Ðe viwòa ƒe dzi ƒe miame gbɔdzɔa? Mina míaƒo nu tso Hypoplastic Left Heart Syndrome (HLHS) ŋu .

Esesẽ be nàɖɔ seselelãme si nèsena ne wò ɖɔkta gblɔ na wò be dzidɔ sesẽ aɖe le viwò si wodzi yeyee la ŋu. Tsɔ kpe ɖe vɔvɔ̃, dzidziƒoame, kple blanuiléle ŋu la, biabia si nye "Nukae adzɔ ɖe míaƒe vidzĩa dzi?" eɖina le wò susu me. Ɣeyiɣi sesẽ aɖe ŋutɔe wònye. Gake nu vevitɔ kekeake le ɣeyiɣi sia tɔgbe me enye be nànya nɔnɔme sia nyuie. Egbea míele nu ƒom tso Hypoplastic Left Heart Syndrome (HLHS), si nye dzidɔ sesẽ aɖe si mebɔ o si tso vidzidzi gbɔ ŋu. Le nyati sia me la, míaƒo nu tso esia ŋu bɔbɔe, le mɔ si gɔme nàte ŋu ase nu.

Nuka tututue nye Hypoplastic Left Heart Syndrome (HLHS) ƒe dɔléle?

Kpuie ko la, Hypoplastic Left Heart Syndrome (HLHS) nye dɔléle si dzɔna ne dzia ƒe miame metsi nyuie esime vidzĩa le tsitsim le vidzidɔa me o. Esia nye dzidɔ si wodzina. Nya "hypoplastic" gɔmee nye "si metsi o."

Míaƒe dzi le abe aƒe sue aɖe si me xɔ ene le ene. Xɔ eve le dziƒoxɔa dzi eye xɔ eve le anyigba. Vidzĩ si ŋu HLHS le ƒe dzi ƒe miame ƒe akpawo, vevietɔ:

• Miameʋuka: Esiae nye dzia ƒe pɔmpixɔ vevitɔ. Etsɔa ʋu dzadzɛ si me ɔksidzin le yia ŋutilã bliboa me. Le HLHS me la, ele sue ŋutɔ eye metsi o.
• Aorta: Ʋuka vevitɔ si tsɔa ʋu tso miameʋuka me yia ŋutilã ƒe akpa mamlɛa. Zi geɖe la, esia hã nɔa kpuie eye wònɔa sue.
• Mitral kple aortic valves: Esiawo le abe ʋɔtruwo ene. Wonana ʋu sina yia mɔ ɖeka ko dzi. Le HLHS me la, ɖewohĩ ʋuƒo siawo matsi nyuie o alo woate ŋu atu wo keŋkeŋ.

Esi wònye be akpa vevi siawo metsina nyuie o ta la, dzia ƒe miame mete ŋu tsɔa ʋu si me ɔksidzin le si sɔ yia ŋutilãa ƒe akpa mamlɛa o. Esia nye nɔnɔme sesẽ aɖe ŋutɔ. Ɣeaɖewoɣi la, do sue aɖe ate ŋu anɔ gli ŋu le dzia ƒe xɔ eve siwo le etame dome, si woyɔna be atrial septal defect .

Vovototo kae le esia kple dzi si le lãmesẽ me dome?

Le dzi si le lãmesẽ me me la, ɖusime kple miame siaa wɔa dɔ ɖekae. Tsɔe be ɖusimea xɔa ʋu si me ɔksidzin mele o la le ŋutilãa me heɖonɛ ɖe lãkusiwo me be wòaxɔ ɔksidzin. Ʋu si me oxygen sɔ gbɔ ɖo tso lãkusi me la trɔna yia dzia ƒe miame. Emegbe pɔmpi sesẽ si le miame (miameʋuka) tsɔa ʋu ma yia ŋutilãa ƒe akpa mamlɛa.

Gake le vidzĩ si ŋu HLHS le gome la, dzia ƒe miame gbɔdzɔna ŋutɔ. Eyata mate ŋu awɔ dɔ ma o. Eyata nukae dzɔna? Ele be dzia ƒe ɖusime nawɔ dɔ eveawo siaa le eɖokui si . Ema fia be ele be ʋuka si le ɖusime natsɔ ʋu ayi lãkusiwo me, eye wòatsɔ ʋu ayi ŋutilãa ƒe akpa mamlɛa hã.

