Ðe viwò ƒe ahɔhɔ̃ ɖo afɔku mea? Mina míaƒo nu tso medulloblastoma ŋu!

Èse Medulloblastoma ŋkɔ kpɔa? Ðewohĩ menye nenemae o. Enye ahɔhɔ̃mekansa ƒomevi aɖe si bɔ ɖe ɖevi suewo me wu, vevietɔ amesiwo mexɔ ƒe 16 haɖe o. Gake mègatsi dzi o, mina míana nya sia me nakɔ. Elabena ele vevie ŋutɔ be nànya nɔnɔme sia.

Eyata nukae nye medulloblastoma?

Kpuie ko la, medulloblastoma nye kansadɔ si dona le wò lãmekawo ƒe dɔwɔwɔ (CNS) , si nye wò ahɔhɔ̃ kple aklã me. Zi geɖe la, edzɔna le wò ahɔhɔ̃ ƒe akpa si woyɔna be cerebellum, si le wò ahɔhɔ̃ ƒe megbe. Ènya be ahɔhɔ̃ sue sia kpɔa ŋusẽ ɖe nu geɖe dzi le wò ŋutilã me, abe dadasɔ, azɔlizɔzɔ, kple wò abɔwo kple afɔwo ʋuʋu enea?

Dɔléle sia dzea ɖeviwo kple sɔhɛ tsitsi siwo mexɔ ƒe 16 haɖe o dzi zi geɖe. Gake ate ŋu adzɔ ɖe ame tsitsiwo hã dzi, togbɔ be ƒã hafi wòdzɔna hã. Ne edzɔ ɖe ame tsitsiwo dzi la, zi geɖe la, wokpɔnɛ le ƒe 20 va ɖo ƒe 45 dome.

Le nyateƒe me la, esia nye kansa ƒomevi aɖe si mebɔ kura o. Gake eyae nye ahɔhɔ̃mekansa ƒomevi si bɔ wu le ɖeviwo me . Wokpɔnɛ zi geɖe le ɖevi siwo xɔ tso ƒe 5 va ɖo ƒe 9 ŋu.

Medulloblastoma tumors le tsitsim kabakaba eye ateŋu akaka ɖe ahɔhɔ̃ kple aklã ƒe akpa bubuwo to ahɔhɔ̃mekawo me – tsi si me kɔ si ƒo xlã míaƒe ahɔhɔ̃ kple aklã me.

Nukae nye esia ƒe dzesiwo? Aleke nèwɔ dea dzesii?

Medulloblastoma ƒe dzesiwo ate ŋu ato vovo tso ame ɖeka gbɔ yi bubu gbɔ. Wonɔa te ɖe nusiwo le abe ƒe si nèxɔ, dɔdzẽa ƒe lolome, kple afisi wòtsi ɖo ene dzi. Dzesi aɖewo ate ŋu atso afisi dɔdzẽa le alo nyaƒoɖeamenu si dzi ɖe edzi le taɖua me gbɔ. Anyo be nànɔ ŋku lém ɖe nu siawo ŋu:

• Taɖuame enuenu: Esia ate ŋu ato vovo na taɖuame si sɔ, eye ate ŋu asẽ wu le ŋdi me.
• Aɖuɖɔtoe kple ʋuʋudedi: Woate ŋu akpɔ nɔnɔme sia vevietɔ le ŋdi me.
• Dadasɔ ƒe nyawo: Sese le eɖokui me be yemeli ke o ne èle zɔzɔm, yemate ŋu anɔ tsitre dzɔdzɔe o.
• Azɔlizɔzɔ sesẽ: Mète ŋu nɔa tsitre ɖe wò afɔwo dzi nyuie o, atrakpuiwo lialia kple ɖiɖi sesẽna.
• Taɖuame: Sese le ɖokuiwò me be nuwo le tsatsam le ye ŋu.
• Nukpɔkpɔ ƒe tɔtrɔ: Nukpɔkpɔ ƒe blukɔ kpata, nukpɔkpɔ zi eve.
• Ðeɖiteameŋu: Sese le ɖokuiwò me be ɖeɖi mete ye ŋu gbeɖe o eɖanye aleke kee nèdɔ alɔ̃ o.
• Akɔtave: Ɣeaɖewoɣi la, akɔtave ate ŋu adzɔ ne kansa la kaka ɖe aklã me.
• Aɖuɖɔtoe kple aɖuɖɔ dzi ɖuɖu ƒe ŋutetemanɔamesi:Ne èɖu ɖokuiwò dzi nyuie do ŋgɔ hã la, ne kuxi siawo tɔgbe do mo ɖa zi ɖeka la, ele be nàtsi dzi. Le ɖevi suewo gome la, ‘afɔkuwo’ ƒe dzidziɖedzi ate ŋu adzi ɖe edzi.

