Ðe wò ŋutilã ƒe akpa ɖeka koe biã hele fifia? Ðe esia ate ŋu anye Harlequin Dɔlélea? Mina míaƒo nu!

Èkpɔ, alo kpɔ wò mo ƒe akpa ɖeka wòbiã zi ɖeka eye fifia le dodom, evɔ akpa kemɛa ya sɔ keŋkeŋ kpɔa? Le ame aɖewo gome la, esia ate ŋu anye nuteƒekpɔkpɔ wɔnuku aɖe, ɖewohĩ maɖe fu na wo gɔ̃ hã. Esiae nye nusi míeyɔna be Harlequin Syndrome le atikewɔwɔ me. Togbɔ be ŋkɔa aɖi nya gã aɖe hã la, menye naneke si ŋu woavɔ̃ ɖo o, gake ele vevie be nànyae.

Nuka tututue nye esia (Harlequin Dɔléle)?

Kpuie ko la, Harlequin Dɔléle nye nɔnɔme si me wò mo, kɔ, kple ɣeaɖewoɣi wò akɔta ƒe akpa ɖeka koe biãna eye fifia fiãna . Nukutɔe la, nusiawo dometɔ aɖeke medzɔna le wò ŋutilã ƒe akpa kemɛ o, si gakpɔtɔ nye nusi sɔ.

Nɔnɔme sia dzɔna le tɔtrɔ si vaa míaƒe ŋutilã ƒe veveseseɖeamenu ƒe lãmekawo ƒe dɔwɔwɔ me gbɔ . Fifia ɖewohĩ ànɔ nusi veveseɖeamenu ƒe lãmeka sia nye ŋu bum. Dɔwɔnu wɔnuku aɖe ŋutɔ le míaƒe ŋutilã ŋu, si woyɔna be autonomic nervous system . Esiae kpɔa nu geɖe siwo dzɔna "le wo ɖokui si" dzi míebu wo ŋu o, abe míaƒe dzi ƒe tsotso, ʋu ƒe sisi, gbɔgbɔ, kple nuɖuɖumeŋusẽ ene.

Lãmetsiŋusẽ sia si le eɖokui si ƒe akpa aɖee nye veveseseɖeamenu ƒe lãmekawo. Ele abe míaƒe ŋutilã ƒe ‘ŋudzɔnɔnɔ’ ƒe ɖoɖo ene . Nuɖoanyi sia wɔa dɔ ne míele du ƒum, ne míele vɔvɔ̃m, alo ne míese seselelãme sesẽ aɖe abe dzidzɔ gã alo blanuiléle ene. Woyɔa esia be ‘aʋawɔwɔ alo sisi’ ƒe ŋuɖoɖo . Lãmetsiŋusẽ sia si sea veve ɖe ame nu lae naa dzesi míaƒe ŋutilã be wòafi fi be wòakpɔ míaƒe ŋutilã ƒe dzoxɔxɔ dzi, abe alesi ko ne míele kame dem be míafa ene. (Harlequin Syndrome) Dzesiawo dzena ne wowɔ dɔ le veveseseɖeamenu ƒe lãmeka sia ŋu.

Ðe (Harlequin Syndrome) kple (Harlequin Sign) nye nu eve siwo to vovoa?

Ẽ, vovototo sue aɖe le wo dome. (Harlequin Syndrome) fia ahɔhɔ̃mekawo ƒe dɔléle si ŋu meƒo nu tsoe va yi. (Harlequin Sign) fia dɔlélea ƒe dzesi vevitɔ. Eyae nye be ŋutigbalẽ ƒe amadede si le ŋutilãa ƒe akpa ɖeka trɔna (wòbiãna alo doa viviti) eye ŋutigbalẽ si le akpa kemɛ la nɔa ɣie alo nɔa abe alesi wòle ene. Menye (Harlequin ƒe Dzesi) koe woate ŋu akpɔ esia (Harlequin ƒe Dzesi) le o, ke woate ŋu akpɔe hã be enye lãmesẽkuxi bubu aɖewo ƒe dzesi.

