Elivaldogene Autotemcel (SKYSONA) - Mina míasrɔ̃ nu tso ahɔhɔ̃medɔléle si mebɔ o ƒe atike tɔxɛ aɖe ŋu

Egbea míele nu ƒom tso atikewɔwɔ si sesẽ vie, evɔ wònye egbegbe tɔ ŋutɔ, si ŋu ame geɖe mese nu tsoe o ŋu. Eƒe ŋkɔe nye Elivaldogene Autotemcel. Wodzranɛ le ŋkɔ SKYSONA te. Esia menye atikekui alo atikekui si wozãna edziedzi o. Esia nye ahɔhɔ̃mekawo ƒe dɔléle aɖe si mebɔ kura o eye wòsẽna ŋutɔ si woyɔna be cerebral adrenoleukodystrophy (CALD) ƒe atikewɔwɔ koŋ. Mina míaɖe atikewɔwɔ sia me le mɔ bɔbɔe aɖe si gɔme nàte ŋu ase nu.

Nuka tututue dzɔna ɖe atike sia ŋu?

Be míase esia gɔme la, mina míawɔ kpɔɖeŋu sue aɖe. Tsɔe be lãmeka siwo le míaƒe ahɔhɔ̃ kple aklã me la le abe elektrikkawo ene. Elektrikka siawo ƒe aŋekotoku (nulénu) ƒoa xlã wo, si kpena ɖe elektrikŋusẽa ŋu wòzɔna nyuie evɔ medona le eme o. Nenema ke ametakpɔnu si woyɔna be ‘myelin’ hã ƒoa xlã míaƒe lãmekawo. Akɔta siae nana lãmekawo ƒe gbedasiwo zɔna kabakaba hewɔa nu pɛpɛpɛ.

Le dɔléle aɖe si woyɔna be cerebral adrenoleukodystrophy (CALD) me la, domenyiŋusẽfianu ƒe gbɔdzɔgbɔdzɔ aɖe xea mɔ na ŋutilãa be wòawɔ protein si hiã be wòalé ‘myelin’ ƒe akɔta sia me ɖe asi o. Emegbe ametakpɔnu sia tsrɔ̃na vivivi, si wɔnɛ be lãmekawo ƒe dɔwɔwɔ gblẽna.

Kpuie ko la, atikewɔwɔ sia si woyɔna be Elivaldogene Autotemcel bia be woaɖe lãmenugbagbeviwo tso dɔnɔa ŋutɔ ƒe ŋutilã me, atrɔ asi le woƒe domenyiŋusẽfianu ŋu le dodokpɔxɔ me, eye woana ŋutete wo be woawɔ protein si bu la. Emegbe wogatsɔa lãmenugbagbevi siwo ŋu wotrɔ asi le la dea dɔnɔa ƒe ŋutilã me. Wogayɔa esia be domenyiŋusẽfianu ƒe atikewɔwɔ . Esia kpena ɖe ame ŋu wòɖua dzesiawo ƒe gbegblẽ dzi.

Nusiwo wòle be wò ɖɔkta nanya hafi adze atikewɔwɔ sia gɔme

Esi wònye be esia nye atikewɔwɔ si sesẽ ŋutɔ ta la, ele vevie be wò atikewɔlawo nanya wò lãmesẽkuxiwo nyuie. Hafi nàdze atikewɔwɔ gɔme la, ele be nàgblɔe na wò ɖɔkta godoo ne dɔléle siawo dometɔ aɖe le ŋuwò:

• Ne dɔlékui ƒomevi aɖe le ŋuwò fifia (abe dzoxɔxɔ, vuvɔ, kɔdzi ene).
• Ne atike sia (elivaldogene autotemcel), atike bubuwo, nuɖuɖuwo, amadedewo, alo nusiwo gblẽa nu le ame ŋu ƒe nulɔdɔ le ŋuwò.
• Ne èfɔ fu alo nèle agbagba dzem be yeafɔ fu .
• Ne èle no nam viwòa la .

Aleke wowɔa atikewɔwɔae?

Esia menye aƒeme atike o. Atikewɔlawo ƒe ƒuƒoƒo si xɔ hehee naa atike sia le kɔdzi alo atikewɔƒe tɔxɛ aɖe.