Mègavɔ̃ medulloblastoma le esi dzesi siawo dometɔ ɖeka alo eve le ŋuwò ta ko o. Gake ne dzesi siawo dometɔ geɖe le ŋuwò ɖe wo nɔewo yome, vevietɔ le ɖevi sue aɖe gome la, nunya anɔ eme be nàyi ɖɔkta gbɔ aɖaɖo aɖaŋu na wò.

Nukatae medulloblastoma va doa mo ɖa? Nukawoe gbɔ wòtsona?

Ðɔktawo menya nusi tututu hea medulloblastoma vɛ haɖe o. Gake wokpɔe be domenyiŋusẽfianu ƒe dɔléle aɖewo ate ŋu ana woaxɔe nadzi ɖe edzi. Esia fia be domenyiŋusẽfianu ƒe tɔtrɔ aɖewo siwo tso dzidzimewo me ate ŋu akpɔ ŋusẽ ɖe ame dzi.

Domenyiŋusẽfianu aɖewo siwo nana afɔku ma tɔgbe dzina ɖe edzi lae nye esi:

• BRCA1 domenyiŋusẽfianu ƒe tɔtrɔ: Ðewohĩ èse BRCA1 kple BRCA2 domenyiŋusẽfianuwo ŋu nya kpɔ. Protein siwo wowɔnae nye be woadzra míaƒe DNA ɖo ne egblẽ. Ame siwo nyi domenyiŋusẽfianu siawo ƒe tɔtrɔ aɖewo dome la le afɔku me be woaxɔ kansa ƒomevi geɖe.
• `Nevoid basal cell carcinoma syndrome (NBCCS): Wogayɔa esia be `Gorlin syndrome.` Esia hã nye domenyiŋusẽfianu ƒe nɔnɔme. Afɔku le amesiwo ŋu esia le ŋu be woaxɔ ŋutigbalẽ me kansa siwo nye basal cell. Mɔnukpɔkpɔ 5% hã le wo si be woaxɔ medulloblastoma.
• Turcot ƒe dɔléle: Amesiwo ŋu dɔléle sia le ate ŋu axɔ lãmekawo ƒe dɔdzẽ, abe medulloblastoma alo pituitary adenoma ene, tsɔ kpe ɖe dɔgbo me kansa ŋu.
• Li-Fraumeni ƒe dɔléle: Amesiwo ŋu dɔléle sia le la ate ŋu axɔ sarcomas, no me dɔdzẽ, ahɔhɔ̃ me dɔdzẽ ƒomevi bubuwo (gliomas, choroid plexus carcinomas), adrenal gland cancer, kple ʋumenugbagbeviɣidɔ.

Domenyiŋusẽfianu siawo sesẽ ŋutɔ. Ne èdi be yeanya nu geɖe tso esia ŋu la, anyo wu be nàƒo nu kple ɖɔkta.

Aleke ɖɔktawo dea dzesi esiae?

Ne dzesi siwo míeyɔ ɖe etame dometɔ aɖe le ŋuwò alo viwòa ŋu la, wò ɖɔkta aƒo nu tso wò dzesiwo ŋu na wò gbã eye wòalé ŋku ɖe wò ƒomea ƒe atikewɔwɔ ŋutinya ŋu. Emegbe ne wosusu be medulloblastoma le wo ŋu la, woaɖe gbe be woawɔ dodokpɔ geɖe atsɔ aɖo kpe dɔlélea dzi.

Dodokpɔ kawoe wowɔna zi geɖe?

• Ahɔhɔ̃mekadodokpɔ: Le esia me la, ɖɔktaa alé ŋku ɖe wò to, nukpɔkpɔ, nuwɔwɔ ɖekae, kple wò susu ƒe dɔwɔwɔ ŋu. Esia ate ŋu ana nàkpɔ ahɔhɔ̃a ƒe akpa si ŋu wògblẽ nu le.
• `Nɔnɔmetata dodokpɔwo`:Esia lɔ MRI (Magnetic Resonance Imaging) ƒe fotoɖeɖe alo CT (Computed Tomography) ƒe fotoɖeɖe ɖe eme. Scan siawo ate ŋu akpɔe nyuie nenye be dɔdzẽ aɖe le ahɔhɔ̃a me, alesi wòloloe, kple afisi wòle.
• Biopsy: Ɣeaɖewoɣi la, ahiã be ɖɔktawo naɖe lãmenugbagbevi sue aɖe tso dɔdzẽa me atsɔe ayi na dɔléleŋutinunyala, si nye ɖɔkta si bi ɖe lãmenugbagbeviwo me dzodzro me. Zi geɖe la, woɖea lãmenugbagbeviwo ɖa ne womate ŋu atsɔ fotoɖeɖe ɖeɖeko aɖo kpe dɔlélea dzi o.
• Spinal tap (Lumbar Puncture): Le dɔ sia wɔwɔ me la, amekola aɖe xɔa ahɔhɔ̃meka me tsi sue aɖe heléa ŋku ɖe eŋu be kansa lãmenugbagbeviwo le eme hã. Zi geɖe la, wowɔa dodokpɔ sia ne woɖe dɔdzẽa ɖa alo wokpɔ nyaƒoɖeamenu si le ahɔhɔ̃a me dzi vɔ.

