Ðe viwò suea dzea dɔ ɣesiaɣia? Ate ŋu anye SCID (Dɔlélenutsiŋutete ƒe Dɔléle Sesẽ si Woƒo Ƒu)! Mina míaƒo nu tso eŋu!

Ðe viwò suea dzea dɔ ɣesiaɣia? Ðe dɔléle ɖeka va nyona ɖe edzi hafi bubua nu sẽna ɖe edzia? Ɣeaɖewoɣi la, esia sɔ, gake ate ŋu atso nɔnɔme aɖe si mebɔ kura o gake wòsẽ ŋutɔ hã gbɔ. Emae nye nusi SCID (Severe Combined Immunodeficiency) nye. Mina míaƒo nu tso esia ŋu tsitotsito vie egbea, alo? Mègatsi dzi o, ele vevie ŋutɔ be nànya esia.

Nukae nye SCID (Dɔlélenutsiŋutete ƒe Dɔléle Sesẽ Siwo Woƒo Ƒu)? Mina míase egɔme bɔbɔe.

Kpuie ko la, SCID nye domenyiŋusẽfianu ƒe dɔléle si mebɔ kura o, si mebɔ o, si dzea ame ʋɛ aɖewo ko dzi. Ena míaƒe ŋutilã ƒe dɔlélenutsiŋutete , si wɔa avu kple dɔléle, mewɔa dɔ nyuie o . Ate ŋu anye nɔnɔme sesẽ aɖe ŋutɔ.

Míeyɔa esia be ‘ dɔlélenutsiŋutete ƒe gbɔdzɔgbɔdzɔ gbãtɔ’. Agbalẽ aɖewo hã yɔe be ‘dɔlélenutsiŋutete ƒe vodada si wodzina’. Eyae nye be enye nusi li tso dzigbegbe eye woate ŋu atsɔe ayi dzidzimewo me. Domenyiŋusẽfianu ƒe tɔtrɔ vovovowo ate ŋu ahe SCID nɔnɔme sia vɛ.

Bu eŋu kpɔ ko, le dukɔ abe Amerika ene gɔ̃ hã me la, ne wodzi ɖevi siwo ade 58,000 ƒe sia ƒe la, wo dometɔ ɖeka kloe koe axɔ dɔléle sia si woyɔna be SCID (Severe Combined Immunodeficiency). Àte ŋu akpɔ alesi gbegbe ema mebɔ o la le susu me.

Nukae dzɔna le vidzĩ si ŋu SCID le me?

Be míase esia gɔme la, ele be míalé ŋku ɖe alesi míaƒe ŋutilã ƒe dɔlélenutsiŋutete, si nye asrafoha si wɔa avu kple dɔléle, wɔa dɔe ŋu gbã.

Bu eŋu kpɔ, ne vidzĩ le dadaa ƒe dɔme la, lãmenugbagbevi siwo tsia tre ɖe dɔléle ŋu ƒe aʋakɔ aɖe dzea wɔwɔ gɔme le eƒe ŋutilã me. Asrafoha sia ƒe dɔwɔƒegãe nye ƒumeŋuɖui . Lãmenugbagbevi tɔxɛwo le afima, siwo míeyɔna be ‘ lãmenugbagbeviwo ’ . Lãmenugbagbevi siawo ate ŋu awɔ ʋumenugbagbevi dzĩ ƒomevi etɔ̃awo katã:

• Ʋumenugbagbevi dzĩwo : Esiawoe tsɔa ɔksidzin yia ŋutilã bliboa me.
• Ʋumenugbagbevi ɣiwo : Esiawoe nye asrafo siwo le míaƒe ŋutilã me siwo kpɔa mía ta tso dɔléle me.
• Ʋumenugbagbevi dzĩwo : Esiawo kpena ɖe ʋu ŋu.

Fifia, le ʋumenugbagbevi ɣi siawo dome la, ƒuƒoƒo tɔxɛ aɖe li si woyɔna be ‘ʋumenugbagbevi dzĩwo’ . Esiawoe wɔa avu kple dɔléle tẽ. Lãmetsiŋusẽ siawo ƒomevi vevi eve li: T-lãmenugbagbeviwo kple B-lãmenugbagbeviwo. Lãmenugbagbevi siawo evea siaa le vevie ŋutɔ le avuwɔwɔ kple dɔléle me.

