Ðe ɖɔkta aɖe ŋlɔ atike aɖe si woyɔna be ‘Givosiran’ na wò alo ame aɖe si nènya kpɔa? Ne èse ŋkɔ ma la, àte ŋu ase le ɖokuiwò me be yemenya nu vie o, si fia be yemenya o, eye ɖewohĩ vɔvɔ̃ naɖo ye gɔ̃ hã. Enye nusi sɔ be nàse le ɖokuiwò me nenema. Elabena menye atike siawo ƒomevi siwo ŋu míesea nu tsoe gbesiagbe o. Eyata egbea, mina míaƒo nu tso atike sia si woyɔna be Givosiran ŋu, nusi wònye na, alesi woazãe, kple afɔɖeɖe siwo wòle be nàwɔ, le mɔ bɔbɔe aɖe ŋutɔ si gɔme nàte ŋu ase nu.
Nukae nye Givosiran sia?
Kpuie ko la, Givosiran nye atike si wotsɔna tsia dɔlékuiwo nu. Wonyae zi geɖe kple ŋkɔ si nye ``(GIVLAARI)``. Wozãa atike sia koŋ tsɔ daa dɔléle aɖe si mebɔ kura o si woyɔna be ``Acute Hepatic Porphyria`` .
Fifia ɖewohĩ èle eŋu bum be nukae nye ‘Acute Hepatic Porphyria’ hã. Esia nye domenyiŋusẽfianu ƒe dɔléle si dzɔna ɖe míaƒe aklã me. Míaƒe ŋutilã hiã atike aɖe si woyɔna be ‘porphyrin’ be wòawɔ hemoglobin le ʋua me. Gake le amesiwo ŋu dɔléle sia le gome la, le nusi gblẽ le dɔwɔwɔ ma ŋu ta la, atike sia si woyɔna be porphyrin ƒoa ƒu ɖe ŋutilã me madzemadzee. Esia ate ŋu ahe dzesi sesẽwo abe dɔgbo ƒe veve sesẽ, ʋuʋudedi, lãmekawo ƒe gbɔdzɔgbɔdzɔ, kple susu me kuxiwo ene vɛ.
Atike sia si woyɔna be Givosiran la le etɔxɛ ŋutɔ. Wozã mɔ̃ɖaŋununya deŋgɔ aɖe ŋutɔ si woyɔna be ‘small interfering RNA’ (siRNA) tsɔ wɔe . Esia fia be atike sia yia míaƒe lãmenugbagbeviwo me tẽ eye wòtɔa domenyiŋusẽfianu ƒe gbedasi si hea porphyrin ƒe ƒuƒoƒo si gblẽa nu le ame ŋu vɛ. Ðeko wòle abe ɖe nètɔ te ame aɖe si le aɖaŋu gbegblẽ nam wò ene.
Esia mele abe vevesesenutsitike si wozãna edziedzi ene o. Enye atike si woɖo taɖodzinu na ŋutɔ si yia dɔlélea ƒe ke gbɔ hedaae.
Nusiwo wòle be nàgblɔ na wò ɖɔkta hafi ano atike
Hafi nàdze Givosiran zazã gɔme la, ele vevie ŋutɔ be nàƒo nu kple wò ɖɔkta gaglãa tso wò lãmesẽ ŋutinya bliboa ŋu. Kpɔ egbɔ be yegblɔ nya siwo gbɔna na wo:
- Ayikudɔ: Ne ayiku ƒe dɔléle aɖe le ŋuwò.
- Aklãdɔ: Ne aklãdɔ bubuwo le ŋuwò tsɔ kpe ɖe wò porphyria nɔnɔme si li fifia ŋu.
- Nulɔdɔwo: Gblɔe na wò ɖɔkta ne nulɔdɔ aɖe le ŋuwò, menye ɖe Givosiran ɖeɖeko ŋu o, ke boŋ atike, nuɖuɖu, amadede, alo nusi gblẽa nu le ame ŋu bubu aɖe hã ŋu.
- Fufɔfɔ: Ne èfɔ fu alo nèle mɔ kpɔm na vidzĩ kpuie.
- Ne vidada si le no nam viwòe nènye: Ne èle no nam viwòa.
Ðɔktaa anɔ te ɖe nyatakaka siawo dzi atso nya me nenye be atikewɔwɔ sia sɔ na wò loo alo mesɔ na wò o kple alesi woawɔe.
Alesi woawɔ axɔ atikea kple nusiwo ŋu wòle be woakpɔ nyuie le
Esia menye atike si nàte ŋu atsɔ ayi aƒemee aɖazã o.
- Dɔdamɔnu: Esia nye atike si wodona ɖe ŋutigbalẽ te .
- Teƒe: Atikewɔƒe, abe kɔdzi alo atikewɔƒe ene, koe lãmesẽdɔwɔla si xɔ hehee naa atike sia.
- Le ɖeviwo gome: Ne wozã atike sia ɖe ɖevi suewo ŋu la, ehiã be woakpɔ egbɔ etɔxɛe le ɖeviwo ƒe dɔdala ƒe aɖaŋuɖoɖo nu.
- Ne atike ƒe agbɔsɔsɔme aɖe to ŋuwò: Wò ɖɔkta ana ŋkeke kple gaƒoƒo si dzi nàdo wò atike na wò. Ele vevie ŋutɔ be nàwɔ atike na wò ɖe game dzi. Ne le susu aɖe ta màte ŋu ayi gbemagbe o la, yɔ wò ɖɔkta alo atikewɔƒe enumake eye nàna woanya.
