Ðe wòdze abe viwòa le tsitsim kabakaba wu ɖevi bubuwo enea? Mina míaƒo nu tso Sotos Dɔlélea ŋu

Ède dzesii kpɔ be viwò suea le tsitsim kabakaba vie wu ɖevi bubu siwo nye eƒe ƒemetɔwo, alo be eƒe ta lolo viea? Alo ɖewohĩ nu aɖewo sɔsrɔ̃ sesẽ nɛa? Esiawo ate ŋu anye domenyiŋusẽfianu ƒe dɔléle aɖe si mebɔ o si woyɔna be Sotos Syndrome ƒe dzesiwo ɣeaɖewoɣi. Mègatsi dzi o, míaƒo nu tso esia ŋu tsitotsito, bɔbɔe ŋutɔ.

Nukae nye Sotos Dɔléle?

Kpuie ko la, Sotos Dɔléle nye domenyiŋusẽfianu ƒe dɔléle si mebɔ o. Woyɔa esia ɣeaɖewoɣi be Cerebral Gigantism . Ðevi siwo ŋu dɔléle sia le tsina kabakaba wu ɖevi bubu siwo nye woƒe ƒemetɔwo, si fia be wotsina wu.

Nɔnɔme sia ƒe nɔnɔme vevi geɖewo li:

• Be woakɔ wu ame bubuwo.
• Ta si lolo wu mamã dedie kple mo ƒe dzedzeme si to vovo.
• Sidzedze ƒe dɔmawɔmawɔ nyuie, alo nuwo gɔmesese kple ŋkuɖoɖo wo dzi sesẽ.
• Nuwɔna me kuxiwo alo nuwɔna me kuxiwo.

Nusi koŋ gbɔ nɔnɔme sia tsonae nye domenyiŋusẽfianu si woyɔna be NSD1 ƒe tɔtrɔ le míaƒe ŋutilã me. Bu eŋu kpɔ be NSD1 domenyiŋusẽfianu sia le abe agbalẽ si gblɔa alesi míaƒe ŋutilã awɔ atsi ahatsi ene. Eyata ne tɔtrɔ aɖe va domenyiŋusẽfianu sia me la, ŋutilãa ƒe tsitsi dzi kpɔkpɔ va zua zitɔtɔ vie. Esia tae ɖevi siwo ŋu dɔléle sia le tsina wu ame bubuwo ɖo.

Amekae xɔa Sotos Dɔlélea?

Esia nye domenyiŋusẽfianu ƒe nɔnɔme si ate ŋu adze ɖevi ɖesiaɖe dzi. Zi geɖe, si nye , ɣeyiɣi 95 le alafa me (95%) la, domenyiŋusẽfianu ƒe tɔtrɔ yeye aɖe gbɔe wòtsona. Eyae nye domenyiŋusẽfianu aɖe si le azi alo tsinyenye ƒe lãmenugbagbevi me ƒe tɔtrɔ le vome. Esia menye ame aɖeke ƒe vodada o.

Gake ƒã ŋutɔ be ne domenyiŋusẽfianu ƒe tɔtrɔ sia le dzilawo dometɔ ɖeka ŋu la, ɖevia hã ate ŋu anyi eƒe dome. Le atikewɔwɔ me la, míeyɔa esia be autosomal dominant domenyinyi. Le nɔnɔme ma me la, mɔnukpɔkpɔ 50 le alafa me (50%) le vi ɖesiaɖe si dzila mawo dzi be wòanyi nɔnɔmea ƒe dome.

Aleke gbegbee nɔnɔme sia bɔe?

Sotos ƒe dɔlélea nye dɔléle si mebɔ kura o . Wobu akɔnta be ekpɔa ŋusẽ ɖe vidzidzi siwo ade 1 le 14,000 ɖesiaɖe me dzi. Zi geɖe la, dɔlélea ƒe dzesiwo ɖia nɔnɔme bubuwo tɔ, eyata ɖevi aɖewo ate ŋu anɔ anyi evɔ womakpɔ dɔlélea adze sii o.

Nukae nye Sotos Dɔléle ƒe dzesiwo?