Aleke esia dzɔnae? Ne vidzĩ le vidzidɔ me la, kadodo nɔa ʋuka vevi eve siwo le dzia me dome hena ɣeyiɣi aɖe. Woyɔa esia be ductus arteriosus.Ele abe ‘mɔ kpui aɖe’ ene. ‘Mɔ kpui’ sia le vevie na vidzĩ si ŋu HLHS le be wòatsi agbe le edzidzi megbe. Elabena ʋu toa mɔ̃ sia me yia ŋutilãa me. Zi geɖe la, mɔ̃ sia tuna le vidzĩ dzidzi megbe ŋkeke ʋɛ aɖewo. Gake ne mɔ̃ sia tu le vidzĩ si ŋu HLHS le me la, mɔ aɖeke meli si dzi ʋu nato ayi ŋutilãa me o. Eyata ne womeda nɔnɔme sia o la, ŋkeke ʋɛ aɖewo koe asu vidzĩa be wòanɔ agbe.

Aleke nàwɔ anya ne dɔléle sia le viwòa ŋu? Nukawoe nye dzesiawo?

Ne HLHS le vidzĩ si wodzi yeyee ŋu la, ɣeaɖewoɣi la, dzesiawo medzena le gɔmedzedzea me o. Gake dzesi siawo ate ŋu adze le gaƒoƒo alo ŋkeke ʋɛ aɖewo megbe. Ele vevie ŋutɔ be dzilawo nanya esia.

Nukatae esia dzɔna ɖe vidzĩwo dzi? Nuka tae?

Nyabiase sia le dzila ɖesiaɖe ƒe susu me. Enye nusi sɔ be míabia mía ɖokui be, "Nukatae nusia dzɔ ɖe mía vi dzi? Ðe míewɔ nu gbegblẽ aɖea?"

Gake nyateƒeae nye be, zi geɖe la, nu aɖeke meli koŋ si gbɔ HLHS tsona o . Eyae nye be menye nane si vidada alo fofoa gbɔe wòtso o. Ɣeaɖewoɣi la, domenyiŋusẽfianu ate ŋu awɔ akpa aɖe. Eyae nye be domenyiŋusẽfianu ƒe tɔtrɔ aɖewo le ƒomea me ate ŋu ana afɔkua nadzi ɖe edzi. Vidzĩ siwo ŋu domenyiŋusẽfianu ƒe dɔléle bubuwo abe Turner ƒe dɔléle alo trisomy 18 ene le hã le afɔku me be woaxɔ HLHS.

Aleke ɖɔktawo wɔa anya dɔléle sia pɛpɛpɛ?

Dzɔgbenyuietɔe la, ne wozã egbegbe mɔ̃ɖaŋununya deŋgɔwo la, woate ŋu ade dzesi dɔléle sia hafi woadzi vidzĩa, si fia be le fufɔɣi . Ne wokpɔ nusi mesɔ o le dzia me le ultrasound scan si wowɔna edziedzi do ŋgɔ na vidzidzi me la, wò ɖɔkta aɖo wò ɖe eŋutinunyala bibi aɖe gbɔ eye wòabia tso asiwò be nàwɔ fugboe ƒe dzitodzito ƒe echocardiogram . Esia wɔnɛ be nète ŋu kpɔa vidzĩa ƒe dzi ƒe wɔwɔme kple eƒe dɔwɔwɔ nyuie ŋutɔ.

Be ɖɔktaa nanya dɔlélea le vidzĩa dzidzi vɔ megbe la, alé ŋku ɖe vidzĩa ƒe dzesiwo ŋu eye wòatsɔ nuƒomɔ̃ aɖo to akɔta be yeakpɔe ɖa be dzi ƒe ɖiɖi si mesɔ o (dzi ƒe liʋiliʋilili) le eŋu hã. Emegbe, woawɔ dodokpɔ geɖe atsɔ aɖo kpe nɔnɔmea dzi, abe:

• Akɔta ƒe X-ray: Akɔta ƒe X-ray ate ŋu akpɔ dzi kple lãkusi ƒe lolome kple nɔnɔme.
• Echocardiogram: Esiae nye dodokpɔ vevitɔ kekeake. Ele abe video dzi fotoɖeɖe ene. Dzia ƒe xɔwo, ʋukawo, kple ʋukawo katã dzena nyuie. Esiae ɖo kpe HLHS ƒe anyinɔnɔ dzi.
• Electrocardiogram (EKG): Dodokpɔ si wotsɔ dzidzea elektrikŋusẽ ƒe dɔwɔwɔ le dzia me.
• Pulse oximetry screening: Wotsɔa mɔ̃ sue aɖe si le abe clip ene dana ɖe vidzĩa ƒe asibidɛ alo to dzi be woatsɔ adzidze oxygen agbɔsɔsɔme si le ʋua me. Asixɔxɔ sia medea vidzĩ siwo ŋu HLHS le gome o.