- Ne èno atike wògbɔ eme: Esi wònye atikewɔlae naa esia ta la, mɔnukpɔkpɔ si li be nàno atike wògbɔ eme la le sue ŋutɔ. Gake ne èsusu be nane dzɔ la, ele be nàƒo ka na Dukɔa ƒe Aɖi Ŋuti Nyatakaka Dɔwɔƒe si le Colombo Dukɔa ƒe Kɔdzi enumake , alo nàyi kɔdzi si te ɖe ŋuwò wu ƒe Atikewɔwɔ Kpata (ETU) .
Atikea ƒe nugbegblẽ le ame ŋu siwo ate ŋu ado tso eme
Abe atike ɖesiaɖe ene la, Givosiran ate ŋu ahe nugbegblẽ le ame aɖewo ŋu. Ele vevie be nànya nusiawo. Mina míama esiawo ɖe akpa eve me.
| Nusiwo wògblẽna le ame ŋu kple eƒe dzesiwo | Nuɖᴐɖᴐ |
|---|---|
| Nusiwo dona tso eme vevie siwo hiã be woakpɔ egbɔ enumake | |
| Nulɔdɔ ƒe Nuwɔnawo | Ŋutilã ƒe ʋuʋu, nɔnɔme siwo le abe eczema ene, ʋuʋudedi, mo, nuyi alo aɖe ƒe vuvu, gbɔgbɔ sesẽ. Ne nusiawo dometɔ aɖe dzɔ la, ke enye nusi dzɔ kpata. |
| Aklã ƒe Nuveviwɔame ƒe Dzesiwo | Aɖuɖɔ si le ɣie alo aŋutiɖiɖi, ŋku alo ŋutigbalẽ ƒe ɣie (jaundice), vevesese le dɔgboa ƒe ɖusime ƒe akpa si le etame, ʋuʋudedi, nuɖuɖu ƒe dzodzro, kuviawɔwɔ, kple dzoxɔxɔ. |
| Ayiku ƒe Nuveviwɔame ƒe Dzesiwo | Aɖuɖɔtoe sesẽ alo tɔtrɔ ɖedzesi aɖe le aɖuɖɔ agbɔsɔsɔme si nèɖena ŋu (aɖuɖɔ sue aɖe koe nètona alo metoa aɖuɖɔ aɖeke kura o). |
| Nu siwo zi geɖe menye nu sesẽ o, gake ele be woagblɔe na ɖɔkta ne woyi edzi | |
| Xeɖeɖe | Ne èse le ɖokuiwò me be yeƒe dɔgbo le ʋuʋum alo nèdi be yeaɖe aɖuɖɔ. |
| Vevesese le afisi wodo atikea le | Dzobibi, vuvu vi aɖe, alo vevesese le afisi wodoe ɖo. |
| Ðeɖiteameŋu | Ðeɖiteameŋu ƒe seselelãme wu alesi wònɔna ɖaa. |
Ðe kuxiwo ate ŋu anɔ atike bubuwo zazã mea?
Ẽ, ate ŋui godoo. Míeyɔa ema be ‘Atike Vɔ̃ɖiwo ƒe Kadodo’. Givosiran ƒe atike ate ŋu awɔ dɔ kple atike bubu aɖewo.
Eyata, gblɔ nusianu si nèzãna na wò ɖɔkta . Ema fia be:
- Atike siwo ɖɔktawo ŋlɔ na dɔléle bubuwo.
- Atike siwo woateŋu aƒle le atikedzraƒea atikewɔmɔnu manɔmee (e.g. vevesesenutsitikewo, vuvɔmetike).
- Vitamin, mineral alo kpeɖeŋutɔ bubuwo.
- Ayurveda, nutoa me alo dekɔnu gbewo.
- Ne ènoa atama alo noa aha la, gblɔe nam.
Vevietɔ la, mele be woazã tagbɔdɔlékuiwutike si nye thioridazine kple atike sia kura o. Azɔ hã, atike siwo me caffeine le kple kɔdzitikewo abe dextromethorphan ene ate ŋu ahe kuxiwo vɛ le esia ŋu.
Nuŋlɔɖi sia mede blibo o, eyata anyo wu be nàna wò ɖɔkta nakɔ le nusianu si nèno ŋu.
Gbedasi si Wotsɔ Yi Aƒeme
- Givosiran nye atike tɔxɛ aɖe si wodona ɖe ŋutigbalẽ te na aklãdɔléle si mebɔ o si woyɔna be ‘Acute Hepatic Porphyria’.
- Atikewɔla si xɔ hehe koe naa atike sia le kɔdzi alo atikewɔƒe. Menye aƒeme zazã tae o.
- Hafi nàdze atikewɔwɔ gɔme la, ele vevie ŋutɔ be nàna wò ɖɔkta nanya nu tso wò atikewɔwɔ ƒe nɔnɔmewo katã, nulɔdɔwo, kple atike kple kpeɖeŋutɔ siwo katã nèzãna ŋu.
- Nɔ ŋudzɔ ɣesiaɣi ɖe nugbegblẽ le ame ŋu vevie, abe nulɔdɔ alo aklã alo ayiku ƒe gbegblẽ ƒe dzesiwo ene ŋu. Ne ède dzesi esiawo dometɔ aɖe la, na wò ɖɔkta nanya enumake.
- Mègato ʋudodokpɔ kple atikewɔwɔ ƒe ɣeyiɣi siwo wò ɖɔkta ŋlɔ na wò la me gbeɖe o.
- Ne nya aɖe le asiwò alo nètsi dzi ɖe atike sia ŋu la, ame nyuitɔ si nàbia tso eŋue nye ɖɔkta si le dɔ wɔm na wò.
💬 Comments (0)
Womeɖo nya aɖeke ɖe amewo haɖe o. Tsɔ wò nyaŋuɖoɖo kpe ɖe afisia zi gbãtɔ.
Tsɔ wò nyaŋuɖoɖo kpee