikewɔmɔnu siwo akpe ɖe ŋuwò nàɖu dɔlélea dzi, aɖe dzesiwo dzi akpɔtɔ, eye nànɔ agbe si me dzidzeme le.

ALS dɔléle ƒomevi vevi evee li.

Woate ŋu ama dɔléle sia ɖe hatsotso vevi eve me le alesi wòdzɔnae nu.

Dzesi kawoe wòle be woalé ŋku ɖo?

ALS ƒe dzesiwo ate ŋu ato vovo tso ame ɖeka gbɔ yi bubu gbɔ eye dɔlélea ate ŋu adze egɔme tso ŋutilã ƒe akpa vovovowo. Ke hã, dzesi aɖewo li siwo bɔ.

Dzesi siawo ate ŋu adze egɔme tso alɔ alo afɔ ɖeka dzi gbã eye emegbe woakaka ɖe ŋutilã ƒe akpa bubuwo le ɣeyiɣi aɖe megbe. Alesi dɔlélea le dzidzim ɖe edzii la mesɔ na amesiame o.

Nukatae ALS va dzea ame dzi? Nukawoe nye afɔku siwo le eme?

Le nyateƒe me la, numekulawo mekpɔ nusi tututu gbɔ ALS tsona haɖe o , gake nu geɖe li siwo wosusu be woawo gbɔe wòtso.

• Domenyiŋusẽfianu: Domenyiŋusẽfianu ƒe tɔtrɔ gbɔe ALS ƒe ƒome ƒomevi si ŋu míeƒo nu tsoe va yi la tsona. Wokpɔe hã be ALS dɔnɔ siwo nɔa anyi ɣeaɖewoɣi ƒe alafa memamã sue aɖe ate ŋu akpɔ ŋusẽ ɖe domenyiŋusẽfianu dzi.
• Nutoa me ƒe nɔnɔmewo: Wosusu be atike siwo me aɖi le abe lifi kple mercury ene, dɔlékui aɖewo, alo ŋutilã ƒe abi sesẽwo ƒe amedzidzedze hã gbɔe esia tso.

Nusiwo nana dɔléle sia xɔxɔ ƒe afɔkua dzina ɖe edzi:

• Ƒe: Ame siwo xɔ tso ƒe 55 va ɖo ƒe 75 la le afɔku gã aɖe me.
• Ŋutsu alo nyɔnu nyenye: Le amesiwo mexɔ ƒe 55 haɖe o dome la, ŋutsuwo ate ŋu axɔ dɔlélea vie wu nyɔnuwo.
• Asrafodɔ: Numekuku aɖewo ɖee fia be amesiwo wɔ asrafodɔ kpɔ (vevietɔ dutanyigbawo dzi) ate ŋu axɔ ALS. Esia ate ŋu atso atike siwo me aɖi le zazã alo kamedede vevie gbɔ.

Aleke ɖɔkta awɔ anya dɔléle siae?

ALS menye dɔléle si woate ŋu akpɔ to dodokpɔ ɖeka me o. Dɔléle bubu geɖewo hã li siwo ƒe dzesiwo sɔ kple wo nɔewo. Eyata wò ɖɔkta ate ŋu awɔ dodokpɔ vovovowo atsɔ aɖe dɔléle bubuwo ɖa.

Esiawoe nye dodokpɔ siwo wowɔna zi geɖe:

• Ʋu kple aɖuɖɔ dodokpɔ: Kpɔe ɖa be atikewɔwɔ ƒe nɔnɔme bubuwo le ŋutilãa me hã.
• Electromyogram (EMG): Esia doa lãmekawo ƒe elektrikŋusẽ ƒe dɔwɔwɔ kpɔna.
• Lãmetsiŋusẽ ƒe Ʋuʋu Ŋuti Nusɔsrɔ̃: Edzidzea alesi gbedasiwo zɔna kabakaba to lãmekawo me.
• Magnetic Resonance Imaging (MRI) ƒe nɔnɔmetatawo:Wowɔa MRI scan tsɔ léa ŋku ɖe nusiwo gblẽ alo dɔdzẽ aɖeke le ahɔhɔ̃a kple aklã ŋu hã.