Ðe atike aɖe li na dɔléle sia? Ðe woate ŋu axɔ vidzĩa ɖe agbea?

Ẽ, esia nye nɔnɔme sesẽ aɖe ŋutɔ, gake atikewɔmɔnu aɖewo li. Gake esia menye dɔléle si woate ŋu atsɔ atike adae o. Be woaɖe vidzĩa ƒe agbe la, ele be woawɔ dɔ sesẽ siwo kplɔ wo nɔewo ɖo siwo me akpa vovovowo le .

Afɔɖeɖe Gbãtɔ: Vidzĩa ƒe Liƒolili

Hafi woawɔ dɔ na vidzĩa la, ehiã be woana vidzĩa nali ke. Afɔɖeɖe gbãtɔe nye be míana ductus arteriosus , si nye ʋuka si nye ‘mɔ kpui’ si ŋu míeƒo nu tsoe la nanɔ ʋuʋu ɖi. Wodoa atike aɖe si woyɔna be prostaglandin to ʋuka me. Woate ŋu azã atike bubuwo hã atsɔ akpe ɖe vidzĩa ƒe dzi ƒe tsotso ŋu, eye woate ŋu azã yagbɔgbɔmɔ̃ atsɔ akpe ɖe vidzĩa ŋu wòagbɔ ya.

Afɔɖeɖe Evelia: Amekoko si Wowɔna le Akpa Etɔ̃ me

Taɖodzinu vevitɔ si le amekoko sia si kplɔ wo nɔewo ɖo ŋue nye be woato miame si gbɔdzɔ la ŋu keŋkeŋ eye woana dzia ƒe ɖusime (ɖusime ʋuka) si sesẽ wu la nawɔ dɔ be wòatsɔ ʋu ayi ŋutilã bliboa me. Ele abe ʋu ƒe sisi yi teƒe bubu kura ene.

1. Norwood ƒe dɔwɔwɔ: Wowɔa esia le vidzĩ dzidzi ƒe kwasiɖa eve gbãtɔwo me . Esia nye amekoko si sesẽ ŋutɔ, si me nu sesẽwo le. Le afisia la, amekolawo:

• Wogbugbɔa ʋuka si metsi o la tua.
• Wodea mɔ̃ tɔxɛ aɖe (shunt) me be wòaɖo ʋu tso ɖusime ʋuka me ayi lãkusia me tẽ.
• To mɔ sia dzi la, wotrɔa asi le dzia ƒe "tubular system" ŋu ale be ɖusime ventricle nate ŋu akɔ ʋu ayi ŋutilã bliboa kple lãkusiwo me.

2. Glenn amekoko (Bidirectional Glenn shunt operation): Wowɔa esia ne vidzĩa xɔ tso ɣleti 4 va ɖo 6 . Afi sia:

• Woɖea mɔ̃ (shunt) si wotsɔ de amekoko gbãtɔ me la ɖa.
• Ʋu si me oxygen mele o si tsoa ŋutilã ƒe akpa si le etame (si tso ʋuka aɖe si woyɔna be superior vena cava me) do ƒome kple lãkusiwo tẽ.
• Esia ɖea agba si le ɖusime ʋukaa dzi dzi kpɔtɔna ŋutɔ, elabena fifia mehiã be wòakɔ ʋu tso ametia ƒe akpa si le etame o, ke boŋ eyia lãkusiwo me tẽ.

3. Fontan ƒe ɖoɖo: Esiae nye akpa mamlɛtɔ. Wowɔa esia ne woxɔ tso ɣleti 18 va ɖo ƒe 4 . Afi sia:

• Ʋu si me oxygen mele o si tsoa ŋutilã ƒe akpa si le anyime (si tso vein si woyɔna be inferior vena cava me) do ƒome kple lãkusiwo tẽ.
• Le amekoko sia megbe la, ʋu si me oxygen mele o tso ŋutilãa me la katã yia lãkusiwo me tẽ. Ðeko wòle be dzia ƒe ɖusime ʋuka natsɔ ʋu dzadzɛ si me oxygen sɔ gbɔ ɖo tso lãkusiwo me ayi ŋutilã bliboa me.