Nukawoe nye Medulloblastoma ƒe atikewo?

Atikewɔwɔ ƒe tiatia nɔ te ɖe nu geɖe dzi, siwo dometɔ aɖewoe nye ƒe si nèxɔ, wò lãmesẽ bliboa, kple dɔdzẽa ƒe lolome. Zi geɖe la, atike vevitɔ si wozãna na medulloblastoma enye amekoko be woaɖe dɔdzẽa ɖa. Woate ŋu azã atikewɔmɔnu, keklẽŋusẽdɔdamɔnu, alo evea siaa akplɔ esia ɖo.

• `Amekoko`: Amekoko sia nye esi `Ahɔhɔ̃mekadɔdala` wɔna. Esia ate ŋu aɖe nyaƒoɖeamenu si le ahɔhɔ̃a me dzi akpɔtɔ alo aɖe dɔdzẽa ɖa keŋkeŋ. Gake ɣeaɖewoɣi ne dɔdzẽa le ahɔhɔ̃a ƒe gogloƒe, le teƒe siwo wòsesẽna le la, ate ŋu asesẽ be woaɖee ɖa keŋkeŋ.
• Kekeli ƒe dɔdamɔnu: Wozãa atikewɔwɔ sia tsɔ tsrɔ̃a kansa lãmenugbagbevi ɖesiaɖe si ate ŋu asusɔ le amekoko vɔ megbe. Wonaae kpe ɖe atikewɔmɔnu ŋu ɣeaɖewoɣi.
• Atikewɔwɔ: Kansadɔdalae naa atike sia. Woate ŋu ana atike siawo le amekoko vɔ megbe, le keklẽŋusẽdɔdada vɔ megbe, alo akpe ɖe keklẽŋusẽdɔdamɔnu ŋu. Le go aɖewo me la, woate ŋu ado lãmenugbagbeviwo na ame bubu le atikewɔmɔnu zazã vɔ megbe.

Ðo ŋku edzi be ɖɔktawo ƒe ƒuƒoƒo aɖee tsoa nya me le atikewɔwɔ siawo katã ŋu, eye wowɔ wo ɖe wò nɔnɔme tɔxɛa nu.

Ɣeyiɣi didi kae wòxɔna hafi wòhayana? (Ɣeyiɣi si Wohaya) .

Ɣeyiɣi didi si woatsɔ ada dɔa kple ɣeyiɣi si woatsɔ ahaya la toa vovo tso ame ɖeka gbɔ yi bubu gbɔ. Ne wowɔ dɔ na wò ahɔhɔ̃ la, zi geɖe la , exɔa abe kwasiɖa ene va ɖo enyi ene hafi wòhaya . Ne wozã atike alo keklẽŋusẽdɔ na wò la, ate ŋu axɔ kwasiɖa geɖe alo ɣleti geɖe gɔ̃ hã. Enɔ te ɖe dɔlélea ƒe nɔnɔme dzi. Be nànya ɣeyiɣi didi si tututu wòaxɔ na wò alo viwòa la, anyo wu be nàƒo nu kple wò ɖɔkta.

Ɣekaɣie wòle be makpɔ ɖɔkta?

Ne dzesi siwo míeyɔ ɖe etame dometɔ aɖe le ŋuwò alo viwòa ŋu (abe taɖuame, ʋuʋudedi, tɔtɔ, ŋku ƒe tɔtrɔ ene) la, yi ɖɔkta gbɔ enumake . Azɔ hã, ne wole dɔ dam na wò xoxo le medulloblastoma ta la, gblɔ nugbegblẽ ɖesiaɖe si le fu ɖem na wò na wò ɖɔkta. Woate ŋu akpe ɖe ŋuwò nàɖu wò dzesiwo dzi eye woaɖe wò vevesese dzi akpɔtɔ.

Nukae amesi ŋu medulloblastoma le ate ŋu akpɔ mɔ na?