• T-lãmenugbagbeviwo dea dzesi ‘amedzidzelawo’ siwo hea dɔléle vɛ – nuwo abe dɔlékuiwo kple dɔlékuiwo ene – siwo gena ɖe ŋutilã me, dzea wo dzi, eye wotsrɔ̃a wo.
• B-lãmenugbagbeviwo wɔa ‘dɔlékuiwutikewo’ . Dɔlékuiwutike siawo le abe ŋkuɖodzinuwo ene. Ne ènya dze dɔ ko la, èɖoa ŋku edzi eye nèle klalo be yeawɔ avu kplii ne egatrɔ gbɔ.

Nya ‘Combined’ le ŋkɔ SCID (Severe Combined Immunodeficiency) me fia be dɔléle sia gblẽa nu le T-lãmenugbagbeviwo kple B-lãmenugbagbeviwo siaa ŋu . Esia tae woyɔnɛ be gbɔdzɔgbɔdzɔ si ‘woƒo ƒu’ ɖo.

Ðevi si ŋu SCID le la ƒe ʋumenugbagbevi dzĩ siawo mesɔ gbɔ kura o, alo lãmenugbagbevi siwo le wo si la mewɔa dɔ nyuie o. Eyata esi dɔlélenutsiŋutete mewɔa dɔ nyuie o ta la, esesẽna ŋutɔ, ɣeaɖewoɣi la, manya wɔ be woawɔ avu kple dɔlékuiwo—dɔlékuiwo, dɔlékuiwo, kple fungiwo o.

Nukae hea SCID vɛ?

SCID (Severe Combined Immunodeficiency) ƒomevi vovovowo hã li.

Domenyiŋusẽfianu aɖe si le X domenyiŋusẽfianu me ƒe kuxi aɖe gbɔe ƒomevi si bɔ wu la tsona . Zi geɖe la, ŋutsuviwo koe esia gblẽa nu le. Esi wònye be X domenyiŋusẽfianu eve le nyɔnuviwo si ta la, ne kuxi aɖe le ɖeka ŋu gɔ̃ hã la, woƒe dɔlélenutsiŋutete ate ŋu awɔ dɔ kokoko le X domenyiŋusẽfianu evelia si le lãmesẽ me ta. Gake X domenyiŋusẽfianu ɖeka koe le ŋutsuviwo si. Eyata ne domenyiŋusẽfianu ma gbɔdzɔ la, dɔlélea adze egɔme. Ðeko nyɔnuviwo ate ŋu anye dɔlélea ‘tsɔlawo’ . Esia fia be ne dɔlélea mele wo ŋu o hã la, wo viwo ate ŋu atsɔ domenyiŋusẽfianu la ana wo.

SCID ƒomevi bubu aɖe hã li, si tsoa enzyme aɖe si hiã na ʋumenugbagbevi dzĩwo ƒe tsitsi ƒe anyimanɔmanɔ gbɔ. Tsɔ kpe ɖe esia ŋu la, domenyiŋusẽfianu bubu vovovowo hã ate ŋu ahe SCID vɛ.

Nukae nye SCID ƒe dzesiwo? Aleke wokpɔa dɔlélea dzea sii?

Togbɔ be vidzĩ siwo ŋu SCID le ate ŋu adze abe ɖe wole lãmesẽ me le wo dziɣi hã la, kuxiwo ate ŋu adze egɔme le ɣeyiɣi aɖe megbe. Dzesi aɖewo siwo ŋu wòle be nàlé ŋku ɖoe nye esi:

• Nukpɔkpɔ ƒe kpododonu, lolomaɖemaɖe edziedzi .
• Aɖuɖɔtoe si nɔa anyi didi .
• Yagbɔgbɔdɔléle siwo dzɔna enuenu, siwo nu sẽna ɣeaɖewoɣi . Esia fia be akɔta natsi atraɖii eye wòakɔ akɔta.
• Fungi ƒe dɔléle si nana nu me kple ŋɔti me ƒu ɣiwo (oral thrush) .Gbɔna. Míeyɔa esia hã be ‘Ullogam’.
• Tsɔ kpe ɖe eŋu la, dɔlékui, dɔlékui, alo fungi ƒe dɔlékui bubu siwo dada sesẽ eye woate ŋu asẽ la ate ŋu adzɔ zi geɖe. Le kpɔɖeŋu me:
• To me dɔlékuiwo (acute otitis media) .
• Sinus dɔlékui (sinusitis) .
• Ŋutilã ƒe ʋuʋudedi
• Ahɔhɔ̃ me dzoxɔxɔ, taɖuame
• Aklãdɔléle

Bu alesi wòasesẽ na dzilawoe ne vidzĩ sue aɖe yi edzi le dɔ lém alea, eye ne dɔléle ɖeka nyo hafi bubu va do. Eyata ne dzesi siawo dometɔ ɖeka alo esi wu nenema gakpɔtɔ li la, ele be nàkpɔ ɖɔkta kaba godoo.