Ðe esia nye nɔnɔme si bɔ ŋutɔa? Ðe wòdea ame ƒe agbe afɔku mea?

Le nyateƒe me la, Harlequin Syndrome nye dɔléle si mebɔ kura o . Ame ʋɛ aɖewo koe woka nya ta le le xexeame katã. Eyata mewɔ nuku o ne mèsee kpɔ o.

Nu vevitɔe nye be nɔnɔme sia mede ame ƒe agbe afɔku me o . Eye makpɔ ŋusẽ ɖe wò agbenɔƒe dzi o. Eyata susu aɖeke meli si ta wòle be míavɔ̃ madzemadzee o.

Nukae nye esia ƒe dzesiwo?

Le Harlequin Syndrome me la, dzesi siwo nèkpɔna le wò ŋutilã ƒe akpa ɖesiaɖe la toa vovo.

Dzesi siwo woate ŋu akpɔ le akpa si dɔlélea le ŋu:

• Ŋutilã ƒe dzodzro alo viviti wu wò ŋutigbalẽ ƒe amadede si sɔ.
• Fifia geɖe.
• Ŋutilã si le teƒe ma la xɔa dzo ne woka asi eŋu.

Dzesi siwo wokpɔna le akpa si dzi womekpɔ ŋusẽ ɖo o:

• Ŋutilã si ƒe ŋutigbalẽ le ɣie.
• Fifia menye fifia o.
• Ŋutilã si le teƒe ma la fa miamiamia ne woka asi eŋu.

To mɔ sia dzi la, nɔnɔme siawo dzena abe ɖe woma ŋutilãa ƒe axawo ɖe afã me ene. Kpɔe ɖa le susu me be fli aɖe si le tsitrenu si woɖe tso wò ŋgonu titina, yi ŋɔti me, eye wòɖiɖi va ɖo wò akɔta.

Tsɔ kpe ɖe dzesi vevi siawo ŋu la, woate ŋu akpɔ dzesi bubu aɖewo siwo mebɔ o hã:

• Le teƒe aɖewo la, ŋutigbalẽa ƒuna eye wònɔa ʋuʋum abe lãgbalẽ ene.
• Taɖuame.
• No me si le sisim.
• Aɖatsi siwo le dodom tso ŋkuwo me.
• Ŋku ƒe akpa ɖeka ƒe gege ɖe anyi kple/alo ŋkume ƒe tɔtrɔ (si woyɔna hã be Horner Syndrome , si ate ŋu ado ƒome kple nɔnɔme bubu aɖe).

Ɣekaɣie dzesi siawo dzena?

Àte ŋu akpɔ Harlequin Syndrome ƒe dzesi siawo, vevietɔ le nɔnɔme siwo gbɔna me:

• Ne èle kame dem: Ne èle du ƒum, le titim, le fefem, alo le kame dem le kamedefefewɔƒea.
• Le seselelãme sesẽwo alo susu me nuteɖeamedziwo me: ne èle dzidzɔ kpɔm ŋutɔ, lé blanui, vɔvɔ̃ ɖo, alo le nyaƒoɖeamenu me hafi nane abe dodokpɔ alo gbebiame ene.
• Le yame ƒe dzoxɔxɔ me: ne èle gota le ŋdɔ me, ne èle xɔ si me dzoxɔxɔ le me.
• Ne èle nuɖuɖu siwo me wodea nu ʋeʋĩiwoe ɖum: Ne èle nuɖuɖu si wotsɔ chili geɖe wɔe ɖum.

Tsɔe be èle kriket ƒom kple xɔ̃wòwo eye fifia le fifiam, eye wò mo ƒe ɖusime koe biã eye fifia le eŋu, gake miame ya nyo abe alesi wònɔna ɖaa ene. Nu mae dzɔna le nuteƒekpɔkpɔ sia me.

Nukawoe hea Harlequin Dɔléle vɛ?

