Eteplirsen dodo: Atike tɔxɛ aɖe na ɖevi siwo ŋu Duchenne Muscular Dystrophy le

Ðe wokpɔe be Duchenne Muscular Dystrophy (DMD) le viwòa ŋua? Eye ɖe wogblɔ atike si nye Eteplirsen ŋu nya na wò be enye atike tɔxɛ na esiaa? Enye nusi sɔ be nàse le ɖokuiwò me be vɔvɔ̃ nanɔ ye ŋu vie, yeatsi dzimaɖi, eye yeahe ɖe megbe ne èse ŋkɔ sia tɔgbe, vevietɔ ne eku ɖe viwòa ŋu. Gake mègavɔ̃ o. Sidzedzee nye míaƒe ŋusẽ gãtɔ kekeake. Egbea, mina míaƒo nu tso nusi Eteplirsen nye, nusi wòwɔna, kple nusiwo wòle be nànya tso eŋu abe dzila ene ŋu le mɔ bɔbɔe ŋutɔ kple xɔlɔ̃wɔwɔtɔe nu.

Atike ka ƒomevie Eteplirsen nye ŋutɔŋutɔ?

Kpuie ko la, Eteplirsen nye atike tɔxɛ aɖe si wozãna tsɔ daa dɔléle aɖe si woyɔna be Duchenne Muscular Dystrophy (DMD) . Gake wometsɔe na ɖevi siwo katã ŋu DMD le o. Ðevi siwo ƒe domenyiŋusẽfianu ƒe tɔtrɔ aɖe koŋ le ko naae .

Bu eŋu kpɔ, lãmeka siwo le míaƒe ŋutilã me le abe xɔ aɖe ƒe gliwo ene. Gli siawo hiã siminti be woali ke. Nenema ke be míaƒe lãmekawo nasẽ ŋu ahanɔ lãmesẽ me la, míehiã protein tɔxɛ aɖe si woyɔna be dystrophin . Gbɔdzɔgbɔdzɔ aɖe le ɖevi siwo ŋu DMD le ŋu le dystrophin protein sia wɔwɔ me.

Nusi atike si nye Eteplirsen wɔnae nye be wòkpena ɖe dystrophin protein si domenyiŋusẽfianu ƒe gbɔdzɔgbɔdzɔa na nuwɔametɔ la ŋu be wòagawɔ dɔ ake, vaseɖe afi aɖe. Eyae nye be atike sia kpena ɖe lãmekawo ŋu wowɔa dystrophin protein siwo wohiã la dometɔ aɖewo.

Nusiwo wòle be nàgblɔ na wò ɖɔkta hafi adze atikewɔwɔ gɔme

Hafi viwòa nadze atikewɔwɔ sia gɔme la, ele vevie be nàɖe nyateƒenya siawo me na wò ɖɔkta eme nakɔ . Mègaɣla naneke o, elabena nyatakaka siawo katã le vevie na ɖevia ƒe dedienɔnɔ.

• Nulɔdɔwo: Kpɔ egbɔ be yegblɔe na viwòa ne Eteplirsen alo atike, nuɖuɖu, amadede, alo nusiwo gblẽa nu le eŋu ƒe nulɔdɔ aɖe le eŋu.
• Fufɔfɔ alo agbagbadzedze be woafɔ fu: Ðewohĩ esia maku ɖe ɖeviwo ŋu o, elabena zi geɖe la, ɖeviwoe wonaa atike sia. Gake ne wole atike wɔm na sɔhɛ aɖe le susu aɖe ta la, ele be woana ɖɔktaa nanya ne efɔ fu alo le agbagba dzem be yeafɔ fu.
• No nana: Ne amesi le atike wɔm na la nye vidada si le no nam la, ele be woana ɖɔkta hã nanya.

Aleke nàwɔ ana atike sia ɖevi?

Esia menye aƒeme atike o. Eteplirsen nye atike si wodona ɖe ʋuka me. Wowɔa atike sia le kɔdzi alo atikewɔƒe, le ɖɔkta alo dɔnɔdzikpɔla siwo xɔ hehe ƒe dzikpɔkpɔ blibo te. Eyata mehiã be woatsi dzi ɖe ɖevia ƒe dedienɔnɔ ŋu o.

Zi geɖe la, wodoa atike sia zi ɖeka le kwasiɖa me. Ele vevie ŋutɔ be woawɔ ɖe ŋkeke kple ɣeyiɣi siwo tututu woawɔ atike nɛ dzi.

Ke ne ŋkeke ɖeka si metsɔ no nye atikewo to ŋunye ɖe?

Be woakpɔ viɖe geɖe tso atikewɔwɔ sia me la, ele vevie be woaxɔ atikeawo ɖe ɖoɖo nu. Ne le susu aɖe ta mète ŋu kplɔ viwòa yi kɔdzi le ŋkeke si woɖo ɖi dzi o la, ƒo ka na wò ɖɔkta alo atikewɔƒe enumake eye nàna woanya. Woaɖo aɖaŋu na wò le nu si nàwɔ azɔ ŋu.

Ke ne meno atike fũ akpa ya ɖe?

Wonaa esia le kɔdzi, eyata mɔnukpɔkpɔ si li be esia nadzɔ la mede naneke kloe o. Gake ne nɔnɔme kpata aɖe do mo ɖa la, ne èsusu be atike si wozãna wògbɔ eme la, ƒo ka na Dukɔa ƒe Aɖi Ŋuti Nyatakaka Dɔwɔƒe si le Dukɔa ƒe Kɔdzi enumake. Alo nàkplɔ ɖevia ayi kɔdzi Kpata Dɔwɔƒe (ETU) si te ɖe eŋu .

Nusiwo ŋu wòle be woabu le atikewɔwɔ me

Fifia la, womenya alesi atike sia wɔa dɔ ɖekae o. Gake be nànɔ dedie la, na wò ɖɔkta naŋlɔ atike bubu ɖesiaɖe (si me vitaminwo, Panadol hã le), dekɔnutikewo, gbetikewo alo kpeɖeŋutɔtike siwo viwòa le nonom la ƒe ŋkɔ blibo.

Le atikewɔwɔa katã me la, ɖɔktaa alé ŋku ɖe ɖevia ƒe nɔnɔme ŋu nyuie ŋutɔ. Esia fia be woalé ŋku ɖe ɖevia ƒe lãmekawo ƒe ŋusẽ, eƒe ʋuʋu, kple eƒe lãmesẽ bliboa ŋu edziedzi.

Nukawoe nye nusiwo ate ŋu ado tso eme?

Abe atike ɖesiaɖe ene la, Eteplirsen ate ŋu ahe nugbegblẽ aɖewo vɛ. Ke hã, menye amesiamee xɔa wo o. Ele vevie be nànya nusiawo. Mina míama nugbegblẽ le ame ŋu siawo ɖe hatsotso eve me.

Ne dzesi bubu aɖewo siwo mebɔ o siwo ŋu womeƒo nu tsoe le xexlẽdzesi sia me o dze viwòa ŋu la, na wò ɖɔkta hã nanya nu tso wo ŋu. Mègaŋe aɖaba ƒu naneke dzi o.