Aleke wowɔa dea dzesi SCID (Severe Combined Immunodeficiency) ƒe dɔlélea?

Dzɔgbenyuietɔe la, wowɔa ʋudodokpɔ bɔbɔe aɖe si woyɔna be ‘vidzidzi yeyewo dodokpɔ’ , fifia be woatsɔ akpɔ dɔléle aɖewo le vidzĩwo ŋu ne wodzi wo ko . Le kpɔɖeŋu me, woate ŋu ade dzesi ‘sickle cell disease’ kple ‘cystic fibrosis’ to esia dzi. Wole dodokpɔ mawo tɔgbe wɔm le Sri Lanka hã. Nya nyuiae nye be woate ŋu ade dzesi SCID (Severe Combined Immunodeficiency) hã azɔ to vidzĩ yeyewo dodokpɔ sia me le dukɔ aɖewo me.

Mɔ sia dzi , ne wokpɔ dɔlélea kaba la, woate ŋu adze edada gɔme kaba. Ekema emetsonuwo nyona wu sã.

Ne vidzĩ yeyewo dodokpɔ ɖee fia be SCID le vidzĩa ŋu la, zi geɖe la, woɖoa vidzĩa ɖe dɔlélenutsiŋutete ƒe dɔmawɔmawɔ nyuie ŋuti nunyala bibi aɖe gbɔ. Ðɔkta ma aɖe gbe be woagado ʋu kpɔ, eye ɖewohĩ woado domenyiŋusẽfianu kpɔ .

Ne SCID le ƒomea me, alo ne dɔlélenutsiŋutete ƒe gbɔdzɔgbɔdzɔ le ƒomea me la, dzilawo ate ŋu axɔ domenyiŋusẽfianu ŋuti aɖaŋuɖoɖo . Woate ŋu ana woawɔ ʋudodokpɔ hã ne wonya dzi vidzĩa ko . Zi alesi wokpɔ dɔlélea kaba la, zi nenemae woate ŋu adze atikewɔwɔ gɔme kaba eye emetsonua anyo wu.

Ɣeaɖewoɣi la, ne wonya domenyiŋusẽfianu ƒe tɔtrɔ si hea SCID vɛ le ƒome aɖe me la, anya wɔ be woado vidzĩa kpɔ be dɔlélea le eŋu hã le edziɣi . Gake le vidzĩ siwo si ƒome ŋutinya aɖeke mele o alo esiwo womedo kpɔ to vidzĩ yeyewo dodokpɔ me o gome la, ate ŋu atsi megbe abe ɣleti 6 ene hafi woakpɔ dɔlélea. Kaka ɣemaɣi naɖo la, etsi megbe akpa.

Nukawoe nye atike siwo wozãna na SCID?

SCID nye ɖeviwo ƒe atikewɔwɔ kpata. Esia fia be ne womewɔ atike na vidzĩ siawo kaba o la, anɔ eme be woaku hafi aɖo woƒe dzigbezã gbãtɔ gɔ̃ hã. Eyata atikewɔwɔ kaba le vevie ŋutɔ.

Atikewɔwɔ si bɔ wue nye ‘lãmenugbagbevi siwo wodona ɖe lãme na ame’. Nu siaWogayɔnae be ‘ƒumeŋuɖui dodo’, esia bia be woana lãmenugbagbevi siwo tso ame si le lãmesẽ me gbɔ na vidzĩ si dze dɔ. Mɔkpɔkpɔae nye be lãmenugbagbevi yeye siawo agatu vidzĩa ƒe dɔlélenutsiŋutete ɖo.

• Woate ŋu awɔ lãmenugbagbeviwo dodo na ame si akpɔ dzidzedze wu ne woxɔ lãmenugbagbeviawo tso nɔvi si ƒe domenyiŋusẽfianu sɔ gbɔ gbɔ.
• Ɣeaɖewoɣi la, dzilawo ƒe lãmenugbagbeviwo hã ate ŋu awɔ ɖeka.
• Ne ame aɖeke mele ƒomea me si sɔ kplii o la, ɖɔktawo ate ŋu azã lãmenugbagbevi siwo tso nunala si medo ƒome kplii o gbɔ hã.

Vidzĩ aɖewo siwo ŋu SCID le hã ate ŋu ahiã be woawɔ atike na wo hafi woado wo na wo.