Esi nɔnɔme sia nana ŋutilã tsina kabakaba ta la, ɖevi siawo ƒe dzedzeme ate ŋu ato vovo. Ŋutilã ƒe nɔnɔme vevitɔwoe nye:

• Ŋgonu si dona ɖe dzi.
• Mo didi aɖe si le gbadzaa.
• Asike si le ɖaɖɛ.
• Ŋku siwo le anyime (palpebral fissures).
• Abɔta ƒe didime si dzi ɖe edzi.
• Lãmetsiwo ƒe gbɔdzɔgbɔdzɔ (hypotonia), si fia be lãmekawo ƒe ʋuʋu vie.
• Kɔkɔme dzina ɖe edzi ne ame tsi.

Ðo ŋku edzi be menye ɖevi ɖesiaɖee akpɔ nɔnɔme siawo katã o, eye nɔnɔme siawo dometɔ ɖeka alo eve ko ƒe amesinɔnɔ mefia kokoko be Sotos ƒe dɔlélea le wo ŋu o.

Ŋutilã me kuxi kawoe ate ŋu ado mo ɖa le nɔnɔme sia ta?

Ðevi siwo ŋu Sotos ƒe dɔlélea le ate ŋu ato ŋutilã me kuxi aɖewo me, siwo dometɔ aɖewoe nye:

• Nuwɔwɔ aduadu ƒe kuxiwo. Ðewohĩ azɔlizɔzɔ, duƒuƒu, alo titri asesẽ na wò.
• Tosese ƒe dɔmawɔmawɔ nyuie.
• Dzi kple ayiku me kuxiwo.
• Scoliosis ƒe dɔléle.
• Alɔ̃madɔmadɔ, abe asrãdɔ ene.
• Nukpɔkpɔ ƒe kuxiwo.

Gake megatsi dzi o , woate ŋu ada kuxi siawo dometɔ geɖe. Wò ɖɔkta ana atike si hiã be wòakpe ɖe viwòa ŋu wòanɔ agbe si me dzidzɔ le eye wòanɔ lãmesẽ me alesi wòate ŋui.

Aleke Sotos Dɔlélea gblẽa nu le vinye ŋui?

Menye ɖevia ƒe ŋutilã ƒe tsitsi koe nɔnɔme sia ate ŋu akpɔ ŋusẽ ɖo o, ke ate ŋu akpɔ ŋusẽ ɖe Central Nervous System hã dzi . Míaƒe ahɔhɔ̃ kple aklã ƒe lãkusi koe nye lãmeka siwo le titina. Esiawoe kpɔa ŋusẽ ɖe míaƒe ŋutilã kple susu ƒe dɔwɔwɔ dzi.

Eyata esi wònye be nɔnɔme sia gblẽa nu le lãmekawo ƒe dɔwɔwɔ ŋu ta la, ate ŋu ahe ɖevia ƒe agbenɔƒe ʋɛ gbãtɔwo ɖe megbe vie le tsitsime ƒe nu veviwo gbɔ ɖoɖo me . Tsitsi ƒe nu veviwo nye nusiwo ɖevi akpa gãtɔ ate ŋu awɔ le ƒe aɖe me. Le kpɔɖeŋu me:

• Sidzedze ŋutete: Alesi ɖevi srɔ̃a nu, bua tame, eye wòkpɔa kuxiwo gbɔe.
• Gbegbɔgblɔ ƒe tsitsi: Ale si ɖevi ƒoa nui hewɔa nu ɖe ​​nya siwo ame bubuwo gblɔna ŋu.
• Ŋutilã ƒe tsitsi: Ðevia ƒe lãmekawo ƒe dɔwɔwɔ, abe azɔlizɔzɔ, duƒuƒu, kple titri ene.
• Hadomegbenɔnɔ kple seselelãme ƒe ŋutetewo: Alesi ɖevi ƒoa fefe kple ame bubuwo hetua ƒomedodowo ɖo.

Esi wònye be domenyiŋusẽfianu ƒe tɔtrɔ trɔa ɖevia ƒe lãmekawo ƒe dɔwɔwɔ ta la, ɖevi siwo ŋu Sotos ƒe dɔlélea le ate ŋu azu nuwɔametɔwo le susu me.

Tɔtrɔ siawo siwo vaa ɖevi ƒe nusɔsrɔ̃ kple fefewɔwɔ me hã ate ŋu akpɔ ŋusẽ ɖe woƒe nuwɔna dzi. Nuwɔna ƒe dzesi siwo do ƒome kple Sotos ƒe dɔlélea dometɔ aɖewoe nye:

• Dzitsitsi.
• Susu ƒe dɔmawɔmawɔ nyuie/dɔwɔwɔ fũu akpa ƒe dɔléle (ADHD).
• Autism ƒe dɔléle (ASD).
• Nuwɔna siwo me susu mele o.
• Hadomegbenɔnɔ ƒe kuxiwo.
• Nuwɔna si doa dziku, avifafa (Tantrums).