Zi geɖe la, esesẽna be woake ɖe nusi koŋ gbɔ Harlequin Dɔlélea tso ŋu. Eyae nye be nusi gbɔ wòtso la me mekɔ o. Gake numekukuwo ɖee fia be ate ŋu atso kadodo si le lãmenugbagbevi siwo le míaƒe lãmeka siwo le wo ɖokui si ƒe ɖusime kple miame dome ƒe dɔmawɔmawɔ nyuie gbɔ.

Ɣeaɖewoɣi la, tɔtɔ ate ŋu anɔ kadodomɔnu sia me. Kadodo ƒe gbedasi sia tso hypothalamus si le míaƒe ahɔhɔ̃ me yi akɔta ƒe aklã si le akɔta ƒe akpa si le etame. Afi mae veveseseɖeamenu ƒe lãmekawo naa mo kple ametia ƒe tame le. Mɔ sia kpɔa fifia kple ʋukawo dzi.

Susu geɖewo li siwo tae nutsotso sia ate ŋu adzɔ ɖo:

• Enye dɔdzẽ si dzɔna le lãmekawo ƒe mɔ dzi.
• Abi alo nusiwo gblẽ le dɔlékui alo dɔdzẽ aɖe ŋu.
• Afɔku si dzɔna le amekoko le akɔta ƒe akpa si le etame, abe aklãdɔ ene ta.

Amekae ate ŋu axɔ nusia wu? (Afɔku siwo ate ŋu ahe ame) .

Nɔnɔme sia si woyɔna be Harlequin Syndrome ate ŋu adze amesiame si xɔ ƒe ɖesiaɖe dzi, vidzĩwo, ɖeviwo, kple ame tsitsiwo hã le eme . Gake ate ŋu adzɔ be dɔléle sia nadze dziwò wu ne è:

• Ne wowɔ endoscopic thoracic sympathectomy (amekoko si wozãna tsɔ daa fifia si gbɔ eme) na wò kpɔ.
• Ne wodo atike si naa alɔ̃dɔdɔ wò kpɔ.
• Ne afɔku aɖe dzɔ ɖe dziwò si gblẽ nu le wò veveseseɖeamenu ƒe lãmekawo ŋu.
• Ne atikewɔwɔ me dɔléle bubu aɖe li si gbɔ wòtso abe Horner Syndrome ene .

Kuxi kawoe esia ate ŋu ahe vɛ?

Togbɔ be esia mebɔ kura o hã la, kuxi aɖewo ate ŋu ado mo ɖa le Harlequin Syndrome ta. Esiawoe nye:

• Ŋutilã ƒe dzoxɔxɔ dzi ɖuɖu sesẽ.
• Mo ƒe amadede ƒe tɔtrɔ tegbee (le akpa ɖeka).
• Blanuiléle, dzimaɖitsitsi, alo bubumademade ame ɖokui ŋu si ame ƒe dzedzeme ŋu bubu hena vɛ. Elabena, ne ame bubuwo kpɔ esia le hadomegbenɔnɔ me la, ate ŋu ado ŋukpe ame aɖewo vie.

Aleke woawɔ anya (Harlequin Syndrome) nyuie? (Dɔléle ƒe dzesi) .

Ðɔkta aɖe akpɔe ɖa be Harlequin Syndrome le ŋuwò hã to wò dzesiwo me dzodzro me. Afɔɖeɖe gbãtɔe nye ŋutilãmedɔdada . Emegbe wowɔa dodokpɔ vovovowo tsɔ ɖea nɔnɔme bubu siwo ate ŋu ahe dzesi mawo tɔgbe vɛ ɖa eye woakpɔe ɖa be nane si gbɔ wòtso hã.

