Ðe Duchenne Lãmetsiŋusẽ ƒe Dɔléle (DMD) le viwòa ŋua? Mina míasrɔ̃ nu tso Casimersen ƒe atikewɔmɔnu ŋu

Ne Duchenne Muscular Dystrophy (DMD) le viwòa ŋu la, ɖewohĩ èse ŋkɔ Casimersen kpɔ. Esi wònye atike yeye ta la, ɖewohĩ nyabiase geɖe anɔ asiwò ku ɖe eŋu. Atike ka ƒomevie wònye, aleke wòwɔa dɔe, eye afɔɖeɖe kawoe wòle be nàwɔ ne èle etsɔm na viwòa? Mègatsi dzi o, míaƒo nu tso nu mawo katã ŋu bɔbɔe eye eme nakɔ egbea.

Nuka tututue nye Casimersen?

Kpuie ko la, Casimersen nye atike si wonaa ɖevi siwo ŋu Duchenne Muscular Dystrophy (DMD) kple domenyiŋusẽfianu ƒe tɔtrɔ tɔxɛ aɖe le . Menye dɔlélea ƒe atikee wònye o, gake ekpena ɖe ame ŋu be woaɖu lãmekawo ƒe gbɔdzɔgbɔdzɔ si dɔlélea hena vɛ dzi.

Azɔ na míakpɔ alesi esia wɔa dɔe ɖa. Tsɔe be lãmeka siwo le míaƒe ŋutilã me le abe gli si wotsɔ anyikpe tu ene. Protein aɖe le míaƒe ŋutilã me si le abe aŋɔ ene si blaa anyikpe siawo ɖe wo nɔewo ŋu eye wònana wosẽna. Woyɔa esia be dystrophin . Le ɖevi siwo ŋu DMD le gome la, ŋutilãa mewɔa dystrophin protein sia o. Esia wɔe be gli si woyɔna be lãmekawo gbɔdzɔna vivivi eye wòdzea gbagbã gɔme.

Nusi Casimersen ƒe atikewɔmɔnua wɔna enye be ekpena ɖe ŋutilãa ŋu wòwɔa Dystrophin protein si wɔa dɔ ƒe akpa aɖe , ne mate ŋu awɔ Dystrophin protein bliboa o gɔ̃ hã. Ele abe agbagbadzedze be gli la nali ke to nu bubu si woate ŋu azã ɖe aŋɔ nyuitɔ teƒe dede eme ene, ne menye nyuitɔ kekeakee o gɔ̃ hã. Esia ate ŋu ana lãmekawo ƒe gbɔdzɔgbɔdzɔ nagbɔdzɔ.

Nusiwo wòle be woana ɖɔkta nanya hafi ana atike ɖevia

Hafi viwòa nadze Casimersen zazã gɔme la, ele vevie be nàgblɔ nyatakaka siwo gbɔna na wò ɖɔkta. Mègaɣla nusiawo o, elabena wole vevie ŋutɔ na viwòa ƒe dedienɔnɔ.

• Ayikudɔ: Ne ayiku me kuxi aɖewo le viwòa ŋu la, kpɔ egbɔ be yegblɔe na wo.
• Nusiwo ŋu nulɔdɔ le: Gblɔe na viwòa ne Casimersen alo atike, nuɖuɖu, amadede, alo nusiwo wotsɔ dzraa nu bubuwo ɖo ƒe dɔléle aɖe do mo ɖa.
• Fufɔfɔ alo agbagbadzedze be yeafɔ fu: Ne nyɔnuvi sue aɖe le atike sia zãm la, na ɖɔktaa nanya ne efɔ fu alo le agbagba dzem be yeafɔ fu.
• No nana: Ele be woaƒo nu tso eŋu hã ne amesi le atike wɔm na la nye vidada si le no nam.

Aleke woawɔ ana atike lae? Eye nusiwo ŋu wòle be míaɖɔ ŋu ɖo

Wodoa atike sia abe atike si wodona ɖe ʋuka me ene . Esia menye nusi nàte ŋu awɔ le aƒeme o. Atikewɔla siwo wona hehee le kɔdzi alo atikewɔƒee naae .

Ke ne atike ƒe agbɔsɔsɔme aɖe to ŋuwò ya ɖe?

Ele vevie ŋutɔ be woaxɔ atikewɔmɔnua le ŋkeke siwo woɖo ɖi na atikewɔwɔ sia dzi. Eya ta mègadzo le ŋkeke siwo dzi ɖɔktaa gblɔ be yeawɔ dɔa dzi o. Ne le susu aɖe ta mète ŋu yi ŋkeke si woɖo ɖi dzi o la, ƒo ka na wò ɖɔkta enumake eye nàna wòanya esia eye nàɖo ŋkeke si dzi nàgava srã wò kpɔ.

Ke ne meno atike fũ akpa ya ɖe?

Wowɔa esia le kɔdzi, eyata mɔnukpɔkpɔ si li be esia nadzɔ la le sue ŋutɔ. Gake ne èsusu be ɖewohĩ yeno atike la fũ akpa la, na kɔdzidɔwɔlawo nanya enumake, alo nàƒo ka na Dukɔa ƒe Aɖiwo Ŋuti Nyatakaka Dɔwɔƒe si le Colombo Dukɔa ƒe Kɔdzi . Alo yi Dɔwɔƒe si Kpɔa Dɔléle Kpatawo Gbɔ (ETU) si te ɖe ŋuwò wu .

Nukawoe ate ŋu ado tso atike la zazã me?

Abe atike ɖesiaɖe ene la, Casimersen ate ŋu ahe kuxi aɖewo vɛ. Ðɔktawo alé ŋku ɖe viwòa ƒe nɔnɔme ŋu nyuie ŋutɔ le atikewɔwɔ ƒe ɣeyiɣia katã me. Ke hã, ele vevie be wò dzila nanya esia.

Lé ŋku ɖe nɔnɔme siwo le kplɔ̃ si le ete dzi ŋu.

Ðe kuxiwo ate ŋu anɔ atike bubuwo zazã mea?

Le nyatakaka siwo li fifia nu la, womegblɔ be Casimersen nana wowɔa kadodo tɔxɛ aɖeke kple atike bubuwo o.

Gake mègatsɔe be nenemae wòle o. Na wò ɖɔkta naŋlɔ atike siwo katã viwòa le nom (siwo dometɔ aɖewoe nye vitaminwo, gbetikewo, kple kpeɖeŋutɔ) . Enye mɔ nyuitɔ kekeake si dzi nàto ana viwòa nanɔ dedie.