Nu vevitɔ kekeakee nye be wowɔa lãmenugbagbeviwo dodo sia le vidzĩa ƒe agbenɔƒe ƒe ɣleti ʋɛ gbãtɔwo me, hafi wòaxɔ dɔlékui aɖeke. Ɣemaɣie emetsonuwo kpɔa dzidzedze wu.

Domenyiŋusẽfianu ƒe atikewɔwɔ hã ɖe emetsonu nyuiwo fia le dɔdamɔnu dodokpɔwo me le SCID ƒomevi geɖe ŋu. Ke hã, womegazãnɛ le dukɔ geɖe me le xexeame godoo haɖe o. Numekuku le domenyiŋusẽfianu ƒe atikewɔwɔ na SCID ŋu gakpɔtɔ le edzi yim.

Ne wole ɖevi si ŋu SCID le dam la, zi geɖe la, atikewɔlawo ƒe ƒuƒoƒo aɖe si me eŋutinunyala bibi geɖe le nɔa anyi. Le kpɔɖeŋu me:

• Ðeviwo ƒe dɔlélenutsiŋutete ŋuti nunyala
• Ƒumeŋuɖui dodo na ame ƒe atikewɔla
• Ðeviwo ƒe dɔléle siwo xɔa ame me ŋuti nunyala

Vidzĩ siwo ŋu SCID le la le afɔku me be woaxɔ dɔlékui siwo ate ŋu ade woƒe agbe afɔku me. Eyata ɖɔktawo dzea atikewo nana wo gɔme be woakpe ɖe wo ŋu woaxe mɔ ɖe dɔlékuiwo xɔxɔ nu. Le kpɔɖeŋu me, dɔlékuiwutikewo, dɔlékuiwutikewo, dɔlékuiwutikewo , kple dɔlékuiwutikewo/dɔlékuiwutikewo dodo . Vidzĩ aɖewo, le woƒe domenyiŋusẽfianu ƒe tɔtrɔ nu, ate ŋu ahiã gɔ̃ hã be woado enzyme ɖe wo me .

Nu geɖe siwo wòle be nànya tso SCID ŋu

Tsɔ kpe ɖe atikewo kple atikewɔwɔ ŋu la, afɔɖeɖe bubu aɖewo li siwo wòle be nàwɔ atsɔ axe mɔ ɖe dɔlékuiwo xɔxɔ nu. Nu siawo nenɔ susu me na wò ne èle ɖevi si ŋu SCID le dzi kpɔm:

• Be dɔlékuiwo nagakaka o la, ehiã be wòaɖe eɖokui ɖe aga tso ame bubuwo gbɔ. Esia fia be woana xɔ ɖe vovoe eye woakpɔ egbɔ be nusiwo ŋu wòka asi la le dzadzɛ.
• Menyo be woana ‘atike gbagbe’ aɖeke o. Esia le alea elabena ate ŋu anye afɔku be woana vidzĩ si ŋu SCID le, dɔlékui si gbɔdzɔ gɔ̃ hã, abe atike ene. Esia ƒe kpɔɖeŋu aɖewoe nye:Rotavirus ƒe atike, koklozi/varicella ƒe atike, measles-mumps-rubella (MMR) ƒe atike, polio ƒe atike si woano, BCG ƒe atike, kple dzamezã ƒe atike gbagbewo.
• Nu vevitɔe nye be mele be ame aɖeke si le aƒe ɖeka me kple vidzĩa naxɔ atike gbagbe siawo o, elabena woate ŋu akaka dɔlélea na vidzĩa.
• Ne ehiã be woado ʋu na ame la, ele be woatsɔ ʋu si ŋu wowɔ atike ɖo etɔxɛe. Wowɔa esia be woatsɔ axe mɔ ɖe kuxi siwo ate ŋu ado mo ɖa le ʋudodo me nu.
• Ðewohĩ ahiã be nàdzudzɔ no nana hena ɣeyiɣi aɖe vaseɖe esime woado wò no me no kpɔ be dɔlékui siwo ate ŋu ahe dɔlékuiwo vɛ hã. Wɔ ɖe wò ɖɔkta ƒe mɔfiamewo dzi nyuie.

Aleke mi dzilawo miate ŋu akpe asi ɖe eŋu?