Dodokpɔ geɖe li siwo woate ŋu azã atsɔ anya Harlequin Dɔlélea:

• Nuteɖeamedzi dodokpɔ: Le dodokpɔ sia me la, ɖɔkta aɖe ana nàde kame ahalé ŋku ɖe ŋuwò be yeakpɔe ɖa be kamedede hea dzesiwo vɛ hã. Harlequin Syndrome ƒe dzesiwo ate ŋu adze ƒã wu le kamedede me.
• Nɔnɔmetatawo dodokpɔ: Dodokpɔ siawo na wò ɖɔkta kpɔa wò ŋutilã ƒe eme. Esiawo nye dodokpɔ siwo me vevesese aɖeke mele o. Kpɔɖeŋu aɖewoe nye akɔta ƒe X-ray, CT scan (Computed Tomography), kple MRI (Magnetic Resonance Imaging) .

Nukawoe nye atike siwo wozãna na esia?

Nya nyuiae nye be menye ɣesiaɣie wòhiã be woada Harlequin Dɔlélea o . Ɣeaɖewoɣi la, nɔnɔmea ate ŋu anyo ɖe edzi le eɖokui si. Ne ɖɔkta aɖe kafu atikewɔwɔ na wò la nɔ te ɖe nusi gbɔ wò dzesiawo tso dzi. Atikewɔwɔ ƒe tiatia aɖewoe nye:

• Atikewɔwɔ alo aɖaŋuɖoɖo ate ŋu akpe ɖe ame ŋu be woaɖe hadomenuwɔna kple susu ƒe nuteɖeamedzi si nɔnɔme sia hena vɛ dzi akpɔtɔ.
• Atike si wonana be woatsɔ axe mɔ ɖe mo ƒe bibi alo ŋutigbalẽ ƒe amadede ƒe tɔtrɔ nu(ɣletivi ƒe ganglion block) .
• Miɖu fifia kple dzesi bubuwo dzi to aɖi si nye botulinum dodo me.
• Ne dɔdzẽ alo abi aɖe gbɔe wòtso la, ahiã be woawɔ dɔ na ame alo keklẽŋusẽdɔdamɔnu aɖe atsɔ aɖee ɖa.

Nukae nàte ŋu akpɔ mɔ na ne Harlequin Syndrome le ŋuwò?

Zi geɖe la, Harlequin Syndrome megblẽa nu le wò ŋutilã ŋu vevie o. Wò dzesiwo ate ŋu nu ayi le wo ɖokui si le ɣeyiɣi aɖe megbe. Alo, ne ède kame alo ɖu nuɖuɖu si me nu ʋeʋĩwo le ko hafi nàte ŋu akpɔ dzesiawo. Menye amesiamee hiã atikewɔwɔ o. Wò ɖɔkta agblɔ nu geɖe tso wò nɔnɔmea kple nusiwo nàkpɔ mɔ na le etsɔme ŋu na wò.

Ɣeyiɣi didi kae dzesi siawo nɔa anyi?

Zi geɖe la , aɖabaƒoƒo ʋɛ aɖewo va ɖo gaƒoƒo ʋɛ aɖewo koe dzesiawo dzena le . Esia fia be ne èdzudzɔ dɔwɔwɔ si he dzesiawo vɛ vɔ la, ŋutigbalẽa atrɔ ava nɔ abe tsã ene le ɣeyiɣi kpui aɖe ko me. Le kpɔɖeŋu me, ne dzesiwo do mo ɖa esime nèle kame dem la, ne ènya dzudzɔ kamedede, fa miamiamia, eye nègbɔ ɖe eme ko la, ŋutigbalẽa atrɔ ava nɔ abe tsã ene.

Ðe woate ŋu axe mɔ ɖe Harlequin Dɔlélea nua?

Le alesi woke ɖe eŋu vaseɖe fifia nu la, mɔ aɖeke meli si dzi woato axe mɔ ɖe Harlequin Dɔlélea nu o.

Ɣekaɣie wòle be nàkpɔ ɖɔkta?