Aleke Sotos Dɔlélea to vovo le ɖeviwo kple ame tsitsiwo domee?

Ðevi siwo ŋu Sotos ƒe dɔlélea le la tsina kabakaba wu ɖevi bubu siwo nye woƒe ƒemetɔwo. Eyata ne wole sue la, edzena be wokɔ wu ɖevi bubuwo. Gake ne wova le tsitsim la, woƒe kɔkɔme ƒe masɔmasɔa nu yina le akpa gãtɔ me. Esia fia be ne wova tsi la, edze abe woƒe kɔkɔme meto vovo boo tso ɖevi bubuwo tɔ gbɔ o ene.

Dadasɔ me léle ɖe asi sesẽ le kɔkɔme ta ate ŋu anɔ anyi vaseɖe ame tsitsi me ne womewɔ atike nɛ le eƒe ɖevime o.

Nusɔsrɔ̃ ƒe kuxi le ame geɖe siwo ŋu Sotos ƒe dɔlélea le ŋu, gake ɖewohĩ wo dometɔ aɖewo ya mate ŋu asrɔ̃ o. Nusɔsrɔ̃ ƒe kuxi siawo ƒe nɔnɔme toa vovo tso ame ɖeka gbɔ yi bubu gbɔ. Gake zi geɖe la, nuwɔametɔnyenye ƒe agbɔsɔsɔme nɔa ɖeka le eƒe agbemeŋkekewo katã me.

Aleke wowɔna dea dzesi Sotos Dɔlélea?

Dɔléle sia didi ate ŋu asesẽ vie elabena abe alesi megblɔe va yi ene la, eƒe dzesiwo sɔ kple atikewɔwɔ me nɔnɔme bubu siwo bɔ tɔ.

Wò ɖɔkta awɔ viwòa ƒe ŋutilã dodokpɔ gbã be yeakpɔe ɖa be dɔlélea ƒe dzesiwo le eŋu hã. Emegbe ne ehiã la, woaɖo wò ɖe domenyiŋusẽfianu dodokpɔ . Esia bia be nàɖe viwòa ƒe ʋu ahadoe kpɔ be domenyiŋusẽfianu si nye NSD1 si ŋu meƒo nu tsoe va yi la trɔ hã. Ne dodokpɔa ɖo kpe edzi be tɔtrɔ aɖe le NSD1 domenyiŋusẽfianu me la, ɖɔktaa aƒo nya ta be Sotos ƒe dɔlélea le ɖevia ŋu. Zi geɖe la, dɔléle sia dzena le vidzĩme alo ɖevimenɔɣi.

Nukawoe nye Sotos Dɔlélea ƒe atikewo?

Sotos ƒe dɔlélea dada nɔ te ɖe nɔnɔmea ƒe sesẽ dzi. Taɖodzinu vevitɔ si le atikewɔwɔ ŋue nye be woaɖu dzesiawo dzi ahakpe ɖe ɖevia ŋu wòanɔ agbe si me dzidzeme le. Atikewɔwɔ vevi aɖewoe nye:

• Hehenana ƒe kpekpeɖeŋu: Hehenana ƒe ɖoɖo tɔxɛ siwo wowɔ ɖe ɖevia ƒe nusɔsrɔ̃ ŋutetewo nu.
• Atikewɔmɔnu vovovowo:
• Nuwɔna ƒe atikewɔwɔ: Kpɔ nuwɔna me kuxiwo gbɔ.
• Lãmesẽfefe: Na ŋutilã ƒe dadasɔ nanyo ɖe edzi eye nàdo ŋusẽ lãmekawo.
• Nuƒoƒo ƒe atikewɔwɔ: Na nuƒoƒo kple gbegbɔgblɔ ƒe ŋutete nanyo ɖe edzi.
• Atike siwo woatsɔ aɖu dzesiawo dzi: Le kpɔɖeŋu me, atike siwo wozãna na ADHD kple dzimaɖitsitsi.
• Tomemɔ̃ siwo wozãna na tosese ƒe kuxiwo.
• Akɔtaɖonu dodo alo amekoko le scoliosis ta.
• ŋkumeɖobolo dodo na ŋkumaʋumaʋu.