Nukawoe nye ALS ƒe atikewo?

Abe alesi míegblɔe va yi ene la, atike aɖeke meli na ALS alo atike aɖeke na dɔlélea o. Gake atikewɔmɔnu vovovowo li siwo ate ŋu ana dzesiawo nayi edzi blewu eye woakpe ɖe dɔnɔwo ŋu woanɔ agbe bɔbɔe wu eye woanɔ wo ɖokui si.

Wò ɖɔkta kple wò atikewɔlawo ƒe ƒuƒoƒo ate ŋu aɖo aɖaŋu na wò be nàwɔ atikewo abe:

Atikewo

Atike vovovowo li siwo ate ŋu akpe ɖe dɔlélea ƒe ŋgɔyiyi blewu eye wòaɖu dzesi aɖewo dzi. `Riluzole` kple `Edaravone` nye vevitɔwo dometɔ eve. Tsɔ kpe ɖe eŋu la, wonaa atike vovovowo na nuwo abe lãmekawo ƒe sesẽ, ʋuʋudedi, vevesese, kple blanuiléle ene.

Atikewɔwɔwo Kple Gbugbɔgaɖɔɖo

• Lãmesẽfefewɔwɔ: Enaa kamedede kple aɖaŋuɖoɖo siwo akpe ɖe ŋuwò be lãmekawo nasẽ ŋu, axe mɔ na ƒunukpeƒewo ƒe sesẽ, eye wòakpe ɖe ŋuwò nàwɔ dɔ le ɖokuiwò si ɣeyiɣi didi si nàte ŋui.
• Dɔwɔƒe ƒe Dɔdamɔnu: Efiaa alesi woazã mɔ̃wo abe bunɔkeke kple azɔlizɔzɔ ƒe kpekpeɖeŋunuwo ene kple alesi woawɔ gbesiagbedɔwo bɔbɔe wu.
• Nuƒoƒo ƒe Dɔdamɔnu: Hehenana be wòalé nuƒoƒo ƒe ŋutete me ɖe asi ɣeyiɣi didi si wòanya wɔ, be wòami nuɖuɖu dedie, eye wòazã dzeɖoɖomɔnu bubuwo ne ehiã.

Nunyiame Ŋuti Kpekpeɖeŋunana

Nu mimi ƒe kuxiwo ate ŋu ana ame ƒe lolo naɖiɖi. Eyata ele vevie be nàwɔ ɖe nuɖuɖuŋutinunyala ƒe aɖaŋuɖoɖo dzi eye nàɖu nuɖuɖu si mimi le bɔbɔe eye wòana nunyiame si hiã. Le go aɖewo me la, woate ŋu azã nuɖumɔ̃ atsɔ atsɔ nuɖuɖu ayi dɔgboa me tẽ to ŋɔti alo dɔgbo me.

Yagbɔgbɔ ƒe Kpekpeɖeŋunana

Ne dɔlélea le sesẽm ɖe edzi la, lãmeka siwo le gbɔgbɔm la gbɔdzɔna. Le ɣeyiɣi ma me la, dɔwɔnuwo abe `Noninvasive Ventilation (NIV),` si tsɔa ya toa ametakpɔnu si wodona ɖe ŋɔti kple nu dzi me, ate ŋu ahiã. Le akpa mamlɛawo me la, ate ŋu ahiã be woakpe ɖe mɔ̃ aɖe si tsɔa ya yia lãkusi me (mɔ̃wo ƒe yaƒoƒo) ŋu.

Wò susu ƒe lãmesẽ hã le vevie ŋutɔ.

Ne èva nya be dɔléle aɖe abe ALS ene le ŋuwò eye nènɔ agbe kplii la, ate ŋu ate ɖe dziwò ŋutɔ. Seselelãmewo abe dziɖeleameƒo, mɔkpɔkpɔbuɖeame, dziku, blanuiléle, kple dzimaɖitsitsi ene ate ŋu ado mo ɖa.