Ne wowu amekoko etɔ̃ siawo nu la, vidzĩa ƒe ʋu ƒe sisi ƒe dɔwɔwɔ dzea dɔwɔwɔ gɔme le mɔ yeye kura nu.

Nukawoe nye kuxi siwo dona tso atikewɔwɔ me?

Togbɔ be amekoko siawo xɔa ame ɖe agbe hã la, wosesẽ ŋutɔ eye woate ŋu ahe afɔku kple kuxiwo vɛ. Kuxiwo ate ŋu ado mo ɖa le amekokoa me kple emegbe.

• Nuɖusi ƒe ʋukaa gbɔdzɔna le agba kpekpe si wòle be wòatsɔ ta.
• Ʋu si le dodom tso dzitodzito me ʋukawo me.
• Aklãdɔlélewo.
• Dzi ƒe ʋuʋu si mesɔ o.
• Ʋu ƒe sisi.
• Dɔlékuiwo.
• Nuɖuɖu sesẽ.
• Alɔ̃madɔmadɔ.
• Ŋusẽ si wòkpɔna ɖe ayiku dzi.

Ðɔktaa adzro afɔku siawo katã me kpli wò tsitotsito. Atikewɔlawo ƒe ƒuƒoƒoa anɔ ŋku lém ɖe vidzĩa ŋu nyuie ŋutɔ ne wole mɔ sia zɔm.

Ðe Dzidodo Ðe Ame Ŋu Nye Tiatia Nyui aɖea?

Le go aɖewo me la, ne vidzĩa ƒe dzi ƒe nɔnɔme sesẽ ŋutɔ alo ne ɖɔktawo susu be vidzĩa matsi agbe le amekokoa me o la, woate ŋu aɖo aɖaŋu be woado dzi nɛ . Gake ele be woalala vaseɖe esime dzi si sɔ na wo la nasu wo si. Azɔ hã, le dzidodo vɔ megbe la, ahiã be vidzĩa nano dɔlélenutsiŋutete ƒe atikewo le eƒe agbemeŋkekewo katã me.

Ne nɔnɔme sia le vidzĩ aɖe ŋu la, nukae wòle be mí dzilawo míanya?

Mɔzɔzɔ sia sesẽ, gake ne atikewɔlawo kpɔ ɖevi siwo ŋu HLHS le nyuie eye wokpɔ wo dzi nyuie la, woate ŋu anɔ agbe nyui.

• Atikewɔlawo ƒe dzikpɔkpɔ le eƒe agbemeŋkekewo katã me: Ne wowɔ dɔ na ɖevia vɔ la, ahiã be wòayi dzidɔŋutinunyala gbɔ le eƒe agbemeŋkekewo katã me. Ele be woado wo kpɔ zi ɖeka ya teti le ƒea me.
• Atikewo: Ahiã be ɖevi geɖe nano dzidɔtikewo le woƒe agbemeŋkekewo katã me.
• Dɔlékuiwutikewo do ŋgɔ na amekoko bubuwo: Hafi woawɔ dɔ bubu ɖesiaɖe, abe aɖuɖeɖe ene la, ele be nàno dɔlékuiwutikewo be nàxe mɔ ɖe dzidɔ (endocarditis) nu.
• Lãmesẽfefewɔwɔ: Ðewohĩ ahiã be viwòa ƒe kamedede naɖo seɖoƒe. Zi geɖe la, womekafua nuwɔna sesẽwo abe hoʋiʋli ƒe kamedefefewo ene o. Bia wò ɖɔkta be wòaɖo aɖaŋu na wò le esia ŋu.
• Wò susu ƒe lãmesẽ: Mɔzɔzɔ sia tea ɖeɖi dzilawo ŋu ŋutɔ. Ate ŋu anye nuteɖeamedzi. Eyata, ƒo nu tso wò seselelãmewo ŋu na srɔ̃wò/srɔ̃wò kpakple ƒomea. Di aɖaŋuɖoɖo ne ehiã. Ne èsẽ ŋu ko hafi nàte ŋu alé be na viwòa nyuie.