Ele vevie ŋutɔ be woade nu nyaa me kaba le tsitsi ƒe megbetsitsi siawo kple dzesi bubuwo me. Esia akpe ɖe ɖevia ŋu geɖe be wòaɖo eƒe ŋutetewo katã gbɔ.

Ðe mate ŋu aɖe vinye ƒe Sotos Dɔléle ƒe afɔkua dzi akpɔtɔa?

Zi geɖe la, domenyiŋusẽfianu ƒe tɔtrɔ le vome gbɔe Sotos ƒe dɔlélea tsona. Eyata zi geɖe la, mɔ aɖeke meli si dzi woato axe mɔ ɖe enu o .

Gake ne Sotos ƒe dɔléle le ŋuwò, alo nèle mɔ kpɔm na vi eye domenyiŋusẽfianu ƒe dɔléle sia le ame aɖe ŋu le wò ƒomea me la, ele vevie ŋutɔ be nàdi domenyiŋusẽfianu ŋuti aɖaŋuɖoɖo eye nàƒo nu kple ɖɔkta. Esia akpe ɖe ŋuwò nàkpɔ afɔku si le eme be nàdzi vi si ŋu domenyiŋusẽfianu ƒe nɔnɔmea le la kpɔ.

Nukae wòle be makpɔ mɔ na ne Sotos Dɔléle le vinye ŋu?

Sotos ƒe dɔlélea nye dɔléle si nɔa ame ƒe agbemeŋkekewo katã me ; atike aɖeke meli o. Gake vevietɔ wu la, zi geɖe la, nɔnɔmea mehea nugbegblẽ siwo ate ŋu ade ame ƒe agbe afɔku me vɛ o . Nya nyuiae nye be ɖevi si ŋu Sotos ƒe dɔlélea le ate ŋu anɔ agbe si sɔ .

Viwò ate ŋu akpɔ dzesi aɖewo le domenyiŋusẽfianu ƒe nɔnɔme sia ta. Gake atikewɔwɔ kple atikewɔmɔnu aɖewo li siwo ate ŋu akpe ɖe ŋuwò nàɖe dzesi siawo dzi akpɔtɔ. Viwò ƒe ɖɔkta ate ŋu akpe ɖe ŋuwò le dzimaɖitsitsi ɖesiaɖe si ate ŋu ado mo ɖa me.

Ɣekaɣie wòle be makpɔ vinyea ƒe ɖɔkta?

Anyo be nàkpɔ ɖɔkta ne ède dzesi nusiwo gbɔna dometɔ aɖe le viwò ŋu:

• Sedede bɔbɔe siwo wogblɔ kple nu dzi mawɔmawɔ alo tosese sesẽ.
• Nuwɔna me kuxi siwo gblẽa nu le nusɔsrɔ̃ ŋu le suku ƒe amesinɔnɔ.
• Esesẽna be woakpɔ nu nyuie alo ŋkuʋuʋu enuenu ne èle nane kpɔm.
• Tsitsi ƒe nu veviwo gbɔ ɖoɖo le ƒe si sɔ me ƒe kpododonu.

Ɣekaɣie wòle be makplɔ vinye ayi xɔ si me wowɔa dɔ kpata le (ETU) ?

Ne Sotos ƒe dɔléle le viwò ŋu eye wòxɔ alɔ̃dɔdɔ , ele be nàkplɔ viwòa ayi xɔ si me wokpɔa dɔnɔwo gbɔ kpata le enumake. Alɔ̃madɔmadɔ nye Sotos ƒe dɔlélea ƒe kuxi sesẽ aɖe. Ne alɔ̃madɔmadɔ aɖe dzɔ la, viwòa ate ŋu:

• Ame ƒe susu ƒe dɔwɔwɔ bu hena ɣeyiɣi aɖe.
• Afɔwo ƒe ʋuʋu si dzi womeɖu o.
• Tɔtɔ, dzimaɖitsitsi, alo vɔvɔ̃ ɖeɖefia.

Zi geɖe la, alɔ̃madɔmadɔ xɔa sɛkɛnd 30 va ɖo aɖabaƒoƒo eve. Alɔ̃madɔmadɔ ɖesiaɖe si axɔ wu miniti atɔ̃ nye atikewɔwɔ kpata. Ne edzɔ alea la, ƒo ka na 911 enumake.