Ne èkpɔ Harlequin Dɔléle ƒe dzesiwo, abe fifia le ŋutilã ƒe akpa ɖeka ko kple ŋutigbalẽ ƒe amadede ƒe tɔtrɔ ene la, ele vevie be nàyi ɖɔkta gbɔ . Zi geɖe la, Harlequin Syndrome menye nusi ŋu woatsi dzi ɖo o. Gake le go siwo mebɔ o me la, ate ŋu anye atikewɔwɔ ƒe nɔnɔme aɖe si gbɔ wòtso, abe dɔdzẽ ene, ƒe dzesi, eyata ele vevie be nàkpɔ ɖɔkta akpɔ nusi tututu gbɔ wòtso.

Nya kawoe wòle be nàbia ɖɔktaa?

Ne èyi ɖɔkta gbɔ la, anyo be nàbia nya siawo:

• Nukae le nye dzesiwo hem vɛ?
• Ðe wòhiã be woawɔ dɔ nam alo awɔ dɔ nam?
• Ðe atikewɔwɔa ƒe nugbegblẽ aɖewo lia?
• Ne ŋu kpem alo nye dzi dze eme le nye dzesiwo ta la, atikewɔmɔnu kawoe li?

Ðe (Harlequin Dɔléle) kple (Harlequin Ichthyosis) nye nu ɖeka?

Ao, nɔnɔme eve siwo to vovo kurae nye esiawo. Enyo be míana esia me nakɔ elabena ate ŋu atɔtɔ ame geɖe.

Harlequin Syndrome nye dɔléle si nana fifia kple ŋutigbalẽ ƒe amadede trɔna le ŋutilã ƒe akpa ɖeka. Menye nusi ate ŋu ade ame ƒe agbe afɔku me o, eye menye domenyiŋusẽfianu ƒe nɔnɔmee wònye o (gake le go aɖewo me la, ate ŋu anye nusi wodzina).

Le go bubu me la, Harlequin Ichthyosis nye ŋutigbalẽdɔléle si tso domenyiŋusẽfianu me si ate ŋu ade ame ƒe agbe afɔku me.. Wodzia vidzĩ si ŋu dɔléle sia le kple ŋutigbalẽ si le ɣie ŋutɔ eye wòle ƒuƒlu. Vidzĩ siwo ŋu Harlequin Ichthyosis le ƒe ŋutigbalẽ ƒe akpa aɖewo le abe daimɔnd ene eye ʋuʋudedi goglowo ma wo dome. Ɣeaɖewoɣi la, ɖɔktawo yɔa nɔnɔme sia be "Harlequin Baby Syndrome." Togbɔ be ate ŋu aɖi abe "Harlequin Dɔléle" ene hã la, esiawo nye nɔnɔme eve siwo to vovo kura.

Gbedasi si Wotsɔ Yi Aƒeme

Harlequin Syndrome (nɔnɔme si nana fifia fifia eye ŋutigbalẽ ƒe amadede trɔna le wò ŋutilã ƒe akpa ɖeka) gblẽa nu le wò ŋutilã ƒe akpa ɖeka ko ŋu. Enye nusi sɔ be nàse le ɖokuiwò me be yemele dedie o ne wò ŋutigbalẽ ƒe dzedzeme to vovo na alesi wònɔna ɖaa. Gake ɖo ŋku edzi be esia menye nɔnɔme si me afɔku le o.

Nu vevitɔe nye be nàkpɔ ɖɔkta ne dzesi siawo le ŋuwò eye nànya nusi tututu gbɔ wòtso . Ɣeaɖewoɣi la, ɖewohĩ nusi gbɔ wòtso la madze ƒã o. Ne ègblɔ be yemehiã atikewɔwɔ o hã la, ne èle susu me vevesese aɖeke me tom le dzedzeme ƒe tɔtrɔ sia ta la, àte ŋu aƒo nu tso eŋu kple susumedɔléle ŋuti aɖaŋuɖola aɖe eye nàƒo nu tso mɔ siwo dzi nàto atu bubudede ɖokuiwò ŋu ɖo eye nàbu ɖokuiwò nyuie ŋu. Menye wò ɖeka koe o, eye mèhe ɖe megbe gbeɖe le kpekpeɖeŋu xɔxɔ me o.