Hafi woawɔ atike na wò la, woana nyatakaka gbalẽvi tɔxɛ aɖe si woyɔna be MedGuide . Nyatakaka vevi geɖewo le eme tso atike sia, alesi wowɔa dɔe kple afɔku siwo le eme ŋu. Ele vevie ŋutɔ be míaxlẽe ahase egɔme nyuie.

Wowɔa atike sia na ɖevi siwo xɔ wu ƒe 4 hã, gake wobua afɔɖeɖe tɔxɛwo kple dzidzenuwo ŋu.

Ke ne èno atike fũ akpa ya ɖe?

Esi wònye be wowɔa esia le atikewɔlawo ƒe dzikpɔkpɔ te le kɔdzi ta la, mɔnukpɔkpɔ si li be esia nadzɔ la le sue ŋutɔ. Gake ne ɖikeke aɖe li be esia dzɔ la, ele be woana Dukɔa ƒe Aɖi Ŋuti Nyatakaka Dɔwɔƒe si le Colombo Dukɔa ƒe Kɔdzi alo kɔdzia ƒe Atikewɔwɔ Kpata ƒe Dɔwɔƒe (ETU) nanya enumake.

Nusiwo ŋu wòle be woabu le atikewɔwɔ me kple le atikewɔwɔ vɔ megbe

Ne ɖɔktawo xɔ atike sia vɔ la, woalé ŋku ɖe wò lãmesẽ ŋu ɣesiaɣi. Le esia ta la, ahiã be nàlé be na nu aɖewo etɔxɛe.

• Ʋudɔ: Le atikewɔwɔ vɔ megbe la, ahiã be woado wò ʋu kpɔ edziedzi. Esia ana woakpɔe ɖa be dɔdamɔnua le dɔ wɔm hã, nenye be lãmenugbagbevi yeyeawo le dɔ wɔm nyuie hã, eye nenye be nugbegblẽ aɖewo le eŋu hã.
• Dɔlékuiwo xɔxɔ ƒe afɔku: Atikewɔwɔ sia ate ŋu ana wò dɔlélenutsiŋutete nagbɔdzɔ hena ɣeyiɣi aɖe, si ana dɔlékuiwo xɔxɔ ƒe afɔkua nadzi ɖe edzi. Ne dzesiwo abe asrã, vuvɔ, kɔdzi, alo ŋɔti me veve ene dze ŋuwò la, mègawɔ atike na ɖokuiwò o. Ƒo ka na wò lãmesẽnyawo gbɔ kpɔha enumake . Azɔ hã, dze agbagba nànɔ adzɔge tso ame siwo le dɔ lém gbɔ alesi nàte ŋui.
• Ʋudodo: Màte ŋu ado ʋu ne èxɔ atike sia vɔ o.
• Kansa ƒe afɔku: Le egbegbe domenyiŋusẽfianu ƒe dɔdamɔnu siwo le abe esia ene ta la, afɔku sue aɖe koe li be woaxɔ ʋumekansa ƒomevi aɖewo. Mègana esia navɔ̃ o, gake gblɔ afɔku sia kple alesi woalé ŋku ɖe eŋu kple wò ɖɔkta faa.
• Aɖaŋuɖoɖo tɔxɛ na ŋutsuwo: Ne ŋutsue nènye si le atike sia wɔm la, ele be nàzã kɔndɔm ne èle gbɔdɔdɔ wɔm kple nyɔnu si ate ŋu adzi vi. Ele be woawɔ ɖe ametakpɔkpɔ ƒe mɔnu sia dzi ɣleti 6 le atikewɔwɔ vɔ megbe. Ne èsusu be yeƒe zɔhɛa fɔ fu le ɣeyiɣi sia me la, na wò ɖɔkta nanya enumake.

Nukawoe nye nusiwo ate ŋu ado tso eme?

Abe atike ɖesiaɖe ene la, atikewɔwɔ sia ate ŋu ahe nugbegblẽ le ame ŋu vɛ. Wo dometɔ aɖewo hiã be woakpɔ egbɔ enumake le atikewɔƒe, evɔ bubuwo ya ate ŋu asɔ.

Nusiwo katã ate ŋu agblẽ le ame ŋu la mele xexlẽdzesi sia me o. Tsɔ kpe ɖe eŋu la, ne èkpɔ dzesi aɖewo siwo mebɔ o la, ƒo nu tso wo ŋu na wò ɖɔkta.