Nya kawoe wòle be mabia nye ɖɔkta?

Ne èle nu ƒom tso viwòa ŋu na ɖɔkta la, anyo be nàbia nya siawo tɔgbe:

• Nukae adzɔ ne vinyea meɖo tsitsime ƒe nu veviwo gbɔ o?
• Ne esesẽna na ɖevi be wòada asɔ la, aleke nàwɔ ana woanɔ dedie?
• Ðe wòle be makpɔ vinyea ayi atikewɔla bibi aɖe gbɔ be wòakpɔ nugbegblẽ le ame ŋu le nɔnɔme sia mea?

Vovototo kae le Sotos Dɔléle kple Autism Spectrum Disorder (ASD) dome?

Sotos ƒe dɔléle kple autism spectrum disorder (ASD) nye nɔnɔme eve . Gake esi wo ame evea siaa ƒe dzesi aɖewo ɖi wo nɔewo ta la, woate ŋu ade dzesi wo vodadatɔe ɣeaɖewoɣi.

• Sotos ƒe dɔlélea nye domenyiŋusẽfianu ƒe nɔnɔme si tsoa tɔtrɔ si va le NSD1 domenyiŋusẽfianu me gbɔ.
• Autism spectrum disorder (ASD) nye ahɔhɔ̃mekawo ƒe tsitsi ƒe nɔnɔme. Zi geɖe la, womenya nusi tututu gbɔ ASD tsona o.

Gake ele vevie be míade dzesii be ɖevi siwo ŋu Sotos ƒe dɔlélea le ate ŋu axɔ ASD wu ɖevi siwo ŋu Sotos ƒe dɔlélea mele o.

Nusiwo bɔ siwo woate ŋu akpɔ le nɔnɔme siawo evea siaa me dometɔ aɖewoe nye esi:

• Susu ƒe nuwɔametɔnyenye.
• Gbegbɔgblɔ ƒe ŋgɔyiyi ƒe megbetsitsi.
• Mɔ̃ɖaŋununya ƒe ŋutetewo kple dadasɔ ƒe megbetsitsi.
• Trɔtrɔ ɖe hadome nɔnɔmewo ŋu sesẽ.
• Esesẽna be susu nanɔ nu ŋu.
• Nuwɔna kple numame tɔxɛwo.

Vovototo vevitɔe nye be Sotos ƒe dɔlélea kpɔa ŋusẽ ɖe ɖevi ƒe ŋutilã ƒe tsitsi hã dzi , abe eƒe kɔkɔme kple ta ƒe lolome ene. Gake autism spectrum disorder (ASD) mekpɔa ŋusẽ ɖe ŋutilã ƒe tsitsi dzi nenema ke o. Ðevi siwo ŋu Sotos ƒe dɔlélea le tsina kabakaba wu ame bubu siwo nye woƒe ƒemetɔwo, woƒe ta lolona, ​​eye woƒe mo ƒe dzedzeme ɖe dzesi.

Mlɔeba la, nusiwo dzi wòle be woaɖo ŋkui (Take-Home Message) .

Enye nusi sɔ be nàse le ɖokuiwò me be yegbɔdzɔ ne èse be domenyiŋusẽfianu ƒe dɔléle aɖe si mebɔ o le viwò ŋu. Gake ɖo ŋku edzi be zi geɖe la, menye dɔléle si ate ŋu ade ame ƒe agbe afɔku me nyea Sotos Dɔléle o.

Ne viwòa lɔ̃ wò, kpena ɖe eŋu, eye nèkpɔa egbɔ nyuie la, ate ŋu awɔ eƒe ŋutete katã.

Ne èle mɔ kpɔm na vi la, bu eŋu kpɔ be yeadi domenyiŋusẽfianu ŋuti aɖaŋuɖoɖo be yeanya ne domenyiŋusẽfianu ƒe nɔnɔmewo ate ŋu adze ye dzi hã. Gblɔ nya na wò ɖɔkta ɣesiaɣi eye mègavɔ̃ be yeabia nya aɖeke si le asiwò o. Wole afima be yewoakpe ɖe ŋuwò.

` Sotos Syndrome, domenyiŋusẽfianu ƒe dɔlélewo, ɖeviwo ƒe tsitsi, kɔkɔme, ahɔhɔ̃ ƒe tsitsi, nusɔsrɔ̃ ƒe kuxiwo, nuwɔna me kuxiwo