Esi wole viwòa dom kpɔ be SCID le eŋu hã, kple le edadaɣi la, nu geɖe li wò dzila miate ŋu awɔ atsɔ aɖe dɔlélea xɔxɔ ƒe afɔkua dzi akpɔtɔ. Wo dometɔ aɖewoe nye esi:

• Seɖoƒe na amedzro siwo ava aƒea me ƒe xexlẽme. Anyo wu be ame ʋɛ aɖewo nava kpɔ vidzĩa ɖa alesi nàte ŋui.
• Ƒo asa na viwòa kplɔkplɔ yi dutoƒo teƒe siwo amewo sɔ gbɔ ɖo , abe asitsaƒewo kple azãɖuƒewo ene.
• Mègakplɔ viwòa va ame aɖeke si ŋu dzamezã , asrã, alo kɔdzidɔ le gbɔ o. Ne ame ma tɔgbe le aƒeme la, na wòate ɖa tso viwòa gbɔ.
• Hafi nàka asi vidzĩa ŋu la, kpɔ egbɔ be amesiame si akpɔ vidzĩa dzi la klɔ asi nyuie. Klɔ asi kple adzalẽ kple tsi si le sisim sɛkɛnd 20 ya teti.

Na míade ŋugble le etsɔme ŋu.

Ðewohĩ ahiã be woawɔ atike geɖe na vidzĩ si ŋu SCID le eye wòanɔ kɔdzi enuenu. Esia ate ŋu anye nuteɖeamedzi gã aɖe na ƒome ɖesiaɖe. Gake ɖo ŋku edzi be menye wò ɖeka koe o.

Atikewɔlawo ƒe ƒuƒoƒoa li be yewoakpe ɖe mia kple viwòa ŋu do ŋgɔ na atikewɔwɔ, le atikewɔwɔ me, kple le atikewɔwɔ vɔ megbe. Àte ŋu axɔ kpekpeɖeŋu kple dzideƒoname tso kpekpeɖeŋunahawo, hadomekpekpeɖeŋudɔwɔlawo, ƒometɔwo, kple xɔlɔ̃wo hã gbɔ. Ðewohĩ habɔbɔ aɖewo anɔ Sri Lanka siwo kpena ɖe ɖevi siwo ŋu dɔléle sia le ŋu, eyata kpɔ wo ɖa.

Ne èdi nyatakaka bubuwo kple kpekpeɖeŋu le Internet dzi la, àte ŋu ayi dukɔwo dome nyatakakadzraɖoƒewo abe esiawo ene (esiawo le Eŋlisigbe me):

• Dɔlélenutsiŋutete ƒe Dɔlélenutsiŋutete ƒe Gɔmeɖoanyi
• SCID, Mawudɔlawo na Agbe

Nu vevitɔ kekeake siwo nàte ŋu atsɔ ayi aƒemee tso nyati sia me

Enyo, eyata, le nusiwo ŋu míeƒo nu tsoe nu la, esiawoe nye nu vevitɔ kekeake siwo dzi wòle be nàɖo ŋkui:

• SCID (Severe Combined Immunodeficiency) nye domenyiŋusẽfianu ƒe dɔléle si mebɔ kura o gake wòsẽa ŋu, si nana vidzĩ ƒe dɔlélenutsiŋutete mewɔa dɔ nyuie o.
• Ne dzesiwo abe dɔlékui sesẽwo xɔxɔ enuenu, lolo ƒe kpododonu, alo aɖuɖɔtoe si nɔa anyi ɖaa ene le ŋuwò la, di atikewɔlawo ƒe aɖaŋuɖoɖo enumake.
• Vidzĩ yeyewo dodokpɔ ate ŋu ade dzesi SCID kaba ɣeaɖewoɣi.
• Dɔlélea didi kaba kple edada le vevie ŋutɔ. Atikewɔwɔ vevitɔe nye stem cell transplant / ƒumeŋuɖui dodo.
• Ele vevie ŋutɔ be woakpɔ vidzĩ si ŋu SCID le ta tso dɔlékuiwo me, eye ele be woawɔ afɔɖeɖe tɔxɛwo.
• Menye wò ɖeka koe o. Di kpekpeɖeŋu tso ɖɔktawo, ƒometɔwo, kple kpekpeɖeŋunahawo gbɔ.

Mele mɔ kpɔm be nyatakaka sia akpe ɖe ŋuwò. Didi be viwòa nahaya kaba!

` SCID, Dɔlélenutsiŋutete ƒe gbɔdzɔgbɔdzɔ sesẽ, Dɔlélenutsiŋutete ƒe gbɔdzɔgbɔdzɔ, Ðeviwo ƒe Dɔlélewo, Domenyiŋusẽfianu ƒe Dɔlélewo, Ƒumeŋuɖui ƒe Dodokpɔ, Vidzĩ Yeyewo Dodokpɔ