Atikewɔlawo ƒe ƒuƒoƒo gã aɖe li be woakpe ɖe ŋuwò le nɔnɔme sia me. Wo dometɔ aɖewoe nye:

• `Atikewɔwɔ ƒe kansaŋutinunyalawo`
• `Ahɔhɔ̃mekaŋutinunyalawo`
• `Dɔléleŋutinunyalawo`
• `Lãmesẽdɔwɔlawo`
• `Xexemenunyalawo`
• `Kekeli ƒe kansadɔdalawo`
• Amewo abe `Neuropsychologists` ateŋu ade eme.

Wo ame evea wowɔa atikewɔwɔ ƒe ɖoɖo si sɔ na wò ŋutɔ wò nuhiahiãwo.

Ðe woate ŋu ada Medulloblastomaa?

Ẽ, le go geɖe me. Togbɔ be medulloblastoma nye dɔléle si ate ŋu akaka ɖe lãmekawo katã me hã la, woate ŋu ada ame geɖe. Vevietɔ ne kansa mekaka ɖe ahɔhɔ̃a kple aklã ƒe akpa bubuwo o la, mɔnukpɔkpɔ si li be wòatsi agbe la lolo ŋutɔ.

Nukae nye esia ƒe nyagblɔɖi?

Ƒe atɔ̃ ƒe agbetsitsi le medulloblastoma ta wu 80% . Esia fia be amesiwo ŋu wokpɔ medulloblastoma le ƒe 80% kple edzivɔ gakpɔtɔ le agbe le ƒe atɔ̃ megbe. Wotu akɔntabubu siawo ɖe nusiwo do tso amesiwo ŋu dɔlélea le va yi dzi.

Gake ɖo ŋku edzi be akɔntabubu siawo mate ŋu agblɔ nusi tututu adzɔ ɖe wò nɔnɔmea dzi na wò o. Be nànya nu tso wò nɔnɔmea kple ale si nèhayana ŋu nyuie la, anyo wu be nàƒo nu kple wò ɖɔkta.

Ahɔhɔ̃ me dɔdzẽ ŋuti nya sese ate ŋu agbɔdzɔ le ŋutilã, susu, kple seselelãme gome. Vevietɔ ne ekpɔ ŋusẽ ɖe viwòa dzi la, ate ŋu agbɔ eme. Gake atikewɔmɔnu nyuiwo li, eyata mɔkpɔkpɔ li . Bia wò ɖɔkta tso atikewɔmɔnu yeyewo, abe dɔdamɔnu dodokpɔwo ene ŋu. Azɔ hã, ƒo nu kple wò ɖɔkta tso dɔwɔnu kple kpekpeɖeŋunaha siwo ate ŋu akpe ɖe ŋuwò ŋu. Le ɣeyiɣi sesẽ sia me la, ate ŋu anye ŋusẽ kple akɔfafatsoƒe gã aɖe be nànɔ ame siwo to nɔnɔme mawo ke me abe wò ene la gbɔ.

Kpuie ko la, nusiwo dzi wòle be woaɖo ŋkui

Enyo, eyata mina míaɖo ŋku nu vevi aɖewo siwo ŋu míeƒo nu tsoe tso medulloblastoma ŋu dzi na wò:

• Medulloblastoma nye ahɔhɔ̃mekansa si dzɔna ɖe ɖeviwo koŋ dzi., gake ame tsitsiwo hã ate ŋu axɔe.
• Nya nu tso dzesiwo abe taɖuame, ʋuʋudedi, kple dadasɔ ƒe anyimanɔmanɔ ŋu.
• Togbɔ be womenya nusi tututu gbɔ wòtso o hã la , domenyiŋusẽfianu aɖewo ate ŋu awɔ akpa aɖe.
• Wotoa dodokpɔwo abe MRI, CT scan, kple biopsy ene dzi dea dzesi dɔlélea .
• Dɔdamɔnu aɖewo li abe amekoko, atikewɔmɔnu, kple keklẽŋusẽdɔdamɔnu ene.
• Mɔnukpɔkpɔ si li be wòahaya la lolo ŋutɔ , vevietɔ ne wokpɔ dɔlélea le eŋu hedae kaba.
• Ne dzesi aɖewo le ŋuwò la , mègavɔ̃ be yeayi ɖɔkta o .

Mele mɔ kpɔm be nyatakaka sia akpe ɖe ŋuwò. Ðo ŋku edzi be menye wò ɖeka koe o. Ne nya aɖe le asiwò la, mègahe ɖe megbe le nuƒoƒo kple ɖɔkta me o.

` Medulloblastoma, ahɔhɔ̃ me kansa, ɖevime kansa, lãmekawo ƒe dɔwɔwɔ, kansa ƒe dzesiwo, kansa dada, domenyiŋusẽfianu ƒe dɔlélewo